Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Вакуум для двоих: как выгорают мамы детей со spina bifida

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Это могла бы быть история про больного ребенка / счастливую семью / недоразвитую медицину в стране / многоликую болезнь. Это мог бы быть слезовышибательный текст, или душеспасительный текст, или текст-спасибо со списком замечательных людей, с которыми героине повезло. Но нет. Это текст о матери, которая родила ребенка с тяжелым диагнозом и без всяких экивоков готова говорить о том, что могло разрушить ее саму

Собрано
1 036 800 r
Нужно
1 830 100 r

Две девочки

Итак. Татьяна хотела родить ребенка с тех пор, как ей исполнилось двадцать с небольшим. У нее есть любящий муж, оба они — медики (она — медсестра широкого профиля, он — травматолог-ортопед). Десять лет у них ничего не получалось. Как и положено врачам, к проблеме они отнеслись спокойно и пошли делать ЭКО. Со второго раза тест выдал две полоски. Оказалось, что Татьяна беременна двойней, девочками. На скрининге выяснилось, что у одной из девочек расщепление позвоночника, spina bifida, редкий и коварный недуг. Как говорит Татьяна, переводим с медицинского на человеческий: расщепление позвоночника — это деформированный спинной мозг, который торчит из спины в виде грыжи или, напротив, выглядит как дырка в спине. Порок неизбежно сказывается на подвижности, и человек с таким диагнозом может быть парализован ниже пояса или быть сильно ограничен в движениях. Также часто возникают проблемы с кишечником, мочевым пузырем, почками, и человек с таким диагнозом не может контролировать собственный туалет. 

Татьяна с дочерью ЮлейФото: Юлия Скоробогатова для ТД

Внешне же дело поправимое: первая операция у ребенка должна быть проведена еще внутриутробно, еще ДО рождения. А если не внутриутробно, то в первый же день жизни. И вот беременная женщина, разумеется, в шоке от такого хода событий. Татьяне предложили прервать беременность. Но какое там — десять лет попыток, два ЭКО, к тому же один из детей здоров! Она отказалась. 

Отношение врачей резко изменилось, и Татьяна понимала почему: «Я — бомба с часовым механизмом внутри, которая может испортить статистику». Думаю, она не ошибается в формулировке, все-таки сама медик. И вот вместо мамских форумов — чтение об операциях, о последствиях. 

За пару дней до родов — стандартная процедура, врачи прослушивают сердцебиение детей, готовят роженицу к плановому кесареву сечению. Во время процедуры Татьяна услышала, что что-то не так: отчетливо стучало лишь одно сердце. Ее успокоили: дескать, все нормально. Но в итоге здоровая девочка родилась мертвой — обвитие пуповины, асфиксия. Ее забрали и увезли, и даже не сказали маме, что она имеет право ее похоронить. Вторая девочка, с расщеплением позвоночника, выжила, и ее тут же отправили на хирургический стол. Татьяна осталась одна в палате, в которую не пускали мужа. Тут начало приходить молоко. Если его не откачивать, женщина испытывает мучительную давящую боль. Татьяна попросила о помощи, а персонал предложил ей таблетку, которая останавливает лактацию. Почему — неясно, ведь у нее остался живой ребенок, которого можно и нужно будет вскармливать. Татьяна настаивала, что ей нужно откачать молоко, что-то сделать. И запомнила фразу — опять же, от кого-то из врачей или акушеров, каждый из которых был в курсе ее ситуации: «А тебе зачем?»

Юля
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Юля купается в надувном бассейне во дворе дома
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Она помнит ранившие ее фразы — как каждый из нас помнит какие-нибудь детские обиды, самые резкие слова. Все это отпечатывается в сердце и живет там долгие годы. Обидеть женщину, которая находится в таком уязвимом, даже беззащитном положении, так же просто, как и ребенка. «Выводили из роддома почему-то через подвал, как преступницу какую-то». 

В роддоме все-таки нашлась женщина-врач, которая устроила всем взбучку, допустила мужа к Татьяне и помогла с прочим. 

Юля купается в надувном бассейне во дворе дома
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Татьяну после выписки радовало только одно — операция у ее дочери прошла успешно. Девочку назвали Юлей. 

Расщепление

Когда у человека расщепление позвоночника, точное количество операций предсказать невозможно. Во-первых, потому что у заболевания разные формы. Во-вторых, ребенок растет, его позвоночник вытягивается — и ситуация меняется. В-третьих, поскольку дети с этим недугом часто лишены подвижности, целиком или частично, может потребоваться вмешательство в область ортопедии или коррекция работы внутренних органов. 

Юля с братом Димой играют во дворе дома
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Жизнь матери такого ребенка полностью подчинена расписанию малыша — на долгие годы. Татьяна оказалась одна. Наверное, это нечестно — так говорить. Все-таки у нее есть любящий супруг. Но понятно, что кто-то должен кормить семью и, с учетом того, сколько сил и внимания требует ребенок с расщепленным позвоночником, — подумайте, много ли возможностей у пары поддерживать друг друга, вообще посвятить себе время, посидеть с вином за сериалом, приготовить вместе какую-нибудь вкусную ерунду? 

Социальная жизнь мамы ребенка со spina bifida стремится к нулю — дни и месяцы проходят за собиранием справок, поездками по больницам и врачам. 

Семье пришлось признать — да, ребенок с инвалидностью. Для этого надо побороть внутренний стереотип, одолеть некую преграду — потому что даже для Татьяны слово «инвалид» казалось чем-то, от чего веет безнадежностью. И для мам и для пап это удар. Сколько угодно можно кривить душой, но это так. 

Папа Юрий и мама Татьяна с детьми Юлей и ДимойФото: Юлия Скоробогатова для ТД

И все это — не новости. А вот страшная штука — мамы детей с инвалидностью выгорают. Это говорит Татьяна. Попросил ее разъяснить, как она понимает выгорание. Дословно: «Выгорание — это когда то, что ты сам выбрал делать, не приносит ни радости, ни удовлетворения». 

Представьте: жизнь замкнута на особом ребенке. Друзья, гости — все это редко, этого стало мало. Сил нет, зато есть опустошение, чувство вины и неясное будущее. Даже прогулки на детской площадке с ребенком, который «не такой, как все», оборачиваются новыми уколами для психики. Добродушные и всеведущие люди любят советовать мамочкам. По моей просьбе Татьяна припомнила самые частые комментарии: «Вы причащайте два раза в неделю — и все пройдет» / «Вы знаете, что массаж помогает?» / «… есть один дедушка из Алтая с травками (чудомогущая бабушка из Перми / проверенный шаман из Бурятии)». 

Юля
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Юля
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Юля
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Ну и классная фраза, которую Татьяна слышала не однажды: «За что вам это?» Тогда, в течение пары лет после рождения Юли, Татьяна была настолько беззащитна, что действительно пыталась объяснять авторам таких реплик, что она обычная женщина и такие детки рождаются, такое бывает и с порядочными людьми, не с наркоманами и алкоголиками, и что девочка крещеная, и что про все возможные на свете массажи она уже знает. 

Врачи не отставали от обывателей. Например, невролог в поликлинике заявил, что «надо привыкать к инвалидной коляске».

Юля, дочь Татьяны, не ходит — пока. Но она не лежачая, она, например, может держаться за заборчик и стоять. Ноги ее способны ходить — но нарушена иннервация ступней, поэтому она не чувствует бугорки рельефа, вообще — поверхность. Для нее вертикальное положение — это как блуждание в вакууме. Думаю, это может быть метафорой того, что произошло с Татьяной, — тоже космос вокруг, не за что цепляться. 

Юля отдыхает после обеда
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Но ровно так, как Юля постепенно научилась подтягиваться на заборчике, Татьяна научилась жить иначе. Она обратилась за помощью, начала принимать антидепрессанты и не стыдиться этого. И в ее жизнь вернулась способность получать удовольствие. 

Кстати, Татьяна отлично об этом говорит: «Благодаря Юле я прекратила сравнивать». Сравнивать своего ребенка с другими. Себя — с другими. Теперь Татьяна сравнивает себя настоящую с собой вчерашней. Успехи Юли, у которой есть небольшая задержка в развитии (связанная с двигательными навыками), тоже сравниваются только с успехами вчерашними. И это вообще хороший рецепт для того, чтобы развиваться — любому человеку.  

Двор дома, где живет Юля с родителями
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Войну за справки и любое взаимодействие с не самыми развитыми институтами чиновничества Татьяна перестала воспринимать как войну. Специалистов для Юли она нашла в разных городах — и теперь занимается чем-то вроде медицинского туризма — например, в Петрозаводске в клинике гораздо свободнее, чем в Москве, потому что в Москве — очереди в федеральное учреждение, поэтому Татьяна едет в Петрозаводск. Или в Питер. Или в Таганрог. 

Сейчас

По иронии судьбы во время одной из медицинских поездок Татьяна поняла, что беременна. Родила абсолютно здорового мальчика. Такое вот чудо. 

Татьяна — волонтер в фонде «Спина бифида», который в свое время помог и Юле. Заболевание редкое, поэтому функции фонда — не только собрать средства на адресную помощь, но и вести просветительскую работу. Например, объяснять родителям детей с расщеплением позвоночника, что не надо сразу бросаться делать все полезное одним махом, надо составить программу и следовать ей. Spina bifida — это навсегда, поэтому работает только обстоятельный подход. Фронт работ Татьяны — организация групп психологической поддержки родителям особых детей. По мере необходимости она помогает и индивидуально, не отказывает: «Сама через это прошла, надо протянуть руку другим». 

Юля и Дима в песочнице во дворе дома
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Юрист фонда помогает оформлять документы, в том числе по индивидуальной программе реабилитации, чтобы получать помощь от государства. А еще фонд отправил Татьяну на стажировку к нейроурологу Галине Тищенко. Родители детей со spina bifida часто так сосредотачиваются на восстановлении двигательных навыков ребенка, что забывают о главной опасности — урологических инфекциях и нагрузке на почки. Детей нужно ежегодно обследовать, убеждаться, что почки функционируют, а катетеризация проводится правильно, и только тогда можно быть спокойной за жизнь и здоровье. Татьяна формулирует это четко: «Без ног жить можно, а без почек — нет». 

Юля купается в надувном бассейне во дворе дома
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
Юля купается в надувном бассейне во дворе дома
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

В общении Татьяна проста и легка, даже когда говорит на сложные темы. Она по-человечески просто объясняет родителям, почему так важно не пропускать осмотры, осваивать необходимые медицинские навыки, обсуждать с детьми в будущем особенности их здоровья и возможные риски. Медицинское образование и знания, полученные в фонде, помогают ей находить нужные слова.

А еще она допускает прерывание беременности при постановке spina bifida (а этот диагноз могут поставить на раннем сроке). Почему допускает? Прошла огонь и воду и понимает, что не все потянут, не всем обстоятельства и душевные силы позволят обеспечить должный уход такому ребенку. Может, это звучит страшно и для кого-то неэтично, неприемлемо, но, по-моему, это человечно — признавать чужой выбор за возможный. Поэтому, если этот текст прочитает беременная женщина, которая уже услышала на скрининге словосочетание spina bifida, а теперь сомневается, — думаю, она смело может связаться с Татьяной через фонд, и та не откажет в общении. 

Юля отдыхает после купания
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

И, если беременная ребенком с таким диагнозом девушка примет решение рожать, в фонде ее, безусловно, поддержат. Пожертвования в «Спина бифида» — это то же самое, что дать шанс на нормальную жизнь и особому ребенку, и его маме. 

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проектa «Медицинская помощь детям со Spina Bifida»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 454 738 971
Все отчеты
Текст
0 из 0

Юля купается в надувном бассейне во дворе дома

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Татьяна с дочерью Юлей

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Юля

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Юля купается в надувном бассейне во дворе дома

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Юля купается в надувном бассейне во дворе дома

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Юля с братом Димой играют во дворе дома

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Папа Юрий и мама Татьяна с детьми Юлей и Димой

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Юля

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Юля

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Юля

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Юля отдыхает после обеда

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Двор дома, где живет Юля с родителями

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Юля и Дима в песочнице во дворе дома

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Юля купается в надувном бассейне во дворе дома

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Юля купается в надувном бассейне во дворе дома

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Юля отдыхает после купания

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Медицинская помощь детям со Spina Bifida» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: