Просто одно из хронических заболеваний. Как жить с ВИЧ?

1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. «Такие дела» вместе с экспертами из профильных НКО и активистами подготовили гайд для людей с ВИЧ и их близких о том, что делать в разных жизненных ситуациях.

Статья опубликована в рамках международного проекта Центра Вознесенского «Одной крови». Его авторы пытаются осмыслить травму ВИЧ в современной культуре на основе реальных историй людей, работ российских и зарубежных писателей, режиссеров, музыкантов и философов.

У меня нашли ВИЧ. Что делать?

ВИЧ могут обнаружить во время экспресс-тестирования, в поликлинике или в частной лаборатории или во время подготовки к госпитализации. Возможно, с вами сразу проведет консультацию врач. Если консультации не было или вам потребовалась дополнительная информация, позвоните на горячую линию или в общественную организацию.

«Во многих СПИД-центрах работают горячие линии, где человека сориентируют, что ему делать. Можно обратиться в некоммерческую организацию, которая занимается профилактикой ВИЧ-инфекции или помощью людям с ВИЧ. У многих организаций есть горячие линии или с ними можно связаться по мессенджерам или через социальные сети. Сказать, что выявили ВИЧ, не знаю, что делать», — объяснил Алексей Лахов, директор по развитию петербургской благотворительной организации «Гуманитарное действие».

Куда можно обратиться за помощью:

• в НКО и инициативные группы из разных регионов России — их список опубликован на сайте организации «Гуманитарный проект»;
• в СПИД-центры у себя в регионе — карта с адресами и контактами опубликована здесь;
• проект «В твоих силах жить» — для людей с ВИЧ, которые ищут помощи;
• «Позитивный проводник» — ресурс с равными консультантами (человек с таким же диагнозом, прим. ТД) из разных городов России.

После того как вы получили положительный результат анализа на ВИЧ, необходимо пойти в центр профилактики и борьбы со СПИДом в своем регионе. Впоследствии там вы будете получать лекарства.

Сергей Абдурахманов, директор фонда «СПИД.Центр», рассказал, что будет происходить в центре: «[Пациента] направят к эпидемиологу. Там перепроверят результат теста и, в случае подтверждения ВИЧ, поставят на учет и выдадут лечение. Дальше нужно это лечение принимать, в зависимости от рекомендации врача пить разные таблетки. Сами таблетки в Российской Федерации бесплатные».

Если вам еще нет 18 лет, то придется идти в центр профилактики и борьбы со СПИДом с родителями или законными представителями. Без этого вам не выдадут лекарства и не возьмут полный список анализов.

«Очень важно, чтобы с близкими поработал психолог или равный консультант, — говорит Лахов. — Они объяснят, что такое ВИЧ, что он не передается в быту, что это абсолютно безопасное заболевание в плане проживания под одной крышей, чтобы у людей не было страхов: “У моего ребенка СПИД, он сейчас умрет”».

Где людям с ВИЧ и их близким получить психологическую помощь?

С испугом и смятением может помочь справиться психолог или равный консультант. «Равный консультант может помочь в понимании сути терапии, поделится своим опытом принятия диагноза, специфики приема таблеток. Профессиональный психолог может научить вас справляться со своими реакциями, как правильно смоделировать разговор с близкими по поводу ВИЧ», — объяснил разницу Денис Камалдинов, председатель правления новосибирской организации «Гуманитарный проект».

Есть и группы поддержки, где собираются, как правило, люди с ВИЧ-положительным статусом. «Человек может с ними пообщаться, увидеть, что они абсолютно такие же здоровые люди с нормальным качеством жизни, посоветоваться с ними или с консультантом, который ведет группу», — посоветовал Абдурахманов.

В каждом СПИД-центре работают психологи. Есть отдельные группы непосредственно для дискордантных пар, для родных и близких людей с ВИЧ.

«ВИЧ остается одной из самых стигматизированных тем. ВИЧ-инфекция такой отпечаток приобрела в самом начале эпидемии, когда она была смертельным заболеванием, и эти страхи могут оставаться у людей до сих пор. Люди стали лучше относиться к ВИЧ-инфекции.

Если ВИЧ-позитивный человек постоянно принимает антиретровирусную терапию, то количество вируса в крови у него становится неопределяемым лабораторной диагностикой. При неопределяемой вирусной нагрузке он не может никому передать ВИЧ-инфекцию», — сказал Камалдинов.

Лахов считает, что важную роль в принятии диагноза для человека с ВИЧ и окружающих играет просвещение. Он посоветовал несколько ресурсов, где можно найти достоверную информацию о заболевании:

• сайт фонда «СПИД.Центр»;
• сайт петербургского СПИД-центра;
• портал «Такие дела»;
• сайт о-спиде.ру, который курирует Минздрав. Алексей отметил, что информация на нем достоверная, но в некоторых материалах есть стигматизирующая лексика.

Что можно людям с ВИЧ, а что нельзя?

До того как появилась современная терапия, была масса ограничений для ВИЧ-положительных людей, чтобы меньше нагружать иммунную систему, рассказывает Камалдинов. Сейчас, говоря об ограничениях для человека с ВИЧ, надо исходить из его самочувствия и рекомендаций врачей.

Абдурахманов отметил, что людям с ВИЧ не рекомендуется есть грейпфруты, принимать зверобой в любом виде, иммуностимуляторы и иммуномодуляторы. Все это не сочетается с некоторыми препаратами из АРВ-терапии.

«СПИД.Центр» пишет, что люди с ВИЧ могут столкнуться с потерей веса, диареей, повышением уровня холестерина. Прием витаминов и добавок, а также диету необходимо обсуждать с врачом. Академик Вадим Покровский отмечает, что человек с ВИЧ должен хорошо и полноценно питаться, специальной диеты не предусмотрено.

Покровский считает, что физические упражнения полезны для людей с ВИЧ, но перегрузки истощают иммунитет. Он не рекомендует ВИЧ-положительным людям заниматься профессиональным спортом. «СПИД.Центр» придерживается того же мнения об изматывающих тренировках.

Человеку с ВИЧ также нужно заботиться о своем ментальном здоровье и психологическом состоянии. От этого зависит качество его жизни и приверженность лечению.

Обязательно ли совершеннолетним людям с ВИЧ сообщать кому-то о своем диагнозе?

Лахов напомнил, что есть 122-я статья Уголовного кодекса (заражение ВИЧ-инфекцией), которая предусматривает ответственность за непредупреждение другого человека о своем диагнозе. Говорить сексуальному партнеру о своем ВИЧ-положительном статусе нужно, даже если вы принимаете терапию и у вас нулевая вирусная нагрузка.

«Статья, к сожалению, сильно неоднозначная. Не всегда люди знают, что у них ВИЧ, тогда это будет называться неумышленным заражением. При консультациях в центрах СПИДа предупреждают, что может наступить уголовная ответственность, если человек не скажет о своем ВИЧ-положительном статусе половому партнеру», — сказал он.

Во всех остальных случаях ВИЧ-положительный человек законодательно никому не обязан сообщать свой диагноз. Абдурахманов советует сделать исключение для врачей, если заболевание касается диагноза. «Но нужно здраво оценить, насколько врач лоялен. Если вы чувствуете себя безопасно с врачом, сообщая ему о диагнозе, то можно, но вы не обязаны это делать», — подчеркнул он.

Что делать, если в больнице грубят из-за положительного ВИЧ-статуса или отказывают в медпомощи?

«Если вам отказывают в медпомощи, нужно потребовать письменный отказ. Обычно уже на этом этапе многие дают задний ход и включают здравый смысл. Если все же отказывают и дают письменный отказ, все это нужно фиксировать и обращаться, например, в прокуратуру. Врачи не имеют права дискриминировать по ВИЧ-статусу и уж тем более отказывать в оказании помощи», — сказал Абдурахманов.

Что делать, если начались перебои с терапией или ее заменили?

Перебои с терапией для людей с ВИЧ случаются. Чаще всего пациентам меняют схему лечения, а не отказывают в препаратах полностью. Камалдинов советует обсудить с лечащим врачом адекватную замену препаратов. Если ВИЧ-положительный человек перестает принимать терапию, эффект от лечения пропадает.

«Надо понимать, что врач всегда на стороне пациента. Я не сомневаюсь в том, что врач был бы рад давать как можно более современную терапию, с меньшим количеством побочных эффектов и чтобы таблеток было меньше, а эффекта больше, — уверен Камалдинов. — Перебои за последние годы были связаны прежде всего с логистикой — с тем, что не всегда удавалось вовремя закупить препараты или довезти до региона. Если врач расписывается в том, что не может решить с вами какой-то вопрос, то надо переходить на уровень выше — главный врач или заведующий поликлиникой».

Сообщение о перебоях с терапией можно оставить на сайте «Перебои.ру», который создало движение «Пациентский контроль». Пациент может написать заявление на имя главврача с просьбой разъяснить, почему ему не выдали таблетки или поменяли терапию. На основании документов можно проконсультироваться с другими врачами, юристами и дальше пытаться отстаивать свои права.

В случае перебоев или замены человеку с ВИЧ нужно все равно пить лекарства, которые ему назначают, даже если смена терапии неприятна. «Организму приходится перестраиваться. Это может влиять на приверженность в том плане, что люди устают и бросают», — предупредил Камалдинов.

Если у меня или партнера ВИЧ, то у нашего ребенка тоже он будет?

Маргарита Логинова, журналистка «Тайга.инфо» и автор подкаста о людях с ВИЧ «Одни плюсы», рассказала, что, если у женщины находят ВИЧ во время беременности, ей назначают АРВ-терапию. «Если все нормально, она подходит к родам с подавленной вирусной нагрузкой — и тогда риск передачи ВИЧ ребенку равен нулю. Можно родить ребенка без ВИЧ и с неподавленной вирусной нагрузкой, но это большой риск, лучше так не делать», — сказала она.

Если женщина с ВИЧ родила ребенка, его до полутора лет наблюдают в центре СПИДа, чтобы удостовериться, что у него нет заболевания. Роды у женщин с ВИЧ проходят либо в специализированных инфекционных роддомах, либо в обычных — ситуация разнится от региона к региону. В Новосибирске женщина с ВИЧ может родить где угодно, добавила Логинова.

Маргарита живет в дискордантной паре, у ее партнера положительный ВИЧ-статус. Она рассказала, что от мужчины с ВИЧ можно родить здорового ребенка, это показывает ее опыт. «Если мужчина принимает терапию, у него неопределяемая вирусная нагрузка, то таким образом он не может передать вирус женщине при незащищенном сексе. Планировать и делать детей можно без вспомогательных репродуктивных технологий, но для этого мужчина должен быть привержен терапии, ответственно принимать ее каждый день и контролировать вирусную нагрузку. Это делается бесплатно в центрах СПИДа», — сказала Логинова.

Ей ставили профилактические капельницы с АРВ-терапией во время родов, несмотря на отрицательный ВИЧ-статус. Ребенку после рождения тоже давали терапию в качестве профилактики, пока не пришли его результаты на ВИЧ.

«Я опасалась что [из-за ВИЧ-позитивного партнера] ко мне будут как-то не так относиться в женской консультации и роддоме, но этого не было.

— и спокойно поддерживала разговоры о ВИЧ-инфекции. В роддоме все тоже было нормально», — добавила Маргарита.

Подробно о своем опыте жизни в дискордантной паре она рассказывала в фильме Юрия Дудя об эпидемии ВИЧ в России. Об особенностях родов у ВИЧ-положительных женщин можно прочитать здесь.

Женщинам с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями помогают равные консультанты ассоциации «Е.В.А». На сайте ассоциации можно задать анонимный вопрос, получить онлайн-консультацию. С понедельника по пятницу с 10:00 до 19:00 работает горячая линия по телефону +7 (921) 913-0304.

А если у ребенка все же ВИЧ, то как ему об этом сказать?

Камалдинов считает, что очень важно, чтобы сам родитель принял диагноз — свой и ребенка. «Ребенок точно будет зеркалить эмоциональное состояние родителя. Если родитель боится, то в таком состоянии не надо ничего сообщать. Важна этапность работы. До того как сообщать ребенку, вы сами должны полностью принимать ситуацию, воспринимать ее как решаемую», — сказал он.

С этим согласна и клинический психолог, общественный деятель Светлана Изамбаева. «Если я как родитель не проработала чувство вины внутри, то тогда я не смогу полноценно и искренне говорить со своим ребенком, — объясняет она. — Вина будет постоянно сдерживать».

Светлана советует родителям искать поддержки у психологов в СПИД-центрах, психологов с частной практикой, в группах для родителей, в том числе в Фонде Светланы Изамбаевой, который помогает детям и семьям, живущим с ВИЧ в России.

Обычно, если ребенок получил ВИЧ от матери внутриутробно, ему ставят диагноз в год. Не говорить с ребенком о ВИЧ невозможно: если он не понимает всей серьезности и ответственности, то бросает пить лекарства. Как правило, дети начинают в шесть-семь лет задавать вопросы про терапию. Если родитель готов к разговору — самое время.

«Кому-то проще сказать ребенку, что у него онкология, поэтому надо пить лекарства. Но ребенок бессознательно считывает страх взрослого, вранье, закрытость. Многие подростки говорят о том, что, когда они узнают о своем диагнозе, они выдыхают», — сказала Изамбаева.

По ее словам, дети часто сталкиваются со стигматизацией со стороны взрослых. Некоторые родители сообщают детям о том, что у них ВИЧ, но настаивают, что это нужно хранить в тайне, никому не рассказывать. При этом, как считает Светлана, дети намного проще относятся к положительному ВИЧ-статусу. Ее опыт показывает: подростки все равно говорят о ВИЧ со своими ровесниками, потому что нельзя иначе справиться с тем, что происходит внутри.

Нужно ли говорить о диагнозе ребенка в детском саду или школе?

Эксперты «Таких дел» сочли, что сообщать о диагнозе ребенка в детском саду и школе не нужно и никто законодательно не обязывает родителя делать это.

«Тайна диагноза есть тайна диагноза, — настаивает Камалдинов. — Ребенок, который принимает терапию с неопределяемой вирусной нагрузкой ровно так же, как и взрослый, не может передавать ВИЧ другим детям ни в каком виде. Все сказки по поводу того, что дети бьются в кровь как рыцари на ринге, до открытых ран [и могут заразиться при условии приема терапии], — это все из области фантастики и фантазии родителей».