Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Заметка

«Мы прогнозируем дефицит самых базовых препаратов: антибиотиков, жаропонижающих». С какими проблемами столкнутся родители детей с неизлечимыми заболеваниями в Калининграде?

Подопечные фонда «Верю в чудо» — дети с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и дети-сироты, оказавшиеся в больницах без сопровождения взрослых. В Калининграде нет других благотворительных организаций, помогающих этой категории пациентов. «Такие дела» поговорили с директором фонда Софией Лагутинской о реальных угрозах, нависших над детьми с паллиативным статусом в Калининградской области после начала «специальной военной операции»* России на территории Украины. * Роскомнадзор обязывает российские СМИ называть происходящее на территории Украины «специальной военной операцией». Материалы, в которых конфликт назван иначе, ведомство требует удалять под угрозой блокировки издания.

Фото: Александр Рюмин/ТАСС

Две недели назад Калининград почувствовал себя еще более оторванным от большой России, чем обычно. Социальные сети наполнились разговорами о блокаде. Пик эмоций, рассказывает София Лагутинская, пришелся на 28 февраля. Европейское небо закрылось.

Люди со страхом ждали новостей о приостановке железнодорожного сообщения. Поезд в Москву и Петербург из Калининграда идет транзитом через территорию Литвы. Распространялись слухи о возможных перебоях с продовольствием и энергоснабжением. 

Читайте также Как там Яна? Как сейчас живут и чего боятся родители паллиативных детей

Чаты и телефоны фонда в эти дни раскалились. Всего у фонда под опекой 492 ребенка. Более чем 70 самым тяжелым детям помогает надомный хоспис «Дом Фрупполо» — один из ключевых проектов фонда.

«Семьи с тяжелобольными детьми и так всегда находятся в неспокойной ситуации, — объясняет Лагутинская. — В такие моменты они особенно чувствительны: вдруг будут перебои с электричеством, а ребенок на аппарате ИВЛ. Ведь хоспис на дому — это значит, что ребенок [находится] дома и дома установлено специальное оборудование, в том числе дыхательное». 

На этом фоне губернатор Антон Алиханов записал видеообращение, в котором убеждал местных жителей в полной энергетической безопасности региона и сообщил о переданном области новом пароме-гиганте для бесперебойного снабжения. Первый рейс прибыл в Балтийск 4 марта, после этого градус страхов немного снизился.

Но из аптек стали исчезать лекарства. 

Про лекарства

Хотя лекарства и медицинское оборудование и выведены из-под санкций, разрыв всех привычных логистических цепочек ожидаемо может привести к перебоям в поставках. В основном медикаменты и препараты доставляли авиатранспортом. На отработку новых схем потребуется время, которое есть не у всех маленьких пациентов. 

«Наш главный антикризисный план — срочно на все имеющиеся деньги закупить расходники для стом. Уже начались проблемы с поставками, особенно трахеостом», — объясняет Лагутинская.

Детей со стомами у надомного хосписа 46. Сменные трубки, канюли, фильтры и другие расходники производятся в США. Ближайшая поставка, сообщили фонду, будет не раньше чем через полгода. Весь этот медицинский пластик пока не производится в России. Проект создания завода в Подмосковье есть, но это будет не быстро. 

Противосудорожные, противоэпилептические, некоторые формы обезболивающих, препараты для химиотерапии, для детей с муковисцидозом — это те европейские препараты, которые исчезнут в первую очередь, прогнозирует Лагутинская. По ее словам, препарат «Сабрил» уже не купить.

Читайте также «Дайте мне дышать». Блогер с муковисцидозом Тася Шеремет — о том, как привлечь внимание общественности и власти с помощью акций

Раньше любые перебои с лекарствами калининградцы решали просто: отправлялись к соседям, в Польшу или Германию, где покупали необходимые препараты по российским рецептам. Этот вариант стал недоступен еще весной 2020 года. Тогда Россия закрыла свои сухопутные границы из-за коронавируса. Эти ограничения до сих пор не сняты. Родители детей с муковисцидозом, знает Лагутинская, кооперируются и покупают препараты про запас в Турции и в других странах, до которых еще можно добраться.

Многие российские заменители вызывают серьезные побочные реакции. Субстанции для части препаратов, которые производятся на российских фармпредприятиях, ввозятся из Европы. И с ними тоже, скорее всего, будут проблемы. Будет переориентация на субстанции из Индии и Китая, но качество и очистка препаратов и компонентов вызывают вопросы.

«Мы прогнозируем дефицит в регионе и самых бюджетных базовых препаратов: антибиотиков, жаропонижающих. У них фиксированная стоимость, из-за удорожания доставки владельцам аптек будет просто невыгодно закупать такие препараты», — прогнозирует Лагутинская. 

По ее словам, они уже обратились к губернатору с предложением составить список кризисных базовых препаратов и субсидировать возросшие затраты на доставку.  

Сейчас «Верю в чудо» с региональным минздравом составляет список детей, которым жизненно необходимо специальное лечебное питание, чтобы правительство сделало закупку до конца года. Хотя «Нутриция» и другие производители пока уверяют, что не планируют уходить с российского рынка. Но вопрос логистики встанет остро и здесь.

Про деньги

Ощутить масштаб оттока денег благотворителей пока сложно. Но уже сейчас «Верю в чудо», как и многие благотворительные фонды в России, столкнулся с резким ростом технических ошибок из-за нехватки денежных средств на картах, подключенных к рекуррентным платежам. Динамику падения ежемесячных донатов от обычных людей можно будет отследить через месяц.

Читайте также «Здоровые люди могут переждать непростое время, у людей с тяжелыми заболеваниями его нет». С какими проблемами столкнулись НКО после введения санкций против России?

У многих местных компаний, которые поддерживали работу «Верю в чудо», сейчас рушится бизнес. Это десятки компаний среднего и малого бизнеса. В силу географических особенностей бизнес-процессы многих предприятий плотно завязаны на европейских партнерах.

Например, один из доноров фонда — калининградский производитель мебели — закупал ткани для обивки в Польше, фурнитуру в Германии, а готовую продукцию продавал в большую Россию и на экспорт. Это типичная схема ведения бизнеса в регионе. Сейчас все эти связи, выстраиваемые годами, рушатся.

Поддерживать благотворительные проекты они больше не смогут и не уверены, будет ли в таких условиях их бизнес существовать дальше. Крупные компании, такие как «Автотор», находятся в подвешенном состоянии. Пока на внутренних резервах они сохраняют сотрудников, но срезали все бюджеты на рекламу, спонсорство, КСО и благотворительность. 

Бизнес поддерживал инфраструктурные проекты фонда, которым особенно нужна стабильность. Прежде всего работу надомного хосписа «Дом Фрупполо».

«Это вызывает большую тревогу, — признает  Лагутинская. — Заменить эту потерю частными пожертвованиями будет почти невозможно».

Другой ключевой и традиционно успешный инструмент фандрайзинга у «Верю в чудо» — офлайн-мероприятия — был заморожен на протяжении почти всей пандемии и только-только начал восстанавливаться. Фонд еженедельно проводит в регионе ярмарки, благотворительные забеги, спортивные мероприятия и праздники. Сейчас рассчитывать на эти активности тоже будет сложно, полагает Лагутинская. 

У людей будет все хуже и хуже со средствами, да и устраивать сейчас праздники с играми и плясками не очень уместно

«Верю в чудо», по словам гендиректора фонда, всегда старался максимально сохранять баланс между источниками бюджета. Но в последние два года весы качнулись в сторону грантов. Фонд получил два крупных президентских гранта и один европейский.

Хотя европейская сторона неделю назад подтвердила, что приостановки гранта не будет, Лагутинская все равно беспокоится. Она знает, что у коллег по некоммерческому сектору программы приграничного сотрудничества были закрыты. Она понимает, что такой риск висит и над ними. 

«Главное сейчас — сохранить команду специалистов, которые работают с детьми. В их обучение, развитие и поддержку были вложены огромные ресурсы. И сохранить те механизмы работы, которые были отлажены, в том числе и по государственному обеспечению детей необходимым оборудованием и лекарствами». 

За последние 10 лет ушли в прошлое страшные истории про невозможность помочь ребенку, который кричит от боли, потому что нет обезболивающих. Кислородзависимые дети, когда-то обреченные на одиночество в стенах больничных реанимаций, смогли жить дома.

Сначала дорогостоящее оборудование для обеспечения жизни и ухода за тяжелобольным ребенком покупали на пожертвования благотворительные фонды, в последние годы подключилось государство. Помогать в уходе за паллиативными детьми стали детские хосписы. В тяжелой экономической ситуации, которая неизбежна из-за введенных санкций, приоритеты могут резко смениться. Обеспечение качества и комфорта жизни тяжелобольных детей отойдет далеко назад.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Мне даже страшно проговаривать все те риски, которые сейчас появились. Очень надеюсь, что мы сможем выстоять
Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Помочь нам

Публикации по теме

Загрузить ещё

Материалы партнёров

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: