«Круг добра» одобрил все заявки на обеспечение лекарствами пациентов со СМА из 85 регионов
Фонд «Круг добра» на заседании одобрил все поступившие из 85 регионов России заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом говорится на сайте фонда.
На заседании также приняли перечень категорий детей по трем аутовоспалительным заболеваниям, для которых показан препарат «Канакинумаб». При формировании перечня учитывали отсутствие непереносимости и особенностей заболевания, при которых нельзя применять лекарство.
Руководитель Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава России Виталий Омельяновский предложил выработать этические подходы, которые помогут экспертному совету фонда ставить приоритеты при формировании такого перечня. Разработать методологию согласился член экспертного совета, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев. Проект методологии рассмотрят в Общественной палате РФ.
3 февраля Минюст официально зарегистрировал федеральный фонд «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Экспертный совет фонда на первом заседании включил СМА в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд. Позже в этот перечень добавили болезнь Помпе и три аутовоспалительных заболевания.
25 февраля фонд рассмотрел больше половины заявок на обеспечение лекарствами детей со СМА. Директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Елена Байбарина рассказала «РИА Новости», что фонд одобрил заявки почти на 800 детей со СМА. На сайте самого «Круга добра» сказано, что одобрили заявки 902 детей. 3 марта пациенты со СМА начали получать от фонда препарат «Спинраза».
11 марта премьер-министр России Михаил Мишустин подписал постановление об утверждении правил предоставления гранта фонду «Круг добра» на 2021 год. Деньги пойдут на медицинскую помощь (при необходимости за рубежом), лекарства и средства реабилитации для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Соответствующее соглашение Минздрав должен заключить с фондом. С 15 марта «Круг добра» и Росздравнадзор запустят единую горячую линию для родителей — она будет круглосуточно работать по номеру 8-800-550-99-03.