В Москве семья девочки со СМА подала кассационную жалобу, чтобы гарантировать получение «Спинразы» из бюджета региона
В Москве семья двухлетней Веры со спинальной мышечной атрофией (СМА) подала кассационную жалобу на решение Мосгорсуда. Он оставил в силе отказ предоставлять девочке «Спинразу» за счет регионального бюджета. Об этом ТД сообщил отец девочки Яков Редько.
Редько уточнил, что его дочери сделали укол «Спинразы» 26 апреля. «Надеемся что в августе сделают укол также без всяких проволочек», — сказал он.
Адвокат семьи Борис Малахов рассказал ТД, что пока Мосгорздрав предоставляет девочке препарат без задержек. «Можно говорить, что победа достигнута, но мы считаем, что юридически мы не должны зависеть от воли [департамента], — объяснил он. — Судебных гарантий мы не добились, поэтому подали кассационную жалобу». По словам Малахова, дату судебного заседания должны назначить к концу мая.
Девочка год получала «Спинразу» по программе раннего доступа от производителя. Препарат необходим ей на протяжении всей жизни до отмены по медицинским показаниям. «Любое непредоставление или задержку мы склонны воспринимать как нарушение прав», — подчеркнул адвокат.
В октябре 2020 года семья Веры получила решение Тверского районного суда Москвы, который отказал девочке в продолжении терапии «Спинразой» за счет регионального бюджета. По словам ее отца, на суде депздрав заявил, что ребенок уже получил один укол в Морозовской больнице, поэтому его право на лечение не нарушено. В декабре 2020 года девочке сделали одну инъекцию «Спинразы» и выписали из больницы.