Больше полугода родители трехлетней Арины метались от врача к врачу, бессильно наблюдая, как их дочь перестает дышать и теряет зрение
С фиолетовым пони под мышкой Арина гордо прогуливается по коридору больницы. Но через пять минут возвращается к маме в палату в слезах — мальчик Сережа не дал ей руку. Но лечится это быстро — надо только поговорить с Ариной, увлечь новым делом: чтением, мультиком, мозаикой, рисованием. Желтые, зеленые, красные акварельные пятна вылетают из-под Арининых пальчиков, крохотные ногти выкрашены в те же цвета. Арина рисует с натуры — под потолком больничной палаты роятся воздушные шары в той же цветовой гамме.
Арина играет в игрушки, подаренные ей на день рожденияФото: Юлия Скоробогатова для ТДУ Арины пока не очень длинная биография — на днях ей исполнилось четыре года. Она отмечала свой день рождения в окружении облака шаров, вместе с мамой и папой. Арина плакала от несвойственного четырехлетним детям умиления, когда ее поздравляли врачи, медсестры, родители других маленьких пациентов и совсем незнакомые люди. Все они желали только одного: здоровья.
Арина родилась в городе Лисаковске в Казахстане, заселенном в 1950-х покорителями целины из европейской части Советского Союза. Ее родители, Лариса и Сергей, как раз потомки целинников. В два с половиной года Арина заболела.
Фигурки из воздушного пластилина, которые папа сделал для АриныФото: Юлия Скоробогатова для ТД«ОРВИ, адаптация к детскому саду», — сказали врачи, когда насморк не прошел через неделю. «Ринит», — сделали они вывод, когда Арина, переболев пневмонией, так и шмыгала носом несколько месяцев подряд.
Арина переставала дышать во время сна, ее приходилось постоянно будить, сторожить возле кроватки. Кто-то рассказал им о частном ЛОР-враче в Челябинске — и они поехали.
Лариса слушает поздравления с днем рождения Арины от родственниковФото: Юлия Скоробогатова для ТДПоездок в Челябинск было две. Во время первой Шаповаловым назначили дату операции и отправили домой готовиться. Но пришлось быстро возвращаться назад — у Арины случился отек Квинке от безобидного лекарства. Сильно закосили глаза, один перестал видеть. Девочка ослабела и напоминала выжатую тряпочку. Тогда врачи поняли, что это не полипы — сделали биопсию и, получив результат, указывающий на онкозаболевание, посоветовали родителям Арины скорее везти дочь в Москву, на Каширку.
Лариса и Сергей собрались очень быстро, подхватили старших детей, восьмилетнего Данила и семилетнюю Леру, и помчались в Москву.
Арина в мае 2017 годаФото: Юлия Скоробогатова для ТДЛариса не помнит того времени почти совсем. Шаповаловы жили у родственников, как-то передвигались по городу, общались с врачами — но все было как в тумане, говорит Лариса. Страшно, вязко — словно не с ней, не с ними, не с Ариной. Первый день в больнице начисто стерся из ее памяти.
Зато остальные дни она помнит очень хорошо — названия лекарств и процедур она произносит с легкостью. В ее голову словно встроен бортовой журнал — когда Арине сделали первую химию, когда ее отправили в реанимацию, когда она оттуда вышла, сколько времени прошло до следующего курса, сколько дней они провели дома (мало, меньше месяца, в разбивку по четыре-пять дней) и так далее — Лариса может рассказывать и рассказывать. Когда болезнь окончательно была названа, когда началось лечение, ей стало легче. Кроме того, после первой же химии к Арине вернулось зрение.
Кукла, с которой Арина играет в доктораФото: Юлия Скоробогатова для ТДА еще Лариса никогда не забудет тех, кто собирает средства на лечение Арины, гражданки Казахстана, которой в России не положена бесплатная медицинская помощь. Фонд «Настенька», который расположен прямо в НИИ детской онкологии на Каширке, первым откликнулся на просьбу Шаповаловых о денежной поддержке — и продолжает собирать для них средства сейчас.
На тумбочке в палате, где лежат Шаповаловы, стоит фото Арины до того, как она заболела. Девочка с длинной челкой и в красном платье сидит в лодке и задумчиво смотрит на фотографа. Ее родные — мама, папа и старшие брат с сестрой — надеются, что это мгновение сможет повториться. Впереди Арину ждет операция.
Лариса и Арина в своей палатеФото: Юлия Скоробогатова для ТДАрина перенесла уже 12 курсов химиотерапии и 25 курсов лучевой. Каждый курс терапии, по словам Ларисы, ее четырехлетняя дочь переносит стоически. Но во время лучевой первые несколько раз приходилось вводить Арине внутривенный наркоз, который действует несколько часов. Хотя сеанс лучевой терапии длится всего 7-10 минут, нельзя, чтобы ребенок двигался — иначе лучи затронут здоровые органы.
Потом Арина научилась лежать неподвижно. Но часто маленьким пациентам трудно не двигаться 10 минут. И ради этих минут малыши, которые лечатся от онкологических заболеваний, проводят в забытьи долгое время. От наркоза многие дети отходят очень тяжело — у них кружится голова, их тошнит, есть и другие очень неприятные побочные эффекты.
Арина в палате в день своего рожденияФото: Юлия Скоробогатова для ТДЭта проблема решаема. Нужен аппарат со сложным названием «анестезиологическая система Carestation-620 с индивидуальным компрессором медицинского сжатого воздуха для проведения анестезии (наркоза) у детей». С его помощью пациенты через маску вдыхают слабую концентрацию препаратов и получают максимально легкий наркоз на то время, что длится лучевая. Побочки от такого наркоза минимальны.
Но стоит этот чудо-аппарат больше двух с половиной миллионов рублей. Государство не оплачивает его приобретение. И благотворительный фонд «Настенька», который помогает родителям Арины оплачивать лечение, организовал сбор на Carestation-620 для НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина на Каширском шоссе.
Мы можем помочь детям с онкологическими заболеваниями, если скинемся на этот аппарат. Ведь им нужны все силы, чтобы бороться с болезнью, нельзя их расходовать, пытаясь пережить еще и последствия длительного наркоза. Любая сумма — 50, 100, 500 рублей — поможет. Спасибо вам большое!
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь намПодпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»