«Без лекарств муж ляжет и больше не встанет». Как пациенты с болезнью Паркинсона и их родные достают лекарства, которых больше нет в России
Главный редактор «Таких дел» Евгения Волункова никогда не привозила рецептурные лекарства из-за границы. Но в конце ноября, возвращаясь с мужем из поездки в Италию, они распихивали по двум чемоданам 20 упаковок препарата от болезни Паркинсона. Пара продумывала, как упаковать лекарства, чтобы при переходе границы их не было видно через сканер. На самом деле такие препараты можно провозить и не нужно декларировать, если они предназначены для самого пассажира или его близкого. Евгения везла лекарства для папы своей знакомой — у мужчины болезнь Паркинсона. Последние несколько лет лекарства, которые необходимы пациентам с этим диагнозом, стали пропадать из российских аптек, а после начала «спецоперации» многие производители ушли из страны окончательно. Сейчас в России доступно всего несколько препаратов, но подходят они далеко не всем.
«Отмирают клетки, которые отвечают за движение»
В России живут больше 350 тысяч человек с болезнью Паркинсона. Заболевание также называют «дрожательный паралич», полностью его вылечить невозможно, со временем оно начинает прогрессировать.
В мозге есть клетки, которые производят дофамин — этот гормон напрямую влияет на двигательную активность, объясняет специалист фонда «Движение — жизнь» Елена Шубина. У пациентов с болезнью Паркинсона эти нейроны отмирают и дофамин постепенно перестает производиться в необходимом количестве.
Многие считают, что с диагнозом сталкиваются только пожилые люди. Шубина обращает внимание на то, что на самом деле это не так. Некоторые формы болезни Паркинсона выявляют даже у детей.
У заболевания есть три основные формы:
- дрожательная: у человека развивается тремор;
- акинетико-ригидная: характеризуется скованностью, при ней пациенты испытывают состояние, похожее на паралич. Это самая тяжелая форма: она быстро прогрессирует, для нее сложнее подобрать лечение;
- смешанная: при ней у пациента есть и тремор, и скованность, и замедленность.
У заболевания также есть пять стадий: от легкой, когда человек сталкивается с незначительной симптоматикой (именно такая стадия у самой Елены Шубиной — ей поставили диагноз в 40 лет), до тяжелой — пациент не может встать с кровати.
«Пациентам, особенно молодым людям, которые заняты трудом и воспитанием детей, нужно перестраивать свою жизнь, — рассказывает Елена. — Многие в течение нескольких лет теряют работу. У некоторых меняется походка: пациенты горбятся, шаркают ногами, застывают и не могут сделать следующий шаг. Им тяжело говорить».
В основном люди обращаются за помощью, когда сталкиваются с ярко выраженными моторными симптомами. Но у болезни Паркинсона бывают и другие проявления, например депрессивные состояния, связанные с нехваткой дофамина.
Лечение зависит от возраста пациента, стадии заболевания и индивидуальных особенностей организма. Золотым стандартом считается леводопа. В организме человека это вещество «превращается» в дофамин. Елена Шубина говорит, что оно буквально ставит людей на ноги. У других антипаркинсонических препаратов иной механизм работы. Например, агонисты дофаминовых рецепторов помогают вырабатывать дофамин собственным клеткам мозга. Ингибиторы группы МАО как магнит собирают дофамин со всего головного мозга человека.
Елена Шубина добавляет, что все эти лекарства не замедляют прогрессирование заболевания, только немного улучшают двигательные способности человека. Могут частично купировать тремор, например. Некоторые препараты также улучшают эмоциональное состояние пациентов.
Но поскольку заболевание прогрессирующее, с каждым годом лекарства действуют хуже — людям приходится принимать все большие и большие дозировки.
«Руки прилипли к телу, скрутило в позу эмбриона»
Препараты пациентам с болезнью Паркинсона назначает лечащий врач. Большинство из них включено в перечень ЖНВЛП, и их выписывают по льготному рецепту. Однако не во всех регионах есть льготы для пациентов без инвалидности, а таких много. Им приходится покупать препараты за свой счет, рассказывает Елена Шубина.
Но даже не все люди с инвалидностью могут получать лекарства бесплатно. Например, Наталья из Уфы принимает препараты «Мирапекс», «Мадопар» и «Сталево». Упаковка «Сталево» стоит шесть тысяч рублей, ее хватает на месяц.
«Все препараты, которые мне выписывает врач, должны предоставляться бесплатно, — говорит она. — Но уже шесть месяцев ничего бесплатно я не получаю, так как врач и аптека постоянно ссылаются на дефицит. Лекарства за прошлый год вышли мне в 55 тысяч рублей. Налоговый вычет я оформить не могу, потому что я не работаю. У меня третья группа инвалидности — на работу меня никто не берет, и я как могу подрабатываю дома».
Резкая смена препаратов негативно влияет на течение заболевания, обращает внимание Шубина. Это может ухудшить состояние пациента и вызвать побочные эффекты. С 2019 по 2021 год многим пациентам пришлось менять схему лечения: швейцарский препарат «Мадопар» и израильский «Леводопа/Бенсеразид-Тева» стали пропадать из российских аптек — производителей не устраивала слишком низкая закупочная цена.
Елене Просовецкой из города Тихорецка Краснодарского края диагноз поставили в 2012 году. Сейчас ей 53 года, у нее четвертая стадия заболевания: без лекарств она не может выполнять работу по дому. Когда из аптек пропал «Мадопар», ей выдали российский дженерик «Бензиэль».
«Я приняла всего одну таблетку, — вспоминает она. — Обычно после этого онемение в теле пропадает, а у меня оно усилилось».
Елена Шубина объясняет, что дженерики подходят единицам. Состав некоторых из них не самого хорошего качества, часть лекарств выпускают в капсулах — из-за этого пациенты не могут делить препарат, чтобы корректировать дозу.
«Мы часто получаем жалобы на новые препараты: кто-то, принимая дженерик, окончательно слег и не может подняться, кто-то испытывает галлюцинации, а для кого-то препарат действует, словно мел», — рассказывает она.
Чтобы решить проблему, волонтеры фонда «Движение — жизнь» помогают пациентам искать остатки препаратов в аптеках. Через соцсети люди пересылают друг другу лекарства из разных регионов. Некоторые передают препараты умерших родственников — бесплатно или за полцены.
«Препарат пропал из всех аптек»
В 2021 году «Мадопар», «Леводопа/Бенсеразид-Тева», другие препараты на основе леводопы («Наком», «Синдопа», «Тидомет Форте») и агонисты еще можно было встретить в российских аптеках. Но с этого года производители стали постепенно покидать рынок: кто-то — из-за закупочных цен, кто-то ссылался на проблемы с логистикой, закупкой субстанции для производства, отменой регистрации в России, говорит Елена Шубина. Пациенты жаловались на тотальный дефицит. В обращении фонда «Движение — жизнь» к депутатам Госдумы также сказано, что резко сократилось и производство российских препаратов «Бензиэль» и «Леводопа + Бенсеразид».
Пять лет назад болезнь Паркинсона диагностировали 81-летнему дедушке Анны. Он сразу стал принимать «Мадопар», но в начале весны препарат пропал.
«Мы перерыли все известные аптеки. При условии, что моя мама — фармацевт, мы нашли только индийский аналог. Когда мы начали выдавать его дедушке, ему стало заметно хуже. Он начал видеть галлюцинации, у него начались проблемы с давлением: индийский препарат ему совершенно не подошел».
Тогда родственники Валерия начали искать «Мадопар» через знакомых, живущих в других странах. В итоге нашли швейцарский препарат в Черногории — в Россию для дедушки отправили десять упаковок, каждая стоила 70 евро.
«Это большие баночки размером с кулак, они заполнили полчемодана», — рассказывает девушка. Потом «Мадопар» смогла привезти из Германии ее подруга. Каждый раз продавцы требовали предоставить рецепт, но им было достаточно и фотографии.
«У “Мадопара” большой срок годности, поэтому нам вот этого запаса хватит надолго, — говорит Анна. — Если дедушка не будет принимать это лекарство, он перестанет ходить, у него будет повышенное давление, усилится тремор, появятся галлюцинации».
Елена Просовецкая к концу февраля уже знала, чем может быть опасна замена препарата. Она сразу начала делать запас «Мадопара». Несколько пачек ей прислала женщина, у которой умер муж. Елена поделила препарат с пятью другими пациентками, всего ей досталось три упаковки.
«Никогда не оставляю только себе: девчонки же тоже сидят без лекарств», — говорит она. Ее запаса «Мадопара» хватит на три месяца.
«Вся пенсия уходит на лекарства»
После начала «спецоперации» на лечение болезни Паркинсона люди стали тратить еще больше денег. Это в том числе связано с тем, что пациенты вынуждены разово покупать огромное количество упаковок необходимых им препаратов и привозить их из других стран.
Елене из Петербурга 71 год, диагноз ей поставили в 55 лет. Сейчас у нее четвертая стадия заболевания, и для улучшения состояния ей нужно принимать «Мадопар» в максимальной дозировке — восемь таблеток в день. Ее дочь Яна рассказывает, что раньше семья получала препарат по льготе.
С конца зимы врачи перестали выдавать льготный рецепт: лекарства не было в наличии. У семьи оставался запас препарата на две недели. Яна стала узнавать, кто из родственников пациентов передает остатки препарата. Ей также удалось попросить знакомых привезти аналог лекарства из Турции. Но там он продается в маленькой дозировке, и целой упаковки хватало Елене всего на несколько дней.
Сейчас Яна смогла сформировать годовой запас «Мадопара» для своей мамы, на это ушло около 50 тысяч рублей — с учетом того, что часть лекарств прислали семье бесплатно.
«Сейчас вся пенсия мамы уходит на лекарства», — говорит девушка.
Владиславу из Ульяновска 77 лет, диагноз ему поставили в 2009 году. Последние два года он принимал «Наком» и «Сталево». Поиском лекарств занимается его жена Тамара. По ее словам, на покупку препаратов тоже ушла вся пенсия мужа.
«Когда я узнала, что началась “спецоперация”, стала запасать лекарства, — рассказывает Тамара. — Выгребла все, что было в Ульяновске, в Москве, — у нас был запас на девять месяцев. Но сейчас он подходит к концу».
Она закупила девять коробок «Тидомета» — это аналог «Накома». По ее словам, она каждый день сидит на сайтах аптек и просматривает, где появляются эти препараты.
«“Сталево” нет нигде — только одна коробочка на полмесяца появлялась в Москве. Не знаю, чем это все закончится. Без лекарств муж ляжет и больше не встанет», — делится она.
«Человек все оплатил — ему вернули деньги»
Елена Шубина говорит, что с февраля многие пациенты стали привозить лекарства из Турции — везли в чемоданах годовые запасы. Там часть препаратов стоит намного дешевле, чем в России. Но некоторые турецкие аптеки стали отказывать российским пациентам, ссылаясь на отсутствие нужных лекарств.
«Три месяца назад сестра сделала мне подарок: ее подруга привезла мне из Турции несколько пачек аналога “Сталево”. А вот полтора месяца назад из Турции уже не получилось вывезти. Человек все оплатил — ему вернули деньги», — рассказывает Елена Просовецкая.
Тамара пробовала купить лекарства в Израиле, но не вышло. По информации ее знакомых, там препараты продают только по рецептам израильских врачей.
В Италии тоже сложно приобрети лекарства без рецепта, но Екатерине, которая там живет, удалось по знакомству купить 20 упаковок препарата Sinemet. Это аналог «Накома», который необходим ее отцу Владиславу.
Необходимо было решить, как отправить препарат в Россию. Переправить лекарства из-за границы посылкой ни у Екатерины, ни у других собеседников ТД не получалось.
Тогда Катя попросила об этом Евгению Волункову, которая была в Италии в конце ноября. Евгения стала придумывать способы, как провезти лекарства так, чтобы на границе сканер их не увидел. Но от специалистов фонда «Движение — жизнь» она узнала, что препараты от болезни Паркинсона можно провозить через российскую границу: они не приравнены к наркотическим или психотропным.
«Мы с мужем распихали 20 пачек по чемоданам: часть таблеток ко мне, часть — к нему. В итоге мы получили чемоданы, доехали до дома и передали лекарства Катиному папе. Правда, их хватит месяцев на пять — потом снова начнется свистопляска с покупкой и переправкой лекарств в Россию», — говорит Евгения.
В фонде «Движение — жизнь» видят несколько способов решить проблему дефицита антипаркинсонических лекарств:
- начать закупки в рамках параллельного импорта;
- заняться регистрацией новых препаратов;
- наладить поставки из Азии и Латинской Америки, где есть производители леводопы;
- наращивать внутреннее производство;
- поддерживать инновационные разработки.
«Однако на все это нужна политическая воля», — отмечает Шубина.
На запросы фонда в Минздраве в конце ноября ответили, что препараты «Бензиэль», «Леводопа-Бенсеразид», «Наком», «Дуодопа», «Тидомет форте» выпустили в гражданский оборот в 2022 году. Но число выпущенных лекарств намного ниже, чем количество пациентов с болезнью Паркинсона в России, обратили внимание в организации.
«То, что эти лекарства не всем подходят, никого не интересует», — говорит Елена Просовецкая.
Как и многие другие пациенты с болезнью Паркинсона, она «надеется на чудо».
«Я по жизни оптимистка. Мой любимый философ — Омар Хайям. Он говорил, что упавший духом гибнет раньше срока. Это мой девиз».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам