Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

«Не бывает идеального умирания»

Фото: Евгения Жуланова для ТД

Андрей Давыдов — психолог фонда «Дом с маяком». Уже шесть лет он консультирует подопечных фонда: сначала детей, сейчас в основном молодых взрослых

Собрано
16 693 805 r
Нужно
17 508 205 r

Все пациенты Андрея неизлечимо больны. Онкология, миопатия Дюшенна, самые разные и страшные синдромы. Цель обычного доктора — вылечить, мотивация — возможность увидеть осязаемый результат работы. Андрей Давыдов вылечить не может. Каждый его визит может стать последним. Кажется, что из-за этого работать в паллиативе страшно и сложно, но в хосписе «Дом с маяком» Андрей уже шесть лет — дольше, чем на любой другой работе.

О правильных вопросах

— Почти все, о ком я буду вам рассказывать, уже умерли.

— Я пришел в психологию из медицины. Учился на педиатра в вузе, потом понял, что не хочу быть врачом. Я люблю общаться, людей и истории. Любовь к историям меня и толкнула в психологию.

— Паллиатив стал для меня квинтэссенцией медицины, это бесконечное поле для поиска. В обычной медицине есть заболевание, протоколы лечения, все структурировано. А в паллиативе есть заболевание, но оно неизлечимо. Есть протоколы, как убрать тошноту, как убрать боль. А что дальше?

АндрейФото: Евгения Жуланова для ТД

— Сейчас я работаю с подростками и с молодыми взрослыми. И с родителями: помогаю им пережить травматический опыт, выстроить новое отношение к реальности. Но когда ты приходишь работать с молодым взрослым, у него проблемы такие же, как у всех двадцатилетних: социализация, влюбленность, какие-то моменты сексуального характера, моменты принятия собственного диагноза.

— У меня не было шока, когда я начал ходить по пациентам. Приходишь — там обычная семья, они только что позавтракали. Прохожу в комнату, там пациент с миопатией Дюшенна. В его комнате есть подъемник. Штука, которая его может переместить с кровати на кресло. Он говорит: «Заберите его, он мне не нужен». Я говорю: «А как ты будешь перемещаться?» Отвечает, что проблем нет, мама может пересадить». — «Ок, — отвечаю, — а сколько ты весишь? Я слышу, что ты боишься, что тебе будет больно, когда тебя пересадят на подъемник, или что ты упадешь. Но вот есть мама, а у нее есть спина. Сколько раз, как ты думаешь, она еще сможет тебя пересадить? А что будет дальше, когда она не сможет?»

О планировании и эмоциях

— Бывают визиты, к которым я не готовлюсь. Не почитываю литературу, не смотрю методики, не планирую разговор. Могу немного посидеть у подъезда или покурить сигаретку перед визитом. Мои разговоры с пациентом — это такая штука, в которой профессиональные знания мешают. Мне человек говорит что-то про тревогу, и я такой: «Я знаю, что такое тревога, я вам сейчас расскажу!» Так не работает. На самом деле чаще всего человеку мои профессиональные знания не нужны. Ему нужно быть услышанным.

— Моя главная цель в работе — дать человеку сцену, чтобы он мог быть собой. Сильным или переживающим, в отчаянии или в восторге. Я не могу оставить человека с его переживанием и уйти. В этом моя профессиональная ответственность — помочь пациенту пройти через него. Мы с ним въехали в туннель, и я помогу ему из него выехать. Туннелем я называю острые негативные эмоции, когда человек плачет, например. Моя задача — быть с ним рядом. В какой-то момент эмоция заканчивается — и начинается жизнь.

Андрей
Фото: Евгения Жуланова для ТД

— К своим переживаниям я тоже стал относиться иначе, перестал их игнорировать. В хосписе год за два, не только в плане работы, а в плане понимания каких-то жизненных закономерностей. Здесь ситуации быстрые, жизнь кипит, много семей, историй. Фраза «здесь и сейчас» обрела для меня смысл. Нужно делать то, что приносит тебе удовольствие, сейчас жить. Вот что важно.

— Есть такое выражение: «Мы не знаем, проснемся ли завтра, но все равно ставим будильник — значит, у нас есть план». Я здесь [в паллиативе] часто сталкиваюсь с тем, что у людей нет плана, они в стрессе. И одна из главных задач моей работы — настроить человека на то, что будет дальше. Планирование мегаважно! Для меня планировать — значит поставить задачу чуть-чуть вперед и тем самым получить мотивацию. Я помогаю пациентам это делать. Например, люблю спрашивать про планы на Новый год. Ответ часто такой: «Зачем мне планировать, у меня ничего не может измениться». Но планировать ведь можно самые обычные вещи. Например, можно запланировать сходить на концерт. Предлагаю это пациенту, а он отвечает: «Я не могу, я лежу». — «Окей, но ты можешь сидеть?» — «Я не могу сидеть нормально, потому что у меня дерьмовое кресло». — «Окей, а если найдется хорошее кресло?» — «Я все равно не могу выйти из дома самостоятельно». — «Но может, поможет ассистент?» — «Да, но когда я выйду на улицу, на меня будут коситься». — «Что тебя в этом пугает?» — «Что люди подумают, что я ненормальный». — «Окей, что самое плохое случится, если люди подумают, что ты ненормальный?» — «Они не будут смотреть на меня». — «Что самое ужасное случится, если они не будут смотреть на тебя?» Пауза, а потом: «А, они и так на меня не смотрят, ладно». Так, постепенно, ты помогаешь человеку понять, что все не совсем так, как ему кажется.

Про сексуальность

— На семьи с тяжелобольными детьми никто не обращает внимания. Вот им по ИПР дали коляску, и на этом внимание закончилось. А как жить дальше, как ходить в школу, надо ли ходить в школу, как общаться с друзьями, надо ли трудоустраиваться и каково в таком состоянии быть взрослым? Вопросы остаются.

— Я вел группу для родителей пациентов с Дюшенном. Родителям, у которых ребенок уже взрослый, сложно принять, что у него могут быть, например, сексуальные желания. Как можно, он же болеет! Осознав, какой это важный разговор, мы создали для родителей круглый стол о сексуальности. Было непросто, на нем все родители сидели багровые. Потом мы сделали конференцию для них со взрослым парнем с Дюшенном, который рассказал, как он живет. У него есть девушка, есть работа. Родители увидели, что дальше, после детства, есть жизнь, это их очень воодушевило.

— У одной моей пациентки когда-то была активная сексуальная жизнь. Мы говорили с ней о самореализации, она переживала, что из-за проблем со здоровьем «вынуждена сидеть дома». И вдруг сказала: «У меня очень большое сексуальное желание, и это меня убивает. Я не могу найти себе парня, я никому такая не нужна!» Что ей на это отвечать, как решать эту проблему — тонкая история. Мы [сотрудники хосписа] не знаем, как далеко можем заходить в этом. Где должны остановиться.

Андрей
Фото: Евгения Жуланова для ТД

— Мы сделали круглый стол о сексуальности для пациентов. Акушерка рассказала девушкам с медицинской точки зрения о разных интимных вопросах. А врач-сексолог разговаривал с молодыми людьми. К нему из ребят выстроилась очередь. После этого и у меня стало больше запросов о сексуальности. По поводу проблем с половым актом, по поводу первого полового акта, по поводу отсутствия секса и связанного с этим сексуального напряжения.

— Рутинная часть моей работы — разговоры про отношения. Я даже чуть-чуть завидую нашим ребятам: у них есть возможность получать консультации по поводу отношений! Я в их возрасте был бы очень рад этому.

— Из десяти знакомств восемь — он или она в Москве, а другой человек в условном Ростове. Один пациент познакомился с девушкой из другого города и перечислил ей крупную сумму денег. Она рассказала ему о своей трудной жизненной ситуации, и он предложил ей помощь. У него была пенсия, часть он откладывал, и вот эту часть он ей отдал. Его родные говорили, что она мошенница, переживали. Я спросил, зачем он это сделал. Он сказал: «Я в этот момент почувствовал себя значимым и важным, что я могу помочь кому-то. Я мало в жизни могу сделать хорошего, а тут я мог помочь». И я понимаю: он совершил поступок, заплатил за эмоции, которые получил. Между тем девушка оказалась не мошенница. Они еще два года общались после этого. Она ему деньги не вернула, но у них были длительные эмоциональные отношения. Они закончились его депрессией, и мы долго работали над этим. Но для него это был опыт, который он ценит. Сейчас у него начались новые отношения по интернету.

Про разговоры о смерти

— Говорить или не говорить с пациентом о его диагнозе и смерти? Сначала я думал, что точно надо говорить. Но сейчас я понимаю, что правда может быть во зло и важно опираться на то, что хочет знать пациент о своем состоянии и в каком объеме. Вопрос не в том, надо ли говорить, а как надо говорить. Один мой пациент понимал, что все, возможно, идет к умиранию, но его близкие молчали. Мы сказали маме, что надо об этом с ним поговорить. Мама поговорила. Парень после этого сделал татуировку и замкнулся. Ушел в себя, и все. Перестал играть, чем-либо интересоваться. Был открыт, а стал закрыт.

— Не бывает идеального умирания. Как и идеального горевания. Родитель говорит: «Я боюсь, что не смогу это [смерть ребенка] перенести достойно». Но нет протокола, как это перенести достойно.

— Пете было шестнадцать, когда я к нему пришел. Там была такая тихая семья: папа всегда на работе, мама дома. У Пети уже не было ноги — саркома. Убрали, но начались метастазы. Меня позвали, потому что у Пети были всплески истерики. Оказалось, родители не говорили с ним напрямую о том, что с ним происходит. Заговор молчания. Слон в комнате. Ты знаешь, что слон в комнате, я знаю, но мы не говорим об этом. Его истерики были связаны с тем, что он утыкался в «слона», а все делали вид, что все окей.

Андрей
Фото: Евгения Жуланова для ТД

— Про слона в комнате я узнал от израильского танатолога Линн Халамиш. Она считает, что, если вы не говорите с человеком о его состоянии, о неминуемой смерти, это не значит, что он не понимает, что с ним происходит. На конференции в Москве она показывала рисунки пятилетней девочки, с которой не говорили о ее диагнозе. Рисунки были такие: дом, девочка, девочка с воздушным шариком, девочка улетает на воздушном шарике, чернота. А на последнем рисунке какая-то другая девочка. Так она выражала то, что с ней происходит. Она понимала.

— Однажды Петя сказал мне, что у него был приступ. И поделился почему: «Я понял, что моя рука перестала работать». У него полились слезы. Это был ключевой момент нашего контакта, он мне доверил, долго плакал. А когда он все это выплакал, у нас началась интересная работа. Он до этого красиво рисовал, а теперь больше не мог. И он стал придумывать концепт настольных игр. После этого переломного момента он начал думать о том, что он хочет сделать. Рассказал, что хотел посмотреть мультик, который еще не вышел. До выхода мультика было полгода, он бы не дожил. Мы договорились, чтобы к нему домой приехали ребята из студии и показали какие-то большие куски этого мультика. И он был очень рад.

— Разговоры о смерти могут быть непрямыми. С Петей о смерти мы говорили через литературу. Он любил читать, мы говорили через книжку Терри Пратчетта, у него есть персонаж Смерть. Пете очень нравился этот персонаж, мы его много обсуждали и все всё понимали. Я рад, что у нас с ним получился контакт, который дал ему прожить время как-то по-другому, понять, что он не один, больше прислушиваться к себе. Он умер дома абсолютно спокойным.

О достижениях

— Я получаю радость, когда прихожу к пациенту и чувствую его страх, а потом мы беседуем полтора часа — и я вижу, что человек расслабляется, начинает говорить о том, что ему важно, дорого, доставляет удовольствие. А в конце встречи я спрашиваю: «Что ты сейчас хочешь?» Он отвечает: «Чипсиков». И он ест чипсы, а в следующий раз мне говорит: «Чипсы — это было круто!»

Андрей
Фото: Евгения Жуланова для ТД

— У нас есть один пациент, у него миодистрофия Дюшенна, он на искусственной вентиляции легких 24 часа, с маской. Он не может выбраться из дома. Когда я к нему пришел, у него не было каких-то конкретных запросов, он не говорил, что ему плохо. Но он не засыпал, были тревоги. Он не мог мне рассказать про свои эмоции, но говорил про музыку, он много ее слушал. Я сказал: «Если ты не можешь описать тревогу, давай ты найдешь треки, которые, как тебе кажется, передают твое состояние?» Он начал скидывать треки, я их слушал, комментировал, кидал ему треки в ответ. Так мы стали обмениваться песнями. И его это зацепило! Он назвал себя «музыкальным библиотекарем». Начал делать плейлисты для близких, сделал бабушке плейлист на Новый год. Для него это стало моделью общения. Он через музыку передает чувства. И сон его изменился, он стал спать лучше. Вот поэтому я люблю свою работу — в ней много творчества, спонтанности, работают самые неожиданные вещи.

— У меня был пациент, с которым мы встречались в кафе. Это была фишечка такая, я хотел, чтобы так было. Он не хотел выходить на улицу, но получилось его расшевелить. И парню было кайфово оттого, что он может выйти из дома.

Про мысли пациентов

— Когда я думаю о смерти, то представляю себе переживания экзистенциальные, думаю о том, что будет с моими родственниками… Когда о смерти думает сам больной, он думает о простых вещах, например о том, чтобы не болело. Или чтобы сегодня удалось заснуть.

— У меня была пациентка Аня. Взрослая девушка, родители никак не могли решить, говорить ли с ней о том, что с ней происходит. Со мной она всегда говорила о жизни. Про то, что в ней было и чего сейчас нет. «Как жаль, что раньше я могла гулять, а сейчас не могу!» В какой-то момент она произнесла: «Я вот думаю: а что будет с моим аккаунтом? И что будет с моими куклами?» Она серьезно коллекционировала кукол, у нее вся комната ими была заставлена. И никто не мог предположить, что она думает об этом. Мы никогда не можем знать, о чем думает пациент!

Про выгорание и сохранение

— Мне кажется, что любой человек должен коснуться дна, чтобы понять, где его границы.

— Эмоциональное выгорание — это процесс. До определенной стадии, слава богу, обратимый.

— Где-то на второй год работы в хосписе у меня была онкопациентка, мы очень много и плотно работали. Потом она умерла. Как-то на тусовке с коллегами из хосписа я заговорил о ней. И у меня непроизвольно потекли слезы. Я вышел в туалет и рыдал минут десять. Я копил, копил, выносил, а потом достиг дна — и все. Это был единственный раз, когда меня прорвало.

В фонде «Дом с маяком»Фото: Евгения Жуланова для ТД

— У меня были другие состояния с выгоранием: усталость, разочарование в работе, ощущение ничтожности результатов. Для меня кризис — это нормально. Это поиск чего-то нового, когда старые смыслы перестают работать.

— Я периодически посещаю психотерапевта и расставляю что-то для себя по полочкам. Психолог на приеме у психотерапевта — это нормально.

— Невозможно при паллиативе завершить работу качественно. Сегодня я провел с пациентом встречу, а завтра он умер. И это всегда какая-то незавершенная история. Для меня стали важны ритуалы. Я агностик, но я очень уважительно отношусь к религии. Семьи всегда лучше переживают утрату, когда они верят в бога. У меня был момент, когда я пробовал ставить свечки, когда пациент умирал. Какое-то время ездил на похороны. Но потом я стал задавать себе вопросы: зачем я туда еду? в качестве кого? Я понял, что, если родителям важно, чтобы я там был, я приеду. А так — это не моя история.

— Если я прихожу к пациенту и ощущаю его болезнь как личное переживание, то шансы помочь этой семье уменьшаются, потому что я перестаю быть специалистом. Если я пришел и заплакал, чем я смогу помочь?

— Мы завершаем прощание с человеком в команде. Когда умирает пациент, собираемся с коллегами и обсуждаем, кто с ним в последний раз общался. А потом кто-то рассказывает, каково было работать с этим человеком, каким он был. Берем легкую паузу и так заканчиваем. Это очень важно — уделять внимание факту смерти и нашим эмоциям. Мы ими делимся — и становится легче.

— Сейчас мне кажется, что я ничего не знаю об общении с умирающим человеком. Как только я получаю ответ на вопрос, появляются новые вопросы. Это не очень приятно, но это прикольно. Мама пациента спрашивает: «Откуда мне взять силы, чтобы это пережить?» — «Ну вы же сейчас переживаете! Как вы это делаете?» Она говорит: «Нет, я не переживаю». Я отвечаю: «Мы сейчас с вами сидим на кухне и разговариваем. И это значит, что вы живы. И значит, что вы переживаете». И она находит ответ, и они все находят. Но универсального ответа нет, есть только личные.

Андрей Давыдов каждый день помогает пациентам «Дома с маяком», при этом сам фонд нуждается в поддержке — нашей с вами. Пусть вопросы не останутся без ответов, а страдающие люди — без помощи. Для этого нужно только нажать на кнопку под этим текстом. Спасибо вам!

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Хоспис для молодых взрослых»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 505 868 932
Все отчеты
Текст
0 из 0

Андрей

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Андрей

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Андрей

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Андрей

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Андрей

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Андрей

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

В фонде «Дом с маяком»

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Хоспис для молодых взрослых» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: