«Боюсь не дожить до нормальной жизни». Женщина с васкулитом — о борьбе за свое лечение

Москвичке Александре Сычевой 31 год. Последние три из них женщина борется с васкулитом — воспалением сосудов, которое приводит к их повреждению, нарушению кровотока и поражению органов и тканей. Базисная терапия, которая сначала помогала, перестала давать эффект, и Александра попыталась добиться назначения генно-инженерного лечения от государства. Госклиники отказывают в пересмотре терапии, ссылаясь на недостаточность данных о заболевании. «Такие дела» записали подробный рассказ Александры о ее борьбе за здоровье и жизнь.

Пальцы на ногах

Три года назад я получила серьезную травму позвоночника и много времени проводила дома. Муж — он реаниматолог новорожденных — постоянно пропадал на работе. Сначала я не придала значения тому, что произошло с ногами: очень сильно покраснели и начали болеть пальцы. Это показалось мне странным, но я списывала все на усталость и восстановление после родов.

Но через пару недель начали болеть еще и суставы. На тот момент я уже знала, что такое суставная боль, — в 17 лет у меня был похожий эпизод, но тогда все прошло само. На этот же раз я чувствовала боль в руках и ногах, особенно в голеностопе.

Я пыталась объяснить это бытовыми причинами: усталостью, нагрузкой, тем, что таскала коляску по сугробам. Но боль только нарастала — в суставах, в мышцах.

Лечение

Тогда я обошла все доступные клиники, но долгое время врачи не могли понять, что со мной происходит. Переломный момент наступил в июле 2023 года, когда я попала к ревматологу. Именно он впервые назначил базисную терапию, которая стала давать эффект.

Диагноз был поставлен: болезнь Бехчета — один из видов системного васкулита. Терапия уже работала, но причина заболевания до сих пор не ясна: инфекционные предпосылки исключены, известные на сегодня аутоиммунные — тоже.

После постановки диагноза врач-ревматолог направил меня по ОМС на секвенирование экзома в Московский клинический научный центр им. Логинова. Результаты анализа показали, что «ничего значимого», что могло бы вызвать мое заболевание, не найдено. Впрочем, точный список своих генов я получить не могу до сих пор.

Между тем болезнь возвращалась: через месяц-полтора после временного улучшения боли в суставах начинали усиливаться.

Сейчас у меня хроническая ежедневная боль и днем и ночью. В моменты обострения она достигает уровня 12 из 10. В это время я могу только лежать на полу и стонать, потому что на твердом и холодном немного легче. В относительно стабильные периоды боль ниже, примерно 5-6 из 10, но она не исчезает никогда. Сейчас у меня сильно нарушена чувствительность, болевая и температурная. Из-за этого возможны безболевые травмы, например ожоги, которые можно просто не заметить.

Даже после восьми-девяти часов сна мне часто нужно отдохнуть днем, иначе к вечеру резко ухудшается состояние: сильная тошнота, головокружение.

Бывают дни, когда я с трудом могу встать с постели, — даже простые действия, вроде сварить кашу или поднять чайник, становятся задачами. Бывают дни чуть легче, когда я могу выходить из дома и что-то делать, но это всегда ограниченно. Болезнь постоянно определяет мое физическое и эмоциональное состояние и повседневную жизнь.

И при этом внешняя жизнь не останавливается: на мне дети, быт, особенно когда муж на дежурстве, а это бывает часто. Фактически я все равно должна функционировать — независимо от того, насколько мне плохо.

Самое тяжелое — это страх оставаться дома одной с детьми. Потому что я не знаю, когда может резко накрыть. Есть и более глубокий страх — не дожить до нормальной жизни.

За это время я набрала вес — с 49 до 62 килограммов. Это связано с отеками и лечением. Из-за изменений внешности и состояния тела я перестала нормально подбирать одежду, многие вещи теперь просто не подходят. Лицо изменилось, и мне самой сложно узнавать себя в зеркале.  

Шанс

В декабре 2025 года мой ревматолог написал мне в медицинской карте, что у него в планах поменять мою терапию на генно-инженерную.

Речь идет о препаратах типа адалимумаба и его российских дженериках, стоимость которых начинается от десятков тысяч рублей в месяц. Моя текущая терапия без ОМС обходится примерно в 10 тысяч рублей, но с новой схемой расходы резко возрастают. Адалимумаб продается по рецепту, нынешний ревматолог готов выдать рецепт, просто пока это слишком дорого.

Необходимо оплачивать прием, лекарство и сдавать анализы для отслеживания динамики крови. Поэтому я и попросила в департаменте здравоохранения Москвы назначить мне врачебную комиссию для установления окончательного клинического диагноза и дальнейшего лечения. Еще я попросила депздрав провести проверку центра Логинова, который так и не выдал мне полные результаты по секвенированию экзома и до сих пор не внес их в мою медицинскую карту.

Я уже прошла консультации в Российском центре неврологии и нейронаук, есть заключения о возможном аутоиммунном характере поражения нервной системы, что может быть показанием для генно-инженерной терапии. Но в департаменте здравоохранения Москвы мне отвечают, что варианты мутаций «неопределенного клинического значения не должны использоваться в принятии клинических решений». В той же больнице Пирогова в Москве мне написали, что Бехчета у меня нет, но препараты базисной терапии принимать все равно нужно. При этом в их же больнице раньше был подтвержден васкулит, в этом и есть весь абсурд.

Врачи осторожничают: есть риск, что препарат может не попасть в нужный механизм воспаления и не дать эффекта или вызвать побочные реакции. Я это понимаю и принимаю. Со своей стороны я согласна с тем, что не с первой попытки мы попадем в нужный препарат. Я также согласна с тем, что могут быть серьезные побочные эффекты. И я к этому готова.

То, как я сейчас живу, нельзя назвать полноценной жизнью. Мне хочется просто нормально жить, работать, не хотеть постоянно спать, воспитывать детей, иметь нормальные отношения. Я понимаю, что именно поэтому я готова на разные виды лечения, эту боль бесконечно терпеть уже просто невозможно.

• Теги:
• васкулит
• редкие заболевания