Фонд «Семьи СМА»: только 38% россиян со спинальной мышечной атрофией получают лечение

На сегодня в регистре пациентов-детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) находится 1080 человек. Такие данные привел на конференции в ТАСС, на которой присутствовал корреспондент «Таких дел», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ, директор ФГБНУ «МГНЦ» Сергей Куцев.

Фонд «Семьи СМА» приводит другую цифру. В его регистре на начало декабря было 1068 пациентов со СМА, рассказала «Таким делам» глава организации Ольга Германенко. По ее данным, лишь 38% пациентов, как детей, так и взрослых, получали лечение на этот же период всеми тремя доступными препаратами.

В пресс-службе ФГБНУ «МГНЦ» рассказали, что с момента старта программы неонатального скрининга, к которой подключены три роддома Москвы, проанализировали более 13 тысяч образцов крови новорожденных. Ни у одного ребенка не обнаружили мутацию гена SMN1, приводящую к спинальной мышечной атрофии.

В центре добавили, что работает и другая пилотная программа диагностики СМА для пациентов с симптомами. В ней участвуют все регионы: пациентам не нужно ехать в Москву, они сдают кровь у себя, ее специально подготавливают и доставляют в лабораторию ДНК-диагностики. За время действия программы врачи изучили 594 образца, мутацию выявили в 109 случаях.

Обновлено 22 января. По данным фонда «Семьи СМА», в клинических испытаниях препарата «Бранаплам» участвуют 15 детей.

В мире существует три препарата для терапии СМА: «Спинраза», «Эврисди» и «Золгенсма». Первые два зарегистрированы в России.

«Эврисди» зарегистрировали в России в ноябре 2020 года, первую его партию планируют поставить в страну в феврале. Это первый и единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому раз в сутки перорально или через зонд для энтерального питания.

«Спинразу» для пациентов со СМА должны были закупать за счет региональных бюджетов, однако это происходило не всегда из-за высокой стоимости лекарства. С 2021 года обеспечение пациентов со СМА лекарствами передали фонду помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Он будет финансироваться за счет повышения ставки НДФЛ для тех, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год. Когда новый фонд начнет закупать лекарство, пока неизвестно.

«Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире. Стоимость инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов. В июле 2020 года фармкомпания Novartis подала в Минздрав РФ досье на регистрацию «Золгенсма».

0Оставить комментарий

Новости

Все новости
20. 07. 2022«Встаешь, а его нет». Как помочь пожилому человеку после смерти супруга
12. 05. 2022«Терапия доступна не всем пациентам». «Специальная военная операция» в Украине ухудшила ситуацию с распространением ВИЧ в России
06. 05. 2022Минюст исключил из реестра иноагентов четырех человек
06. 05. 2022В Екатеринбурге суд оштрафовал на 100 тысяч рублей юриста Ресурсного центра для ЛГБТ по статье о гей-пропаганде
05. 05. 2022В Самаре суд взыскал с больницы 4,3 миллиона рублей из-за смерти новорожденного после врачебной ошибки
05. 05. 2022В Москве суд восстановил студенток школы телевидения «Останкино», отчисленных за лайки
05. 05. 2022Фонд «Вера» начал сбор подарков пациентам хосписов к 9 Мая
04. 05. 2022В даркнете появились данные более 30 миллионов клиентов «Гемотеста». Среди них результаты тестов пациентов на ВИЧ
03. 05. 2022В Мордовии заключенные объявили голодовку против пыток
30. 04. 2022«Массовых пожертвований стало меньше на 25%». Благотворительная организация «Перспективы» объявила чрезвычайный сбор для поддержки людей с тяжелой инвалидностью
29. 04. 2022Суд приговорил жителя Челябинска к 21 году колонии строгого режима. Он три года насиловал детей из Лазурненской школы-интерната
29. 04. 2022«Надеемся, что это недоразумение». «Круг добра» решил не покупать препарат «Золгенсма» детям старше двух лет
29. 04. 2022Фонд «Дети наши» открыл программу «Помощь пострадавшим» для семей из Украины и российских военнослужащих с детьми
28. 04. 2022Опрос: у 53% НКО уменьшился объем финансирования из-за сокращения частных пожертвований
28. 04. 2022Счетная палата: во время пандемии россияне стали чаще пользоваться туристическим кешбэком при поездках по стране
Загрузить ещё

Новости

Загрузить еще
Текст
0 из 0

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Версия №3 от 01.12.2016 г.
УТВЕРЖДЕНО
Решением Совета Фонда
Благотворительного фонда
помощи социально-незащищенным гражданам
"Нужна помощь" от 2016 г.
(Протокол №3 от 01.12.2016 г.)

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

  1. Значение настоящей публичной оферты
    1. Настоящая публичная оферта ("Оферта") является предложением Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь" ("Фонд"), реквизиты которого указаны в п. 5 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту ("Донором"), договор пожертвования ("Договор") на уставные цели Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.
    2. Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
    3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте Фонда в сети Интернет по адресу: nuzhnapomosh.ru.
    4. Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
    5. В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
    6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
    7. Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
  2. Существенные условия Договора
    1. Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется Донором, В случаях, предусмотренных п. 4.3 Оферты, устанавливается минимальный размер пожертвования.
    2. Назначение пожертвования: реализация уставных целей Фонда.
  3. Порядок заключения Договора
    1. Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
    2. Оферта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
      1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 5 Оферты, с указанием "пожертвование на уставную деятельность" либо "пожертвование на реализацию Благотворительной программы "Нужна помощь.ру", в строке: "назначение платежа", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
      2. путем направления Донором короткого сообщения (SMS) cо следующими словами (регистр и транслитерация значения не имеют):
          – sos (сумма по-умолчанию 25)
          – dzhaz (сумма по-умолчанию 50) - для сбора пожертвований на фестивалях “Усадьба Джаз”
          – afisha (сумма по-умолчанию 200) - для сбора на фестивалях “Пикник-Афиша”
          – novaya (сумма по-умолчанию 50) - для публикации в издании “Новая”
        [далее сумма платежа в рублях] на короткий номер 3443, используемый в целях сбора пожертвований на реализацию Благотворительной программы "Нужна помощь.ру";
      3. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.
    3. Особенности порядка заключения Договора для реализации проекта "Пользуясь случаем" ("Проект"), осуществляемого в рамках благотворительной программы Фонда, предусмотрены п. 4 Оферты.
    4. Совершение Донором любого из действий, предусмотренных пунктом 3.2 Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с пунктом 3 статьи 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
    5. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является дата поступления денежных средств от Донора на расчетный счет Фонда, а в случае, предусмотренном п. 3.2.3 – дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.
  4. Проект "Пользуясь случаем"
    1. Условия о порядке заключения Договора, предусмотренный п. 3 Оферты, применяются к Договору для реализации Проекта, если иное прямо не предусмотрено настоящим п. 4 Оферты.
    2. Оферта Проекта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
      1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 5 Оферты, с указанием "пожертвование на проект [номер мероприятия]" либо "пожертвование на реализацию благотворительного проекта "Пользуясь случаем" [номер мероприятия]", в строке: "назначение платежа", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем, мобильного платежа и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
      2. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или организаторами мероприятий, осуществляемых в рамках Проекта, от имени и в интересах Фонда с указанием "на реализацию благотворительного проекта "Пользуясь случаем" в общественных и иных местах.
    3. В случае проведения акции или мероприятия, вход на которое осуществляется по предварительно полученным Донором в соответствии с п. 4.5 Оферты билетам ("Событие"), организатор События вправе установить минимальный размер пожертвования для участия в Событии.
    4. В случае проведения События при акцепте Оферты Проекта способами, предусмотренными п. п. 4.2.1 и 4.2.2 Донор, помимо прочего, указывает адрес электронной почты в строке "назначение платежа" или в тексте короткого сообщения соответственно.
    5. В случае проведения События после акцепта Оферты Проекта в порядке, предусмотренном п. п. 4.2 и 4.4 Оферты, на [предварительно] указанный Донором адрес электронной почты будет выслан электронный билет для участии в Событии.
  5. Прочие условия
    1. Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, целями деятельности Фонда и Положением о благотворительной программе "Нужна помощь.ру", осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты
    2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с законодательством Российской Федерации.
  6. Реквизиты Фонда
    Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
    125009, г. Москва, Столешников пер., д.6, стр.3
    ИНН: 9710001171
    КПП: 771001001
    ОГРН: 1157700014053
    Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
    Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
    Наименование банка получателя платежа: ОАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
    БИК: 044525225
    nuzhnapomosh.ru

Директор Семёнова А. А.

Согласие на обработку персональных данных

Регистрируясь на интернет-сайте благотворительного фонда “Нужна помощь”, включающего в себя разделы “Журнал” (takiedela.ru), “Фонд” (nuzhnapomosh.ru), “События”(sluchaem.ru), ("Сайт") и/или принимая условия публичной оферты, размещенной на Сайте, Вы даете согласие Благотворительному фонду помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь" ("Фонд") на обработку Ваших персональных данных: имени, фамилии, отчества, номера телефона, адреса электронной почты, даты или места рождения, фотографий, ссылок на персональный сайт, аккаунты в социальных сетях и др. ("Персональные данные") на следующих условиях.
 

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
 

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
 

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
 

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
 

Обработка Персональных данных может быть прекращена в любой момент путем направления Вами письменного заявления в Фонд или представителю Фонда по электронному адресу mne@nuzhnapomosh.ru.

Не пропустите наши лучшие статьи!
Подпишитесь на субботнюю рассылку
лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: