«Каждое мое слово какое-то глупое». Как поддержать человека, которому сообщили о неизлечимом заболевании

Многим людям непросто говорить о смерти. Еще тяжелее — разговаривать с другом или родственником, которому сообщили о неизлечимом заболевании. Часто близкие хотят поддержать человека, но не знают, как сделать это правильно: любые слова кажутся неуместными. «Такие дела» поговорили с людьми, которые столкнулись с этой проблемой, и узнали у онкопсихолога, как строить общение с человеком на последнем этапе его жизни.

«Я как будто недостаточно говорила ей, как сильно ее люблю»

Валерия Федорова

В детстве у меня были две подружки, с которыми мы очень близко общались. Когда мы выросли, я переехала в Москву, но мы поддерживали связь и старались регулярно видеться.

В 2021 году ко мне приехала одна из подруг и рассказала, что Арине, третьей части нашей компании, диагностировали рак шейки матки в начальной стадии. Тогда еще мало что было понятно, прогнозов не было. Мы знали только, что она приедет в Москву на лечение и что нужно будет ей помогать.

Тут и начались сложности. Я не знала, как решиться написать Арине. Странно было спрашивать про дела: она же понимает, что наша общая подруга мне все рассказала. Я не знала, нужно ли мне включаться и предлагать помощь? Или пока не стоит? Чувствовала, что не могу подобрать слова. Но решилась — написала ей, что знаю о заболевании, люблю ее и хочу помочь всем, чем только смогу. После этого мы спокойно перешли к обсуждению планов по лечению.

Через два месяца Арина приехала на лечение в Москву, и наше общение стало более близким. Никто из ее окружения, кроме нас, не знал о диагнозе. Она даже родителям не сразу сказала. Конечно, это возлагало на нас какую-то долю ответственности, ведь мы были почти единственными, с кем она могла поговорить [о своей болезни].

Скоро стало понятно, что Арине подобрали неправильное лечение. Во время операции выяснилось, что у нее уже четвертая стадия рака. Хирургическое вмешательство быстро усугубило ее состояние.

Арина была очень смелой: умирая, она умудрялась облегчать жизнь всем остальным. Скидывала мемы о смерти, шутила. Она лежала в реанимации с девушками по имени Вера и Надежда, у всех были разные стадии рака. У Надежды была начальная, и Арина смеялась, мол, Надежда умирает последней. Я думала: «Господи, как ты это делаешь? Как у тебя это получается?»

Для себя я выбрала такую схему общения: я часто обращалась к Арине за советами, рассказывала что-то о себе. Ей было важно включаться в разговоры не только о лечении, но и о работе, отношениях. Работать она уже перестала, потому что был понятен исход. Мы обсуждали, как жаль, что все так случилось: полжизни ты тревожился из-за работы, хотя мог просто наслаждаться этой жизнью.

Арины не стало в начале 2022 года, ей было 26 лет. В свой последний Новый год она красиво нарядилась и накрасилась, немного посидела с семьей: она очень хотела этого, хотя ей было тяжело из-за ухудшающегося состояния. Заказала нам подарки — на память о себе. А потом умерла.

У нас с ней всегда была дружба «на приколе». Не было каких-то проявлений нежности, слов любви. И когда я осознала, что она ушла навсегда, я поняла, что упустила что-то очень важное.

Я как будто недостаточно говорила ей, как сильно ее люблю и как она для меня значима. Наверное, слова любви важны не только для тех, кто уходит, но и для тебя самого — чтобы ты знал, что раскрыл человеку свои чувства и он это услышал.

Сейчас я понимаю, что для таких разговоров не нужно ждать особого повода. Жизнь настолько быстротечна, что, если ты чувствуешь, что любишь кого-то, нужно обязательно сказать об этом.

«Когда понимаешь, что человеку тяжело, хочется его поддержать, “прижать” к себе словесно»

Михаил Алферов

В 2018 году мой друг Илья, с которым я общался больше 10 лет, пропал на месяц. Я сильно переживал, потому что он работал в авиации. Но потом Илья позвонил мне из хосписа: рассказал, что у него рак и он не помнит, как провел последнюю неделю. Для меня это стало шоком.

Когда мы говорили по телефону, я старался смягчить разговор, завести какую-то светскую беседу. Например, как-то услышал, что на заднем фоне звенят тарелки, и спросил: «О, поесть принесли? Чем сегодня кормят у вас?» Я постоянно переживал, что скажу что-то не то. При личной встрече я бы сразу заметил негативную реакцию и извинился, но по телефону это невозможно. Через два месяца Илья умер, ему было 30 лет.

Спустя несколько лет заболел еще один мой друг, Роман. Ему 34 года, он кинооператор. Рома позвонил мне и рассказал, что, по прогнозам врачей, ему осталось жить не больше 10 лет. Не знаю точный диагноз, но речь шла об аутоиммунном заболевании, при котором в организме разрушается мышечная ткань.

Я сразу вспомнил Илью и понадеялся, что в этот раз все закончится не так трагично. Начал говорить Роме, что нельзя опускать руки. Надо бороться, узнать мнение других врачей.

Когда понимаешь, что человеку тяжело, хочется его поддержать, «прижать» к себе словесно. Чтобы он почувствовал, что не один и за него переживают. В то же время хочется строить разговор корректно и не зацикливаться на его страданиях.

Когда мы общаемся, я стараюсь обращать внимание на личность Ромы, подчеркиваю, что он прекрасный оператор и фотограф. Что у него большая любящая семья.  Стараюсь присылать ему что-нибудь — например, фотографии красивого рассвета. Конечно, без «отличного дня, хорошего настроения»: я понимаю, что сейчас это будет неуместно. Просто показать, мол, я про тебя помню, смотри, какую красоту увидел, так держать, друг. Не хочу, чтобы он чувствовал себя оставленным.

Я не до конца понимаю, как Рома реагирует на наше общение. Как бы я ни писал, со смайликами и стикерами всякими, ответы от него всегда приходят краткие, односложные. Думаю, мне было бы спокойнее, если бы он иногда говорил мне, что рад моим сообщениям. Иначе мне кажется, что я делаю что-то не то или не вовремя. Вдруг он только что узнал какую-то тяжелую новость от врача, а тут я со своим рассветом.

«Чувства были странными: смесь из неловкости, страха и омерзения»

Алексей Селезнев

Когда мне было 18 лет, моя бабушка упала и получила тяжелую травму головы, ее госпитализировали. В больнице у нее обнаружились и другие неизлечимые заболевания в терминальной стадии. Врачи сказали, что точка невозврата пройдена: бабушка в любой момент могла умереть, хоть ей и было всего 64 года. Родители перевезли ее к нам домой, чтобы ухаживать за ней.

Мы все понимали, что бабушке осталось не так много времени с нами. Этот факт как бы висел в воздухе. Родители постоянно намекали мне, мол, хорошо бы с ней пообщаться — возможно, напоследок. Сам я не то чтобы этого очень хотел: не знал, что сказать и как поддержать бабушку. Но понимал, что разговаривать с ней надо, потому что потом не будет возможности.

Чувства были странными: смесь из неловкости, страха и небольшого омерзения. Страх был перед неизбежностью смерти. Меня пугало, что она совсем рядом, что когда-то она придет и ко мне — и, возможно, я буду в таком же беспомощном состоянии.

Омерзение, которое я не мог побороть, было связано с тем, как бабушка выглядела в последние недели перед смертью. Она еле-еле говорила, плевалась, ходила в туалет под себя — в общем, это была тяжелая картина.

Разговоры с бабушкой ощущались как что-то дежурное. Я рассказывал ей о том, что у меня происходит, а она отвечала мне парой фраз. У нее не было сил на что-то большее. Я чувствовал неловкость оттого, что это какой-то нелепый смол-ток.

Я не знаю, что бабушка тогда чувствовала, было ощущение, что она на последнем издыхании, поэтому отвечает формально. Ну хрен пойми, что надо человеку в таком состоянии. Сама она просила нас дать ей «умереть спокойно». Думаю, ей было в тягость такое существование. По ночам я слышал через стену, как она кричит от боли, и понимал, что не могу на это повлиять. Думал только: «Когда же она уже отмучается».

Возможно, я бы хотел, чтобы мои отношения с бабушкой — в том числе в эти последние месяцы — сложились иначе. Но я не представляю, как могло быть по-другому. Наверное, мы были недостаточно близки, когда она была еще здорова. С другой стороны, это естественное положение вещей. Она — один человек, я — другой, и как все вышло, так и вышло.

Как человек может поддержать себя, если его близкий умирает?

В это время важно не ставить крест на своей жизни, говорит онкопсихолог и доула смерти Катерина Печуричко. «Не думать, мол, моя любимая мама умирает, поэтому я буду заниматься только ею, а заботиться о себе перестану. У вас просто не останется сил на помощь», — объясняет Печуричко.

Онкопсихолог советует «надеть маску сначала на себя»: постараться наполниться силами и впечатлениями, чтобы потом передать свою энергию близкому. Например, прогуляться по городу, сходить в кафе с друзьями или сделать что-то несложное, но приятное.

Помимо этого, можно обратиться за поддержкой к специалистам — психотерапевту или доуле смерти. Доулы помогают не только умирающему, но и его близким. 

Если врачи подтверждают, что надежды на выздоровление нет, важно принять неизбежность утраты. По словам Печуричко, борьба за жизнь близкого иногда мешает прощаться с ним. «Бывают случаи, когда родственники бегают по врачам в поисках альтернативного способа лечения, а человек в это время остается один», — рассказывает онкопсихолог.

Некоторые люди стараются не говорить с близким о смерти, потому что боятся ранить его чувства. Но такие опасения напрасны, считает Печуричко. «Это для нас что-то далекое, а человек в этом контексте живет», — говорит онкопсихолог.

Как общаться с человеком, которому сообщили о неизлечимом заболевании?

По словам Печуричко, люди по-разному реагируют на такую информацию — это зависит и от личностных качеств, и от жизненных обстоятельств, и от течения болезни. «Кто-то долго болел и был хоть немного готов к такому развитию событий, — поясняет онкопсихолог. — Для кого-то это, наоборот, неожиданность и удар. Такие пациенты могут не воспринять эту новость сразу: иногда они даже перестают понимать, что говорит врач. Так психика защищается от плохих новостей». Печуричко рекомендует членам семьи по возможности сопровождать родственника, если на приеме у врача ему могут сообщить тяжелые новости.

Человек, который узнал о смертельном диагнозе, испытывает чувство утраты будущего, объясняет онкопсихолог. Обычно в такой ситуации близким хочется поддержать его. Однако перед этим важно внимательно оценить состояние человека и убедиться, что он не против общения. «Некоторые люди первое время хотят побыть наедине с собой и ограничивают контакты. Другим, наоборот, нужно поделиться болью, высказаться, выплакаться», — объясняет Печуричко.

Главное — не навязывать помощь, а узнать, чего хочет сам близкий. Можно спросить напрямую, как лучше его поддержать. Если человеку трудно сформулировать свои потребности и пожелания, стоит обратить внимание на темы, которые он затрагивает. «Например, близкий может рассказывать, как любит дачу и запах яблок. Возможно, он хотел бы съездить туда напоследок», — говорит онкопсихолог.

Часто в первое время человеку трудно закрывать даже базовые потребности — это еда, сон, прогулки. Можно предлагать близкому прибраться у него дома, приготовить обед, посидеть с детьми, выгулять собаку.

Иногда достаточно просто быть рядом.

Она подчеркивает, что лучше избегать фразы «я понимаю, каково тебе», ведь сложно знать наверняка, что чувствует близкий в такой ситуации.

Иногда человек замыкается в себе, но это не значит, что так будет всегда. «Можно проговорить: “Я понимаю, что тебе сейчас ближе одиночество, но я буду рад прийти к тебе, когда ты будешь готов”. Или спросить: “Могу ли я тебе сейчас писать, звонить?” Человек должен понимать, что он может обратиться к вам в любой момент», — объясняет онкопсихолог.

Нужно ли говорить с близким о его смерти?

Это зависит от того, поднимает ли тему смерти сам человек. «Не лучший вариант — приходить и сообщать: мол, дорогой, ты умираешь, а мы с тобой о смерти никогда не говорили, давай сделаем это сейчас», — приводит пример Печуричко.

Для начала стоит мягко подвести человека к этому разговору. Близкие могут периодически напоминать ему, что готовы обсуждать с ним любые темы, даже тяжелые. Это важно, чтобы человек не остался со своими мыслями и переживаниями наедине.

«Сам он, может быть, не дозрел до такого разговора. Или же пытается беречь нас», — объясняет онкопсихолог.

Иногда на финальном этапе жизни у человека возникают раздражение и злость. Он может переживать, что совершил много ошибок или не успел сделать что-то важное. По словам Печуричко, чаще всего в такой ситуации близкие начинают переубеждать человека, но это не всегда помогает. «Если человек убежден, что прожил бессмысленную жизнь, выбрал не ту профессию, детей не завел или, наоборот, завел зря и не любил их, попытки утверждать обратное могут только навредить», — говорит онкопсихолог.

Вместо этого можно предложить близкому рассказать о своей жизни в формате интервью — текстом или на видеокамеру. «Это позволит человеку пройтись по всем событиям, которые с ним произошли, отрефлексировать их и, возможно, увидеть что-то важное. Но только если он на это согласится», — говорит Печуричко.

Вот некоторые вопросы, которые можно задать близкому:

• Чем он больше всего гордится?
• Что его радует?
• Какие моменты в его жизни были самыми приятными?
• Какие люди стали для него наиболее значимыми?
• Что самое важное он сделал в своей жизни?

Вопросы лучше формулировать исходя из того, что значимо для человека: это могут быть эмоциональные переживания, большие события или увлечения. Если близкий растеряется, стоит напомнить ему о каких-то эпизодах из его жизни. «Мол, вот такое было, а помнишь, как все тогда радовались?» — приводит пример Печуричко.

Можно спрашивать и о сожалениях, если у человека есть силы о них говорить. «Возможность высказаться облегчает душу», — считает онкопсихолог. В финале интервью стоит уточнить, что близкому хочется сделать в ближайшее время.

Нужно ли прощаться с близким, пока он жив?

Прощаться стоит, считает Печуричко. «Самое трудное — подобрать для этого момент, — говорит она. — Потому что когда человек еще в хорошем состоянии и в контакте, вроде бы прощаться рано. Говорят же, мол, не хорони меня заранее».

В этом случае можно поделиться с близким своими чувствами. Например, в такой форме: «Знаешь, я бы хотел сказать тебе важные слова о любви и прощении, но это не значит, что больше мы с тобой ни о чем не будем разговаривать».

Чтобы понимать, как меняется состояние человека, важно поддерживать связь с врачами. При регулярном наблюдении медики могут сообщить о приближении смерти. Обычно за несколько дней появляются физиологические изменения: человек перестает есть, пить, у него меняется объем мочи. «Тогда врачи обычно говорят: “Если вы хотите что-то сказать — пора”», — поясняет Печуричко.

Онкопсихолог предлагает обратиться к схеме врача Айра Биока, которую популяризировала специалистка по паллиативной помощи Линн Халамиш. Схема состоит из нескольких фраз, которые можно произнести в разговоре с близким:

• Прости меня

Можно попросить прощения как за что-то конкретное, так и в целом, если говорящий чувствует вину.

• Я прощаю тебя

Тот, кто умирает, может не найти в себе сил попросить за что-то прощения, поэтому важно озвучить это самостоятельно. Особенно если человек уже высказывал сожаление о том, что во время болезни был «обузой» для близких.

• Я люблю тебя

Говорить это стоит, только если это правда. В сложных ситуациях — например, когда умирает отец, который был жестоким по отношению к своему ребенку, — эта фраза может звучать так: «Я всегда хотел любить тебя». «Выросший ребенок провожает отца. Он может не испытывать к нему любви из-за обиды, но все еще хочет эту любовь почувствовать», — объясняет Печуричко.

• Спасибо

Можно поблагодарить человека за значимые события и моменты, которые говорящий пережил вместе с ним.

• Прощай
  

Если говорящий и его близкий религиозны, можно сказать: «Встретимся в другой жизни». Для прощания подходят любые фразы, которые кажутся человеку важными, — например, «я тебя никогда не забуду».

• Теги:
• паллиатив
• поддержка
• смерть
• хронические и неизлечимые заболевания