С начала 2024 года движение «Пациентский контроль» получило 440 жалоб из 59 российских регионов на проблемы с обеспечением препаратами при ВИЧ, сообщила «Таким делам» представитель организации Юлия Верещагина. Это почти 80% от количества сообщений, полученных за весь 2023 год, уточнила она.
«В прошлом году чаще поступали жалобы на замену схемы лечения без медицинских показаний, что пагубно влияет на эффективность терапии и чревато побочными эффектами. В этом году мы получаем сообщения о том, что лекарства выдают только на месяц, хотя стандарт — три месяца», — рассказывает Верещагина.
Она объясняет, что все это усложняет доступ к терапии, потому что пациентам приходится больше времени проводить в очередях, отпрашиваться с работы. Помимо этого, люди с ВИЧ рассказывают, что им выдают не все препараты, которые предполагает схема лечения.
«Предлагают купить самим или говорят: “Пей так, ничего страшного”. Хотя это неправильно», — подчеркивает представительница пациентской организации.
К выдаче терапии на короткий срок наиболее чувствительны пациенты, которые не могут посещать врача ежемесячно, говорит «Таким делам» врач-инфекционист клиники H-Clinic Екатерина Степанова.
«Например, человек работает на вахте, и в следующий раз он может посетить врача через полгода. Тогда он просто прервет свое лечение, и это ужасно», — объясняет она.
Своевременное обеспечение антиретровирусной терапией важно не только для здоровья пациентов, но и для безопасности окружающих их людей, напоминают во Всемирной организации здравоохранения. Роспотребнадзор считает людей с неопределяемой вирусной нагрузкой неопасными для окружающих.
Доля положительных тестов на ВИЧ в 2023 году немного снизилась. Но нужно учитывать, что в России стали реже тестировать людей из уязвимых групп, напоминают в «Если быть точным». В 2023 году доля тестов, взятых у этих людей, снизилась до 2,6% по сравнению с 5% в 2015 году.
Для победы над ВИЧ нужно, чтобы вирус нельзя было обнаружить в крови 90% тех, кто получает терапию, а лекарства должны пить 90% тех, кто знает о своем диагнозе. «Мы пока, к сожалению, до этих планов не дотянули», — говорит представитель «Пациентского контроля» Юлия Верещагина.
По официальным данным, в 2023 году антиретровирусную терапию получали 87,7% людей с ВИЧ, состоящих на учете. Но неизвестно, насколько регулярно они принимали лекарства.
У Руслана из Иркутской области проблемы с терапией начались в 2022 году. «Задержки везде, имеющиеся лекарства растягивают, как могут. Иногда дают на месяц, иногда чего-то вообще нет», — рассказывает пациент «Таким делам». Он уточняет, что иногда ему приходится покупать таблетки в аптеке.
В январе — мае 2024 года розничные продажи лекарств при ВИЧ выросли до 110 тысяч упаковок по сравнению с 80 тысячами упаковок за аналогичный период 2023 года. Об этом «Таким делам» сообщили в аналитической компании RNC Pharma. Эти данные можно считать индикатором проблем с выдачей препаратов для антиретровирусной терапии, розничные продажи этих лекарств составляют менее 1% бюджетного обеспечения, поясняет директор по развитию RNC Pharma Николай Беспалов.
«Там может быть много других причин. Например, задержки в обеспечении или желание применить оригинал вместо дженерика», — говорит эксперт.
Аптечные лекарства доступны не всем людям с ВИЧ, во-первых, потому что дорого стоят, во-вторых, эти препараты в наличии только в крупных городах, и пациентам ждать заказа приходится месяцами, объясняет Верещагина.
«То есть их покупают в основном иностранцы, у которых нет страховки, или те, кто не встает на учет по личным причинам. Остальные пользуются группами взаимопомощи, не пьют терапию совсем или пьют неполную схему», — объясняет она.
«Рушит кропотливую работу НКО»
Из-за дефицита пациентам, которые сначала бросили лечение, а затем решили возобновить его, не выдают необходимые препараты, ссылаясь на их низкую приверженность терапии, рассказывает эксперт «Здравресурса» Наталья Егорова. «Такой причины нет ни в каких клинических рекомендациях. Терапию должны назначать всем», — заявляет эксперт.
О том, что к тем, кто возвращается в терапию, относятся строже, говорит и представительница пациентской организации «Остров» Таисия Ланюгова. Она рассказывает:
«Но все это точно не способствует приверженности лечению и рушит кропотливую работу НКО по возвращению пациентов к терапии», — объясняет Ланюгова.
По словам врача Екатерины Степановой, большинство медиков понимает, что «срывникам» нужно как можно быстрее возобновлять терапию, потому обратное — риск для здоровья не только самого пациента, но и окружающих. «Если препараты в центре СПИД ограничены, то пациенту могут затягивать возобновление лечения, как бы проверяя его приверженность. Но так, конечно, делать нельзя», — говорит врач.
«Когда человек принимает терапию, его вирусная нагрузка не определяется современными тест-системами. И пациент в такой ситуации не может передать вирус своему партнеру, даже если у них будет незащищенный секс любого вида», — напоминает врач Степанова.
Необходимость доказывать медикам, что тебе нужна терапия, а также более частые визиты в центры СПИД также влияют на приверженность терапии. «Многие не могут сказать на работе, что им нужно за таблетками. Плюс написание жалоб, более частые визиты к врачу и многочасовые очереди в центрах СПИД — все это дополнительные риски раскрытия диагноза», — добавляет Верещагина из «Пациентского контроля».
«Все упирается в нехватку денег»
Причины дефицита терапии — в «банальной нехватке денег», говорят опрошенные «Такими делами» эксперты. Сумма госконтрактов на закупку препаратов от ВИЧ в 2023 году снизилась на 29% по сравнению с 2022 годом, сказано в докладе «Здравресурса». Купленных лекарств хватило бы 47% людей с ВИЧ, поставленных на диспансерный учет.
В то же время представитель Минздрава заявил, что эти данные некорректны и значительную часть использованных лекарств закупили годом ранее, а терапию принимают 89,3% пациентов с ВИЧ. В ведомстве также заявили, что финансирование борьбы с ВИЧ в России только увеличивается.
«Такие дела» попросили аналитическую компанию HeadWay Company проанализировать госзакупки 42 препаратов от ВИЧ. Эксперты пришли к выводу, что в 2023 году затраты упали на 28%, а количество закупленных упаковок лекарств снизилось на 42%.
Бюджет на лекарства для людей с ВИЧ фактически остается неизменным много лет, а число пациентов увеличивается, подчеркивает Наталья Егорова из «Здравресурса». Более того, в 2022 году Минздраву пришлось потратить деньги из бюджета на следующий год, чтобы обеспечить терапией тех, кто в ней нуждается уже сейчас. Эксперт поясняет:
«А производители, соответственно, не могут выходить на аукционы, если цены ниже себестоимости», — добавляет Егорова.
По ее данным, в 2023 году из 122 объявленных Минздравом тендеров не состоялись 14, а за первое полугодие 2024 года — уже 75 из 204. Данные HeadWay Company, предоставленные «Таким делам», подтверждают эту тенденцию: в 2024 году за счет бюджета не смогли закупить рекордные 14,7 миллиона упаковок лекарств от ВИЧ из-за того, что поставщики не захотели заявляться на аукцион.
«То есть они пытаются купить ниже рыночной цены. Такого просто не может быть, должен быть какой-то баланс между возможностями бюджета и рыночной ситуацией. Минздраву и производителям нужно как-то договариваться, передоговариваться и консультироваться», — рассуждает Егорова.
Она отмечает, что попытки снизить цены сильно удлиняют сроки поставки терапии. Так же опасен прецедент закупки более дешевого дженерика при наличии оригинального препарата.
Минздрав практически не учитывает текущую рыночную ситуацию и объявляет аукционы по устраивающим ведомство ценам, говорит Юлия Верещагина.
«Такое часто бывает. Минздрав объявил — никто не выходит на тендер, переобъявил — то же самое. То есть это не связано с какими-то политическими событиями, санкциями — это просто нехватка бюджета», — объясняет она.
Три крупнейших поставщика Минздрава отказались давать комментарии «Таким делам». В «Р-Фарм» и «Фармстандарте» на момент публикации не ответили на запросы «Таких дел».
«На данном этапе мы не даем комментариев по вопросу», — сказали в российском подразделении компании GSK.
Многие пациенты из-за возможного дефицита или перебоев с лекарствами боятся начинать антиретровирусную терапию, потому что она в любой момент может прерваться, говорит врач Егорова. Она подчеркивает, что это плохое решение проблемы.
«Пациентский контроль» советует в случае проблем с терапией обратиться к руководству центра СПИД. Если это не помогает, стоит написать жалобу в Минздрав России и Росздравнадзор. Также можно оставить сообщение на специальном сайте: если ситуация критическая, человеку смогут помочь из «аптечки взаимопомощи».