«Без него дети не смогут нормально существовать». Родители сообщили о пропаже из аптек единственного препарата для детей со spina bifida
Три недели назад родители детей со spina bifida из разных регионов стали сообщать об исчезновении из местных аптек препарата «Дриптан» — лекарства, которому нет альтернатив в России. Фонд «Спина бифида» обратился за разъяснениями к Минздраву и уполномоченному по правам ребенка в России, но ответа все еще нет.
Spina bifida — это врожденное расщепление позвоночника, или неполное закрытие позвоночного канала. У людей с повреждениями спинного мозга или травмами позвоночника нарушаются функции мочеполовой системы, и для нормальной работы органов нужны специальные препараты или постоянные процедуры.
«Без этого лекарства уровень жизни наших детей будет просто невозможным, они не смогут полноценно существовать. Нам придется либо постоянно ставить катетеры для вывода мочи, а это небезопасно для здоровья, либо искать какие-то еще способы», — говорит мама восьмилетней Юли Татьяна Ятчени.
«При таких заболеваниях мочевой пузырь становится гиперактивным и очень часто сокращается, что негативно влияет и на почки, и на другие органы. Чтобы снизить активность мочевого пузыря, нужны препараты из особой группы — их всего пять, но для применения в России детям разрешен только “Дриптан”», — объясняет врач-нейроуролог Артем Бершадский.
Применение «Дриптана» — это первый этап лечения для детей со spina bifida, который в России ничем невозможно заменить, продолжает объяснять Бершадский. Уже после начала приема препарата по необходимости можно приступить к другим способам лечения, но начинать надо все равно с «Дриптана».
«Если “Дриптан” не помогает, можно ввести ботулинический токсин — активный действующий препарат “Дриптана” — в полость мочевого пузыря. Это довольно сложная процедура, требующая предварительного исследования, которое очень сложно провести бесплатно. Кроме того, сам ботулинический токсин бесплатно доступен только в крупных центрах и клиниках», — говорит Бершадский.
Единственная альтернатива — применять другие лекарства off label, то есть не по инструкции, а по назначению врача, объясняет Бершадский. Но какие будут побочные эффекты и подойдет ли этот препарат конкретному ребенку, предсказать сложно.
Юля принимает «Дриптан» с трехлетнего возраста, по две таблетки дважды в день — утром и вечером. Сейчас она должна проводить катетеризацию всего несколько раз в день, а все остальное время можно вести относительно обычную жизнь. В следующем году ребенок должен пойти в школу. Но без «Дриптана» Юля, скорее всего, сделать этого не сможет.
«И когда моя дочь пойдет в школу, она не будет шуршать памперсом, а будет в обычных трусах. У нее и так хватит причин, по которым она будет отличаться от сверстников», — говорит Татьяна.
Она рассказывает, что с трудом смогла связаться с Минздравом России: «Я пыталась дозвониться на горячую линию, но туда очень сложно пробиться. После нескольких попыток мне сказали, что лекарства в России не будет, но не дали никаких пояснений».
Татьяна добавляет, что ее ребенку хватит препарата примерно на три-четыре месяца. «У меня-то есть хоть какие-то запасы, а у других родителей их нет вообще», — заключает мама Юли.
У фонда «Спина бифида» 1100 подопечных, которым рекомендован «Дриптан». Сколько всего в России детей, нуждающихся в этом препарате, сказать сложно — не все родители обращаются за помощью в профильные НКО, говорит юрист фонда Елена Морякина.
«Сейчас большинство родителей покупают лекарство за свой счет. Мамы обращаются в фонд, и мы помогаем добиваться “Дриптана” через Росздравнадзор и прокуратуру. Но сейчас препарат пропал уже из нескольких регионов, включая Москву и Петербург», — говорит Морякина.
По данным «Спина бифида», в последнюю неделю июля «Дриптана» не было в аптеках Москвы, Подмосковья, Петербурга, Нижегородской, Тульской, Смоленской, Владимирской, Ростовской областей, а также Красноярского, Краснодарского, Пермского краев, Чечни, Ингушетии и Татарстана.
В фонде предполагают, что единственный поставщик лекарства в Россию прекратил работу в стране. «Даже если нам удастся найти другого поставщика и получить одобрение Минздрава, это займет несколько месяцев. В лучшем случае новые поставки мы сможем наладить к концу года — после того, как пройдут все утверждения и наладится логистика», — сказала Морева.
Представитель Минздрава России на официальный запрос «Таких дел» на момент публикации не ответил.
Представитель компании Abbott — единственного поставщика «Дриптана» в Россию — неофициально подтвердил «Таким делам» прекращение поставок препарата. В то же время на официальный запрос «Таких дел» от компании на момент публикации ответа не было.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам