Фото: Владимир Аверин для ТД

Элеонора никогда не жалела сына и не делала ему скидок. Она уверена: жалость — чувство, противоположное настоящей любви. Благодаря воспитанию Элеоноры ее сын, слепоглухой Гена, в свои сорок лет живет независимо от семьи — несмотря на отставание в развитии

Повторял испуганно: «Баба-яга, баба-яга»

В России около 12 миллионов людей с инвалидностью (это как население Москвы). Стабильную работу имеет только 28,8 процента из них. Среди этих людей и сорокалетний Гена. Мы не сразу смогли договориться с ним и его мамой об интервью: у Гены довольно плотное расписание. Накануне нашего разговора он вернулся из Суздаля — ездил туда на соревнования по танцам.

Гена танцует уже девять лет. Он начал заниматься танцами после кохлеарной имплантации — операции, позволяющей отчасти компенсировать потерю слуха.

«У него на одном ухе кохлеарный имплант, на другом — слуховой аппарат. После операции Гена стал слышать звуки, речь — не в том формате, как хотелось бы. То есть он не слышит, как мы. Но тем не менее. Когда провели имплантацию, Гене запретили заниматься спортом. И он решил танцевать. Врач разрешил, мы нашли педагога, Гена попробовал — и ему понравилось».

Первые три года Гена ходил в коллективы, где не было людей с особенностями. Элеонора вспоминает, что на тренировках никто не обращал внимания на проблемы Гены со слухом. Он танцевал наравне со всеми.

Геннадий
Фото: Владимир Аверин для ТД

«Как мог, так и повторял. А потом мы нашли студию, где занимаются ребята с разными нарушениями. Гена сейчас танцует там».

Проблемы со слухом у Гены начались рано — после того как он отметил свой второй день рождения. Мальчик уже начал произносить отдельные слова, а потом вдруг заболел. Гена заразился ветрянкой. Плюс ко всему он простудился: в садике в разгар зимы его помыли холодной водой.

Болел мальчик тяжело. У него поднималась высокая температура, Гена начинал бредить — маме казалось, что он видит что-то, что его пугает. Мальчик все время повторял испуганно: «Баба-яга, баба-яга».

Врачи прописали антибиотики и гормоны, и вскоре Гена пошел на поправку. Однако Элеоноре стало казаться, что с сыном что-то не так. У нее возникло ощущение, что Гена плохо слышит.

«Специалистов-сурдологов у нас в Навабаде (мы тогда жили в Таджикистане) не было вообще. Были лоры. Они кричали, стучали, Гена поворачивался на звуки — и врачи считали, что, значит, со слухом у него все нормально, — рассказывает Элеонора. — Это сейчас мы знаем, что у Гены была генетическая предрасположенность к снижению слуха. У детей моего второго сына ее обнаружили. Младшему внуку сейчас два года, у него первая степень тугоухости, он уже наблюдается у сурдолога, стоит на учете в сурдоцентре с рождения, мы с ним занимаемся опережающим обучением — чтобы не было задержки в развитии, как у Гены».

Геннадий с мамой обсуждают стол, над которым сейчас работает дома Геннадий
Фото: Владимир Аверин для ТД

Элеонора думает сейчас, что, возможно, Гене в детстве, в период развития сенсорного зрения и слуха, вообще нельзя было давать антибиотики — нужно было искать альтернативные способы лечения. Но теперь что-либо менять уже поздно.

«Когда заговорит, тогда и придешь»

Элеонора стала замечать за сыном странные вещи. Слова, которые до болезни Гена уже умел правильно произносить, он почему-то начал искажать. А еще не реагировал, когда его звали.

«Они играли с двоюродной сестрой, моей племянницей. Когда мы их звали, она поворачивалась, а Гена нет. Для меня это было тревожным звоночком. А мне говорили: “Да он отвлекается просто, он мальчик, у него по-другому фокусируется внимание”».

Геннадий
Фото: Владимир Аверин для ТД

Между тем Элеоноре становилось все сложнее воспитывать сына. Гена начал часто капризничать и плакать. Начались бессонные ночи. Трехлетний Гена плакал ночи напролет. Теперь Элеонора думает, что, скорее всего, сын капризничал, потому что ему было страшно. Он фактически оказался в вакууме, а звуки и цвета окружающего мира постепенно меркли. Объяснить, что происходит, Гена не мог. Поэтому просто рыдал.

«Я стала подозревать, что у Гены проблемы не только со слухом, но также и со зрением. Пошла к окулистам. Они мне сказали: “Ну когда заговорит, тогда и придешь”. Я им говорю: “Как же Гена заговорит, когда он, кажется, не слышит?” Но от меня отмахивались».

Гена так и не заговорил. Когда ему было четыре года, Элеонора легла на операцию в Москву: у нее обнаружили глаукому. Врач, который оперировал ее, заметил, что Гена рисует, очень низко наклонив голову. Он тут же спросил: «Что у тебя со зрением у ребенка?» Гену посмотрели и обнаружили, что зрение у него упало до минус пяти. Затем подтвердились и опасения Элеоноры о глухоте.

 

Геннадий выступает на танцевальном онлайн-конкурсе в зуме
Фото: Владимир Аверин для ТД

 

Помимо проблем со слухом и зрением возникла еще одна: из-за того что Гена был лишен возможности нормально контактировать с миром и получать информацию, у него диагностировали задержку в развитии.

«Он здоров, просто не слышит вас»

Элеонора с Геной вернулись в Таджикистан. Школы для слабослышащих в Навабаде не было. Поэтому в пять лет Гену устроили в специализированный детский сад интернатного типа в Ташкент, в Узбекистан. Рано утром в понедельник Элеонора отвозила сына в садик за 140 километров от дома, а в пятницу после обеда забирала на выходные. За год, пока Гена ходил в сад, он перестал говорить.

«Сейчас я понимаю, что для него это была травма: он попал в неговорящую среду. Гена стал делать, как неговорящие дети в детском саду, — не говорить, а тыкать пальцами. В итоге мы приняли решение, что в интернат его мы возить больше не будем».

Геннадий
Фото: Владимир Аверин для ТД

Гене оформили инвалидность, а потом, когда пришло время идти в первый класс, родители договорились о домашнем обучении. У мальчика был слуховой аппарат, но он по-прежнему ничего не говорил. Элеонора сама взялась за воспитание сына. По образованию она педагог — работала в музыкальной школе — и решила сама разобраться в методиках обучения слепоглухих и слабослышащих детей.

Элеонора взялась за дело серьезно. Искала информацию везде, где могла, ездила в Москву с сыном на лечение, однажды привезла в Таджикистан педагога из Института коррекционной педагогики, добывала дидактические материалы, придумывала разные способы хотя бы немножко нагнать отставание сына в развитии. Научила сына читать. Когда Гена стал понимать слоги и слова, Элеонора взяла фотографии членов семьи, подписала их, а потом отрезала подписи и предложила Гене соотнести слова и изображения.

Это упражнение она делала регулярно. Вся квартира была увешана карточками со словами «туалет», «ванная», «холодильник», «телевизор», «раковина» и так далее.

Геннадий с родителями
Фото: Владимир Аверин для ТД

«Приходилось изобретать многое самой, подглядывать, как работают специалисты, когда мы ездили в Москву. Я пыталась делать все, что могла. Куратора у меня не было, и было непросто. Как донести смысл слов, например “социализм” или “коммунизм”? Какую картинку к ним подобрать?»

«Ты такая тихая!»

Элеонора до сих пор носит с собой блокнот и карандаш. Иногда ей проще общаться с сыном при помощи переписки. Языком жестов Гена в детстве не владел, Элеонора тоже его не знала и не могла научить сына. Порой, чтобы что-то сказать мальчику, приходилось в буквальном смысле кричать. Иначе он не слышал.

«В нашем доме всегда стоял крик. Когда я приходила на работу, в музыкальное училище, коллеги мне говорили: “Ты такая тихая!” Я отвечала: “Я тихая, потому что уже накричалась дома”. Мой голос в итоге стал намного ниже, чем раньше».

Геннадий в своей квартире
Фото: Владимир Аверин для ТД

Гену с детства учили заботиться о себе. Несмотря на проблемы мальчика, Элеонора делала все, чтобы сын стал самостоятельным. По ее словам, задача любого родителя — «отпустить птенца из гнезда». Она научила сына готовить, стирать, убираться и полностью обеспечивать себя в бытовом плане. После тридцати Гена стал жить отдельно (семья уже переехала к тому времени в Москву).

Сейчас он приходит к родителям и брату в гости. На всякий случай у Элеоноры есть ключи от квартиры сына: иногда бывают форс-мажорные случаи и нужна ее помощь. Например, однажды Гена был занят работой и не заметил, как чуть не затопил соседей. Помогла вовремя подоспевшая Элеонора.

«Ему нравится жить отдельно. Он полноправный хозяин: что хочет — приготовит, как хочет — уберется. Одному ему комфортнее, — вспоминает она. — Было страшно отпускать Гену, но он этого требовал. Пришлось бороться со своими страхами. Теперь пожинаю плоды своих трудов и радуюсь за него».

«Люблю жесткой любовью»

Сейчас Гене сорок лет. Он давно сам зарабатывает себе на жизнь. Гена работает художником и расписывает керамику в инклюзивных мастерских ТОК «Круг». Об этом месте Гене рассказали слепоглухие друзья. Ему стало интересно, и он стал ездить в мастерские. В самом начале у Гены не получалось лепить формы из глины. Он злился, когда «пошел брак», ругался с мастером и даже хотел уйти. Элеонора убедила его остаться.

В квартире Геннадия
Фото: Владимир Аверин для ТД

В итоге Гена доволен, что работает в мастерских. Если у него что-то не получается, то ему помогают и учат, как правильно. В ТОКе к людям с особенностями относятся как к равным и дают им возможность брать на себя ответственность.

«С Мариной (Марина Мень — руководитель благотворительного фонда “ТОК “Круг”) у него отношения как со мной. Марина — это тоже мама, понимаете? Марина с Геной и любятся, и ругаются, бывает по-разному. Как в настоящей семье».

Элеонору до сих пор иногда обвиняют в том, что она слишком жестко относится к сыну. Несколько лет назад, на соревнованиях по танцам, ее спросили: «Почему ты не была рядом с Геной, когда во время соревнований у него развязался шнурок? Какая же ты мать?» Элеонора к таким замечаниям относится спокойно:

Геннадий
Фото: Владимир Аверин для ТД

«Когда мы говорим “я тебя жалею”, это значит, что мы любим себя, а не ребенка, которого жалеем как щеночка. Я люблю своего ребенка жесткой любовью. Я ставлю задачу, думаю, что он может сам. А если он чего-то не может, как мне сделать так, чтобы ему это удалось».

Инклюзивные мастерские ТОК — уникальный благотворительный проект, дающий возможность самореализовываться и зарабатывать деньги людям с инвалидностью по зрению и ментальными проблемами, в том числе живущим в психоневрологических интернатах. Художники ТОКа производят разноцветную керамику и выполняют корпоративные заказы, общаются и живут как одна большая семья. Чтобы такие люди, как Гена, могли продолжать работать и чувствовать себя нужными, мастерским необходимо оплачивать аренду, закупать материалы и платить зарплаты. Денег на это часто не хватает. Даже небольшое, но регулярное пожертвование может помочь мастерским и дальше помогать тем, кто часто несправедливо оказывается за бортом полноценной жизни.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 755 115 167
Текст
0 из 0

Геннадий с мамой

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Геннадий

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Геннадий с мамой обсуждают стол, над которым сейчас работает дома Геннадий

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Геннадий

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Геннадий

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Геннадий с родителями

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Геннадий в своей квартире

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

В квартире Геннадия

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Геннадий

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Геннадий выступает на танцевальном онлайн-конкурсе в зуме

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Геннадий выступает на танцевальном онлайн-конкурсе в зуме

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Геннадий выступает на танцевальном онлайн-конкурсе в зуме

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Трудоустройство и сопровождаемое проживание для людей с ОВЗ» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: