В России с ноября 2020 года до конца лета 2021 года фактически были приостановлены операции по трансплантации легких из-за слишком долгой регистрации раствора для перевозки донорских органов Perfadex Plus. За это время умерли как минимум несколько пациентов, которые ждали пересадки легких. Среди них, например, была Дарья Семенова из Владимирской области, у которой диагностировали муковисцидоз.
В январе 2022 года в России наконец зарегистрировали Perfadex Plus, и пациенты снова получили надежду остаться в живых.
«Я с самого начала нашей кампании примерно раз в месяц проверяла сайт с реестром зарегистрированных медицинских изделий. Два дня назад посреди ночи я в очередной раз туда зашла и увидела обновление. Я даже сначала не поверила, пока не скачала pdf со всеми документами, подтверждающими регистрацию», — рассказывала тогда Вероника Соковнина, девушка из Екатеринбурга, которая ждала трансплантации легких.
За две недели до регистрации препарата умерли несколько человек, которые ждали операции, но не дождались. Веронике повезло: сейчас она живет с новыми легкими. «Такие дела» публикуют монолог Вероники о том, через что она прошла и как живет теперь.
Начало
«У меня бронхоэктатическая болезнь — это необратимая деформация бронхов. Сам диагноз мне поставили в четыре года, но до этого я очень часто болела. Мы с мамой постоянно лежали в больницах, а капельницы, уколы в стеклянных еще шприцах, банки, горчичники и электрофорез в мокрых жеваных тряпках были со мной практически 24/7. Собственно, моей маме сказали в то время, чтобы она меня в школу не отдавала, чтобы у меня было детство, потому что до 18 лет я не доживу.
Дожить было действительно непросто: частые воспаления легких и четыре рецидивирующих пневмоторакса, из-за которых пришлось пропустить почти весь десятый класс, подпортили юность. А вторичная легочная гипертензия на третьем курсе филфака впервые посадила меня на кислород.
В 2018 году на очередной госпитализации я подхватила внутрибольничную бактерию, которую, скажем так, неверно лечили. Врач больницы, куда я легла тогда, скрыл результаты посева, сославшись на врачебную тайну, и назначил простой антибиотик, элегантно сообщив, что “он любую помойку очистит”. Однако эту бактерию можно вылечить только сразу тремя довольно жесткими препаратами и полной эрадикацией.
Болезнь стала хронической и быстро разрушила остатки моих легких. Так, впервые о необходимости трансплантации мне сказали в 2019 году. В декабре я написала в Склиф, а после своего дня рождения, 14 февраля 2020-го, уехала на обследования. Вернулась через три года.
Альтернатив пересадке не было, так как тут дело не в мутации гена или тромбе, которые сейчас можно пофиксить препаратами. В моем случае могли обеспечить только поддерживающую терапию доживания. В Москву я приехала уже на двух литрах кислорода. Я была на привязи концентратора круглосуточно, так как без кислородной поддержки моя сатурация была даже в покое 79%, а если я шевелила хотя бы рукой — 65%. Мне дважды сказали о необходимости пересадки. Первый раз я не поверила — села в машину, чтобы ехать домой, и просто проревела минут двадцать, не в силах тронуться. Оттуда же я позвонила своему… экстрасенсу. Да, люди в критическом состоянии к кому только не обращаются.
Но через полгода врачебная комиссия еще раз мне сказала о необходимости трансплантации.
К сожалению, психологов в больницах, как правило, нет, а сами врачи не слишком стараются быть деликатными в высказываниях. Мне не объяснили, что такое трансплантация, а просто сообщили, что, хоть шансов выжить у меня немного, надо ехать в Москву и “менять эти легкие”. Тогда я была в полуобморочном состоянии — кислорода не хватало, поэтому единственное, что мне хотелось услышать в Москве, — это что есть лекарство, которое меня спасет. И что трансплантация не нужна.
Но нет. Конечно, я первым делом проштудировала интернет на предмет историй после трансплантации легких. Но, как и в случае с моим диагнозом, информации было очень мало. А новостные материалы в большинстве своем содержали печальные истории про осложнения или смерть реципиента через несколько лет. Собственно, поэтому я и завела блог (телеграм, инстаграм), где описывала свой путь к пересадке и далее.
Но тогда я нашла только лекцию Евгения Александровича Тарабрина о том, как проходит операция. И поняла, что хочу оперироваться только у него. А еще я нашла сообщество реципиентов после трансплантации легких “Своя атмосфера”, и вот там Аня и Оксана — организаторы сообщества — очень много рассказали о том, с чего начать, чего ждать, какие препараты пригодятся.
Ожидание
Что касается ожидания, то это было мучительно долго. Во-первых, ждать необходимо в часе езды от трансплант-центра, а значит, мне пришлось переехать из Екатеринбурга в Москву. Многие снимают квартиру весь срок ожидания, но мне повезло: у моего двоюродного брата есть квартира в Балашихе, и он разрешил мне там жить. Первые полгода мы жили с ним и его женой, а потом они оба уехали на учебу в другой город.
Во-вторых, человек, нуждающийся в пересадке легких, — это, по сути, паллиативный пациент: он почти не может ходить и делать даже минимальные вещи, например мыть посуду.
По факту ты просто доживаешь свою жизнь в ожидании звонка. И это даже не жизнь и не смерть, а умирание, пауза, на которую ты поставил всего себя: личное, социальное, профессиональное.
В этот период из-за гипоксии невозможно работать, память подводит, все двигается очень медленно, постоянно хочется спать и, конечно, совершенно нечем дышать. А я в ожидании собрала комбо: через месяц после моего приезда в Москву началась пандемия ковида и карантин, и меня не успели дообследовать, чтобы добавить в лист ожидания. Операции не проводились, а карантин только продлевали.
В июле у меня началось воспаление, которое не удалось погасить антибиотиками дома, меня госпитализировали и 1 августа дали квоту. С этого момента можно было ждать вызова. Однако за осень так и не было сделано ни одной операции. Я с журналистским азартом стала выяснять почему — оказалось, что в стране закончился срок регистрации раствора для консервации донорских легких Perfadex. Ждать было нечего. Мое состояние становилось только хуже, ребята в листе умирали. Тогда я написала об этом пост, призвав Минздрав ускорить регистрацию. Эту публикацию репостнули больше пяти тысяч человек: и СМИ, и врачи, и депутаты, и активисты.
Я запустила петицию, и она собрала 130 тысяч подписей. В этот период я рассказывала о трансплантации легких в прямом эфире на “Дожде”, давала интервью МК, Русфонду, ВВС, “Новой газете”, “Правмиру” — и все это время лежала с легочным кровотечением в Склифе.
Через неделю после этой гонки я очень тяжело заболела ковидом и уже в реанимации узнала о том, что раствор зарегистрировали и больницы получили партию. Все мы в чате “ждунов” отмечали первые трансплантации, вызовы — это была наша общая победа.
Операции запустили, а я после ковида с четырех литров кислорода перешла на восемь и не могла даже выходить на балкон.
24 февраля 2022 года мы с подругой, которую прооперировали на полгода раньше, провели прямой эфир, где я сказала, что у меня уже нет сил и, скорее всего, это конец. Через месяц, 24 марта, мама убедила меня дойти до балкона и выпить чая, отметив так начало весны. Мы вместе дошли, и я поняла, что это мой последний выход. А в десять утра 25 марта мне позвонили: “Как самочувствие? Ну приезжай, есть донор”.
25 марта я уснула на операционном столе, а проснулась только в начале мая. Все это время я находилась в медикаментозной коме из-за сепсиса. Поэтому восстановление проходило очень сложно. Из комы выходить не так просто, как в “Санта-Барбаре”. Все мышцы не работали, руки тряслись, голоса не было, легкие не умели кашлять и выводить жидкость. Поэтому я мечтала о ненавистной ранее бронхоскопии каждый день. В июне меня выписали.
Мы гуляли в парках и даже ездили на веломобилях. Сейчас, спустя десять месяцев после операции, я занимаюсь в тренажерном зале, хожу по пять— семь тысяч шагов в день, летаю на самолете и наконец-то впервые приехала домой и встретилась с друзьями.
Конечно, не без осложнений. Через пару месяцев после трансплантации у меня образовался стеноз, который зафиксировали стентом, а сейчас обнаружили инфекционный бронхиолит, который придется лечить антибиотиками три месяца. Но это не ужасно и обратимо. И, надеюсь, не помешает моим планам поучаствовать в забеге на Сочи Автодроме в апреле.
Ограничения стандартные: в первый год нельзя находиться в большом скоплении людей, в общественном транспорте. Нужно принимать большое количество препаратов и следить за их концентрацией в крови. Есть ограничения по питанию, но самое главное условие — движение. Легкие любят активный образ жизни.
После трансплантации я вернулась к работе, сейчас я главный редактор портала RusТransplant, трансплант-активист, веду блог и поддерживаю тех, кто ждет, и тех, кто только встает на этот путь.
Кто мой донор, я не знаю. И, честно говоря, не хочу знать. Мне для той вселенской благодарности, что я чувствую, достаточно того, что этот человек, совершив свой последний подвиг в жизни, дал мне второй шанс, который я постараюсь использовать максимально, помогая таким же легочникам и наконец-то не забивая на себя и свои желания».