Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

В Татарстане восемь детей получили первый укол «Спинразы». Их родители выходили на пикет с требованием закупить лекарство

В Татарстане восемь детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) получили первый укол препарата «Спинраза». Об этом «Таким делам» сообщила Анастасия Минязова, мама восьмилетнего Глеба со СМА третьего типа. Вместе с другими родителями она участвовала в пикете с требованием, чтобы минздрав закупил лекарство.

«Восемь семей, которые участвовали в пикете, пригласили в РДКБ, — рассказала Минязова. — Пять детей начиная с 30 марта уже прошли обследование. Мы легли [в больницу] 12 апреля, а 16 апреля сделали первый укол “Спинразы”. Радости нет предела. Мы так долго ждали, так долго бились».

По ее словам, с 16 по 26 апреля «Спинразу» ввели восьми пациентам, они ожидают вторую инъекцию. Всего в республике препарат получат 12 детей.

В проекте «Правовая инициатива» «Таким делам» сказали, что в Татарстане началось лечение всех детей со СМА. Одна из заявительниц прислала адвокатам документ минздрава о том, что 60 упаковок «Спинразы» поступили на склад.

10 марта в Казани родители детей со СМА вышли на одиночный пикет напротив здания правительства Татарстана и потребовали от властей предоставить препарат. После Следственный комитет по республике возбудил уголовное дело о халатности сотрудников регионального министерства здравоохранения.

«Нас [родителей] больше не приглашали на дачу показаний. Не знаю, как дело будет продвигаться, потому что препаратом нас по факту обеспечил не минздрав Татарстана, а фонд “Круг добра”», — добавила Минязова.

Как рассказала консультант горячей линии по лекарственному обеспечению фонда «Семьи СМА» Юлия Корсунская, в Татарстане проблема с закупками лекарств стоит особенно остро.

«Это регион, где, можно сказать, саботируется обеспечение лекарствами пациентов со СМА, — сообщила она. — Там куча выигранных судебных дел — и уже полгода все остается без движения. Формулировка судов “к немедленному исполнению” не исполняется. При этом в Татарстане есть дети, которые получают лекарства, но никто не может понять, откуда берется препарат. Семье просто звонят и говорят: “Приезжайте, укол есть”».

Все новости
Новости
Загрузить ещё
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: