- Описание
- Отчеты
Помощь молодым людям старше 18 лет с неизлечимыми заболеваниями
Как жить, когда тебе 18 и ты неизлечимо болен? Ты больше не ребенок, тебя не могут вести врачи в поликлиниках и больницах, где ты наблюдался с рождения. Снова нужно доказывать, что тебе положены льготы, добиваться лекарств. Ты чувствуешь себя взрослым — но мама рядом с тобой круглосуточно и до сих пор говорит о себе и о тебе «мы». Как объяснить ей, что ты уже вырос и хочешь самостоятельности, если тебе постоянно нужна помощь? Ты хочешь любить и завести отношения — но как и где познакомиться с ровесниками? Как сходить на свидание?
Как не бояться завтрашнего дня, когда тебе 18 лет и ты неизлечимо болен?
Молодые взрослые — это отдельная категория пациентов, которой медленно меняющаяся система российского здравоохранения не знает, как помогать. Постепенно развивается помощь детям, появляются детские хосписы. Пожилые люди получают паллиативную помощь. Но у молодого человека другие потребности, другие интересы, другие проблемы.
Благотворительный фонд «Дом с маяком» реализует специальную программу помощи молодым взрослым. Участники программы — около 100 молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями в возрасте от 18 до 30 лет, живущих в Москве и Московской области. Им, как и маленьким подопечным «Дома с маяком», нужны аппараты вентиляции легких и откашливатели, инвалидные коляски и кислородные концентраторы, дорогостоящие анализы и редкие лекарства
Когда у молодого человека с неизлечимой болезнью есть комфортная коляска, обезболивающие, аппараты, поддерживающие жизнь, появляется возможность подумать о самой жизни: об учебе, о будущей профессии, о прогулках, об отношениях. Возникают юридические вопросы: как получить все положенные льготы? Появляются психологические проблемы: как осознать себя отдельным человеком, если мама все решения принимает за тебя? Как не испортить отношения с семьей и принять себя таким, какой ты есть?
Психолог работает не только с молодыми взрослыми, но и с их родителями — потому что им тоже непросто осознать происходящие изменения и найти свое место. А у самих ребят появляются ассистенты. Это уже не няня, нужная малышам. Это человек, который умеет заменить пациенту руки и ноги и быть при этом максимально тактичным и незаметным. Ассистент помогает физически осуществить то, с чем в одиночку не справиться. Куда-то добраться, позвонить, помочь с переодеванием или какой-то рутинной медицинской процедурой, помочь поесть или сходить в туалет — чтобы молодому человеку не приходилось каждый раз для этого звать маму.
На что нужны деньги
Деньги нужны на лекарства и платные медицинские исследования, на ортопедические изделия и специальную аппаратуру, а также на оплату работы двух координаторов семей, которые постоянно на связи с ребятами, знают их потребности и решают все срочные проблемы. Семьям помогают психолог, юрист и ассистенты, которым нужно платить зарплату. Кроме того, на предоставленные благотворительным фондом «Дом с маяком» средства будут организованы выездные мероприятия для семей: круглые столы, лекции, семинары. Принципиально важно, что на этих мероприятиях у молодых взрослых своя программа, а у их родителей — своя. Молодые люди учатся говорить о себе, осознавать свои цели и отделять себя от давления общества и семьи.
| Статья расходов | Период расходования | Расчет | Сумма (r) |
|---|---|---|---|
| Смета №1 февраль 2019 - июнь 2021 | |||
| Координатор помощи семьям (2 человека) , включая налоги | 12 мес. | 104 811 руб./мес.×2 чел.×12 мес. | 1 257 732 руб. |
| Психолог, включая налоги | 12 мес. | 44 919 руб./мес.×12 мес. | 539 028 руб. |
| Няня (2 человека), включая налоги | 12 мес. | 74 995 руб./мес.×2 чел.×12 мес. | 899 942 руб. |
| Юрист-консульт, включая налоги | 12 мес. | 74 832 руб./мес.×12 мес. | 897 984 руб. |
| Лекарства | 12 мес. | 83 333,33 руб./мес.×12 мес. | 1 000 000 руб. |
| Медицинское оборудование (Аппараты вентиляции легких, небулайзеры, пульсоксиметры, мониторы витальных функций, аспираторы, глюкометры, увлажнители, кислородные концентраторы, насосы для подачи энтерального питания и т.п.) | 12 мес. | 83 333,33 руб/мес.×12 мес. | 1 000 000 руб. |
| Материальная помощь семьям на оплату услуг сиделки | 12 мес. | 83 333,33 руб/мес.×12 мес. | 1 000 000 руб. |
| Ортопедические изделия (Корсеты, тутторы, ортезы, матрасы, подушки, кровати, подъемники и материальная помощь на покупку ортопедических изделий) | 12 мес. | 41 666,67 руб/мес.×12 мес. | 500 000 руб. |
| Медицинское питание | 12 мес. | 125 000 руб/мес.×12 мес. | 1 500 000 руб. |
| Платные услуги (Обследования, анализы, необходимые платные процедуры в клиниках) | 12 мес. | 34 166,67 руб/мес.×12 мес. | 410 000 руб. |
| Благотворительные мероприятия (Конференции, круглые столы, семинары) | 12 мес. | 83 333,33 руб/мес.×12 мес. | 1 000 000 руб. |
| Смета №2, июль 2021 - декабрь 2021 | |||
| Координатор помощи семьям (2 человека), включая налоги | 9 мес. | 52 405,5 руб./мес.×2 чел.×9 мес. | 943 299 руб. |
| Психолог, включая налоги | 9 мес. | 44 919 руб./мес.×9 мес. | 404 271 руб. |
| Няня (2 человека), включая налоги | 9 мес. | 37 497,6 руб./мес.×2 чел.×9 мес. | 674 956,8 руб. |
| Юрисконсульт, включая налоги | 9 мес. | 74 832,45 руб./мес.×9 мес. | 673 492,05 руб. |
| Лекарства | 9 мес. | 83 333,33 руб./мес.×9 мес. | 750 000 руб. |
| Медицинское оборудование | 9 мес. | 125 000 руб./мес.×9 мес. | 1 125 000 руб. |
| Материальная помощь семьям на оплату услуг сиделки | 9 мес. | 83333,33 руб./мес.×9 мес. | 750 000 руб. |
| Ортопедические изделия | 9 мес. | 83 333,33 руб./мес.×9 мес. | 750 000 руб. |
| Медицинское питание | 9 мес. | 125 000 руб./мес.×9 мес. | 1 125 000 руб. |
| Обследования, анализы, необходимые платные процедуры в клиниках | 9 мес. | 34 166,67 руб./мес.×9 мес. | 307 500 руб. |
| ИТОГО | 17 508 204,85 | ||
Новости по теме
Статистика
Помогаем
