Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Жизнь семьи Перегинец переворачивалась дважды. Впервые — когда у младшей из дочерей, Даши, нашли огромную опухоль в животе. Во второй раз — когда у ее старшей сестры, Кати, обнаружили лейкоз. После химиотерапии Катя вошла в ремиссию. Даше не помогли ни «химия», ни лучевая терапия, ни операция, но она мечтает побывать в Париже и продолжает верить, что ее косы снова отрастут

Собрано в декабре
142 354 r
Нужно в месяц
1 968 604 r

Два года назад Даша из Петропавловска-Камчатского мечтала скорее пойти в первый класс. Мама Даши записала дочку в первый «В» — к учительнице, к которой собирались пойти все ребята из ее группы в детском саду. Единственное, что беспокоило веселую и активную девочку с двумя толстыми золотистыми косами — уже несколько месяцев у нее болел живот. Она отказывалась от любимых сладостей, стремительно худела и быстро уставала.

Портрет Даши у нее в комнате
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

По словам мамы Даши, Оксаны, врачи в местной детской поликлинике утверждали, что девочка всего-навсего растет и вытягивается. То же говорили и в частной клинике, куда встревоженные родители обратились, чтобы проверить все еще раз.

«Я всем твердила, что шестилетние дети не могут терять вес без причины, — вспоминает Оксана, — но никто меня не слушал».

Тогда Дашины родители отправились к хирургу в краевую больницу и уговорили врача осмотреть ребенка. Доктор прощупал живот девочки и оторопел — а когда пришел в себя, побежал к коллегам. После нескольких анализов врачи сообщили семье, что у Даши крупная опухоль, скорее всего, злокачественная, и посоветовали ехать в Москву. Оксана и Даша улетели в тот же день.

Даша
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Даша гуляет очень редко и только в безлюдных местах, так как ее иммунитет после «химии» сильно понижен
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Столичные врачи поставили диагноз — эмбриональная рабдомиосаркома. К тому времени опухоль уже была размером с двухлитровую банку и двигала остальные органы так, что шестилетняя Даша еле дышала. На снимке МРТ опухоль напоминала Африку, какой ее изображают на картах и глобусах, и занимала место не функционирующей с рождения почки, которую Даше удалили еще в младенчестве. Делать операцию было опасно, поэтому девочке назначили химиотерапию и лучевую терапию, чтобы сначала уменьшить опухоль. Во время терапии Даша переживала только из-за того, что выпадают волосы. Но даже когда от них ничего не осталось, Даша продолжала верить, что скоро выздоровеет, косы отрастут и она полетит в Париж. Как давно мечтала: даже шторы в ее комнате — с Эйфелевой башней.

Две болезни

После восьми курсов химиотерапии и 16 облучений «Африка» Даши уменьшилась не так сильно, как  надеялись врачи. Операцию все же провели, но удалить опухоль целиком не удалось, нужна была еще химиотерапия. Перед операцией семью предупредили — если очередная «химия» не поможет, Дашу больше не будут лечить. Во время нового курса терапии Даши стало хуже, начался сепсис, девочка попала в реанимацию, развилась сердечная недостаточность.

Даша
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

«В Москве мы жили в квартире от камчатского фонда, в которой с нами были еще несколько семей с болеющими детьми. Когда в больнице специалист сказал, что шансов нет, я даже не помню, как дошла до той квартиры, но на пороге просто упала. Другие мамы все поняли и поддержали, это была настоящая психологическая помощь, а в больнице психолог на сеансе только плакала от моей истории», — делится Оксана. Папа девочек, Андрей, тогда еще был в Петропавловске-Камчатском со старшей дочерью Катей. Она училась в педагогическом колледже и пыталась перевестись в Москву, а Андрей оформлял увольнение со службы и искал жилье в столице, поэтому их переезд затянулся на несколько месяцев.

В Москве Даша прошла еще курс лучевой терапии, и на этом лечение закончилось. Сразу после последнего облучения Оксане позвонила старшая дочь Катя и сказала, что ее не пустили вожатой в лагерь из-за плохих анализов на медкомиссии. Вечером стало известно, что у Кати лейкоз — и ее родители уже знали, куда обращаться.

Даша говорит: «Я прямо как невеста» и кружится в занавеске
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Даша говорит : «Я прямо как невеста» и кружится в занавеске
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

В итоге восьмилетняя Даша и восемнадцатилетняя Катя оказались в одной больнице. Родителям нужно было учиться ухаживать за ними одновременно: подлавливать Катю во время обмороков, по часам давать горсти таблеток Даше и главное, поддерживать их обеих и ограждать от страхов.

Катя успешно прошла химиотерапию, началась ремиссия. Часть Дашиной опухоли, которую не удалось удалить, пока стабильна, но давать хоть какие-то прогнозы специалисты не готовы.

Новая жизнь

Родители девочек, Оксана и Андрей, долго не могли пересилить себя и обратиться в хоспис, хотя помощь была нужна: и физическая, и медицинская, и психологическая. Слово «паллиатив» отпугивало, им казалось, что обратиться в хоспис — значит сдаться. Все изменил звонок соседки по палате Морозовской больницы.

«Ее сына не стало, она сама попала с инфарктом в больницу, но все равно она позвонила мне и сказала, что сейчас же свяжется со своим координатором из “Дома с маяком” и мне помогут», — вспоминает Оксана.

Через час позвонили уже Оксане: попросили оставить заявку на сайте, а чуть позже — приехать на личную встречу.

«Мы приехали в офис заполнить документы, а через два дня к нам привезли целую машину с оборудованием, лекарствами, — улыбается Андрей. — Там куча всего была, еле поместилось дома».

Даша
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Теперь к семье трижды в неделю приезжают люди из «Дома с маяком»: врач и медсестра, психолог и игровой терапевт. Специалисты из хосписа даже связались с врачами из поликлиники, чтобы помочь оформить рецепты на все лекарства.

Даша все-таки смогла пойти в школу: иногда к ней приходят учителя, иногда она ходит на занятия и общается с одноклассниками. У нее появились подруги во дворе и в школе, а недавно в гости вместе с семьей на неделю прилетел друг из детского сада. Родители девочек, наконец, смогли чаще выбираться из дома, ходить с ними в театр и цирк.

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает онкобольным детям и их семьям не остаться наедине со страшным диагнозом. Кроме обезболивания и специальной медицинской поддержки, хоспис обеспечивает семьям психологическую помощь. С каждой семьей работает целая команда сотрудников хосписа: их главная задача — помочь во всем, научить семьи жить в новой действительности и ценить время, проведенное вместе. Но помощь нужна и самому хоспису: чтобы все семьи могли вовремя получить лекарства и поддержку необходимых специалистов. И это по силам каждому из нас.

Вчера, 3 января 2020 года, после тяжелой химиотерапии Даша Перегинец ушла из жизни. Рядом с ней в больнице были самые близкие люди. 

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Последняя помощь» (детский хоспис)

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 454 880 122
Все отчеты
Текст
0 из 0

Даша

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Портрет Даши у нее в комнате

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Даша

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Даша гуляет очень редко и только в безлюдных местах, так как ее иммунитет после "химии" сильно понижен

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Даша говорит: "Я прямо как невеста" и кружится в занавеске

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Даша говорит : «Я прямо как невеста» и кружится в занавеске

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Даша

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Последняя помощь» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: