Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
Буллезный эпидермолиз — наследственное заболевание, которое делает кожу ребенка хрупкой, как пергамент: ее повреждают даже слабые прикосновения. Вспомните свои ощущения, когда обжигаешь кожу до волдырей — дети-бабочки постоянно живут с такими ощущениями и с риском получить новые травмы.
Сейчас в мире нет методов лечения ни одной из форм буллезного эпидермолиза, но есть методики превентивной терапии, которые позволяют больным жить полноценной жизнью.
В России такая терапия остается недоступной: в стране не только отсутствуют специалисты и профильные учреждения, — нет даже медицинской литературы на эту тему. Поэтому первоочередной задачей является создание хотя бы минимальной научной базы для врачей.
Фонд «Дети БЭЛА» — единственная российская организация, которая пытается заполнить информационный вакуум. Фонд смог собрать команду врачей, которые занимаются изучением буллезного эпидермолиза, а также консультациями и медикаментозной помощью детям-бабочкам.
Фонд «Нужна Помощь» собирает деньги на издание двух книг по буллезному эпидермолизу, которые на сегодня являются единственным источником полной информации о болезни.
Это «Жизнь с буллезным эпидермолизом» под редакцией Джо-Дэвида Файна и Гельмута Хинтнера, а также «Реабилитационная терапия при буллезном эпидермолизе» Хедвига Вайса Флориана Принца.
Переводы с английского уже выполнены, и теперь осталось напечатать тираж — 2000 экземпляров. Фонд бесплатно распространит книги по библиотекам медицинских вузов и научным библиотекам регионов, а также учреждениям дерматологического профиля.
Дорогие друзья!
С вашей помощью мы собрали деньги для фонда “Дети БЭЛА”. Собранные средства была потрачены на издание двух книг по буллезному эпидермолизу, а именно «Жизнь с буллезным эпидермолизом» под редакцией Джо-Дэвида Файна и Гельмута Хинтнера, а также «Реабилитационная терапия при буллезном эпидермолизе» Хедвига Вайса Флориана Принца.
Мы очень рады, что благодаря вам удалось издать данные книги, ведь повышение уровня и качества знаний о буллезном эпидермолизе очень важно как для специалистов, занимающихся данным заболеванием, так и для пациентов и их родных.
Спасибо за вашу помощь!
Статьи расходов | Сумма (r) | |
---|---|---|
Оплата печати книги "Жизнь с буллезным эпидермолизом" под редакцией Джо-Дэвида Файна и Гельмута Хинтнера | 265311,82 | |
Оплата печати книги "Реабилитационная терапия при буллезном эпидермолизе" Хедвига Вайса Флориана Принца | 163395,42 | |
Расходы на организацию сбора пожертвований | 107346,28 | |
ОСТАТОК | 17 114,34 | |
ИТОГО | 536 053,52 |
Сбор средств по проекту «Знание - сила» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»
Чтобы подтвердить адрес почты, перейдите по ссылке в письме, которое мы отправили
Что-то пошло не так
Обновите страницу и попробуйте ещё раз
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
Вид данных | Цели обработки |
---|---|
имя, фамилия, отчество, e-mail, телефон, данные банковской карты, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение пожертвований на сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес, данные банковских карт, ссылки на социальные сети, фотография, пол, возраст (дата рождения) | создание Личного кабинета на Сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, должность, место работы, фотография, данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | участие в проектах Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес доставки (город, улица, номер дома, квартиры), данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение покупок (товаров и/или услуг) |
Мы всеми силами стараемся минимизировать комиссию которую взимают за перевод операторы интернет и мобильных платежей. Для нашего благотворительного фонда операторы идут на уступки и выставляют