«Мы прогнозируем дефицит самых базовых препаратов: антибиотиков, жаропонижающих». С какими проблемами столкнутся родители детей с неизлечимыми заболеваниями в Калининграде?

Подопечные фонда «Верю в чудо» — дети с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и дети-сироты, оказавшиеся в больницах без сопровождения взрослых. В Калининграде нет других благотворительных организаций, помогающих этой категории пациентов. «Такие дела» поговорили с директором фонда Софией Лагутинской о реальных угрозах, нависших над детьми с паллиативным статусом в Калининградской области после начала «специальной военной операции»* России на территории Украины. * Роскомнадзор обязывает российские СМИ называть происходящее на территории Украины «специальной военной операцией». Материалы, в которых конфликт назван иначе, ведомство требует удалять под угрозой блокировки издания.

Две недели назад Калининград почувствовал себя еще более оторванным от большой России, чем обычно. Социальные сети наполнились разговорами о блокаде. Пик эмоций, рассказывает София Лагутинская, пришелся на 28 февраля. Европейское небо закрылось.

Люди со страхом ждали новостей о приостановке железнодорожного сообщения. Поезд в Москву и Петербург из Калининграда идет транзитом через территорию Литвы. Распространялись слухи о возможных перебоях с продовольствием и энергоснабжением. 

Чаты и телефоны фонда в эти дни раскалились. Всего у фонда под опекой 492 ребенка. Более чем 70 самым тяжелым детям помогает надомный хоспис «Дом Фрупполо» — один из ключевых проектов фонда.

«Семьи с тяжелобольными детьми и так всегда находятся в неспокойной ситуации, — объясняет Лагутинская. — В такие моменты они особенно чувствительны: вдруг будут перебои с электричеством, а ребенок на аппарате ИВЛ. Ведь хоспис на дому — это значит, что ребенок [находится] дома и дома установлено специальное оборудование, в том числе дыхательное». 

На этом фоне губернатор Антон Алиханов записал видеообращение, в котором убеждал местных жителей в полной энергетической безопасности региона и сообщил о переданном области новом пароме-гиганте для бесперебойного снабжения. Первый рейс прибыл в Балтийск 4 марта, после этого градус страхов немного снизился.

Но из аптек стали исчезать лекарства. 

Про лекарства

Хотя лекарства и медицинское оборудование и выведены из-под санкций, разрыв всех привычных логистических цепочек ожидаемо может привести к перебоям в поставках. В основном медикаменты и препараты доставляли авиатранспортом. На отработку новых схем потребуется время, которое есть не у всех маленьких пациентов. 

«Наш главный антикризисный план — срочно на все имеющиеся деньги закупить расходники для стом. Уже начались проблемы с поставками, особенно трахеостом», — объясняет Лагутинская.

Детей со стомами у надомного хосписа 46. Сменные трубки, канюли, фильтры и другие расходники производятся в США. Ближайшая поставка, сообщили фонду, будет не раньше чем через полгода. Весь этот медицинский пластик пока не производится в России. Проект создания завода в Подмосковье есть, но это будет не быстро. 

Противосудорожные, противоэпилептические, некоторые формы обезболивающих, препараты для химиотерапии, для детей с муковисцидозом — это те европейские препараты, которые исчезнут в первую очередь, прогнозирует Лагутинская. По ее словам, препарат «Сабрил» уже не купить.

Раньше любые перебои с лекарствами калининградцы решали просто: отправлялись к соседям, в Польшу или Германию, где покупали необходимые препараты по российским рецептам. Этот вариант стал недоступен еще весной 2020 года. Тогда Россия закрыла свои сухопутные границы из-за коронавируса. Эти ограничения до сих пор не сняты. Родители детей с муковисцидозом, знает Лагутинская, кооперируются и покупают препараты про запас в Турции и в других странах, до которых еще можно добраться.

Многие российские заменители вызывают серьезные побочные реакции. Субстанции для части препаратов, которые производятся на российских фармпредприятиях, ввозятся из Европы. И с ними тоже, скорее всего, будут проблемы. Будет переориентация на субстанции из Индии и Китая, но качество и очистка препаратов и компонентов вызывают вопросы.

«Мы прогнозируем дефицит в регионе и самых бюджетных базовых препаратов: антибиотиков, жаропонижающих. У них фиксированная стоимость, из-за удорожания доставки владельцам аптек будет просто невыгодно закупать такие препараты», — прогнозирует Лагутинская. 

По ее словам, они уже обратились к губернатору с предложением составить список кризисных базовых препаратов и субсидировать возросшие затраты на доставку.  

Сейчас «Верю в чудо» с региональным минздравом составляет список детей, которым жизненно необходимо специальное лечебное питание, чтобы правительство сделало закупку до конца года. Хотя «Нутриция» и другие производители пока уверяют, что не планируют уходить с российского рынка. Но вопрос логистики встанет остро и здесь.

Про деньги

Ощутить масштаб оттока денег благотворителей пока сложно. Но уже сейчас «Верю в чудо», как и многие благотворительные фонды в России, столкнулся с резким ростом технических ошибок из-за нехватки денежных средств на картах, подключенных к рекуррентным платежам. Динамику падения ежемесячных донатов от обычных людей можно будет отследить через месяц.

У многих местных компаний, которые поддерживали работу «Верю в чудо», сейчас рушится бизнес. Это десятки компаний среднего и малого бизнеса. В силу географических особенностей бизнес-процессы многих предприятий плотно завязаны на европейских партнерах.

Например, один из доноров фонда — калининградский производитель мебели — закупал ткани для обивки в Польше, фурнитуру в Германии, а готовую продукцию продавал в большую Россию и на экспорт. Это типичная схема ведения бизнеса в регионе. Сейчас все эти связи, выстраиваемые годами, рушатся.

Поддерживать благотворительные проекты они больше не смогут и не уверены, будет ли в таких условиях их бизнес существовать дальше. Крупные компании, такие как «Автотор», находятся в подвешенном состоянии. Пока на внутренних резервах они сохраняют сотрудников, но срезали все бюджеты на рекламу, спонсорство, КСО и благотворительность. 

Бизнес поддерживал инфраструктурные проекты фонда, которым особенно нужна стабильность. Прежде всего работу надомного хосписа «Дом Фрупполо».

«Это вызывает большую тревогу, — признает  Лагутинская. — Заменить эту потерю частными пожертвованиями будет почти невозможно».

Другой ключевой и традиционно успешный инструмент фандрайзинга у «Верю в чудо» — офлайн-мероприятия — был заморожен на протяжении почти всей пандемии и только-только начал восстанавливаться. Фонд еженедельно проводит в регионе ярмарки, благотворительные забеги, спортивные мероприятия и праздники. Сейчас рассчитывать на эти активности тоже будет сложно, полагает Лагутинская. 

«Верю в чудо», по словам гендиректора фонда, всегда старался максимально сохранять баланс между источниками бюджета. Но в последние два года весы качнулись в сторону грантов. Фонд получил два крупных президентских гранта и один европейский.

Хотя европейская сторона неделю назад подтвердила, что приостановки гранта не будет, Лагутинская все равно беспокоится. Она знает, что у коллег по некоммерческому сектору программы приграничного сотрудничества были закрыты. Она понимает, что такой риск висит и над ними. 

«Главное сейчас — сохранить команду специалистов, которые работают с детьми. В их обучение, развитие и поддержку были вложены огромные ресурсы. И сохранить те механизмы работы, которые были отлажены, в том числе и по государственному обеспечению детей необходимым оборудованием и лекарствами». 

За последние 10 лет ушли в прошлое страшные истории про невозможность помочь ребенку, который кричит от боли, потому что нет обезболивающих. Кислородзависимые дети, когда-то обреченные на одиночество в стенах больничных реанимаций, смогли жить дома.

Сначала дорогостоящее оборудование для обеспечения жизни и ухода за тяжелобольным ребенком покупали на пожертвования благотворительные фонды, в последние годы подключилось государство. Помогать в уходе за паллиативными детьми стали детские хосписы. В тяжелой экономической ситуации, которая неизбежна из-за введенных санкций, приоритеты могут резко смениться. Обеспечение качества и комфорта жизни тяжелобольных детей отойдет далеко назад.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

• Теги:
• дети
• Дом Фрупполо : детская паллиативная служба
• паллиативная помощь