Проводники

Мише 14 лет, Тимофею — шесть

«Я так ждал, когда он заговорит, а этого все не было и не было. Я не понимал, спрашивал, почему он не говорит. Когда родители сказали: аутизм, я не понял, что это, не знал, что такое вообще есть. Я видел, что мама была очень расстроена, книжку читала, а я не понимал. Я и сейчас до конца не понимаю, из-за чего это происходит. Я понимаю, что это какое-то отклонение, но причину я так и не знаю».

Когда Тима родился, Мише было семь. Папа объяснял, что даже с маленьким ребенком можно договориться, разговаривать с ним, он будет поначалу смешно произносить какие-то слова. Миша волновался и предвкушал, как брат будет говорить всякие смешные детские глупости.

Когда Тиме исполнилось два, а он все еще не говорил ни слова, его мама Маша заволновалась. Психиатр диагностировал атипичный аутизм.

У Тимы нет никаких специфических интересов, как у некоторых детей с аутизмом. Его главный интерес — добыча шоколада. Как многие люди с РАС, он сидит на безглютеновой диете, но если ему что-то очень нужно, он обязательно найдет. Вся остальная семья тоже страдает без шоколада, поэтому его иногда тайком покупают и едят, после того как Тима засыпает. Дома шоколад не держат совсем, но недавно Тима обнаружил два тайника на даче — пока родители не спохватились, он успел умять довольно много. Остальное пришлось перепрятывать получше.

Раньше его очень интересовали звук и парные предметы, поэтому он везде носил с собой по две ложки или вилки и стучал ими друг о друга. Куда потом они исчезали — непонятно. Увлечение столовыми приборами прошло, их заменил  почти постоянно включенный телефон, на котором без остановки крутится мультфильм «Маша и Медведь».

Тима говорит только «мама», «папа» и «пока». К Мише обращается, растягивая звук «м». Может сказать «Ле бу», что означает: «Я тебя люблю». Миша научился считывать настроение брата по интонации, с которой он произносит отдельные звуки. Сам Миша считает, что Тима общается с ним больше всех, потому что боится, что другие его не поймут. Прикосновения и жесты стали для Тимы и Миши их секретным языком. Многие люди с аутизмом не позволяют к себе прикасаться, но Тима другой. Для него прикосновения — способ общения. Миша редко бывает дома, потому что занимается спортивными бальными танцами: много тренируется и часто уезжает на соревнования. Когда Миша возвращается, Тима карабкается на него и начинает щекотать. Тима вообще очень ласковый. В лифте он заглядывает в глаза незнакомым людям и улыбается. Или очень любит хлопать толстяков по большим животам. Как ни странно, почти все реагируют спокойно.

Если Мишу спрашивают, что с братом, он обычно отвечает: «Тима только ростом большой, а на самом деле он еще маленький». Этому его научила мама. «Мне вообще повезло с друзьями, они не негативно реагировали, а так: “Ну с кем не бывает”. И вопросов лишних старались не задавать», — объясняет Миша.

Тима и Миша очень любят кататься вместе: Тима мчит с горы на самокате, а Миша на доске. Миша считает, что в такие моменты брат по-настоящему счастлив. Рядом, конечно, всегда бежит мама для подстраховки. Иногда Тима все же падает, но происходит это гораздо реже, чем раньше.

«Я вот слышал сам такое, что ребенок упал и вдруг заговорил. Тимофей вроде столько раз падал, ну, пока не получалось заговорить. Может, резко случится чудо, а может, нет. Но мне и так комфортно с ним. Я уже примерно понимаю его, но все равно хочется, чтобы заговорил. Иногда он что-то пытается сказать, и я представляю, как он будет говорить. Иногда бывает, что в жизни везет. Вроде учусь в математической школе и заканчиваю без троек, и на танцах все хорошо — на чемпионат мира еду. И вот так все хорошо, думаю, может, Тима возьмет и заговорит. Тогда вообще все будет шикарно!»

Мите 17 лет, Андрюше — 10

Андрюша брал пульт от телевизора и прокручивал мультфильмы на тот момент, когда начинаются титры, подолгу вглядываясь в словосочетание «конец фильма», а когда ему было четыре года, начал собирать слово с окончанием на «-ец» задом наперед.  

До этого заинтересовать Андрюшу чем-то было очень сложно. Когда ему было два с половиной, его мама Анна случайно наткнулась на популярный американский ролик про Кевина, мальчика с аутизмом, и поняла, что тот ведет себя в точности как ее сын: не разговаривает, не смотрит в глаза, не интересуется окружающими.

Титры стали для Андрюши самым главным поощрением. Он раскрашивал только те буквы, которые складывались в любимое словосочетание «конец фильма». Если ему нравился мультфильм, то он останавливал его на титрах и требовал от мамы, папы или старшего брата Мити выписать имена режиссера, директора озвучания, художника-постановщика и всех-всех-всех. Потом из этих имен он просил склеивать коллажи. Это занимало массу времени, и процесс решено было автоматизировать. Митя показал Андрюше, как делать скриншоты на компьютере, и тот сам стал склеивать бумажные полоски из листов A4 в нужной ему последовательности. Иногда Андрюше кажется, что последовательность необходимо поменять, и тогда он переклеивает уже собранные конструкции.

Андрюшин диагноз изменил жизнь всей семьи. Они переехали в Подмосковье, чтобы выделить деньги на его занятия с тьюторами. Анна ушла с работы, и вместе с мужем они открыли «Белую ворону» — центр для детей с РАС, чтобы у ребенка была качественная терапия. Митя часто сидел с братом после школы, пока мама работала. Он старался не баловать Андрюшу, считал, что должен быть строже мамы, но это никогда не мешало общению братьев. Их любимым занятием было строительство железной дороги из LEGO. Андрюше было очень важно, чтобы Митя называл все предметы и их цвета: этот поезд красненький, этот желтенький, вот черненький человечек, вот фиолетовый кораблик.

Еще на Митю здорово повлияло то, что он наблюдал, как с Андрюшей работали ABA-терапевты. В то время когда с ребенком занимается такой терапевт, родителям и родственникам часто нельзя присутствовать. Митя слышал, как Андрюша плачет в соседней комнате, ему нельзя было туда зайти, но он понимал, что тьюторы могут помочь его брату. «Эти люди делают то, что обычный человек не сможет. Для меня было чудом, когда Андрюша благодаря этим занятиям научился в четыре года ходить в туалет. Тьюторы стали эдакими богами. Я не видел, как я мог бы сделать это сам».

Митя часто приезжал в «Белую ворону», много читал про аутизм и решил пойти учиться на психолога, чтобы заниматься прикладным анализом поведения, хотя раньше мечтал стать айтишником и даже окончил школу программистов «Яндекса». Он много рассказывает одноклассникам про людей с аутизмом: «Вроде дети из приличных семей, а могут сказать, если кто-то тупит: “Чо ты как аутист?”» На примере брата доказывает, что многие из них могут учиться и совершенствовать свои навыки: «У Андрюши сложнее с разговором, он не может сказать длинное предложение, зато если он начнет заниматься, он сможет обойти меня в IT».

«Может быть, повлиял Андрюша, но я стал замечать, что вижу человека и сразу понимаю, что он от меня хочет. У меня до этого была мечта — стать программистом, но потом я решил, что все же буду психологом. К сожалению, в нашей стране очень многие не воспринимают людей с особенностями, не видят лечения, сдают детей в детдом. У нас нет бесплатной помощи, тебе приходится много работать и зарабатывать, чтобы дать человеку возможность развиваться. Это очень большая проблема, и я хочу ее исправить, чтобы в нашей стране стало об этом известно, чтобы  появилось больше специалистов».

Благодарим фонд «Выход» за помощь в подготовке материала. Подробнее о программах фонда и способах помочь можно узнать на autism.help

Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!