Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

«Дальше ничего не будет»

Текст: Алена Корк
Иллюстратор: Катя Вакуленко
Иллюстрация: Катя Вакуленко для ТД

Веронике семнадцать лет, и все ее мечты сбываются: освоила гитару и флейту, выучила английский и иврит, учит испанский. Завела собак, кошку, набила татуировки — только никогда их не видела. Вероника ничего не видит уже пять лет, а в последние месяцы не встает с кровати

Собрано в декабре
198 707 r
Нужно в месяц
1 968 604 r

Две собаки, большая и маленькая, лежат у двери Вероники. Ждут, когда их пустят внутрь. Маленький йоркширский терьер терпелив, а энергичный и деятельный корги время от времени носится по коридору, громко стуча по полу крепкими когтями: не может ждать, пока у Вероники закончится массаж. Ждет этого и Женя, мама Вероники. 

Мы сидим в небольшой квартире на окраине подмосковного Королева. Лицо Жени как будто стерто болью, усталый и безжизненный голос оживляется лишь ненадолго, когда она вспоминает слова своей дочери: «Таких мам, как ты, больше не существует». Все свое время Женя проводит с Вероникой. Она плохо ест и спит, почти не выходит из дома. Вдох — «Вероника». Выдох — «Вероника». Это все, что она хочет сейчас от жизни: быть с Вероникой, говорить с ней, слышать ее, гладить ее. 

Потому что знает: дальше ничего не будет. 

«Это больно?» — «Ни фига!»  

Стена в комнате Вероники завешана плакатами. Сплошь рок — Led Zeppelin, Metallica, Nirvana. Вероника с гордостью показывает мне свои татуировки и на вопрос: «Это больно?» — отвечает: «Ни фига!» Татуировки в подарок она получила от фонда «Дом с маяком» — они помогли найти тату-мастеров. 

— Почему у тебя возникло желание набивать татухи?

— А ты видела много незрячих, у кого татухи есть?

— Ни одного не видела.

— Ну вот, знакомься.  

Вероника смеется и показывает руку, на которой набиты пианино и ноты. Она сама и не знает, как выглядят сейчас ее руки, но убеждена: именно так, как нужно, как мечталось. Девушка уже планирует следующие татуировки — своих любимых собак и Гарри Поттера. Все книги о нем она прочла, естественно, раз по тысяче. И авторитетно заявляет, что перевод Маши Спивак — это абгемахт («так себе»), конечно, а вот от «Росмэн» — это да. Как и все фанаты поттерианы, она ждала письма из Хогвартса. К Гарри Поттеру в одиннадцать лет прилетела сова с волшебным посланием.

Веронике в двенадцать лет поставили диагноз «опухоль головного мозга». 

«Может, она речь заспала?»

Мама признается, что почему-то всегда боялась за ее жизнь: «По отношению к сыну такого чувства не было. Мне всегда казалось: то, что происходит с Сашкой, решаемое. А Вероника другая, и мне хотелось ее защитить от болезней. Не защитила». 

Началось все внезапно и необъяснимо. Вероника засыпала, не дожидаясь мамы с работы, что было удивительно. Женю накрыла тревога, она не давала покоя, мама чувствовала, что с дочерью происходит что-то не то. Вероника перестала разговаривать, у нее была сильная рвота, из-за проблем с весом оказалась на учете у эндокринолога. 

Вероника родилась в Саратове, вспоминает о нем без особой теплоты («У вас там есть места силы?» — «У нас там места грязи»), но диагностика сложной или редкой болезни во всех регионах России нередко происходит по одному и тому же сценарию. Беспомощность врачей и бессильный гнев родителей. 

Так случилось и на этот раз — на жалобы мамы о пропаже речи врач ответил: «Может, она речь заспала?» «Наверное, вы заспали на своем рабочем месте», — резко ответила Евгения. И, не дожидаясь трехмесячной очереди на бесплатную МРТ, побежала по платным клиникам, где обнаружили гигантскую опухоль мозга. 

Женя повезла дочь в Москву. Одна — мужа убили, когда Веронике было еще семь месяцев, давно привыкла справляться со всем сама. Пятнадцать часов идет поезд из Саратова в Москву. Пятнадцать часов Евгения не спала, разговаривала с дочерью, проверяла, дышит ли она. 

В Бурденко Веронику прооперировали. Предупредили: скорее всего, девочка потеряет зрение. Операция шла семь часов, все это время Женя то молилась в храме при больнице, то дежурила у операционной. «Я стояла на коленях, впервые чувствуя, как это — когда отнимаются ноги. И в эти часы перед глазами промелькнула вся жизнь, такое в самом деле бывает. Со мной произошло то, чего я больше всего боялась в жизни. Я сумасшедшая мама. И больше всего на свете я люблю своих детей. В эти семь часов операции я понимала, что одного из своих детей теряю». 

Иллюстрация: Катя Вакуленко для ТД

Из нежной в сильную 

До болезни Вероника была нежная, хрупкая, беззащитная. Ослепнув, кардинально себя изменила. «Она себя сделала, поменяла весь круг общения, похудела». Плотниковы продали все в Саратове, переехали в Московскую область, купили квартиру поближе к школе для слабовидящих — чтобы Вероника могла оставаться самостоятельной и общаться с другими. Прошли лечение в Израиле: здесь уже появился новый, более современный протокол лечения заболевания Вероники (в России действовал старый) — и она на три года ушла в ремиссию. 

Затем случился рецидив заболевания — опухоль опять появилась в голове и пошла в спину. Семья уехала в Россию, в Бурденко — оперироваться. Затем опять пришлось лететь в Израиль, проходить лучевую терапию. Последнее облучение было очень тяжелым, думали, Вероника его не выдержит. Вероника выдержала. 

«Со скуки можно умереть, — вспоминает Вероника о жизни в Израиле. — Это прямо деревня». Но там она научилась играть на гитаре, выучила английский и иврит по азбуке Брайля — и так же учит испанский. 

В Россию семья вернулась осенью — кончились деньги. В сентябре Вероника еще ходила, в октябре ходить перестала, сейчас все время проводит в кровати.  

«Очень даже жизнь»

Из Израиля Плотниковы прилетели в пустоту и неизвестность. Ни лекарств, ни обезболивающих, ни поддержки, ни денег. Помогло чудо — семью подхватил Детский хоспис «Дом с маяком», который оказывает надомную паллиативную помощь неизлечимо больным детям и молодым людям до двадцати пяти лет в Москве и Подмосковье. Хоспис берет под опеку детей с разными диагнозами — и Плотниковым помогли сразу. Привезли лекарства, определили ежемесячное пособие 20 тысяч рублей, а это большая поддержка: из-за болезни семья залезла в кредиты, к ним уже приходили описывать имущество. Работать Женя не может: Веронике нужен круглосуточный уход и присмотр. 

«До этого я потеряла веру в людей вообще. Но если не гнать от себя все, что происходит, если не запускать в жизнь хоть какой-то позитив, можно сойти с ума. Позитивом стал “Дом с маяком”. Мне тогда непонятно было, зачем это все нам нужно. А в фонде уже знали, что нам это все пригодится. Оказалось, что паллиатив — это не смерть, это очень даже жизнь. И у нас еще есть силы жить и даже радоваться, посмотрите на Веронику. Она говорит мне: “Мама, до чего обидно, что люди так разбрасываются своим временем. Не учатся, не познают ничего, не ценят жизнь”. И мы сегодня с ней ценим каждый ее час». 

Сейчас у Вероники сильные боли, почти все время она принимает лекарства. Когда выныривает из забытья, то старается общаться с собаками и кошкой. Первый пес, йоркширский терьер крошка Наполеон, появился, когда Вероника заболела. Корги Арни — после третьего рецидива болезни. В Россию семья вернулась с двумя собаками и уже в Королеве обзавелась кошкой — пятнистый котенок сидел в подъезде и еще не знал, что скоро получит новый дом и громкое имя Минерва МакГонагалл. 

Женя живет пятиминутками. Короткими задачами. Очень мало спит, а если и засыпает, кричит от ужаса во сне. Рассказывает: «Вероника хочет, чтобы я работала, вышла замуж, путешествовала. “Не зацикливайся на мне, мама!”» На дурацкий вопрос: «Вы знаете, что будет дальше?» — отвечает серым вымученным голосом: «Дальше ничего не будет». 

Работа Детского хосписа «Дом с маяком» — про то, как семьям с тяжелобольными детьми пройти через ад и жить дальше. Это комплексная медицинская, социальная и психологическая помощь. Психологи работают с родителями, пережившими утрату, и после смерти детей. Но всем этим людям нужна наша помощь: необходимо оплачивать работу координаторов, психологов, нянь, лекарства и медицинское питание, специальные функциональные кровати и противопролежневые матрасы. Поддержите хоспис — очень важно, чтобы каждая семья, которая столкнулась с большим горем, знала — это тоже может быть «очень даже жизнь».

15 февраля Вероника умерла дома, рядом были мама и няня «Дом с маяком» Марина, а еще любимые собаки и кошка. В начале февраля к Веронике еще раз приезжал тату-мастер, чтобы доделать «рукав».

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Последняя помощь» (детский хоспис)

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 457 338 922
Все отчеты
Текст
0 из 0

Иллюстрация: Катя Вакуленко для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Последняя помощь» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: