-
Декабрь
-
Васе И. почти 23 года. Полгода назад он окончил бакалавриат, но все четыре года учился дистанционно — у юноши спинальная мышечная атрофия II типа, и ему сложно ездить на занятия каждый день. Теперь у Васи есть диплом Московского технологического института. Но кроме учебы Василий имеет много интересных хобби. Например, совсем недавно он закончил монтаж фильма о путешествии в итальянский город Ассизи. Это была полноценная удаленная работа, а особенно Васе в ней понравился опыт коллективной работы над проектом.
В свободное от учебы и работы время Вася принимает участие в мероприятиях Хосписа для молодых взрослых-подопечных — это программы помощи тем, кто старше 18 лет.
Работа проекта в цифрах
В декабре помощь от координаторов проекта получили 62 подопечных, а помощь ассистентов — 21 подопечный. Также продолжалась работа специалистов проекта — консультации психолога получили 25 подопечных.
В этом месяце под опеку проекта вошли 6 новых человек.
Медицинское питание было приобретено для 8 человек, и также приобретено специальное медицинское оборудование для подопечных проекта — сканер Фристайл Либре, ингалятор компрессорный, аппарат НИВЛ с увлажнителем, аспираторы, мешок Амбу.
За это время «Дом с маяком» организовал для своих подопечных и их семей 13 мероприятий. Среди них были Театральная студия Хосписа для молодых взрослых, Круглый стол по выбору пути и концерт «Second Sound».
В декабре 2019 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 566 131 рубль. Часть из них — 279 833 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Ноябрь
-
Ане Зуевой почти 19 лет. Она родилась с редким генетическим заболеванием — синдромом Ретта. Из-за болезни девушка не умеет разговаривать и ходить самостоятельно, у нее часто случаются эпилептические приступы, а от обычной еды начинаются боли в животе. Когда не больно и не мучают судороги, Аня любит общаться с близкими, играть с необычными на ощупь предметами, наряжаться перед зеркалом.
В ноябре Аня впервые присоединилась к лагерю для молодых взрослых. Фонд «Дом с маяком» регулярно проводит такие мероприятия. Аня долго прислушивалась и привыкала к происходящему вокруг, но музыкальные занятия помогли ей адаптироваться к насыщенной жизни лагеря.
Работа проекта в цифрах
В ноябре помощь от координаторов проекта получили 52 подопечных, а помощь ассистентов — 17 подопечных. Также продолжалась работа специалистов проекта — консультации психолога получили 10 подопечных.
Медицинское питание было приобретено для 21 человека, и также приобретено специальное медицинское оборудование для подопечных проекта — облучатель Армед-рецирк-р воздуха УФ 111-115 102650, генератор кислородный Philips Simply Go, глюкометр Контур Плюс.
Также «Дом с маяком» организовал для своих подопечных и их семей 14 мероприятий. Среди них были Лагерь хосписа для молодых взрослых, премьера фильма «Стражи Арктики» и спектакли на Центральном рынке на Рождественском бульваре.
За ноябрь 2019 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 565 163 рубля. Часть из них — 267 213 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Октябрь
-
У Гриши М., подопечного проекта, сбылась мечта — он съездил в Польшу, в гости к семье своей жены Паулины. Гриша с детства передвигается в коляске из-за своего заболевания — у него спинальная мышечная атрофия III типа. Юноша закончил школу и учится в колледже дистанционно, занимается программированием и изучает иностранные языки. После знакомства с Паулиной лингвистика переросла из хобби в нечто большее, и сейчас Гриша хочет получить соответствующее образование. А вот что сам подопечный рассказал про свое долгожданное путешествие: «За первую неделю, что мы провели в Варшаве, нам удалось посетить самые известные места столицы, встретиться с нашими друзьями, узнать новых, по-настоящему интересных людей, попробовать новые блюда, пожить в новом месте. Вторую неделю мы провели в Катовицах, где я смог познакомиться с родителями моей жены, её семьёй — от бабушек до дяди с тётей. Эти две недели стали богатым опытом в моей жизни, а впечатления, полученные в Польше, превзошли наши ожидания».
Работа проекта в цифрах
За октябрь помощь от координаторов проекта получили 53 подопечных, а помощь ассистентов — 16 подопечных. Также продолжалась работа специалистов проекта — консультации психолога получили 20 подопечных.
Медицинское питание было приобретено для 9 человек, и также приобретено специальное медицинское оборудование для подопечных проекта — облучатель Армед-рецирк-р воздуха УФ 111-115, стойка приборная СПР-1, ингалятор ПАРИ СИНУС, аспиратор портативный 7314Р LCSU DS.
Также «Дом с маяком» организовал для своих подопечных и их семей 16 мероприятий. Среди них было занятие в Театральной студии хосписа для молодых взрослых, занятия в бассейне и Киноклуб для подопечных — молодых взрослых.
За октябрь 2019 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 505 955 рублей. Часть из них — 259 650 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Сентябрь
-
В сентябре у подопечного Хосписа для молодых взрослых, Артема Звягинцева, началась учеба в колледже. Юноша учится программированию, а до этого, еще в школе, два года изучал создание сайтов. Артем считает такое образование наиболее подходящим для себя: для того, чтобы работать, не обязательно ездить в офис, а дома можно удобно организовать рабочее пространство. Дело в том, что у Темы медленно прогрессирующая миодистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, при котором постепенно разрушаются все мышцы в организме, в частности и сердце.
Сейчас молодому человеку 19 лет, а проблемы со здоровьем проявили себя впервые 10 лет назад. За прошедшее время Артем перестал ходить, но все еще может двигать руками и немного ногами. После операции на позвоночнике стало проще сидеть — теперь держать спину прямо Теме помогают металлические пластины. При этом с годами дышать по ночам становится сложнее, и нужно использовать аппарат неинвазивной вентиляции легких, чтобы утром чувствовать себя хорошо. Но Артем не теряет духа и старается хорошо учиться, прилежно высиживая перед компьютером каждый день по 3-4 пары лекций.
Всего за прошедший месяц проект помог 102 подопечным:
- 52 человека получили помощь координатора проекта;
- 17 человек проконсультировал психолог проекта;
- 18 человек получили помощь ассистентов;
- для 15 человек проект закупил медицинское питание.
Также проект закупил стойку трансфузионную (для капельниц) и глюкометр Accu-Chek Activ.
Кроме этого, в сентябре проект провел 17 мероприятий для подопечных семей: открытая встреча для родителей детей, ушедших под опекой Детского хосписа; парад колясок; бассейн; детская литургия; встреча для пациентов-подростков и другие мероприятия.
В сентябре на работу проекта нам с вами удалось собрать 215 701 рубль пожертвований. Большая часть из них — 161 801 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Они автоматически списываются с банковской карты или PayPal раз в месяц.
Также в эту сумму включены средства, собранные на «Пользуясь случаем» благодаря событию в поддержку проекта. Вместо подарков к своему дню рождения автор просила друзей жертвовать деньги на помощь неизлечимо больным молодым взрослым. Если у вас скоро важный день, вы тоже можете создать такой сбор и помочь Хоспису.
-
Август
-
В августе хоспис для молодых взрослых поддержали 397 человек, вместе им удалось собрать 218 141 рублей. Больше половины этой суммы, 156 317 рублей, составляют ежемесячные пожертвования 306 человек.
Вы также можете помочь, создав событие на нашей платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем». Приурочьте сбор средств на благотворительный проект к значимой для вас дате и пригласите друзей присоединиться.
Помощь координатора проекта в августе получили 53 подопечных, психолог провел консультации для 15 человек, ассистенты помогли 15 подопечным. Для пяти человек было приобретено медицинское питание. Также удалось купить аппарат Prisma30ST с принадлежностями для лечения нарушений дыхания во сне.
«...будто во временах Шерлока Холмса»
Саше П. 24 года. Он учится и работает тестировщиком программного обеспечения, почти каждый день гуляет, ходит с друзьями в музеи и театр, но во многих простых бытовых делах ему нужна помощь ассистента. У молодого человека спинальная мышечная атрофия II типа, поэтому передвигается он на электроколяске, а учится и работает из дома, дистанционно.
Нынешняя профессия ему тем и нравится, что не вынуждает приходить в офис и сидеть там с утра до вечера. Главное событие августа по версии Саши — это тематический вечер в посольстве Великобритании. Мероприятие представляет из себя ежегодный фандрайзинговый музыкальный вечер, на который приглашают детей и взрослых подопечных фондов, для которых собирают деньги. В этом году среди гостей было пять подопечных Хосписа для молодых взрослых.
На вечере были фуршет, концерт и приятное общение в интерьерах «будто во временах Шерлока Холмса», как выразился Саша. Отдельно он отметил, что во всем здании доступная среда для тех, кто передвигается на коляске.
-
Июль
-
Хоспис для молодых взрослых в июле поддержали 512 человек, которые вместе собрали 272 521 рубль. Почти половина этой суммы, 138 506 рублей, — это ежемесячные пожертвования.
Чтобы поддержать работу фонда «Дом с маяком», можно создать событие на платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем» или помочь одному из проектов Фонда.
В июле помощь координатора проекта получили 55 подопечных, психологическую поддержку оказали 12 подопечным, помощь ассистентов получили 16 человек. Для восьми детей было приобретено медицинское питание.
В отчетном периоде прошла Открытая встреча для родителей детей, ушедших под опекой Детского хосписа, четыре раза Лагерь одного дня, поход на байдарках по Подмосковью для братьев и сестер подопечных.
Кроме того, прошли фандрайзинговые мероприятия, такие как Благотворительный забег на Истре.
Время быть сильной
Алине З. 19 лет и у нее множественные врожденные пороки развития, синдромы Ларсена и Морфана. Девушка быстро утомляется и ходит по улице только за руку, потому что боится упасть. Конечно, у Алины есть коляска, в которой можно гулять подолгу, но девушка старается пользоваться ею только в крайних случаях и ходит со своими друзьями пешком.
Быть сильной и независимой — очень важно для Алины. Она хорошо окончила школу, и теперь получает профессию мультипликатора, дистанционно занимаясь с преподавателями из Канады и посвящая этому все свое свободное время. Алина мечтает превратить свое давнее хобби в источник заработка и начать жить отдельно от мамы.
Весной Алина ездила в Америку на очную стажировку. Она посетила там несколько студий мультипликации, работала под руководством лучших мировых специалистов в этой сфере.
-
Июнь
-
Всего в июне на Хоспис для молодых взрослых удалось собрать 128 853 рубля. Часть этих денег, 102 260 рублей, — это ежемесячная поддержка неравнодушных людей.
Психологическая помощь потребовалась семи подопечным, одиннадцать человек получили помощь ассистентов. Для 13 детей куплено медицинское питание, одному — инфузионный насос АРМЕД МР-2003.
Для семей подопечных Фондом были организованы театральная студия Хосписа для молодых взрослых, поход в Музей русского импрессионизма (для пациентов от 16 лет) и “Лагерь одного дня” (экскурсия по маршруту Кузьминки-Марьино-Царицыно).
Вижу цель — не вижу препятствий
До восьми лет Егор жил обычной жизнью, посещал школу, постепенно его здоровье стало ухудшаться. В 11 лет мальчик сел в инвалидное кресло из-за миодистрофии Дюшенна. Это генетическое заболевание, при котором нарушена работа мышц и жизненно важных органов, в том числе легких.
Егор дистанционно окончил лицей с аттестатом отличия, дополнительно учился в школе иностранных языков. Сейчас молодому человеку 19 лет. Он изучает информационные технологии в колледже, планирует поступить в институт и найти работу, связанную с переводами или компьютерным дизайном.
В ноябре Егор стал участником международной конференции для пациентов с миодистрофией Дюшенна в Бирмингеме, Англия. У подопечного хороший английский, и он с успехом прошел специальное собеседование для участия в пациентской конференции. На ней выступали и специалисты-медики, и люди с миодистрофией Дюшенна — делились опытом своей жизни и планами на будущее.
Благодаря программе “Хоспис для молодых взрослых” у подопечного появилась электрическая коляска и подъемник, кровать, корсет. Сейчас Фонд помогает Егору оплачивать услуги ассистента, анализы и исследования, молодого человека наблюдают врачи и медсестра Хосписа. Подопечный приезжает на мероприятия, лагеря и конференции, которые организовывает Фонд.
-
Май
-
В последний весенний месяц помощь координатора получили 53 человека, ассистента — 16, консультации психолога — 36. Для пятерых подопечных куплено медицинское питание, для двоих — специальное оборудование.
Всего за май в пользу проекта собрали 86 244 рубля, почти все деньги — 80 980 рублей — это ежемесячные пожертвования. А еще с начала года проект дважды поддержали на платформе “Пользуясь случаем”. Благодаря Ирине Слюсарь и NO MORE PAIN CREW, которые создали события, удалось собрать 105 700 рублей.
“Ребенок-индиго”
Арсению Самойлову 21 год. До семи лет он был смышленым, отзывчивым, мудрым мальчиком. Его окружало множество друзей, все его очень любили. Мама говорила про него: “Ребенок-индиго”.
В семилетнем возрасте с Сеней случилась беда, он получил ушиб головы. Так, совершенно случайно, во время обследования частой мальчишеской травмы, обнаружили генетическое заболевание — адренолейкодистрофию. Простыми словами: жирные кислоты не расщепляются, а накапливаются в организме, воздействуют на головной мозг и в конце концов пожирают его.
Сеня стал рассеянным, начал спотыкаться, испортился почерк. В первый же год болезни мальчик перестал ходить, говорить, видеть. Появились приступы. Сильные. Изматывающие.
Вот уже 14 лет молодой человек неконтактен, погружен в себя. Всё это время мама и старшая сестра практически не отходят от тяжелобольного Сени, смиренно принимая его недуг. Они пытаются облегчить его физическое состояние и создать атмосферу уюта, спокойствия. Несмотря на тяжелое состояние Сени, вся семья радуется весне: цветению яблонь, люпинам и ромашкам, лесу рядом с домом… А еще в мае у парня день рождения, в честь чего сотрудники “Дома с маяком” устроили чудесную фотосессию.
-
Апрель
-
В апреле помощь координатора хосписа получили 51 человек. Для шестерых подопечных хоспис приобрёл медицинское питание, а для одного — специальное оборудование. Психолог хосписа проконсультировал 35 подопечных, помощь ассистентов получили 15 молодых взрослых.
Личная история
Едва успев родиться, Полина пережила клиническую смерть, после которой несколько суток провела на аппарате искусственной вентиляции лёгких. С тех самых пор идёт ежедневная борьба с болью.
Сейчас Полине 19 лет. В этом возрасте хочется искать себя, учиться, творить, влюбляться, мечтать и верить, что мечты эти непременно сбудутся. Но у этой девушки всё иначе. Из-за тяжёлого поражения головного мозга Поля не ходит, не сидит, не держит голову, иногда у неё судорожные приступы.Несмотря на все испытания, выпавшие на её долю, Полина весёлая и ласковая. Любит, когда с ней разговаривают, и даже умеет произносить несколько слов в ответ.
К сожалению, каждый день у болезни появляются новые неприятные симптомы и требуется много сил, чтобы с ними справляться. В этом бою против боли плечом к плечу родители девушки стоят с сотрудниками Хосписа для молодых взрослых, чтобы сделать жизнь Полины легче, безболезненнее, спокойнее.
-
Март
-
В марте координаторы проекта помогли 50 подопечным. Психолог провёл 11 консультаций. Ассистенты проекта помогали подопечным 19 раз. Хоспис приобрёл медицинское питание для восьми пациентов.
История:
В результате неудачных родов вот уже 22 года Лёша живёт с тяжёлым неврологическим диагнозом. Сразу после рождения он перенёс две клинические смерти и полтора месяца провёл на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Сейчас парень не может ходить, сидеть без поддержки, самостоятельно дышать, а есть ему помогает специальное оборудование.Лёша любит слушать музыку и когда ему читают вслух, особенно басни Крылова и рассказы Носова, Драгунского. А ещё у юноши крепкая семья и настоящие друзья из «Дома с маяком» — волонтёр Светлана и ассистент Алёна. Они деликатно помогают Лёше справляться с бытовыми трудностями и даже готовят вместе несложные блюда. Парень всегда радуется этим визитам и очень ждёт их.К сожалению, таких молодых взрослых, как Алексей, в стране немало. Всех их нельзя вылечить, но можно подарить им достойную жизнь. Этим занимается проект «Дома с маяком».
