Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Когда пятилетняя дочь Марины умирала, с ней был «Дом с маяком». Когда Алены не стало, Детский хоспис остался рядом. И до сих пор помогает Марине пережить то, что пережить невозможно

Собрано в декабре
66 412 r
Нужно в месяц
1 968 604 r

«Я кормила ее грудью до полутора лет, а до двух с половиной она спала со мной. Буквально за две недели до того переложила ее в отдельную кровать, но потом мы попали в больницу — и с тех пор всегда спали вместе. Она обнимала меня, клала руку на грудь, и только так успокаивалась». Марина сидит на кухне съемной квартиры. Чайник давно вскипел, но она про него не помнит. Ищет в телефоне фотографии Алены до болезни. Судорожно листает фотоальбом. Голос ее дрожит. Дрожат пальцы.

Алене было два с половиной, когда она упала на детской площадке и ударилась головой. Марина отвезла ее в Морозовскую больницу — проверить, нет ли сотрясения. Не было. Но невролог, ощупывая девочку, удивился, почему одна нога у нее плотнее, чем другая. «А, это самокат, — сказала Марина. — Она с ним не расстается». А через пару недель у Алены началась одышка, девочке стало совсем трудно дышать. Вызвали скорую, сделали рентген. Выяснилось, что одно легкое не дышит совсем. Врачи думали: пневмония. Но когда взяли пункцию, стало ясно: это не она.

Альвеолярная рабдомиосаркома правой голени с метастазами в легкие, подколенные лимфоузлы и кости, четвертая стадия — такой диагноз поставили Алене спустя месяц, который они с мамой провели в больнице. «Я тогда даже не знала слова “метастазы”, — говорит Марина. — Врач сразу сказал, что прогноз плохой».

«Так уютно»

«Я очень ждала первой химии, думала, она сразу ей поможет, — говорит Марина. Она подходит к чайнику, чтобы налить кипяток, но оборачивается и вновь забывает про него. — Помню этот шок, когда мы пришли в онкологическое отделение: мы с Аленой шли по коридору, а там повсюду лысые дети, у большинства из них опухоли мозга, все они сидят и смотрят в одну точку, все под капельницами. А она скачет довольная».

Первый курс химии дал хороший результат — опухоль на ноге заметно уменьшилась. После девяти курсов химии было три месяца лучевой терапии: облучали ногу, позвонок и легкие. Потом сделали операцию: Алене удалили мышцу голени и икроножную мышцу, но хирург смог сохранить связки, и через три недели девочка снова каталась на самокате и танцевала.

Марина держит в руках архивную фотографию с дочкой
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Алена так и не успела пойти в садик — вместо него была больница. Она привыкла к врачам и спокойно сдавала анализы, лежала без наркоза по два часа на КТ и ПЭТ (позитронная эмиссионная томография. — Прим. ТД), молча переносила капельницы. А вечером, перед сном, укладывалась с мамой на узкую больничную койку, обнимала ее и говорила: «Так уютно». «Эта фраза, Господи, до сих пор звенит в ушах», — говорит Марина.

А потом метастазы снова увеличились и Алене назначили вторую линию химии, еще шесть курсов. Марина параллельно ходила на консультации в другие больницы. Писала письма за границу. Сначала от Алены отказалась Морозовская больница, потом Каширка, потом центр Димы Рогачева, потом иностранные врачи. Все говорили одно и то же: уже ничего нельзя сделать. И тогда их взяли в ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В. Ф. Войно-Ясенецкого» на экспериментальную паллиативную химиотерапию.

«После тридцатой химии я сбилась со счета, — Марина сжимает в руках пустую кружку и телефон. — В Солнцеве начали капать новый вид химии, он вроде помог, и мы решились на еще одну операцию. Была одна врач там, она мне говорила: не мучайте Алену, оставьте, не надо больше операций, они не помогут. Но я не слушала. Пока был хоть малейший шанс, я должна была действовать».

Алене становилось все хуже. Дальше снова облучение и химия нового поколения в таблетках. «Впервые за два года нас отпустили домой, потому что уже не надо было капать. И впервые за два года у Алены начали расти волосы. Правда, седые, — вспоминает Марина. — Пятилетний ребенок с седыми волосами. Но впервые мы оказались дома».

«Последняя ПЭТ была совсем плохой. Позвонил врач и сказал, что у нас отрицательная динамика, что светится все. Переставайте лечение, говорит, это конец. Я и сама это понимала. И мы перестали».

И примерно тогда началась боль. Алена, которая за два с половиной года ни разу не жаловалась на боль – ни после операций, ни во время анализов или химии, начала кричать.

«Сердце мое останавливалось от этой ее боли. Я не знала, что делать. Скорая вкалывала трамадол, и даже он не помогал. Я была на том свете от ужаса. И тогда позвонили из “Дома с маяком”».

«Я готова»

«После звонка не прошло и суток, как у нас было все, — Марина сжимает кружку и смотрит на потолок. – Буквально все. На следующий день половина однокомнатной квартиры — той еще — была забита оборудованием, масками, лекарствами. Еще вчера мой ребенок орал от боли, а на следующий день у нас были реланиум, трамадол и морфин».

Круглосуточно с Мариной на связи был доктор из «Дома с маяком», он подсказывал, что делать. «Увеличивать, все время увеличивать [дозировку], лишь бы не было боли, — Марина сильнее и сильнее сжимает пустую кружку. — Так считают в хосписе, и они правы. Боль у Алены была настолько сильная, что она, такой храбрый боец, которая никогда не жаловалась, начинала просто орать. А на обезболивающих успокаивалась и садилась рисовать».

Марина держит в руках портрет Алены
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Алена всегда мечтала попасть в аквапарк. Доктор разрешил им поехать. Марина дала ей морфин дома и взяла его с собой. «Она лежала в джакузи у меня на руках, уже обколбашенная от морфина, и говорила: “Мамочка, как хорошо”».  

Это был конец декабря.

«Это мой последний подарок на Новый год, чик-чирик!» Красивая улыбающаяся седая Алена на видео обнимает в супермаркете игрушку. Это было снято в шутку — как доказательство, что все подарки подарены и больше клянчить нельзя. Ребенок, вся ПЭТ которого светилась, как новогодняя елка, счастливо улыбается маме в камеру. «Последний подарок». Марина останавливает запись в телефоне и отворачивается к окну.

Новый год Алена проспала. Марина все это время пролежала с ней в обнимку. «Только я вставала, она просыпалась, звала меня, и я возвращалась, — говорит Марина стиснув зубы. — А второго января она проснулась, села и попросила мяса. Поела, снова уснула. С каждым днем спала все дольше».

В ночь на 9 января Алена сквозь сон простонала: «Я устала, отпустите меня». Наутро был первый рабочий день после праздников. «Муж ушел на работу, она поела, смотрит на меня и говорит: “Мама, я готова”».

Что такое стадия умирания, Марина уже знала, поэтому сразу позвонила в хоспис. Вскоре приехали доктор и медсестра из «Дома с маяком», потом муж. Они были рядом, когда Алена постепенно перестала двигаться, говорить, дышать.

«Врач и медсестра из хосписа остались со мной и вели все переговоры с поликлиникой, чтобы они приехали и дали заключение, — говорит Марина. — Потом полиция, потом следственная бригада, потом судмедэксперт. Я бы не справилась сама. Ее забрали только в 9 вечера. Она лежала там, накрытая простыней, мой ребенок. Вокруг ходили разные люди, судмедэксперт тыкал в нее приборами. Потом мы с врачом ее помыли, он говорил мне, что делать, как правильно ее поднимать и переворачивать. В этом было столько заботы — в том, как они мне помогали».

«Если бы не “Дом с маяком”, я не знаю, как бы я пережила ее уход, — Марина встает снова включить чайник. — Эти последние недели, когда мы были под опекой хосписа, были единственным временем за два с половиной года лечения, когда я не чувствовала себя брошенной. Нигде я не видела такого внимания. На каждый вопрос был ответ, профессиональный и одновременно человеческий. Они были круглосуточно на связи».

За время болезни Алены Марина с мужем сильно отдалились друг от друга. Квартира была собственностью мужа, и Марине пришлось съехать. Нужно было срочно искать работу после шестилетнего перерыва.

Так Марина разом осталась ни с чем. Не осталось даже друзей. «Они просто не знали, как со мной разговаривать, — Марина разливает чай по чашкам. — Даже мама не могла нормально поговорить. Меня никто не понимал. Подруги с детьми рассказывали что-то про своих, а когда я начинала в ответ тоже говорить что-то про Алену, они просто замолкали. И возникала эта неловкость. Потом я сама лишний раз старалась не упоминать Алену. А потом лишний раз не встречаться. И ты остаешься абсолютно один».

Отпустить

«Первые пять месяцев я не могла плакать, — говорит Марина. — Я просто бегала, как курица с отрубленной головой: искала жилье, работу, что-то делала на автомате. Лишь бы не думать. А оно же никуда не уходит. Только глубже в тебя врастает».

И тогда «Дом с маяком» предложил Марине своего психолога, Алену Кизино. На первом же сеансе Марина впервые заплакала. А потом сходила на День памяти, который хоспис устраивает каждый год. Вместе с другими родителями умерших детей они высадили целый яблоневый сад. Марина показывает фотографию, на ней молодое деревце с табличкой «Аленкина яблонька».

Марина с Аленой планировали приехать в парк «Коломенское», когда зацветут яблони
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Потом Марина дважды съездила на выездную психологическую группу вместе с другими родителями. «Я сначала не верила в групповую психотерапию и не хотела ехать. Но это оказалось ровно тем, что мне было нужно. В обычной жизни никто не хочет говорить с тобой о твоем ребенке. Но я не хочу забывать. Потому что это моя дочь, и она была. А там, на группе, перед тобой вроде бы незнакомые люди, но они пережили то же, что и ты. С ними сразу получается говорить о самом наболевшем. И тебя понимают. Хотя это было очень тяжело: ты снова это переживаешь, рассказываешь свою историю, слушаешь чужие. Но потом помогает. На наших занятиях я говорила Алене Кизино, что просыпаюсь и не знаю, куда себя деть. Раньше я была мама, а что я сейчас? Тогда она мне сказала важную вещь: что я и сейчас мама. Она права, я навсегда ее мама».

Сейчас Марина работает на двух работах. Вместе с подругой, которая недавно развелась, они сняли двушку: Марина — в одной комнате, подруга с двумя детьми — в другой. Марина любит проводить время с ними, младшему как раз столько, сколько было бы сейчас Алене. Марина ходит на йогу и в бассейн, говорит, это немного помогает. А еще девятого числа каждого месяца печет блины, любимое блюдо Алены, и угощает ими всех.

Марина до сих пор ходит на групповые встречи в «Дом с маяком». На последней такой встрече родители писали письма своим детям. «Письма наши заканчивались словами “Я тебя отпускаю”, — говорит Марина еле слышно. – Это, наверное, самое сложное. Отпустить».

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает семьям, в которых умирают дети. Помогает оборудованием, лекарствами, питанием, но главное — профессиональной и человеческой поддержкой. И даже когда дети уходят, «Дом с маяком» остается — столько, сколько нужно. Пожалуйста, оформите ежемесячную подписку в пользу детского хосписа. Чтобы те, кому выпадает пройти через невозможное, не оставались одни.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Последняя помощь» (детский хоспис)

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 442 902 049
Все отчеты
Текст
0 из 0

Марина до сих пор тяжело переносит уход дочери

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Марина держит в руках архивную фотографию с дочкой

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Марина держит в руках портрет Алены

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Марина с Аленой планировали приехать в парк «Коломенское», когда зацветут яблони

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Последняя помощь» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: