Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
просмотров

Как там Яна? Как сейчас живут и чего боятся родители паллиативных детей

Фото: Александр Матвеев для ТД

Мы живем в новой реальности. Вокруг много паники, растерянности, бравады и споров. Хочется зажмуриться и считать все происходящее дурным сном. Подобные чувства часто испытывают мамы тяжелобольных детей, когда диагноз сваливается внезапно, ломает весь привычный мир семьи и меняет картину будущего. Мы в редакции «Таких дел» много обсуждали, уместно ли, как и раньше, рассказывать про тех, кому нужна помощь, когда повестка в одночасье так изменилась. Но отчаянная война родителей за своих детей не останавливается никакими внешними событиями. Без нашей помощи им просто не справиться

Собрано в июле
6 950
Нужно в месяц
300 000
Пожертвовать

Калининград в эти дни чувствует себя еще более оторванным от страны. Границы закрыты, новости про авиасообщение внушают опасения. Будут ли перебои с лекарствами, можно ли будет быстро отправить ребенка в федеральный центр, если врачи на месте будут бессильны, — родители тяжелобольных детей оказываются наиболее уязвимыми. 

У Яны, подопечной центра помощи неизлечимо больным детям «Верю в чудо», в младенческом возрасте случился обширный инсульт. Возможно, его предотвратило бы вовремя выписанное лекарство. Ее жизнь сначала спасали местные врачи, потом специалисты из Москвы, куда Яну привезли в сопровождении реаниматолога. Сейчас состояние Яны ухудшается. 

Рисование — одно из самых любимых занятий Яны
Фото: Александр Матвеев для ТД

«Нам сразу сказали, что без последствий такой инсульт не обойдется. Но мы тогда думали, лишь бы выжила. Лишь бы не хоронить второго ребенка». 

Жизнь Яны во многом зависит от того, сможет ли она в 2022 году попасть на обследование и операцию в Москве.

Молитва о смерти

В 2019 году Ольга отчаянно плакала в коридоре отделения трансплантологии. Только что им с мужем сказали, что они не смогут быть донорами печени для пятилетней дочки Яны. А старшей, Марине, еще нет восемнадцати, и донором до совершеннолетия она тоже быть не сможет. Яна тут же рядом беззаботно подпрыгивала на диване. 

«Она прыгает. Она живая. Она рядом. Живите одним днем и радуйтесь моменту. Будет совсем плохо — будете плакать», — сказал на прощание доктор, кивая на расшалившуюся Яну. Слезы из глаз Яниной мамы потекли только сильнее. 

На уроках в классе Ольга всегда сидит рядом с Яной
Фото: Александр Матвеев для ТД

«Не плачь, дорогая, — обняла ее незнакомая женщина в платке. — Моему ребенку нужна пересадка легких. Ее от живого донора не делают. И я каждый день молюсь, чтобы кто-то умер и спас моего».

Сейчас, вспоминая тот день трехлетней давности, Ольга снова плачет, но тогда слова почерневшей от боли женщины придали ей сил. 

Яна — третий ребенок в семье. Старшей, Марине, уже девятнадцать лет. Сыну, родившемуся в 2007 году, могло бы быть пятнадцать. Но в семь месяцев сын Ольги умер. Тогда семья жила в Киргизии. В тех краях когда-то их с мужем семьи оказались по комсомольским путевкам, поднимали целину. В нулевые отношение к русским, рассказывает Ольга, было совсем недоброжелательным. Но они все не решались уехать. Когда у их долгожданного новорожденного сына начались проблемы с печенью, мальчик был желтый, как лимон, с раздутым от скопившейся жидкости животом, врачи отмахивались: «Сами виноваты, небось, пьете, курите, вот ребенок и такой». В Москву их отправили, когда было уже слишком поздно. Мальчик умер. В причинах смерти: врожденная атрезия желчевыводящих путей и, как следствие, цирроз печени. 

Яна
Фото: Александр Матвеев для ТД

Смерть сына стала последней каплей. В 2008 году семья по совету родственников перебралась в Калининград. Нашли работу, сняли квартиру, обжились на новом месте и стали снова мечтать о втором ребенке. На консультации генетика их успокаивали, что атрезия желчевыводящих путей — мутация спонтанная, ненаследственная и дважды не повторяется. «Рожайте, не волнуйтесь», — успокаивали Ольгу.  

Такого не бывает

Яна родилась в середине декабря 2013 года. И в день рождения никаких опасений у врачей не вызвала. Маму с малышкой перевели в палату. Ольга отправляла близким фотографии сморщенной сонной младенческой мордашки. Утром девочке планово сделали прививку от гепатита. И полное УЗИ. А через несколько минут прибежала медсестра. «Мы вашу девочку забираем в отделение патологии новорожденных», — объяснила она растерянной маме.

У Яны парализована левая рука
Фото: Александр Матвеев для ТД

К дочке Ольгу пустили только через сутки. Ольга похолодела от парализовавшего ее ужаса: дочка была совершенно желтой. Кошмар с сыном, несмотря на все уверения врачей, начинал повторяться. Яне поставили тот же диагноз — атрезия желчевыводящих путей, у ребенка не отходит желчь. Таким детям делают операцию Касаи, пояснил хирург. Нужно будет ехать в Москву, в Калининграде такие операции не проводят. Операция срочная, но не экстренная. 29 декабря Ольгу с дочкой выписали из перинатального центра. Собираться в Москву велели во второй половине января, после праздников. На две недели страна погрузилась в новогодне-рождественские каникулы. 

Накануне поездки в Москву Ольга пришла с дочкой к неврологу за справкой. Та обратила внимание, что у Яны кривошея, прописала массаж. Дома Ольга заметила, что у дочки разные зрачки: один огромный, другой крошечный. У полуторамесячной девочки случился инсульт. «Кривошея, видимо, была симптомом кровоизлияния. А врач в поликлинике инсульт проглядела. Если бы сразу в реанимацию, а мы ее везли на машине, укачивали», — рассказывает Ольга. КТ показала обширное кровоизлияние в правом полушарии. Кровь не свертывалась, в перинатальном центре упустили и не выписали препарат, контролирующий свертываемость крови при Яниной патологии. Родителей отправили молиться и надеяться на чудо. Чудо произошло. Яна выжила. В сопровождении реаниматолога их отправили в Москву. Спасать печень. 

Яна
Фото: Александр Матвеев для ТД

Каждый врач, которому Янины родители рассказывали, что до Яны у них уже умер сын с точно таким же диагнозом, восклицали: «Не может быть, два раза подряд такое не повторяется». В РДКБ во время операции взяли биопсию печени, сделали анализ ДНК и диагностировали редкое генетическое заболевание — синдром Алажилля, не изученную ранее форму мутации. В процессе операции хирург восстановила работу желчного пузыря и желчевыводящих путей, работа печени наладилась. Но Ольгу предупредили, что в будущем, вероятно, понадобится пересадка печени. «Самая боль: хирург сказала, что и сына нашего можно было бы спасти, если бы ему вовремя сделали операцию».

Наши 

В комнату, где мы разговариваем с Ольгой, пробирается Яна. Как и прогнозировали врачи, обширный инсульт без последствий не обошелся. Правое полушарие мозга полностью погибло. Левое взяло часть функций на себя. И хоть невролог прогнозировала, что дети с таким нарушением чаще всего лежат и по уровню сознания близки к «овощу», Ольга несколько лет положила на реабилитацию Яны. Яна сама сидит, ходит за руку, хотя дома предпочитает перебираться больше ползком. Понимает речь, сама говорит отдельные слова и фразы. И в этом году пошла в первый класс специализированной школы. Яна показывает мне зажатую в руке плюшевую игрушку — свинку Пеппу. С Пеппой не так страшно ходить к врачам и лежать в больнице.

Последние годы состояние Яны начало ухудшаться. Яну стали мучать боли. Сильно увеличилась селезенка, фиброз печени. Врачи развели руками: следующий этап — пересадка печени. По-другому не справиться. Необходимо было ехать на обследование в Москву, в НМИЦ трансплантологии им. Шумакова. «И тут мы поняли, что денег на поездку катастрофически не хватает», признается Ольга. Многолетние курсы реабилитации, бассейн, занятия и массажи для Яны полностью истощили все семейные ресурсы. Им нужна помощь.

Раз в неделю Яна ходит на занятия в бассейн
Фото: Александр Матвеев для ТД

Про благотворительный центр «Верю в чудо», который в Калининградской области помогает неизлечимо больным детям, Ольга знала от старшей дочки. Марина в школе для них волонтерила. С подругами они не раз помогали на мероприятиях центра. Хотя у Яны давно паллиативный статус, в благотворительные фонды семья никогда не обращалась. Справлялись сами, как бы ни было тяжело. Были уверены, что на помощь могут рассчитывать только дети в гораздо более тяжелом состоянии. Ольга читала их истории на сайте «Верю в чудо», плакала и думала, что у них-то все еще не страшно. Ольга в который раз открыла сайт «Верю в чудо». Вздохнула и села писать письмо. 

Через два дня ей позвонили: «Конечно, вы — наши! Не волнуйтесь. Мы поможем». 

Помимо оплаты ежегодных поездок в Москву на обследование, Яну и всю ее семью взял под крыло надомный хоспис «Дом Фрупполо» — это выездная служба помощи неизлечимо больным детям центра «Верю в чудо». Теперь к Яне каждую неделю приходит игровой терапевт, с девочкой занимаются нейропсихолог, психолог и другие специалисты, консультация которых необходима.

А Ольга впервые за семь лет смогла хоть немного выдохнуть, когда к ним каждую неделю на четыре часа стала приходить няня.

«“Верю в чудо” для нас и правда стали чудом. Когда ты понимаешь, что не один, есть к кому обратиться за помощью, становится не так страшно жить». 

Яна на прогулке
Фото: Александр Матвеев для ТД

На попечении у «Дома Фрупполо» более семидесяти детей. Их нельзя вылечить, но можно сделать жизнь детей и их семей не такой сложной и страшной. С семьями работают десятки специалистов: врачи, медсестры, социальные няни, юристы и психологи. Очень важно сохранить специалистов и не бросать семьи в этот сложный момент.

Во время любого кризиса есть то, что помогает его пережить, — взаимовыручка и поддержка.

Пожалуйста, поддержите работу детской паллиативной службы. Совсем небольшая сумма, которая не нанесет урон вашей семье, — это существенная поддержка благотворительным организациям, по которым любой кризис бьет в первую очередь. Спасибо! Будем вместе.

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Дом Фрупполо: детская паллиативная служба»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы не берем комиссии с платежей, существуя только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь».

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Кислородное оборудование для недоношенных детей
  • Острые и излечимые заболевания

Кислородное оборудование для недоношенных детей

  • Собрано

    1 902 353 r
  • Нужно

    1 956 000 r
Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 164 422 r
  • Нужно

    7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    14 844 323 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    640 141 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    848 562 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге
  • ВИЧ

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

  • Собрано

    172 598 r
  • Нужно

    460 998 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    640 141 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    848 562 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге
  • ВИЧ

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

  • Собрано

    172 598 r
  • Нужно

    460 998 r
Кислородное оборудование для недоношенных детей
  • Острые и излечимые заболевания

Кислородное оборудование для недоношенных детей

  • Собрано

    1 902 353 r
  • Нужно

    1 956 000 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    14 844 323 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 164 422 r
  • Нужно

    7 970 975 r

Материалы партнёров

Всего собрано
2 271 875 276
Все отчеты
Текст
0 из 0

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

Рисование — одно из самых любимых занятий Яны

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

На уроках в классе Ольга всегда сидит рядом с Яной

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

Яна

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

У Яны парализована левая рука

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

Яна

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

Раз в неделю Яна ходит на занятия в бассейн

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

Яна на прогулке

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Дом Фрупполо: детская паллиативная служба» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: