«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Есть вещи, которые под елочку не положишь, но подарить их вполне можно. Например, время и воздух, чтобы перевести дух

Геле восемь лет. В этом году она вела себя хорошо. Пошла в школу. Завела друзей. Начала играть на гармошке. То есть вполне заслужила подарок к Новому году. Но она никогда не писала Деду Морозу. И вряд ли будет. Ведь в ее семье это не принято.

Невозможные письма

«А мы не любители общепринятых праздников, — объясняет Юлия, мама Ангелины.— Мы не отмечаем как все. Если прожил хороший день — это и есть твой праздник. Мы не ждем дат, не откладываем на потом. Вот захотелось нам подарить Геле что-то — мы и дарим. Захотелось мужу цветочек в дом принести — приносит. Или мне при свечах посидеть — зажигаю. Писать письма с просьбами о подарках к конкретному дню… Да и как их писать-то?»

Юля и Ангелина
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Писать Геля не умеет. И читать. Не знает букв и слов. Потому что не знает даже, как выглядит все то, что обозначается словами. Даже если бы она и хотела что-то загадать себе в подарок, она не смогла бы никак этого объяснить… Геля родилась слепой. А в пять лет ей диагностировали еще и глухоту.

Юля учит Ангелину танцевальным движениям
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Все никак не могу перестать думать о том, сколько времени мы упустили, — вздыхает Юля.— Я чувствовала, что есть отклонения в развитии, я же педагог по образованию. Да, ребенок слепой, но почему не говорит? В чем причина? Мы все поликлиники в Клину исходили. Сколько писем я написала врачам! Думала, хоть кто-то должен разобраться. Но все молчали. А кто не молчал, почему-то не отправляли проверить слух. Почему?»

Взвесить шаги

В свои восемь Геля — счастливый обладатель слухового аппарата. Она теперь слышит. Но из-за потерянных лет не понимает того, что слышит. Она не знакома со взрослой речью в полной мере, хотя знает, когда мама зовет ее поесть, когда — умыться, причесаться, одеться, сходить по нужде и так далее. Свои эмоции и желания девочка выражает немногочисленными жестами. Самый частый — протянутая рука ладошкой вверх. Нетерпение. Поскорее бы вкусного чаю. Поскорее бы играть.

Ангелина прячется в коробке из-под игрушек
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Геля не видит, что ее восьмилетняя, как и она, качалка уже пообтрепалась и замызгалась. Но она все такая же пушистая по ободу сиденья и такая же качающаяся. И это приятно. Напоминает о самолете.

В 2017 году благодаря приглашению «Сообщества семей слепоглухих» и фонда «Со-единение» семье удалось вырваться в летний лагерь в Геленджике, где специалисты устраивали развивающий досуг таким же слепоглухим детям, а родители получили возможность немного отдохнуть. Тогда-то Ангелина впервые летала на самолете. И ей очень понравилось. Как только начиналась турбулентность, она заливалась смехом. Ей казалось, что ее катают на гигантской качалке.

Юля качает Ангелину на мяче для фитнеса
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Для слепоглухих детей вообще очень важны колебания, движения воздуха. Эти ощущения им доступны — и они к ним наиболее восприимчивы. Когда нам сказали, что у Гели нет слуха, мы в первый момент удивились: почему она тогда так чутко всегда реагировала на наши перемещения? Еще малышкой: уложили ее, спит, только кто-то мимо кроватки пройдет — сразу раз, заворочалась, ручки тянет. Постарше стала — всегда бежит в прихожую, когда папа с работы приходит. Мы думали — слышит. Оказалось потом, что это реакция именно на вибрацию, на колебания воздуха. Она “взвешивает” шаги. Чувствует, где я, что я делаю, с кем общаюсь. Пусть таким деткам что-то не дано, но есть вещи, которые у них развиты совершенно удивительным образом”.

Ангелина слушает музыку, звучащую из игрушечного телефона
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Когда Геля пришла первый раз в школу (коррекционное отделение «Наш дом» на базе ГБОУ 1206 поблизости от новой съемной квартиры в Ясеневе), у ребят было знакомство с музыкальными инструментами. Она выбрала гармонь. Юля предполагает, что девочку заворожили меха с их мощной и полной воздуха жизнью.

Перерезая пуповину

Юля вынашивает планы активного самостоятельного будущего для Гели. Они и сейчас дома не сидят: ездят в музеи, на выставки, на разнообразные ярмарки, где люди доброжелательно настроены и дают трогать и нюхать всякие интересные штуки — от можжевеловых бус до массажных ковриков. У соседнего метро есть большой торговый комплекс с детскими игровыми: там Геля тоже частый гость в мягкой комнате и на батуте — где безопасно и уютно. Метро, троллейбусы, автобусы нравятся ей своим дребезжащим ходом и неожиданными поворотами и торможениями. А еще ей очень нравится, что эти небольшие совместные путешествия нравятся маме.

Ангелина обедает после дневного сна
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Нам важно не засиживаться в квартире. Конечно, тут ей спокойно, все знакомо, безопасно. Но Геля должна знать, какой большой мир вокруг, сколько людей, сколько дел. Это наша общая беда — родителей детей-инвалидов: мы постоянно беспокоимся, что с нами что-то случится. Как они — без нас? Поэтому я готовлюсь потихоньку отлеплять от себя Гелю. И мужа шпыняю: учи дактиль, я с тобой вообще разговаривать перестану, чтобы мы все на одном “языке” общались. Очень в этом смысле большие надежды на школу. Геля всему научится. Я верю. А потом, я же вижу, какие сильные там педагоги, психологи, физиотерапевты. Я ведь сама там теперь работаю», — оживляется Юля.

Четыре жизни

На новой работе Гелина мама всего месяц. Но этот месяц — очередной «совершенно другой» этап. Первым таким этапом был переезд в Клин из Смоленской области, откуда родом и сама Юля, и ее муж Андрей. Поженились — и решили резко все изменить, переехали. Вторым этапом стало рождение дочки. Любимой. Нежной. Беззащитной в своей слепоте. Она родилась совсем крохотной, ее сразу узнала вся больница, медсестры так и звали: «Где там наша звезда?» Месяц в реанимации. Потом — домой, к новой, непонятной жизни. Потому что невозможно подготовиться к тому, чтобы сразу и навсегда стать идеальной мамой для слепоглухого малыша. Третьим этапом стало знакомство с «Сообществом семей слепоглухих».

Ангелина пробует играть на гибком пианино
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Тяжелее всего? Наверное, когда узнали про слух. Навалилось все вместе: обида, злость, безденежье. Мы, когда начали подыскивать варианты школ, поняли, что надо переезжать в Москву. А у нас, знаете ли, честным людям нереально, не то что купить квартиру, а и снимать-то в приличном районе. Первое время экономили на еде. Ну, то есть как экономили. Геля, конечно, всегда была накормлена. И у Андрея всегда был ужин какой-никакой. А я, да, сидела впроголодь. Я же не могла никак помогать, зарабатывал только Андрей — и то, чем мог. Посменно, ночами. Очень было сложно. Уже просто отчаянье подступало. Я не жалуюсь, просто это действительно выматывает: восемь лет каждый день одно и то же. И вот это чувство: когда не понимаешь собственного ребенка. Винишься: ты же педагог, как так? Сходишь с ума, не ешь, не спишь. Но есть, наверное, все-таки провиденье свыше. Появился в моей жизни фонд — я как заново дышать научилась».

Ангелина изучает мягкое пианино
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

О фонде «Со-единение» и «Сообществе семей слепоглухих» Юлия узнала случайно, разговорившись в магазине с многодетным соседом. Поначалу помощь была самая простая и прагматичная. Во-первых, лекарства. При пенсии родителям детей с инвалидностью в пять тысяч рублей и стоимости каждого ежемесячного препарата для Гели (а их не один) не менее 500 рублей любая скидка и квота дорогого стоят. Это еще один ужин. Или билеты в кино, которое Геля обожает из-за волнующего Dolby Surround. А потом Сообщество запустило новую программу: «Профессиональные няни в помощь семьям со слепоглухими детьми». Это и позволило Юле выйти на работу.

Нянечка

Пока Геля занимается в школе с педагогами, Юля в параллельном классе занимается с Глебом. Глеб четвероклассник, у него синдром Дауна, он очень общительный и заводной, и скоро Юля с Гелей пойдут к нему в гости. Пока не понятно, кто больше рад обретению новых знакомств, кто ждет этого визита с большим нетерпением — мама или дочка, но для обеих важно, что происходит что-то новое, многообещающее.

Юля отдыхает на кухне, пока Ангелина слушает музыку
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Пусть мелкими шажками, но мы начинаем новую жизнь, в которой больше самостоятельности и у меня, и у Гели. Во-первых, она узнает, что есть учителя, их надо слышать, понимать и слушаться. Для нее это новый опыт социализации. Во-вторых, она проживает много бытовых моментов без меня. Потому что есть наша Леночка, наша нянечка, мы так ее нежно называем. Лена сопровождает Гелю из школы, они обедают, отдыхают, играют. А я всегда знаю, что могу задержаться на работе, потому что дома все хорошо. Лена — большая молодец, хотя еще только учится. Просто находка».

Ангелина спит дома после занятий в школе
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Любой родитель знает, как сложно найти няню. Даже «нормальную» няню для обычного ребенка. Что говорить об особых детях. Лена — «профессиональная няня» из программы «Передышка» «Сообщества семей слепоглухих». Программа предусматривает возможность для родителей детей с инвалидностью воспользоваться помощью специально обученных людей, чтобы те присмотрели за детьми, когда есть работа или неотложные дела. Эти люди знают особенности малышей и подростков с сочетанным нарушением слуха и зрения, а также другими расстройствами, часто появляющимися «в комплекте» с этими недугами (начиная от сколиоза и заканчивая отставанием в развитии).

Юля и Ангелина
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Лена, например, знает, какую пищу надо уговорить Гелю съесть не в привычном перетертом виде, а в непривычном твердом (потому что уже пора, потому что школа). Лена знает, когда Геле отдыхать, а когда ее надо обязательно разбудить, чтобы ночью не колобродила. Лена знает, что означает протянутая рука или утробное рычание. А мама Гели знает, что у ее девочки все будет в порядке.

Учиться дышать

«Пара часов на себя — возможность привести в порядок нервы, выдохнуть, расслабиться. А значит, с новыми силами отдать всю себя ребенку, — говорит Юля. — Я читала в сети, что родители детей-инвалидов иногда устают настолько, что готовы отдать малышей в коррекционные интернаты. Да там и оставляют. Я благодарна богу за то, что мне не дали скатиться до такой степени отчаянья. “Передышка” — это просто подарок. Жалко, конечно, что мало часов, но я все понимаю: не хватает персонала, нет денег».

Ангелина
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Как и другим семьям, «Передышка» предоставляет Юле 360 свободных часов в год. И на эти часы нужны деньги: на оплату работы кураторов программы, на заработную плату «профессиональных нянь», на налоги и проезд. На простые и понятные вещи, которые позволят проекту работать, выдавая на выходе самое главное — время. Время на восстановление, необходимое родителям слепоглухих детей как воздух.

Слово «воздух» Юля употребила в нашей беседе 23 раза. Ей этот воздух подарила «Передышка». И потому в этот раз Новый год семья Гели встретит с новыми настроениями. Если бы у Ждановых было принято писать письма Деду Морозу, Юля обратилась бы к нему с одной простой просьбой: оформить ежемесячное пожертвование на работу «Передышки». Или наколдовать так, чтобы такие пожертвования оформили все взрослые, которые в этом году вели себя хорошо и в следующем тоже собираются.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Сообщество семей слепоглухих»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
284 236 028
Текст
0 из 0

Ангелина часто и подолгу играет с мячом для фитнеса

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Юля и Ангелина

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Юля учит Ангелину танцевальным движениям

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Ангелина прячется в коробке из-под игрушек

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Юля качает Ангелину на мяче для фитнеса

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Ангелина слушает музыку, звучащую из игрушечного телефона

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Ангелина обедает после дневного сна

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Ангелина пробует играть на гибком пианино

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Ангелина изучает мягкое пианино

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Юля отдыхает на кухне, пока Ангелина слушает музыку

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Ангелина спит дома после занятий в школе

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Юля и Ангелина

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Ангелина

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите организации "Сообщество семей слепоглухих" , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: