Хоспис или реабилитационный центр? Проект омского центра «Радуга» обвинили в несоответствии статусу медико-социального учреждения

Издание «Новый Омск» 20 апреля рассказало о проблемах в «Доме радужного детства» (ДРД) благотворительного центра «Радуга» — единственном за Уралом хосписе для неизлечимо больных детей. Бывшие сотрудники пожаловались, что в медико-социальном учреждении нет врачей, а значит, это скорее реабилитационный центр, а не заявленный детский хоспис, безусловно необходимый региону.

Руководитель фонда Валерий Евстигнеев отверг все обвинения и заявил, что врачи есть и именно они назначают детям процедуры, исходя из необходимых показаний. 

«Такие дела» постарались разобраться в конфликте и попросили эксперта рассказать, какую помощь должны оказывать в хосписе.

Фото: heidi_ziller / Pixabay

Что такое паллиативная помощь?

ВОЗ дает следующее определение паллиативной помощи: «Это подход, который улучшает качество жизни пациентов и их родственников, которые столкнулись с проблемами, вызванными угрожающими жизни заболеваниями».

Директор по методической работе в благотворительном фонде «Детский паллиатив» Наталья Савва рассказала «Таким делам», что в паллиативной помощи есть несколько составляющих:

• медицинская помощь, которая помогает убрать у ребенка тяжелые физические симптомы проявления основного заболевания;
• психологическое сопровождение для детей и их родственников. Для невербальных детей существуют игровые терапевты и специалисты по альтернативной коммуникации;
• социальная поддержка, в рамках которой родителям помогают адвокатировать права ребенка перед государством. В частности, юристы помогают добиться лечебного питания и технических средств реабилитации, которые должны выдавать бесплатно по закону;
• духовное сопровождение, которое не обязательно связано с религией. Во время такого сопровождения родителям и пациентам могут ответить на возникающие вопросы о смысле жизни и о том, что стоит делать дальше;
• программа «социальной передышки», в рамках которой родителям дают отдохнуть, а с детьми остается няня;
• программа обучения родителей работе с медицинским оборудованием для паллиативных детей.

Здание хосписа, в котором оказывается паллиативная помощь, обязательно должно быть оборудовано с учетом требований к доступной среде, подчеркнула эксперт.

Хоспис на пожертвования

Благотворительный центр «Радуга» основали в Омске в 1997 году. Это некоммерческая организация, которая помогает детям-сиротам, больным детям, детям с инвалидностью, малообеспеченным, многодетным семьям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Центр работает с жителями Омска и области.

Читайте также Место жизни и счастья

В 2015 году фонд «Нужна помощь» собрал для организации на хоспис более 13 миллионов рублей. Деньги должны были стать частью суммы, на которую «Радуга» выкупила бы подходящее для хосписа здание и сделала там ремонт. Всего на строительство двух корпусов хосписа было необходимо 55 миллионов рублей — недостающие деньги центр «Радуга» собирал через пожертвования.

В 2018 году открылись первые корпуса хосписа для неизлечимо больных детей. Сейчас в нем, по оценке главы «Радуги» Валерия Евстигнеева, принимают 13 семей в месяц и обслуживают на выезде еще 20 семей в неделю.

Для приема подопечных хоспис открыли в апреле 2019 года, после получения медицинской лицензии. В «Радуге» описывали «Дом радужного детства» как «антибольницу»: «здесь нет строгих врачей, коридоры не пропахли лекарствами. Зато есть куча игрушек, птицы, огромный камин и чувство сказки».

«Почему нет врачей?»

Бывшая сотрудница «Радуги», врач-педиатр Ольга Кайдаш рассказала «Новому Омску», что «Дом радужного детства» не соответствует критериям хосписа: корпуса готовы лишь на две трети, в учреждении нет штатных профильных врачей — педиатра, невролога, реабилитолога, а костяк персонала составляют медсестры.

Читайте также Переживание тяжелой утраты

Кайдаш видит в этом опасность для детей, поскольку у них в любой момент могут возникнуть судороги. Один эпизод случился в июне 2019 года, но, к счастью, приступ не повлек у ребенка осложнений. Педиатр считает, что медики должны сопровождать детей везде. На этом настаивает и другая бывшая сотрудница «Радуги», канистерапевт Наталия Чайка.

По словам Валерия Евстигнеева, изначально фонд планировал обратиться в региональный минздрав, чтобы ему предоставили медицинских сотрудников для центра. В итоге минздрав отказал в специалистах, сославшись на их нехватку.

Евстигнеев в разговоре с корреспондентом ТД отверг обвинения в отсутствии врачей: «Мы привлекаем специалистов из учреждений здравоохранения и производим почасовую оплату труда. Все по договору, все официально». По его словам, в хосписе работают невролог, гастроэнтеролог, кардиолог, генетик, два ортопеда. «Все консультации, все заключения, все программы реабилитации делают специалисты», — отметил Евстигнеев. Руководитель «Радуги» рассказал, что врачи приезжают в хоспис для консультаций на четыре-пять часов. На постоянной основе там находятся фельдшер и физиомедсестра.

Он также отметил, что после открытия хосписа столкнулся с тем, что врачи отказывались у них работать, поскольку «в их понимании, хоспис — это про смерть».

Процедуры «методом тыка»

Еще одна экс-сотрудница, медсестра Юлия Зулина упрекала ДРД в том, что персоналу приходилось назначать детям процедуры «методом тыка». Она отметила, что некоторым постояльцам после таких действий становилось плохо, но квалифицированной помощи детям не оказывали, а просто отстраняли от занятий.

Зулина сообщила журналистам , что в центре всем детям вне зависимости от диагноза назначали биоакустическую коррекцию (БАК). Она сказала, что у этой процедуры есть ограничения, например для детей с эпилепсией. При этом, по ее словам, Евстигнеев считал, что БАК нужно делать всем детям.

Евстигнеев подтвердил, что Зулина, Чайка и Кайдаш работали в центре, и назвал заявления бывших сотрудников «абсурдом».

«Все процедурные назначения прописывают врачи. Если у ребенка есть склонность к эпилепсии, у него есть ограничения и у него нет этих процедур. Это трудно доказать, поэтому [бывшие сотрудники] на этом и играют», — считает директор.

Недоступная среда

Бывшие сотрудники, родители подопечных и сами подопечные рассказали «Новому Омску» о том, что в «Доме радужного детства» отсутствует доступная среда. В частности, по их словам, в центре нет пандусов, есть проблемы с лифтом и недоступные душевые.

Читайте также Внутреннее море

«Нас поселили в Грибанове. Я жил на втором этаже. Там были крутые высокие лестницы. Ну и на четвертый день я уже просто не мог по ним подниматься. Тогда я был уже не на коляске. С коляски я перешел на костыли. Еще у меня там были проблемы с гигиеной, потому что душевая в Грибанове имела высокий борт. И я физически не мог туда забраться и нормально помыться. Мылся я в душевой бассейна. Слава богу, по субботам там разрешали мыться», — сообщил изданию один из подопечных на условиях анонимности.

Согласно своду правил 31-102-99, для людей с инвалидностью должны быть оборудованы душевые в соответствии со следующим критериям:

• должны быть поручни и подвесные трапеции;
• площадь душевых — не менее 5 квадратных метров;
• краны в душевых должны располагаться на высоте не более 1,3 метра;
• двери туалетных кабин должны открываться наружу;
• применение нескользких при намокании материалов полов.

Валерий Евстигнеев подтвердил, что в хосписе нет доступных душевых. По его словам, люди могут пользоваться оборудованными душевыми в бассейне.

Он отметил, что вместо пандусов в центре есть подъемники в помещениях, где проживают подопечные. Для тех семей, которые проживают в административном корпусе, фонд купил лифт-площадку и обещает установить ее в ближайшее время.

Увольнения сотрудников

Еще одной проблемой, которая не могла положительно сказаться на работе «Дома радужного детства», по информации «Нового Омска», стало массовое увольнение в 2020 году из «Радуги» сотрудников. Издание связывает это с работой хосписа и со стилем руководства сотрудниками. Часть уволившихся обращалась в суд из-за проблем с оплатой труда и непредоставления отпуска. Некоторым удалось выиграть судебный процесс.

В разговоре с ТД Евстигнеев отметил, что из фонда уволились только три сотрудника. Среди причин он назвал жалобы от родителей, а также от других сотрудников.

«Этот материал [в “Новом Омске”] написали обиженные и завистливые люди. Я обязательно на него отвечу с фотографиями, со скринами, но прежде хочу посоветоваться с юристом. Чистой правды там никакой нет», — сказал Валерий Евстигнеев.

Многое сделано. Если сравнивать с тем, где ничего нет

О состоянии паллиативной помощи в Омске «Таким делам» рассказала Наталья Налимова, директор фонда «Обнимая небо», который помогает неизлечимо больным взрослым. По ее словам, в регионе всего два государственных места, которые помогают детям с паллиативным статусом: стационар на базе Городской больницы № 4 в Омске и в центральной районной больнице Кормиловки в области. В первой есть 10 коек для детей, но разместить родителя с ребенком можно только в одной переоборудованной палате. Во второй также выделено 10 коек, но есть возможность нахождения родителей с детьми.

В разговоре с ТД эксперт упомянула и ДРД, но подчеркнула, что не взаимодействует с центром больше пяти лет. До 2016 года Налимова работала там, но затем уволилась из-за разногласий с руководством. Наталья отметила, что в Омске есть пять выездных бригад по паллиативной помощи при поликлиниках и шестая — у «Радуги».

Читайте также Кто имеет право на паллиативную помощь и как ее получить?

По оценкам эксперта, в регионе около 300 детей в паллиативном статусе нуждаются в помощи. Около 1200 детей, по ее данным, имеют паллиативное заболевание, но пока не нуждаются в ежедневной помощи, а находятся под наблюдением. Это серьезные цифры, но, по словам Налимова, «если сравнивать с регионами, где вообще ничего нет, многое сделано».

«В Омской области с детским паллиативом все на среднем уровне относительно страны. У нас принята программа развития паллиативной помощи, есть выездные программы, обучено достаточно специалистов. По сравнению с помощью взрослым пациентам детский паллиатив работает. Со взрослыми — через пень колоду», — сказала Налимова.

В России практически не берут на реабилитацию паллиативных детей из-за того, что они прописаны в противопоказаниях на санаторно-курортное лечение, отметила Наталья Савва в разговоре с ТД. «В основном люди думают, что паллиативный — это умирающий ребенок.

Остальные — это те, кто имеют тяжелые неизлечимые заболевания, которые могут привести к смертельному исходу», — отмечает Савва. Из-за этого, как считает Наталья, многие врачи не хотят идти работать в хосписы.

Эксперт подчеркнула, что из-за сложившейся практики многие родители отказывались от паллиативного статуса, чтобы получить направление на санаторно-курортное лечение. Она утверждает, что многим детям показана реабилитация и абилитация для профилактики вторичных осложнений. «Пока система [в России] не будет выстроена по-человечески, пока детям не перестанут отказывать в реабилитации, до тех пор хосписы будут заниматься элементами профилактики осложнений. И это нормально», — сказала Наталья Савва.

Наталья подчеркнула, что такая практика нормальная для стран, где нет хорошо работающей системы реабилитации и абилитации и где система здравоохранения не покрывает нужды пациентов.