«По утрам тяжело дышать». Волгоградский комитет здравоохранения перестал выдавать лекарства мужчине с муковисцидозом, несмотря на решение суда
У 27-летнего Ильи Власова с муковисцидозом в ноябре закончился таргетный препарат «Трикафта». Новую партию лекарства комитет здравоохранения Волгоградской области до сих пор не выдал, несмотря на решение суда. Об этом Илья рассказал «Таким делам».
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Муковисцидоз Власову диагностировали, когда ему было шесть лет. Молодой человек приехал из Волгограда в Москву, потому что находится в листе ожидания донора легких. «Поэтому нужно жить в трех часах езды от больницы, где будет проходить трансплантация. Я наблюдаюсь в Шумакова», — объяснил Илья.
Он добавил, что долгое время принимал антибиотики — это поддерживающая терапия, которая помогает избавиться от бактерий в легких. В июне 2021 года федеральный консилиум врачей назначил Власову препарат «Трикафта». «Без него я умру. Или нужна будет трансплантация легких, но это рискованная операция, которую могу не пережить», — пояснил Илья.
По словам Власова, комитет здравоохранения Волгоградской области отказался выдавать ему лекарство, несмотря на решение консилиума врачей. Молодой человек подал иск в суд и осенью 2021 года выиграл его. «Трикафту» закупили, но Илья получил запас препарата только на месяц. Лекарство закончилось 28 ноября. Больше Власов его не получал. Илья отмечает, что судебные приставы еженедельно штрафуют комитет здравоохранения на 50 тысяч рублей, но это не помогает.
«До приема “Трикафты” я восемь месяцев круглосуточно находился на кислородном аппарате. За три дня приема таргетного препарата мне стало легче дышать, я смог подниматься в горку без одышки, слез с кислорода. Сейчас мне становится хуже. Пришлось опять начать пользоваться кислородным концентратором, по утрам особенно тяжело дышать, чувство сдавленности», — рассказал Илья.
«Такие дела» направили запрос в комитет здравоохранения Волгоградской области. На момент публикации официального ответа предоставлено не было.
«Трикафта» — инновационный препарат, который не зарегистрирован в России. Его может назначить только федеральный консилиум. После этого по решению Минздрава лекарство закупают за счет бюджета региона. Стоимость одной упаковки — 1,7 миллиона рублей, на черном рынке — 260 тысяч.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.