Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

«Дайте мне дышать». Блогер с муковисцидозом Тася Шеремет — о том, как привлечь внимание общественности и власти с помощью акций

29 февраля, в Международный день редких заболеваний, в инстаграме запустили флешмоб в поддержку пациентов с муковисцидозом «Дайте мне дышать». В соцсети появилось более тысячи фотографий людей под целлофановой пленкой. Инициатор флешмоба — инстаграм-блогер Тася Шеремет, которая борется с муковисцидозом. Она рассказала «Таким делам», как появилась идея акции, какой охват она получила и что еще нужно сделать, чтобы проблема обеспечения лекарствами решалась на высоком уровне.

Тася ШереметФото: личный архив

Тася Шеремет

В ноябре 2019 года случилась вся эта история с лекарствами (с российского рынка стали уходить иностранные антибиотики для людей с муковисцидозом. — Прим. ТД), и после моего первого поста об этом, который неожиданно «выстрелил», началась волна лекарственного протеста. Родители проводили пикеты, чиновники собирали круглый стол. Некоторые решения в итоге приняли. Они были точечные, латали дыры на тонущем корабле. Системных решений мы не добились.

Спустя два месяца после Нового года, по подсчетам родительского сообщества, умерло десять человек с муковисцидозом. По официальным данным — шесть. Стало понятно, что журналисты и общественность про нас забыли, поэтому появилась идея дописаться до крупных журналистов. Почти все они мне ответили: Юрий Дудь загружен, Алексей Пивоваров и Ирина Шихман думают. 

Тогда было принято решение запустить флешмоб — иногда подобные акции помогают какой-то общественной кампании. Было несколько идей. Например, чтобы обычные люди делали фото с таблетками в руках, которые они принимают, и описывали бы, сколько они стоят, какую сумму из этого покрывает государство. А пациенты с муковисцидозом выкладывали бы фото со своей горой таблеток и оборудования, которые все вместе стоят как крыло от боинга. Но эту идею мы отмели, потому что фотографии человеческого лица собирают больше лайков и охватов.

View this post on Instagram

4000 россиян задохнулись в собственной мокроте ⠀ Такой может быть заголовок уже очень скоро, если ничего не изменится Речь идёт про пациентов с муковисцидозом Я узнала про эту болезнь не благодаря официальным СМИ. Я узнала о ней благодаря девочке Тасе @sheremetaisiay На заре своего погружения в мир Инстаграм я наткнулась на ее страницу у кого-то в рекламе и подача была в стиле «девочка борется со смертельной болезнью» Я подумала, что каждый рекламируется как может. И пролистнула И была не права. А ещё я раньше думала, что у каждого есть своя область, своя профессия, своя миссия и задача. Моя, например, психология и психиатрия. И нечего лезть со своим активизмом в чужие области. Толку никакого, ресурса куча. Лучше делать «хорошо» на своём месте. И была не права. 4000 человек умирает без лечения. И если мир инстаграмма не объединиться вокруг этой девочки Таси и ничего не сделает — то, похоже, что эти 4000 человек очень скоро таки умрут И речь идёт не про сбор денег, нет. Мне очень хочется верить в то, что такие инструменты, как информирование, активизм, СМИ, блоггинг, огласка — тоже имеют значение. Что мы все тут в этом нашем Инстаграме можем вместе сделать что-то важное. Итак, муковисцидоз. Наследственное заболевание. Пища не усваивается, легкие забиваются густой слизью, в ней размножаются бактерии, легкие слипаются, затем сердце, печень, почки, психика и все. На западе пациенты получают бесплатное лечение, которое позволяет им дожить до 45 лет. Не просто выжить, а прожить обычную жизнь — с учёбой, работой, супругами и даже детьми. В нашей стране средний срок жизни таких пациентов не дотягивал и до 20 лет, потому что бесплатно предоставлялись дженерики (альтернатива оригинальным препаратам) С 2020 года РФ запретила ввоз оригинальных препаратов. То есть даже если семья пациента готова ЗА СВОИ ДЕНЬГИ покупать препараты (около 200 тысяч в месяц), то они НЕ МОГУТ ЭТОГО СДЕЛАТЬ. Ездить за границу за препаратами не выйдет — там нужен рецепт. Продолжение в карусели #ДайтеМнеДышать

A post shared by АНЕЧКА сбегает ИЗ ПСИХБОЛЬНИЦЫ (@yakuana) on

В итоге остановились на идее с пакетом. Она содержит в себе двойную метафору. Первая — люди с муковисцидозом имеют проблемы с дыханием, они дышат, как в целлофановом пакете, и испытывают кислородное голодание. Вторая — наше государство нас убивает, заменяет оригинальные препараты на дженерики. Сам хештег #ДайтеМнеДышать значит «Дайте нам положенные лекарства, дайте нам дышать, прекратите нас убивать».

Идеи придумывала я, отбирать их мне помогала моя подруга, мама двоих детей с муковисцидозом Лейла. Но [когда я говорю “мы придумали», “мы сделали”] я подразумеваю не себя и Лейлу, а все МВ-сообщество. В итоге 29 февраля 50 блогеров выложили у себя пост примерно одинакового содержания. Надеюсь, что за эту неделю флешмоб поддержат и другие публичные личности.

Однозначно, все движется в лучшую сторону [в части решения проблемы с лекарствами], но нужно, чтобы нас поддержали независимые журналисты, актеры, публичные личности, чтобы их инстаграмы были забиты информацией о происходящем. Если напишет хотя бы один, за ним подтянутся остальные. Мне бы очень хотелось, чтобы они не боялись об этом говорить.


Муковисцидоз — генетическое заболевание, поражающее внутренние органы, в первую очередь легкие. Со временем они перестают справляться со своей основной задачей — дыханием. Муковисцидоз нельзя вылечить, но своевременная и эффективная терапия позволяет пациентам почувствовать себя лучше и продлить жизнь до зрелого возраста. В России пациенты с таким диагнозом живут в среднем до 25–29 лет.

В ноябре пациенты с муковисцидозом в Москве выходили на одиночные пикеты после ухода с российского фармрынка оригинальных антибиотиков. Они требовали вернуть лекарства и изменить закон № 44 о закупках, из-за которого иностранным фармкомпаниям стало невыгодно поставлять препараты в Россию.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ
Все новости
Новости
Загрузить ещё
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: