«Ой, ну я же все равно шикарна»

«В прекрасном городе Владимире я родилась и прожила ровно 9 лет. В детстве я любила мамины пончики и танцевать под крутую музыку. Каждый будний день, вернувшись домой, я просила маму включить мне радио. Я считала себя королевой танцпола и звездой вечеринки, правда, эта вечеринка состояла только из меня».

Так начинается книга, которую пишет Ксюша Гераскина. Пока написана только первая глава, она называется «Детские фетиши, увлечения, бесконечные танцы», где автор вспоминает смешные истории про тихий час в детском саду, игру в кондуктора («так и зародилась необъяснимая любовь к математике»), разноцветные драже («вот он, вкус детства»), мамины туфли («надевая которые я думала, что облачаюсь в маму или воспитательницу моего детского сада»).

«Ой, ну я же все равно шикарна», — это кричит четырехлетняя Ксюша из прошлого.

Сейчас Ксюше 16 лет, она живет в Подольске, и то прошлое — счастливое беззаботное детство, где девчонка-хохотушка вместе с мамой танцует под Modern Talking, подпевая в микрофон — шариковую ручку, и играет на «волшебных инструментах», чтобы вызвать Деда Мороза, строит с папой крепости из подушек и ищет следы динозавра, прошло, а настоящее стало совсем другим.

Два с половиной года назад у Ксении обнаружили две большие опухоли головного мозга. В центре нейрохирургии им. Бурденко девочке сделали операцию по удалению одной из двух больших опухолей, гистологическое исследование показало, что она доброкачественная. Но второе новообразование, которое удалили только через год, оказалось злокачественным. Это означало, что Ксюше в срочном порядке нужно начинать лечение второй, агрессивной опухоли.

«Дело в том, что гистологическое исследование, которое делают в центре Бурденко, позволяет увидеть морфологический состав исключительно удаленной опухоли, но, к сожалению, не позволяет с уверенностью сказать, что такая же картина в других новообразованиях», — рассказывает Елена, мама Ксюши. По первому образованию Елена — врач. Сейчас она работает по второй специальности — трейд-маркетолог, но в последнее время карьеру пришлось отложить.

А в детских воспоминаниях Ксюши мама — настоящий доктор: «Она лечила сердце. Я любила, когда она меня слушала стетоскопом, а потом я слушала ее или папу».

Чтобы назначить ребенку с опухолью мозга максимально эффективное лечение, врачам нужно получить результаты подробного молекулярно-генетического исследования.

Ксюше такое исследование сделали после лучевой терапии и двух химий, когда выяснилось, что состояние хоть и стабильное, но полной ремиссии не наступило.

«Если бы молекулярно-генетическое исследование проводилось вместе с гистологией в центре Бурденко, то изначально была бы видна полная картина: что это за опухоль, какие там клетки. Если бы нам сразу сделали “молекулярку”, схема лечения была бы другой».

Одно дело ошибиться в лечении ОРВИ, которая через семь дней все равно пройдет, и другое дело, когда ребенок месяцами проходит химиотерапию, а потом оказывается, что она не помогает и надо было зайти с другой стороны. «Бывает и так, что пациенты умирают не из-за того, что опухолевый процесс прогрессирует, а из-за того, что они не переживают химию. Многие отказываются от химиотерапии по причине серьезных осложнений, там летит все», — говорит Елена.

У Ксюши химия дала сильные побочные осложнения, в том числе на мышцы, она ходит с поддержкой. «И это спустя семь месяцев, а было гораздо хуже. И морально очень тяжело было, конечно. Спасибо психологам, которые дали ей подпитку, раскрыли дополнительные ресурсы для того, чтобы выстоять, выдержать самый сложный период».

В школу Ксюша сейчас не ходит, занимается по скайпу и учится очень хорошо. Вот физик, химик, вот учительница биологии, вот классная, она ведет математику — математику Ксюша очень любит, — вот учительница по обществознанию — «она мне так нравится, многие считают ее строгой, а по-моему, она очень добрая, Ксюшечкой меня называет».

Но самая любимая — Людмила Викторовна Кошелева, учитель русского языка и литературы. Ксюша пишет сочинение по каждому прочитанному произведению, а читает она очень много — и по программе, и вне — и в каждой книге, в каждом герое видит какие-то удивительные подробности.

— Ксюша, а кем ты хочешь стать? Куда будешь поступать?

Ксюша смотрит на маму, будто ищет у нее поддержки:

— Но я же не знаю, что со мной будет. Сейчас я больше всего хочу выздороветь.

После всех проведенных исследований врач предложила пойти на эксперимент и включила Ксению в международное исследование нового препарата. Точнее, препарат, основанный на иммунобиологии, уже давно применяется, он даже зарегистрирован в России, но не под эти показания. У него есть прекрасный положительный результат при лечении меланомы и опухоли легкого, теперь разработчики выяснили, что при опухоли мозга клетки и процесс течения заболевания схожи, и проводят исследование — под наблюдением ученых, разумеется, — как этот препарат будет действовать в случае подобных диагнозов.

«Нас спросили: хотите рискнуть? Ну а вариантов-то у нас не было: обычную химию продолжать нельзя, потому что, во-первых, она не помогает, а во-вторых, дает серьезные побочные эффекты. Участие в исследовании принимают Япония, Германия, Ирландия и Америка, пока результатов мы не знаем. Из России участвовало вместе с нами четыре ребенка, трое слетели, у них было прогрессирование. Мы продержались на новом препарате полгода, и у нас последняя МРТ показала положительную динамику», — объясняет Елена.

Есть надежда, что Ксюшина книга будет толстой-толстой, в ней будет еще много глав: про школу, последний звонок, университет, вечеринки, путешествия, замки из подушек, которые Ксюша будет строить со своими детьми и внуками.

Семья Гераскиных согласилась стать героями этого репортажа, чтобы рассказать о том, как важно для успешного лечения вовремя поставить правильный диагноз, чтобы у детей, которые столкнулись с болезнью, была возможность сделать современные точные исследования. Благотворительный фонд Константина Хабенского собирает средства на аппарат для генетических исследований для лаборатории Центра нейрохирургии им. Бурденко, который поможет сразу поставить точный диагноз, а значит, даст шанс детям победить болезнь и прожить долгую счастливую жизнь. Если мы все вместе скинемся по 50 или 100 рублей, в сложных случаях детям сразу будет поставлен диагноз и не будет упущено драгоценное время.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!