Дорогие друзья! Мы собрали всю необходимую сумму на проект, но фонд «Живи сейчас» израсходовал ещё не всю сумму. Поэтому сейчас вы можете ознакомиться с промежуточным отчётом, который мы будем обновлять.

Проект состоит из нескольких этапов.

Этап 1. Фонд «Живи сейчас» разработал макет «разговорника» и изготовил пробные экземпляры. За образец был взят «разговорник» британской Ассоциации Motor neurone disease association (Лондон), которая, как и БФ «Живи сейчас», помогает людям с БАС.

28 июня 2017 года прошёл обучающий семинар о том, как пользоваться разговорником, для координаторов и медицинского персонала Службы помощи людям с БАС, сотрудников и волонтеров фонда «Живи сейчас».

Этап 2. Фонд провёл итоговое тестирование «разговорника» в семьях, по итогам макет «Азбуки» был доработан, и тираж отправился в печать

Этап 3. Сейчас «Азбука» продолжает распространяться в семьи подопечных фонда, докупаются канцтовары, необходимые для работы с «Азбукой», допечатываются инструкции и приложения, наклейки и другие материалы.

Большое спасибо за вашу помощь!

«Боковой амиотрофический склероз» (БАС) – одно из самых загадочных заболеваний XXI века. Неожиданно еще вчера полный сил человек начинает двигаться с трудом, через несколько недель становится практически неподвижным (включая иногда даже мимику и движение глаз), перестает самостоятельно глотать, дышать и говорить. Почему это происходит, не знает никто. Лекарства от этой болезни нет, но возможно улучшить условия жизни людей, которым поставили этот диагноз.

Фонд «Живи сейчас», который с 2015 года помогает людям с БАС в России, финансирует московскую службу помощи людям с БАС при АНОЦКБ Святителя Алексия и выездную службу координаторов и специалистов по помощи людям с БАС в Петербурге при ГАООРДИ. На учете одной только московской службы – 130 семей с больным БАС в Москве и 250-300 человек в регионах РФ.

Проект фонда под названием «Азбука для людей с БАС» поможет людям с таким диагнозом общаться с окружающими (родственниками и друзьями, врачами и медперсоналом, а также теми, кто ухаживает). Многие из них уже не могут говорить, поэтому специалисты придумали способ, с помощью которого они могут сообщить о самочувствии и проблемах, выразить чувства и мысли.

Этот способ — Азбуки для людей с БАС и их родственников, специальные брошюры и плакаты, которые издает фонд «Живи сейчас».

На что нужны деньги

UPD По просьбе фонда «Живи сейчас»,  с 08 августа 2017 года в смету внесены правки. Письмо и актуальная смета размещены ниже. 

UPD2 По просьбе фонда «Живи сейчас»,  с 01 марта 2018 года в смету внесены правки. Письмо и актуальная смета размещены ниже. 

 ― 200 разговорников: это специальная брошюра формата А4, с прорезью посередине (чтобы собеседники видели глаза друг друга) и тематическими вкладками. На каждой вкладке 16 позиций, отражающих потребности человека (например, «поверни», «хочу пить» и т.д.) + инструкция, как использовать разговорник.

― 300 плакатов-алфавитов + инструкция, как правильно использовать алфавит

― Маркеры для написания слов и фраз в «Разговорнике»

― Отправка инструментов для общения по почте России в разные регионы РФ

Смета

Статья бюджета Сумма, рубли (r)
Печать пробных экземпляров средств общения. Разговорник (А4, вертикальная, 24 полосы (12 листов), печать 4+4, меловка 300г, матовая ламинация 1+1 всех страниц, сборка на пружину по длинной стороне) 12 129,00
Обучение сотрудников Службы помощи людям с БАС . Семинар "Как обучать пользоваться разговорником близких больных с БАС" 6 896,55
Выпуск окончательной версии разговорников 156 439,22
Распространение разговорников среди пациентов с БАС 34 279,06
Дополнительные материалы 16 029,00
Канцтовары для пользования разговорником 29 843,36
Итого 255 616,19

Документы

Письмо №2 от 01.03.2018 о внесении правок в смету Скачать
Письмо о внесении правок в смету Скачать