Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Право на тайну

Собрано
857 102 r
Нужно
1 036 140 r
Фото: Наталья Булкина для ТД

Оля живет с ВИЧ и растит двух здоровых детей. Когда она узнала, что на медицинской карте дочери напишут диагноз мамы и весь персонал будет в курсе, то хотела вообще отказаться от места для девочки в детском саду. «Может, вы там все с одного шприца колетесь?» — не стеснялись в выражениях в поликлинике

Утренняя прогулка с ребенком. Солнце еще не вступило в свои права, и Оля с дочкой направляется на детскую площадку. Она предупреждает меня, что малышка не сидит в коляске больше пятнадцати минут — это значит, ровно столько может продлиться наш полноценный разговор.

Кира — второй ребенок Оли, ей сейчас год с небольшим. Сын от первого брака, шестилетний Иван, отдыхает у родственников. В сентябре дети должны пойти в один детский сад. Однако ясли младшей чуть было не сорвались.

Без истерик и слез

Первый ребенок Оли был запланированным. Именно во время беременности будущая мама узнала о своем статусе. «Помню тот день: мне сказали, что надо поехать в центр и сдать там анализ, потому что [в женскую консультацию] пришел сомнительный. Мы сдали с мужем: у меня был положительный, у него отрицательный. Я подумала, что выяснять, откуда ВИЧ, не буду — не видела в этом никакого смысла. У меня было не много половых партнеров, но четко нельзя было сказать: “Вот это — он”. В СПИД-центре мне все объяснили, сказали: “Пейте таблетки, и все будет нормально”. Все прошло спокойно, без истерик и слез. Конечно, сначала я была в шоке, но погуглила, подумала: “Не я первая, не я последняя”. И еще посмотрела, что мамочки сидят в СПИД-центрах — и у некоторых по двое-трое детей. У мужа я вообще не заметила никакой реакции. Он сказал: “Ну и что, таких миллион, тысячи и сотни”. Может, поэтому я и не впала в депрессию».

Фото: Наталья Булкина для ТД
Оля

Младшая дочка Оли, Кира, появилась во втором браке. Никаких отношений Оля не планировала: сначала просто общалась с нынешним мужем, а когда поняла, что любит и это взаимно, открыла ему диагноз. Он сказал: «Если бы ты мне сообщила об этом, когда мы только познакомились, у нас никогда не было бы отношений — для меня это неприемлемо». Но не ушел. Они поженились, родилась дочь.

Но диагноз жены муж так и не принял — в итоге дома они о ВИЧ не говорят

«Для него это вообще очень больная тема. Говорит мне: “Убирай свои таблетки, я не хочу это видеть”. Или: “Тебя обманывают, у тебя нет болезни, посмотри на себя — ты здоровая, нормально питаешься”. Говорил: “Как ты детей рожаешь? Ты на себя такую ответственность берешь, вы из одной чашки же пьете. А если они твои маникюрные ножнички возьмут?”»

Не знают или догадываются

Олин старший сын Иван здоров, у Киры анализы тоже отрицательные. Оля говорит, что не кормила детей грудью, старалась соблюдать рекомендации. Сама она принимает терапию, и вирусная нагрузка у нее не определяется уже года четыре.

«Я только недавно вступила в разные группы поддержки и читаю там: “Ой, я не буду принимать терапию, меня тошнит”. Меня тоже тошнило, и чего только не было, но думала: “Спасибо еще, что бесплатно препараты дали”. Четыре года дополнительно покупала себе таблетки от тошноты — не знала, что можно подбирать терапию, которая была бы удобна для жизни. Потом мне сказали: “А что молчите, что у вас тошнота? Мы вам поменяем препарат, и все будет хорошо”. Сейчас я уже без будильника [принимаю терапию] — выработалась привычка, мне это не доставляет никакого дискомфорта. Почти не болею: этой зимой вообще не болела, прошлой — один раз».

Фото: Наталья Булкина для ТД
Оля гуляет с дочкой

Оля рассказывает, что вообще-то она очень ранимая: дурой назовут — может обидеться, когда смотрит сентиментальные фильмы — плачет. Но о существенном — о своем ВИЧ-статусе — говорит спокойно. Размышляет: может быть, вполне могла бы, если бы сама не болела, построить отношения с человеком с «плюсом». Но диагноз скрывает даже от близких: говорит, например, что для ее отца это «ужас», он «такое не приемлет».

Мама Оли догадывается. Знают педиатр, лучшая подруга и ее мама, оба мужа и родители первого мужа.

Список очень короткий, и расширять его Оля не хочет

«Сын не знает [о моем диагнозе], говорить ему не хочу — не думаю, что это нужно. Это дети: они могут рассказать своим друзьям, им же это боком и выйдет. Потому что все равно существует дискриминация».

«Раз в год и палка стреляет»

Сейчас в семье работает только муж, и Оле хочется тоже поскорее пойти на работу, чтобы с финансами стало свободнее. Именно поэтому для нее было важно отдать дочку в садик. Но она поняла, что в ясли им просто так не попасть. Дело в том, что детей ВИЧ-положительной матери после рождения ставят на учет в центр СПИДа. И пока они не сняты с учета, в медицинской карте для сада могут поставить отметку «Контакт по R-75». С первым ребенком у Оли не возникло такой проблемы, потому что Иван пошел в сад в три года — когда срок учета истек.

Фото: Наталья Булкина для ТД
Оля

Киру должны снять с учета уже скоро — после полутора, но до двух лет. У нее было три отрицательных анализа. Но в момент оформления карты ей только исполнился год.

В Олиной истории была и еще одна сложная деталь: в детском саду работает ее знакомая, которая о диагнозе не знает. «Я понимаю, что существует врачебная тайна, но эта знакомая, она в любом случае скажет, если узнает. Может, мне ничего не будут говорить, но шушукаться однозначно станут. Если бы не она — в общем-то, плевать. Я тогда спросила у участкового педиатра: “Вы можете не вписывать “Контакт по R-75”?” Она ответила, что не имеет права».

После отказа педиатра Оля начала искать информацию в интернете и нашла равного консультанта ассоциации «Е.В.А.».

Оля тогда уже собиралась отказываться от места в саду

Но новая знакомая отсоветовала это делать и порекомендовала обращаться к заведующей, а если диалога не получится — в Минздрав и комитет по здравоохранению. Консультант обсуждала с Олей стратегию поведения, предлагала вместе подумать, как она будет аргументировать свою позицию в беседе, делилась личным опытом.

«Там сообщили, что обязаны ставить эту пометку». Оля в итоге дошла до комитета, но диалог не получался. «Я спорила: “Это же я болею, а не ребенок, зачем мои диагнозы ему вписывать?” В комитете женщина сказала мне: “Поговорите с заведующей самой поликлиники, только она может попросить педиатра не ставить”. Я пришла к заведующей, а ее не было. И заместитель отправила меня к женщине, которая последней подписывает карты (мне кажется, у нее даже нет медицинского образования). Она мне говорит: “Как это мы не будем вписывать? Мы же не знаем, что у вас дома творится”. Я отвечаю: “А как связано то, что у меня дома, и мой ребенок с его детским садом?” — “Если вас с учета не снимают, значит, риск есть, а раз в год и палка стреляет. И дети кусаются…” Я говорю, что [дочь отрицательная]. Она: “Может, вы там колетесь все с одного шприца, они у вас валяются — и ребенок заразится в дальнейшем?” — “Так, может, нам вообще в сад не идти?” Потом пришла заведующая, я ей объяснила, что ребенок не заразный, они сказали, что соберут совет».

Фото: Наталья Булкина для ТД
Кира

По словам Оли, ее позвали на это совещание, и там участковый педиатр заступилась за их семью: рассказала, что у них двое детей, они не наркоманы и не алкоголики, дома чисто и что она уверена — ребенка с учета снимут. В итоге, после прививок и посещения иммунолога, Кирину карту Оле выдали — без пометок. «Заведующая сказала, что если мы не принесем справки или нас не снимут с учета, за это будет нести ответственность педиатр».

«Умирать не собираюсь»

С начала прогулки прошло уже больше часа, но Кира не высказывает недовольства. Заглядываю в коляску и вижу, как она улыбается и бормочет: «Ма-ма-ма-ма-ма-ма-ма-ма». Спрашиваю у Оли про ответственность перед детьми — то, о чем ей говорит муж: не считает ли она свое решение рожать, имея такой диагноз, слишком рискованным. «А я не думала об ответственности, потому что умирать не собираюсь», — парирует Оля.

Она говорит, что не представляет свою жизнь без детей: «Если бы у меня не было их, чем бы я занималась? Работала бы. Допустим, зарабатывала бы много денег. Куда бы я их тратила? Сейчас я хочу пойти на работу, чтобы возить детей на море или чтобы у них было все самое лучшее. А так — ради чего жить? Кроме детей, я не вижу смысла вообще».

Фото: Наталья Булкина для ТД
Оля

Оле помог специалист проекта «Равный защищает равного» ассоциации «Е.В.А.» — участники этого проекта бесплатно консультируют людей, живущих с ВИЧ, туберкулезом и вирусными гепатитами: рассказывают о правах и учат их отстаивать, борются за дестигматизацию этих диагнозов, разъясняют нюансы терапии. Эта помощь для тех, кто оказался в уязвимом положении, очень важна — например, Оля говорит, что уже была готова отказаться от яслей для Киры и поставить крест на своих планах выйти на работу в ближайшие годы. Равные консультанты поддерживают отчаявшихся, протягивают руку тем, кому тяжело справиться в одиночку.

Но равным консультантам тоже нужна помощь — ваша. Пожалуйста, поддержите проект. Любая посильная сумма — 500, 100 или даже 50 рублей — поможет сделать так, чтобы беззащитных людей в нашей стране становилось все меньше.

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Равный защищает равного» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Равный защищает равного»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Равный защищает равного

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 93 500

«93» — идентификатор пожертвования проекта Равный защищает равного, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Читайте также

Помогаем

Не разлей вода Собрано 967 899 r Нужно 1 188 410 r
Всего собрано
523 187 553 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: