«Мы с телом не понимаем друг друга». Как девушка с ДЦП развивает инклюзию в России

В России с детским церебральным параличом (ДЦП) рождается два-три ребенка из тысячи. Саша — одна из них. Девушка не ходит самостоятельно: она передвигается на инвалидной коляске или с помощью родственников. Во всем, от приготовления еды до похода в туалет, ей помогают мама и бабушка. При этом Саша получает уже третье образование, занимается научными исследованиями, разрабатывает биржу фриланса для людей с особенностями здоровья и ведет собственный подкаст о ДЦП. Она хочет показать окружающим, что с теми, у кого есть инвалидность, можно и нужно общаться на равных. «Такие дела» и Т—Ж попросили Сашу рассказать, как она живет с ДЦП и поддерживает других людей с особенностями здоровья.

«Впадаешь в мыслительную кому и просто учишь новые движения»

Я родилась в городе Тольятти в 2000 году. Мама была только на шестом месяце беременности, когда у нее внезапно начались схватки. Я родилась с очень маленьким весом, у меня начались проблемы со здоровьем. Врачи боролись за мою жизнь и в конце концов смогли меня выходить. Тогда же мне поставили диагноз —  ДЦП.

Я росла в самой обычной семье. Мама работала медсестрой в отделении физиотерапии. Папа был специалистом группы быстрого реагирования, потом охранником. Еще с нами жила бабушка.

Я много времени проводила с мамой и бабушкой — это нас сблизило. А вот папиного внимания мне не хватало. Он часто пропадал на работе, и я его редко видела. Мы почти не проводили время вместе, а если и оставались вдвоем, каждый занимался своим делом. Папа не интересовался предметами, которые мне нравились, и забывал мои оценки. Казалось, он доверил мое воспитание маме.

Родители развелись, когда мне было десять. До совершеннолетия я поддерживала связь с отцом. Мы изредка созванивались, но постепенно общение сошло на нет. Возможно, если бы с его стороны было больше включенности, у нас получилось бы выстроить нормальные отношения. 

Из-за ДЦП в детстве я часто ездила в реабилитационные центры. Когда мне было около четырех лет, мы с мамой провели в реабилитационном центре в Евпатории два месяца. Мы возвращались туда и потом, пока я не пошла в первый класс. Главной целью реабилитации всегда было научиться ходить. Для этого врачи проводили со мной разные манипуляции. Например, с трех до шести лет мне делали гипсование: фиксировали положение ног гипсом, чтобы они приняли более правильную форму, и вставляли между ними папку, с которой я ходила в течение месяца. Все это было жутко неудобно: я не могла согнуться, чтобы помыть голову, долго добиралась до туалета, мучилась от неудобного положения во время сна.

После снятия гипса ноги выглядели как две тряпочки. Они худели, и тело становилось непропорциональным. Выглядело это страшно. После лечения гипсованием я месяц ходила с эластичными бинтами на ногах. 

Еще на меня регулярно надевали «костюм космонавта» с большим количеством ремней, которые фиксировали спину и ноги, чтобы я могла учиться ходить, держась за поручень. Я не осознавала, зачем нужны эти процедуры и занятия на тренажерах, иногда мне было скучно. Мама читала мне книги, но я нуждалась в обычной детской активности. И еще очень хотела домой.

В детстве тебе сложно понять, что происходит.

Впадаешь в мыслительную кому и просто учишь новые движения. Кроме того, из-за небольшого словарного запаса и проблем с дикцией тяжело объяснить, что ты ощущаешь, особенно здоровому человеку. При этом в реабилитационном центре все расписано по секундам — за тобой собирается очередь из таких же детей, и это давит. 

Неприятные процедуры не помогли мне научиться стоять и ходить, а травматичный опыт стал одной из причин, по которым у меня не было мотивации заниматься лечением во взрослом возрасте.

«Идти на свидание с мамой или бабушкой не хотелось»

Школу мне приходилось посещать с мамой и бабушкой. Они постоянно сопровождали меня, ради этого бабушка ушла на пенсию. Родные помогали мне добираться до школы, водили в туалет, столовую и между кабинетами. Я пробовала разные виды ходунков, чтобы стать более самостоятельной, но наиболее безопасным вариантом все же оказалась поддержка близких.

До десяти лет я училась в коррекционном классе, затем перешла в обычный. В школе мне всегда было важно не отбиваться от коллектива. Например, я ходила в столовую, хотя это было необязательно — еду для меня могли принести прямо в класс. Но мне было важно просто пойти туда со всеми. Ланчи я брала из дома и ела их позже, в удобное время.

У меня был дружный класс, и меня там не обижали. Но я сталкивалась с оскорбительными комментариями за пределами школы.

Бывало, что меня задевали и взрослые. У одной из моих одноклассниц тоже был ДЦП. Ее бабушка говорила, что из-за инвалидности мы никогда не выйдем замуж и не сможем родить детей. По ее мнению, все, что мы делали для самореализации, было бесполезно, ведь нам не стать «хорошими» женами.

Мне нравилось учиться и проявлять себя. В школьные годы я постоянно участвовала в творческих конкурсах и получала денежные призы. Например, в 2009 году выиграла премию мэра Тольятти в размере 5000 рублей в номинации «Литература и искусство». На эти деньги я купила принтер. 

В 2011 году благодаря встрече с представителями фонда «Духовное наследие» я впервые поехала за границу, в Германию. Организация отобрала талантливых детей Тольятти и вознаградила их поездкой в Берлин на Рождество. Я, например, читала стихотворения собственного сочинения. Отбор прошли еще двое ребят с нарушениями слуха — всех нас сопровождала моя мама, которая взяла ответственность за троих детей с инвалидностью. Мы общались записками, но делали это редко, так как они были старше меня и нам было не очень интересно друг с другом.

В поездке нужно было ходить на большие расстояния — возникла потребность в коляске. Но я не хотела передвигаться таким образом. В день, когда меня пересадили на инвалидную коляску, у меня случилась сильная истерика.

В старших классах иногда было по восемь уроков, можно сказать, полный рабочий день. Наверное, маме и бабушке было трудно найти себе занятие в это время, но они справлялись: вязали, разгадывали кроссворды. Мама видела, что я делаю успехи в учебе, и это ее мотивировало. Она всегда говорила: если бы не мое желание, мы бы остановились на девяти классах.

Несмотря на активную жизнь в школе, мне не хватало общения со сверстниками. Я не могла веселиться так, как мои одноклассники: самостоятельно ходить в кино, на прогулки и вечеринки. Выходные я обычно проводила дома, иногда мы с мамой гуляли по торговому центру. 

Чтобы удовлетворить свое любопытство и потребность в общении со сверстниками, в 16 лет я начала регистрироваться на сайтах знакомств. При этом я скрывала свой диагноз и использовала чужие фотографии. Если чувствовала, что из-за проблем с речью человек может заподозрить, что у меня ДЦП, старалась только переписываться. Избегала встреч: мне постоянно требовалось сопровождение, а идти на первое свидание с мамой или бабушкой не хотелось.

Иногда парни на сайтах знакомств вели себя странно: например, могли оскорбить меня или прислать дикпик в первый же день общения. Несмотря на это, я продолжала с ними общаться. Их поведение мне даже нравилось — так я получала яркие эмоции, которых мне не хватало в жизни.

С 17 лет у меня были разные подработки в дистанционном формате: я занималась копирайтингом. Не то чтобы у меня была острая необходимость в этом. Денег нам хватало: у нас была моя пенсия по инвалидности в 10–15 тысяч, зарплата мамы, пенсия бабушки и небольшая помощь от папы. Но мне всегда хотелось стать финансово независимой, хотя бы частично. Я получала небольшие суммы — около 300 рублей за заказ, но подработки позволяли мне самой оплачивать маникюр и покупки на маркетплейсах.

Поступать я решила на переводчика. Мне всегда были интересны иностранные языки — они позволяли знакомиться с новыми людьми в интернете и изучать культуру других стран.

На ЕГЭ мне нужно было сдавать английский язык и литературу. Готовиться к экзаменам было сложно как морально, так и физически. Я занималась самостоятельно, с репетиторами, а еще посещала курсы от университета. Учителя преподносили экзамены как нечто, что может определить нашу жизнь, мы всем классом верили в это и очень боялись неудачи. 

От стресса и переутомления у меня даже начались проблемы со здоровьем: без причины поднималась высокая температура. Я была одержима хорошими результатами. 

Как человек с ДЦП я имела право сдавать экзамены дома, но мне было важно пережить этот опыт вместе с одноклассниками. Учителя пытались отговорить меня от сдачи устной части ЕГЭ по английскому — из-за диагноза у меня есть проблемы с дикцией. Но я не хотела сдаваться, не попробовав.

В итоге все закончилось хорошо. Я набрала 69 баллов по английскому и 87 — по литературе, окончила школу с золотой медалью. Дополнительные заслуги в виде олимпиад и конкурсов дали мне еще десять баллов сверху. С таким набором мне удалось поступить на бюджет в Поволжский православный институт в Тольятти.

«Показать две стороны, чтобы исчез социальный барьер»

Мне повезло: институт находился недалеко от дома, поэтому я могла учиться очно. До вуза я добиралась на скутере для людей с инвалидностью, который получила благодаря фонду «Духовное наследие»: организация помогла собрать 120 тысяч рублей на его покупку. Правда, зимой из-за снега ездить на нем было невозможно, поэтому приходилось добираться до университета на обычной коляске в сопровождении мамы. 

Обучение в бакалавриате стало для меня интересным, но странным опытом. Я училась в православном институте, где все строилось на правилах, часто религиозных. Мы даже носили единую форму одежды. Я не считаю себя воцерковленным человеком, поэтому мне было трудно найти общий язык с людьми, которые учились вместе со мной.

Примерно в это же время я перестала проходить реабилитацию. С 18 до 20 лет  занималась только иппотерапией, чтобы поддерживать осанку.

В 2022 году я поступила в магистратуру НИУ ВШЭ в Москве на программу
«Иностранные языки и межкультурная коммуникация». Училась дистанционно. Тогда же у меня появилась постоянная работа в цифровом блоке моего университета. Сначала я занимала должность ассистента и получала девять тысяч рублей в месяц: сидела на горячей линии и отвечала на заявки пользователей сайта ВШЭ в текстовом формате. В месяц у меня было всего шесть рабочих дней, которые длились по четыре часа, поэтому совмещать работу с учебой было несложно.

Примерно через год я прошла дополнительное обучение и стала специалистом по инклюзивной цифровизации. Эту должность я занимаю и сейчас. Мы с командой создаем биржу фриланса для людей с ограниченными возможностями здоровья и стараемся сделать ее максимально удобной. Я пишу идеи для контента и улучшения интерфейса сайта. Получаю от 10 до 15 тысяч рублей в зависимости от количества задач. 

Зарплату я трачу на свои желания или поездки. Например, недавно у меня сломался системный блок компьютера — я отложила деньги с нескольких зарплат и смогла купить новый. Но все расходы на квартиру и питание, как и раньше, в основном покрывает мама. 

В магистратуре я занималась лингвистическими исследованиями: искала блогеров с ДЦП и изучала особенности их речи. Во время ресерча я обнаружила, что подкастов о моем заболевании очень мало. На зарубежных платформах мне не удалось найти ни одного подкаста о ДЦП, который вел бы человек с таким диагнозом. Тогда я решила создать такой продукт сама. 

Формат подкаста я выбрала неслучайно. Изначально я думала сделать youtube-шоу, но многие гости с ДЦП стеснялись говорить на камеру из-за особенностей здоровья: у кого-то текли слюни, косили глаза, кто-то переживал, что странно двигается. Кроме того, подкаст не требовал денежных вложений — выпуски можно было записывать на обычный микрофон, что я и делала.

В первом сезоне подкаста люди с ДЦП рассказывали о своей жизни с этим заболеванием. Во втором — я приглашала на запись специалистов и говорила с ними о проблемах, с которыми может столкнуться человек с инвалидностью. Были выпуски про трудности социализации, буллинг, страх романтических отношений. Я общалась, например, с сексологом. Мы обсуждали возможность секса и получения удовольствия у людей с инвалидностью, их страхи и трудности: боязнь получить отказ или разочаровать партнера, переживания из-за отсутствия оргазма. 

Еще я записывала выпуски, где общалась с близкими людей с ДЦП. Мы говорили о сложностях, с которыми им приходится сталкиваться: о бытовых проблемах, выгорании, невозможности планировать будущее. Мне особенно запомнилась история мужчины, который удочерил девочку с ДЦП. Диагноз поставили уже после того, как ее забрали в семью, но мужчина и не думал отказываться от ребенка. Он женился, в браке у него родился здоровый малыш. Сейчас эта семья воспитывает двух детей. Девочке с ДЦП девять лет, она не может ходить, у нее задержка психомоторного развития и эпилепсия. Меня сильно впечатлила смелость ее отца.

Я выбрала такую концепцию подкаста, потому что узнать, каково жить с ДЦП, можно только от людей с этим диагнозом. Но трудно может быть и тому, кто находится рядом с таким человеком: родителю, другу, учителю, мужу или жене, ребенку. Поэтому тему важно рассматривать со всех сторон.

Здоровым людям часто страшно подступиться к таким, как я: они боятся сказать или сделать что-то лишнее. Миссия моего подкаста — показать две стороны, чтобы между нами исчез социальный барьер.

Единственное, важно быть гибким и понимать, что человек, скорее всего, не любит просить о помощи, но она может быть ему нужна.

Кроме того, подкаст о ДЦП — это мой способ поддержать саму себя. Иногда я обращаюсь к своим разговорам с психологом, чтобы проанализировать ситуацию, произошедшую в моей жизни. Именно эта практика помогла мне справиться с неуверенностью в себе и переживаниями о том, что я, возможно, никогда не смогу ходить. Благодаря подкасту я поняла, каких отношений мне хочется, и убедилась, что не все окружающие относятся ко мне негативно. Это придало мне сил, чтобы и дальше заниматься своим делом. 

«Нога, пожалуйста, разогнись»

Мне бы хотелось вернуться к лечению, и вместе с тем я этого боюсь. Реабилитация может быть сложной не только физически, но и психологически: есть вероятность, что я расстроюсь, потому что не увижу быстрого результата, ведь нарушены не просто двигательные функции, а связь тела и мозга. 

Мы с телом часто не понимаем друг друга. Я отдаю ему приказы: «Так, пальцы, поверните, пожалуйста, кран», «Нога, пожалуйста, разогнись». Но тело не слушается: ты просишь его расслабиться, а оно сжимается.

В идеале мне бы хотелось научиться не только ходить, но и выполнять другие действия, которые недоступны мне из-за ДЦП. Например, самостоятельно одеваться — особенно это касается нижнего белья.

Еще мне сложно наклоняться. Если какой-то предмет выпадает из рук, я не могу его поднять: начинает кружиться голова. Я не умею заплетать волосы, не могу застегнуть пуговицу и завязать шнурки. Вода, которую я научилась наливать в стакан, часто вытекает через край, потому что я не успеваю остановиться.

Бывает, ночью я хочу в туалет или поесть. Чтобы это сделать, мне приходится будить весь дом. Принимаю ванну я тоже с помощью мамы или бабушки. Мне часто приходится подзывать родственников, чтобы включить свет в комнате.

Конечно, мне хочется стать более самостоятельной. Но сейчас я не прохожу реабилитацию еще и потому, что ее невозможно органично встроить в свою жизнь. 

На время лечения ты уезжаешь далеко от дома, каждый день у тебя плотное расписание процедур. Я не слышала о реабилитационных центрах, где можно учиться, работать и вести подкаст. Вероятно, такое лечение было бы неэффективным.

Сейчас я активно готовлюсь к поступлению в аспирантуру — уже на социологию. Я планирую продолжать исследования в области инклюзии. Думаю, мой подкаст будет хорошей базой для научной работы. Мне хочется понять, как интернет влияет на социализацию людей с ДЦП, поскольку многие из них, как и я, не могут выйти из дома без сопровождения. Больше всего меня интересуют романтические отношения: способы знакомств, создание фейковых страниц, виртуальная сексуальная жизнь.

Куда взрослый с инвалидностью может обратиться за поддержкой

• Фонды «Живой», «Предание», «Помощь» закупают лекарства и медицинское оборудование, оплачивают лечение и реабилитацию.
• РООИ «Перспектива» помогает найти работу, предоставляет бесплатное юридическое сопровождение в случае дискриминации.
• Фонд «Образ жизни» проводит бесплатные занятия по кулинарии и домоводству, творческие мастер-классы.
• Проект «Все получится!» оказывает поддержку в трудоустройстве.
• Фонд «Больше Чем Можешь» помогает людям с инвалидностью заниматься спортом, проводит бесплатные тренировки с тренером-реабилитологом.

• Теги:
• дцп
• люди с инвалидностью