Фонд AdVita оплачивает жилье и типирование доноров костного мозга для онкологических пациентов со всей страны

Уже много лет Фонд AdVita помогает онкологическим больным из самых разных регионов России, которые проходят лечение в Санкт-Петербурге. Сюда приезжают в основном те, кому необходима трансплантация костного мозга.
Трансплантация костного мозга от донора — последний шанс для многих больных с лейкозами, тяжелыми формами анемий, различными опухолями, генетическими заболеваниями. Сама по себе трансплантация — это просто переливание стволовых клеток, которое занимает не больше часа. Но чтобы пересадка стала возможной, необходимо найти идеально совпадающего донора.

В России и во всем мире есть электронные базы данных людей, желающих стать донорами костного мозга. В этих регистрах среди прочих данных хранится самый важный – набор генов, своеобразный шифр. Важно, чтобы у донора и реципиента была максимальная совместимость тканей, иначе произойдет отторжение трансплантата. То есть, простыми словами, у донора и реципиента должен совпадать тот самый генетический шифр. Получают информацию о наборе таких HLA-локусов с помощью процедуры типирования в специальной лаборатории.

Пересадка костного мозга — единственный вариант лечения для большинства подопечных фонда AdVita. А НИИ ДОГиТ им Р. Горбачевой — крупнейшая клиника в России, где в больших масштабах проводят все виды трансплантации для детей и взрослых. Но сама пересадка – еще не завершение лечения. Люди месяцами, а иногда годами вынуждены находиться в дневном стационаре рядом с клиникой. Это не прихоть и не излишество, а неотъемлемая часть лечения. Во всех развитых странах мира у онкологических клиник есть социальные гостиницы. К сожалению, в федеральных клиниках в Петербурге их нет. Поэтому фонд AdVita оплачивает аренду 20 квартир для более чем 300 иногородних подопечных.

Нас поддерживают

На что нужны деньги

Часть денег с этого сбора пойдет на оплату реагентов для Лаборатории тканевого типирования НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой. Там определяют совместимость тканей пациентов клиники и потенциальных доноров костного мозга.
А часть средств будет направлена на оплату аренды жилья для детей и взрослых, приехавших на лечение в Петербург из других городов.

Благотворительный фонд AdVita был создан врачами клиники трансплантации костного мозга Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. ак. И.П. Павлова и волонтерами в Петербурге в 2002 году. Фонд помогает пациентам с онкологическими, гематологическими, иммунологическими диагнозами (независимо от возраста и прогноза заболевания) и онкологическим отделениям федеральных и городских больниц Петербурга, в том числе лабораториям НИИ ДОГиТ им. Р. Горбачевой ПСПбГМУ им. И.П. Павлова.

• Итоговый отчет
• 2022
• 2021
• 2020
• 2019

Декабрь

Донор для Анны был найден еще в январе 2020 года. Это был доброволец из зарубежного регистра, и за его обследование родным Анны нужно было заплатить около 18 тысяч евро. Простой российской семье из Иркутской области, где жена в декрете, а муж — сварщик на небольшом предприятии, эта сумма была не по силам. Оплатить счет, к счастью, помог фонд «Адвита».

Пока донора обследовали, у самой Анны произошел рецидив — вернулся острый миелоидный лейкоз. А потом во всем мире объявили пандемию коронавирусной инфекции, и границы многих стран закрылись. На долгое время стало невозможным привести трансплантат из Европы в Россию. Анна курс за курсом проходила поддерживающую химиотерапию. И только осенью удалось доставить клетки донорского костного мозга в Петербург, трансплантацию Анне провели в октябре. Нельзя сказать, что восстановительный период проходит для Анны легко, один раз из-за опасного осложнения она попала в реанимацию. Но декабрьская пункция показала, что донорский костный мозг прижился и работает.

Работа Проекта в декабре

Благодаря вашим пожертвованиям Лаборатория типирования провела 36 исследований на совместимость донорского костного мозга для 22 пациентов, 3 из которых — дети. 

Для этих людей пересадка костного мозга — последняя возможность справиться с болезнью. Благодаря вашей помощи для них находят доноров. Если бы у лаборатории не было поддержки, то большинство больных остались бы без лечения, так как расходы на типирование в большинстве случаев в несколько раз превышают доход семьи. Среди этих пациентов клиники НИИ им. Раисы Горбачевой — 27-летняя Гузель из Башкортостана. В декабрьском обследовании в лаборатории типирования подтвердилось, что родная сестра Гузель может стать для нее донором. Это большая удача — не пришлось тратить время на поиск неродственного донора костного мозга. Врачи, не откладывая, провели девушке трансплантацию костного мозга. Это было важно, так как при ее диагнозе — сверхтяжелая форма апластической анемии (острый дефицит всех видов клеток крови) – отсутствие лечения опасно для жизни. Также фонд «Адвита» предоставил Гузель арендованное жилье для иногородних подопечных на время лечения.

И таких историй подопечных в фонде «Адвита» очень много: в декабре в фонд пришли еще 18 новых человек, а всего заявок на помощь было 71.

За декабрь 2020 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 381 769 рублей. Часть из них — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Ноябрь

У Артура в ноябре был юбилей — 30 лет. День рождения он отметил в Петербурге, куда перебрался, чтобы жить поближе к НИИ Горбачевой и своим врачам. Потому что трудно и дорого часто ездить сюда из такого родного, живописного и уютного, но такого далекого села Караидель на севере Башкортостана.

Три года назад Артур еще жил дома, как раз был перерыв между вахтами — он тогда работал сварщиком в Воркуте. Непривычное недомогание заставило мужчину обратиться к врачу, и после обследований, уже в Уфе, он услышал свой диагноз: идиопатическая апластическая анемия тяжелой степени. Медики пытались справиться с болезнью препаратами и переливанием крови, но первое не помогало, а второе привело к перегрузке организма железом. Только через год после начала лечения Артур попал к врачам в НИИ Горбачевой в Петербурге и узнал, что ему может помочь пересадка костного мозга.

Донором для Артура стала одна из его младших сестер, Роксана. Трансплантацию молодому человеку провели в январе 2019 года, и болезнь, наконец, отступила. Уже два года Артур находится в ремиссии. Пока ему, правда, не удалось справиться со всеми осложнениями, но уже появились силы на нерегулярные короткие пробежки и занятия на турнике. А еще врачи разрешили Артуру совсем немного ослабить диету. Вы ведь знаете, как бывает здорово добавить в чай немного молока, особенно если очень любишь его, но не пил уже несколько лет.

Работа Проекта в ноябре

Благодаря вашим пожертвованиям Лаборатория типирования провела 57 исследований на совместимость донорского костного мозга для 31 пациента, 11 из которых — дети. 

Для этих людей пересадка костного мозга — последняя возможность справиться с болезнью. Благодаря вашей помощи для этих пациентов находят доноров. Если бы у лаборатории не было поддержки, то большинство больных остались бы без лечения, так как расходы на типирование в большинстве случаев в несколько раз превышают доход семьи. Например, Максим из Ярославской области был кормильцем своей многодетной семьи. А когда заболел, его уволили, поэтому сейчас и лечение Максима, и все расходы семьи с тремя детьми легли на плечи его жены, рядового кассира на автозаправочной станции. Она старается изо всех сил собрать деньги, но затраты растут с каждым днем. С вашей помощью семье Максима и Надежды намного легче справиться с этим.

И таких историй подопечных в фонде «Адвита» очень много: в ноябре в фонд пришли еще 25 новых человек, а всего заявок на помощь было 83.

За ноябрь 2020 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 356 994 рубля. Большая часть из них — ____ рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Октябрь

Подопечному фонда «Адвита» Александру 29 лет. О своей болезни он узнал, проходя медицинскую комиссию перед армией. Тогда ему диагностировали апластическую анемию — очень серьезное заболевание, — но местные, краснодарские, врачи объяснили, что все может пройти само по себе с возрастом. Поэтому Саша и его родные особо не волновались.

Сначала все действительно наладилось: Саша устроился на работу, женился, в семье родились две девочки — Аниса и Настя. Но три года назад болезнь вернулась. И перевернула всю жизнь Александра.

Самое печальное для Саши — распалась семья. Он обожает своих дочерей и очень переживает из-за того, что не может видеть их каждый день. А с ухудшением состояния его здоровья эти встречи в какой-то момент вообще прекратились. Врачи на месте по-прежнему практически бездействовали, и только в Петербурге удалось сдвинуть дело с мертвой точки. Оказалось, что за это время апластическая анемия трансформировалась в миелодиспластический синдром, предлейкозное состояние. Лечение существует одно-единственное — трансплантация донорского костного мозга.

Донора для Саши нашли быстро: благодаря вашей помощи это случилось в ноябре 2019 года. Но из-за осложнений, а потом из-за пандемии коронавирусной инфекции Саше еще почти год не могли провести пересадку. К счастью, донор дождался и недавно прошла трансплантация — в сентябре. Сейчас Саша восстанавливается и получает лечение от побочных осложнений.

Работа Проекта в октябре

Лаборатория типирования провела 76 исследований на совместимость донорского костного мозга для 46 пациентов, 24 из которых — дети. Младшему из обследованных детей всего полгода.

Оплата реагентов — это системное направление работы «Адвиты», то есть Фонд закупает наборы реагентов, а клиника в оговоренных объемах типирует всех нуждающихся пациентов, и им не нужно специально из-за этого обращаться в Фонд. Таким образом, «Адвита» с вашей помощью помогает не только своим прямым подопечным, но и огромному количеству людей, которым необходима пересадка костного мозга.

А что касается адресной помощи, то в октябре фонд «Адвита» принял 84 обращения, 26 из них — от новых подопечных. 

За октябрь 2020 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 381 221 рубль. Большая часть из них — 334 751 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Сентябрь

У Германа обнаружили лимфому Ходжкина, рак лимфатической системы, уже на 4-й стадии. Это случилось в начале 2017 года. Незадолго до этого он вернулся в родной Калязин из Якутии, где проходил полугодовую практику на танкере, и должен был защищатьдиплом по специальности «судовождение», а потом продолжать обучение в Москве. Диплом он сдал, уже проходя лечение. Химиотерапия первой линии, к сожалению, не помогла. Как не помогли и последующие протоколы лечения. Лимфома оказалась устойчива к разным сочетаниям препаратов и не сдавалась три года.

Петербургские врачи, которые к тому моменту лечили Германа, связались с американскими коллегами и узнали о совершенно новом исследовательском протоколе. Он подразумевает объединение двух препаратов, разработанных совсем для других диагнозов. И благодаря этому лечению Германа вывели в ремиссию! А это прямой путь к трансплантации костного мозга, которую молодому человеку провели в сентябре — почти сразу после того, как лаборатория типирования подтвердила: папа Германа, Роман, подходит как донор. Типирование высоким разрешением клеток самого Германа и Романа было проведено благодаря вашей помощи. Это по всем параметрам самое точное исследование, в ходе которого специалисты определяют генетическую совместимость пациента и потенциального донора. Сейчас врачи неотступно мониторят показатели крови Германа, чтобы отследить любые изменения в его состоянии.

Работа Проекта в сентябре

Лаборатория типирования провела 98 исследований на совместимость костного мозга для 61 пациента, 26 из которых — дети. Одна из них — четырехлетняя Настя, девочка из многодетной семьи, и донора для нее первым делом начали искать среди братьев и сестер: протипировали 5 человек.

Всего в сентябре фонд «Адвита» принял 84 обращения, 26 из них — от новых подопечных.

За сентябрь 2020 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 417 536 рублей. Большая часть из них — 358 056 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Август

Надиному диагнозу — острый лимфобластный лейкоз — 5 лет. За это время Надя пережила сложное лечение, рецидив, пересадку костного мозга, тяжелую операцию на коленном суставе, закончила вуз с дипломом о социальном туризме для глухих и слабослышащих путешественников, продолжила обучение сурдопереводу. Вместе с родителями она переехала в Петербург, чтобы быть поближе к врачам, и на очередном плановом обследовании узнала, что у нее снова рецидив. Надя начала лечение, а потом узнала об отказе одного донора и с надеждой ждет, что найдется еще один генетически подходящий человек. Благодаря вам лаборатория типирования имеет возможность продолжить поиски.

Порой кажется, что люди с тяжелыми, в том числе онкологическими заболеваниями проживают несколько жизней. Так много всего выпадает на их долю, но они находят силы и время не только продолжать работу, учебу, но и браться за новые начинания. Надя, например, придумала, как работать в туризме не выходя из дома. А еще готовит к выпуску свой проект с журналистами о трансплантации костного мозга, в том числе о той, которая ей предстоит. Фонд «Адвита» надеется, что скоро расскажет подробнее об этой уникальной инициативе.

Работа Проекта в августе

Лаборатория типирования провела 43 исследования на совместимость костного мозга для 35 пациентов, 18 из которых — дети. Самой младшей из них еще нет двух лет — это Диана, которой в апреле поставили диагноз «мукополисахаридоз 1-го типа». Это тяжелое генетическое заболевание, связанное с нехваткой определенного фермента. Таким детям необходимо либо принимать дорогостоящий ферментозамещающий препарат, либо проводить пересадку костного мозга, если есть донор. Диане донора нашли в России, его типирование оплачено благодаря вашей помощи. В октябре малышке планируют провести трансплантацию.

За август 2020 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 394 172 рубля. Большая часть из них — 366 149 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Июль

Саше недавно исполнилось 18 лет. Три года назад он приехал на лечение лимфомы Ходжкина в Петербург из города Волжский Волгоградской области. За это время дома почти не бывал, а потом вместе с мамой и вовсе перебрался жить в Северную столицу.

На родине у Саши остались дорогие друзья, которые весь период лечения поддерживали одноклассника чем могли. На родине осталась успешная спортивная жизнь: занятия карате, бегом и тяжелой атлетикой. Зато стремление к учебе Саша не растерял и в больницах. А еще стены палаты стали украшать дипломы за призовые места в олимпиадах.

Также Саша сдал главный нешкольный экзамен своей жизни: в январе 2019 года ему провели пересадку костного мозга от мамы. Прошедшие с тех пор полтора года были очень трудными: осложнения после трансплантации периодами становились слишком тяжелыми и иногда опасными для жизни. Саша до сих пор борется с некоторыми из них, но это не заставило его отступить от своей большой и давней мечты стать врачом. Все экзамены сданы успешно, занятия в медицинском училище при Первом медицинском университете имени академика Павлова уже начались.

Работа Проекта в июле

Всего лаборатория типирования в июне провела 52 исследования на совместимость костного мозга для 36 пациентов, 20 из которых — дети. Сразу 2 типирования высоким разрешением сделали для учителя начальных классов из Петербурга Ларисы: одно по ее крови, второе — потенциального донора. И совпадение случилось сразу! Пересадку костного мозга Ларисе назначили уже на сентябрь. Она — одна из тех, кто обратился в фонд «Адвита» в июле. Всего новых подопечных было 25, а просьб о помощи за месяц набралось 90.

За июль 2020 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 382 527 рублей. Большая часть из них — 358 056 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Июнь

Донора для Стефании благодаря вашей помощи нашли в декабре 2019 года, через полгода после постановки диагноза «острый монобластный лейкоз». Когда диагноз еще был неизвестен, а девушка только проходила необходимые обследования, уже начались проблемы с речью, моторикой рук и ног, и Стефанию ни на минуту не оставляла постоянная ужасная усталость. Ей на помощь пришли мама, друзья и бывший муж, ведь пока она была в больнице, нужно было заботиться о двух дочках, собирать средства на аренду жилья на несколько месяцев вперед: всем было понятно, что сама она вернуться на работу пока не может.

Врачи сказали, что при таком диагнозе достичь ремиссии недостаточно — необходима трансплантация костного мозга, иначе болезнь может вернуться. «Это удивительно, но даже в этой сложной ситуации я оставалась на позитиве, – смеется Стефания. – Я всю жизнь была наполнена радостью, так как работала стилистом, визажистом, парикмахером и помогала людям быть красивыми и уверенными в себе. Сейчас очень хочу вернуться в ту атмосферу».

На тот момент подходящего донора в Российском регистре не было, встал вопрос о поиске полутора миллионов рублей на поиск за рубежом. Пока шел поиск в международном регистре, петербургские врачи все же продолжали проверять российскую базу данных: вдруг случится так, что какой-нибудь новенький потенциальный донор окажется «генетическим близнецом» Стефании. И это случилось! Это ли не удача, ведь в России сам процесс поиска быстрее, и обследование донора перед пересадкой дешевле. Пересадку провели в феврале, а уже в марте Стефанию отпустили домой и наблюдают ее состояние на дневном стационаре. Она сейчас борется с серьезными осложнениями, но зато находится рядом с дочками. Она говорит, так намного легче переносить все трудности.

Работа Проекта в июне

Всего лаборатория типирования в июне провела 36 исследований на совместимость костного мозга для 29 пациентов, младшему из которых 2 года. А еще в июне благодаря вам наконец был найден донор для подопечной фонда «Адвита» Ларисы из Алтайского края. Она полгода ждала этого известия, сейчас наступил важный период: пересадка костного мозга и период восстановления.

«Адвита» продолжает прием подопечных при усиленных мерах инфекционной безопасности. В июне было зарегистрировано 20 новых подопечных. Всего поступило 80 обращений за помощью.

За июнь 2020 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 407 681 рубль. Большая часть из них — 374 568 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Май

«Донором может стать каждый из нас, не имеющий серьезных проблем со здоровьем! И вступить, так скажем, в ряды супергероев. Тем самым ты спасаешь человека от смерти. Костный мозг — это кровь! Ничего не вскрывают, не ломают. Костный мозг могут взять даже просто из вены!» — пишет в своем блоге Алина. 

Донор Алины — девушка из Германии. Это пока все, что она знает. Самой Алине 22 года, она живет в Тольятти, но вот уже полгода находится в Петербурге. В середине февраля в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой ей провели пересадку костного мозга, так как ее собственный производил недостаточное количество клеток. Такое заболевание называется апластическая анемия.

Показатели крови начали медленно расти, но через месяц выяснилось, что донорские клетки не прижились. К сожалению, такое часто случается. Срочно было принято решение провести повторную трансплантацию, на этот раз от мамы девушки. Врачи не использовали этот вариант с самого начала из-за неполной тканевой совместимости Алины и ее мамы, а такие пересадки опасны серьезными осложнениями и проводятся в крайних случаях. Осложнения все-таки возникли, но, к счастью, не столь тяжелые. Главное, что при этом теперь донорский костный мозг прижился и работает. Несмотря на слабость, Алина уже старается иногда выходить на улицу.

Работа Проекта в мае

В мае в клинике НИИ Горбачевой все аллогенные, то есть неродственные, трансплантации костного мозга прошли от российских доноров. Пока что везти трансплантат из-за границы по-прежнему невозможно, а значит поиск доноров за рубежом не может быть возобновлен.

В то же время продолжается работа по поиску доноров для вновь поступивших пациентов. В мае Лаборатория типирования провела обследование 40 человек: это и сами пациенты (дети и взрослые), и их потенциально совместимые родственники, и добровольцы из регистра. Одна из маленьких пациентов — семилетняя Диана из Брянской области. Год назад у девочки обнаружили острый лимфобластный лейкоз. У Дианы две сестры и брат, и в первую очередь врачи типировали их кровь. Эти обследования Фонд оплатил благодаря вашим пожертвованиям. Оказалось, что полностью совместима с Дианой ее трехлетняя сестра София. Девочке успешно провели пересадку и сейчас Диана уже дома.

Заявки на помощь продолжают принимать по почте и телефону. В этом месяце обратились 15 новых подопечных. Всего поступило 52 заявки на лекарства, оплату поиска донора, расселение в амбулаторные квартиры и другие нужды. 

За май 2020 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 409 593 рубля. Часть из них — 390 393 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Апрель

Семь лет назад Елене поставили диагноз «рак молочной железы». После операции и длительного лечения врачам удалось вывести ее в ремиссию. Это был не первый удар в жизни Елены: она потеряла ребенка, ушел первый муж, погиб второй. К сожалению, это был не последний страшный период. В 2017 году она узнала о новой своей болезни: «острый промиелоцитарный лейкоз».

Елена оказалась единственной пациенткой с такой редкой поломкой генов в городе Перми. Местные врачи смогли вывести женщину в ремиссию, но болезнь вернулась. Елену направили в Петербург, где врачи назначили лечение и рекомендовали провести пересадку костного мозга. В Российском регистре нашлись совместимые доноры, и прошлой осенью должны были провести пересадку — старались сделать это как можно быстрее из-за высокого риска рецидива. Но, к сожалению, оказалось, что полностью совместимый донор не подошел по медицинским показаниям. Срочно начали поиск частично совместимых доноров, но у Елены начался рецидив. К апрелю удалось вывести ее в ремиссию, и наконец пересадка костного мозга была проведена.

Как видно, не всегда донор находится с первого раза. Для Елены в лаборатории типирования проводили исследование ее клеток и нескольких потенциально совместимых человек. За все это нашей подопечной пришлось бы заплатить больше 200 000 рублей. А это лишь часть всех трат, которые не покрывает государство. Благодаря вашей поддержке врачам удалось спасти Елену и еще сотни пациентов клиники НИИ Горбачевой.

Работа Проекта в апреле

В апреле в клинике НИИ Горбачевой все неродственные трансплантации костного мозга прошли от российских доноров. То есть даже тот небольшой регистр потенциальных доноров, который есть в нашей стране, работает и позволяет находить «генетических близнецов» для людей с онкологическими и гематологическими заболеваниями. Ведь пока границы закрыты, привезти трансплантаты из-за рубежа невозможно. Доноров для прошедших в апреле пересадок нашли благодаря вашей помощи.

В то же время продолжается работа по поиску доноров для вновь поступивших пациентов. В апреле Лаборатория типирования провела обследование 63 человек: это и сами пациенты (дети и взрослые), и их потенциально совместимые родственники и добровольцы из регистра. 

Заявки на помощь продолжают принимать по почте и телефону. В апреле обратились 26 новых подопечных. Всего поступило 108 заявок на лекарства, оплату поиска донора, расселение в амбулаторные квартиры и другие нужды. Также фонд «АдВита» обеспечил врачей клиники НИИ ДОГиТ средствами индивидуальной защиты.

За апрель 2020 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 423 420 рублей. Большая часть из них — 394 134 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Март

О Вадиме в поселке Смышляевке Самарской области многим есть что сказать — он фотомодель, гражданский активист, лидер молодежного сообщества, организатор благотворительных концертов, экологических акций, мероприятий по благоустройству родного города. Вадим не уехал в большой город, работает в местной администрации и объединил вокруг себя молодых людей, показывая на практике, как они важны на родине. Поэтому когда самому Вадиму понадобилась помощь, земляки откликнулись и собрали для него средства на лечение — в июле 2017 года ему поставили диагноз «лимфома Ходжкина». Болезнь определили поздно, и она успела распространиться по организму. Самарские врачи меняли один протокол лечения на другой, каждый последующий был жестче предыдущего, но лимфома прогрессировала. 

Тогда медики направили Вадима в Санкт-Петербург, где ему предложили на тот момент экспериментальное лечение — иммунотерапию препаратами. Болезнь стала отступать, и врачам стало ясно, что можно готовить Вадима к пересадке костного мозга. Ее провели в сентябре 2019 года, донором стала сестра молодого человека — анализы показали, что она оказалась полностью генетически совместима. 

Сейчас Вадим дома. Еще идет непростой период реабилитации, но состояние его здоровья позволило врачам выписать Вадима из больницы. Домашняя обстановка и близость родных должны эмоционально поддержать его. Вадим соглашается и уточняет: «Родные, дом и кот».

Работа Проекта в марте

В марте клиника НИИ Горбачевой начала перестраивать свою работу в связи с изменившейся мировой ситуацией. Это коснулось и проведения трансплантаций костного мозга от зарубежных доноров. Из-за закрытия границ в ЕС нет возможности отправлять в Германию образцы крови пациентов на подтверждающее типирование. Без этого поиск донора в международном регистре невозможен. Нынешняя ситуация очень наглядно показала, как важно развивать российский регистр потенциальных доноров. Уже сейчас в клинике НИИ Горбачевой он смог обеспечить донорами две трети пациентов, которым показана пересадка.

Всего за этот месяц Лаборатория тканевого типирования обследовала 19 человек из российского регистра доноров костного мозга для 13 пациентов. Также высоким разрешением протипировали 19 родственников для пациентов, в том числе для 3 детей. Еще для 22 маленьких пациентов были проведены низкоразрешающие типирования. У этих ребят пока только определили основной набор белков, отвечающих за тканевую совместимость. Поиск доноров для них еще предстоит. Итого в марте Лаборатория типирования провела обследования 60 человек.

Тем временем офис фонда «АдВита» перешел на удаленную работу. Но заявки на помощь продолжают принимать по почте и телефону. В марте обратились 29 новых подопечных, поступило 83 заявки на лекарства, оплату поиска донора, расселение в амбулаторные квартиры и другие нужды.

За март 2020 года на работу Лаборатории нам с вами удалось собрать 408 270 рублей. Большая часть из них — 397 922 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Февраль

Арине 10 лет, и всю жизнь родители борются за ее здоровье. Первые признаки заболевания появились сразу после появления девочки на свет. Но диагноз — миелодиспластический синдром (МДС) — врачи поставили только через полгода. При этом заболевании нарушается процесс кроветворения: некоторые клетки крови вырабатываются в недостаточном количестве, могут быть изменены и плохо функционировать. И также есть высокий риск перехода МДС в лейкоз.

Уже 10 лет назад врачи поняли, что Арине нужна пересадка костного мозга. Но потенциальных доноров у девочки не было, и трансплантацию провели от папы. После нескольких лет ремиссии болезнь вернулась, и возникла необходимость провести еще одну пересадку — от более совместимого донора, чем папа. Как правило, тканевая совместимость родителей и детей — 50%. Больше шансов найти генетически подходящего донора среди братьев и сестер.

В 2014 году родился ее брат, Артем. Он полностью подходил сестре как донор. Пересадку провели в 2016 году. Примерно за полтора месяца донорский костный мозг прижился и начал постепенно работать. После пересадки девочка целый год провела в Петербурге, и лишь после этого врачи ненадолго отпустили ее домой, в Архангельскую область. К сожалению, еще не все в здоровье Арины наладилось. Она по-прежнему частый гость в клинике им. Горбачевой. По основному заболеванию у нее ремиссия, но различные осложнения беспокоят до сих пор. Сейчас Артему уже 6 лет. За спасение Арины этому юному супергерою благодарна вся семья.

Работа лаборатории в феврале

В этом месяце лаборатория типирования провела обследование 37 человек:

- низким разрешением было протипировано 8 детей и 4 их близких родственника. Для Игоря обследовали обоих родителей. Мальчику 12 лет, и половину из них он проходит лечение от острого лимфобластного лейкоза. Долгое время у него сохранялась ремиссия, но год назад болезнь вернулась, и врачи приняли решение провести пересадку костного мозга;

- высоким разрешением протипирован 1 ребенок, 7 взрослых подопечных и 4 родственника. Кроме того, 13 потенциальных неродственных доноров из Российского регистра для 12 взрослых пациентов клиники НИИ им. Горбачевой. 

В феврале больше 30 человек обратились в фонд «АдВита» за помощью в оплате типирования. Это четвертая часть всех обращений за месяц.

За февраль 2020 года на работу лаборатории нам с вами удалось собрать 420 130 рублей. Большая часть из них — 393 630 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.

Январь

Когда Ангелина — долгожданный первенец в семье Никиты и Юлии — появилась на свет в одном из петербургских роддомов, врачи отметили, что малышка здоровая, крупная и рослая. Первая причина для беспокойства появилась через три месяца — родители обнаружили на стопах дочери синяки. После обследования у девочки диагностировали врожденный острый лейкоз.

С помощью курсов химиотерапии Ангелину вывели в ремиссию и провели трансплантацию костного мозга от папы. Тогда малышке было всего полгода. Следующие два года девочка чувствовала себя хорошо и быстро развивалась. И, самое важное, по результатам ноябрьской пункции, сохраняются ремиссия и полное приживление донорского костного мозга. 

Следующее обследование у Ангелины запланировано через год. Через месяц Ангелине исполнится три года. А незадолго до этого отметит день рождения ее папа и по совместительству донор костного мозга, чьи клетки легко и без осложнений прижились в организме дочери. Взрослые говорят, что это самый дорогой подарок для них обоих.

Работа января в цифрах

В январе лаборатория типирования провела обследование 36 человек:

- низким разрешением было протипировано 3 ребенка, младшему из которых еще нет и года. Его зовут Дима, он ждет пересадки костного мозга. У мальчика редкая форма рака крови. В семье и в Российском регистре у мальчика доноров нет, генетически совместимого человека сейчас ищут за рубежом;

- высоким разрешением протипировано 7 детей, 12 взрослых подопечных и 4 родственника, а также 10 потенциальных неродственных доноров из Российского регистра для 9 взрослых пациентов клиники НИИ им.Горбачевой. С января фонд «АдВита» взял на себя оплату типирования высоким разрешением детей.

Также в январе Фонд подвел итоги своей работы за прошлый год — в 2019 году у Фонда попросили помощи 957 человек, половина из них впервые. При этом многим «АдВита» помогла по несколько раз. В январе начали новый отсчет — 29 новых подопечных и 115 заявок по самым разным направлениям, в основном это оплата лечения и жилья.

За январь 2020 года на работу лаборатории нам с вами удалось собрать 492 516 рублей. Большая часть из них — 420 775 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.

Статьи расходов