«Круг добра» рассмотрел больше половины заявок на обеспечение лекарствами пациентов со СМА. Часть из них уже одобрили
Фонд «Круг добра» завершает сбор заявок на обеспечение препаратами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Больше половины заявок уже рассмотрели. Об этом сообщила директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Елена Байбарина, передает ТАСС.
«Часть [заявок] уже была утверждена на экспертном совете, на ближайшем заседании другие также будут одобрены», — прокомментировала Байбарина.
Как пишет «Новая газета», фонд уже закупил препарат «Спинраза» для пятимесячной девочки со СМА из Коми. «Вчера врачи сообщили нам, что препарат для [ребенка] уже доставлен в больницу, сегодня состоялся консилиум, решением которого на завтра назначена инфузия “Спинразы”», — рассказала ее мама Татьяна Гарипова. Она уточнила, что инъекцию девочке сделают в Сыктывкаре.
3 февраля Минюст официально зарегистрировал федеральный фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Экспертный совет фонда на первом заседании включил СМА в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд. Позже в этот перечень добавили болезнь Помпе.
11 февраля «Спинразу», «Золгенсма» и «Эврисди» (рисдиплам) включили в список лекарств от СМА, которые будет закупать организация. 18 февраля экспертный совет фонда «Круг добра» решил срочно закупить «Спинразу» для четырех пациентов со СМА из Москвы, Республики Коми, Краснодарского края и Архангельской области.