Пятилетняя Ксюша знает названия всех лекарств, которыми ее лечат уже девять месяцев. Ее мама боится только одного — что ни одно из них Ксюше не поможет
Ксюша негромко просит у мамы губную помаду и зеркальце — ей хочется быть красивой. Сидя на больничной койке в маленькой палате, где спит еще один пациент детского онкогематологического отделения, она улыбается своему отражению.
В этот момент ее лицо с большими серо-голубыми глазами становится похоже на приветливое солнце — такое, каким его рисуют в детских книжках.
Правда, у солнца нет лучей в виде трубочек капельницы, а у Ксюши есть. «Привязанная» к медицинскому штативу с пакетом лекарственного раствора девочка важно и неторопливо шагает перед мамой в игровую комнату.
Здесь Ксюша просит достать ей с полки резиновую собачку в шляпе: она фанатка мультяшных Барбоскиных. Наталья достает игрушку, устраивается в углу, чтобы не мешать, но ни на минуту не упускает дочь из виду.
«Как не с нами было»
«Вы давно с Ксюшей в больнице?» — спрашиваю я Наталью.
Мне кажется, это вопрос, с которого можно начать разговор. Но это ошибка — мама Ксюши старается быть четкой и деловитой, но после нескольких первых слов у нее на глазах появляются слезы. Она изо всех сил старается сдерживаться, но Ксюша, увлеченная игрой с собачкой, тут же реагирует на изменение маминого голоса и встревоженно поднимает на нее глаза. Наталья замечает этот взгляд — и тут же широко улыбается дочери, торопливо вытирая покрасневшие мокрые щеки.
Все началось прошлым летом — Ксюша поскользнулась в бассейне и сломала ногу. Девочке в больнице наложили гипс и отправили домой.
«Месяц Ксюша была в гипсе, потом его сняли, назначили прогревание, мазь, — вспоминает Наталья. — И тут начала подниматься температура. До 41 поднималась. Скорая приезжала, сбивала. Этого хватало часов на двенадцать — и потом заново все… Сдали анализы, педиатр сказал, что какой-то воспалительный процесс, антибиотики стали мы пить».
Начались консультации у врачей: кто-то говорил об артрите, кто-то — об остеомиелите, но все было неопределенно, неточно. Ксюша с родителями, старшими братом и сестрой живут недалеко от Уфы, и в итоге девочку направили к врачам республиканского центра, а по факту — сразу в реанимацию. У нее взяли пункцию из бедра сломанной ноги и объявили родителям диагноз: «Острый лимфобластный лейкоз». Рак крови.
Наталья сдавленно шепчет: «Мне было очень страшно. До сих пор вспоминаю — и не могу…Как не со мной, не с нами было». Но это все-таки случилось в прошлом августе — и вот уже девять месяцев с очень короткими перерывами на поездки домой Ксюша с мамой находятся в больнице. По словам Натальи, за это время ее дочь перенесла три блока химиотерапии — какие-то растягивались на месяцы, какие-то на несколько дней.
«Она умничка у нас, не спорила особо ни с чем — надо, значит надо. Быстро выучила, какие лекарства ей дают, знает их все. Декса, идарубицин, аспарагиназа, — перечисляет Наталья. — От цитозара у Ксюши ухудшаются анализы, организм поддерживают в этот период другими лекарствами. Лейкостим капали ей». Ксюша тут же поправляет: «Лейкостим, мам, не капали, а кололи». Это ее первая длинная фраза за тридцать последних минут. На резиновой собачке она показывает, куда именно кололи лейкостим: в руку.
«Не боишься уколов?» – спрашиваю я.
Ксюша улыбается в ответ.
Как ушел страх
Ксюшу в отделении, где лечатся дети со всего Башкортостана, знают как веселую и смешную девочку. Когда она хорошо себя чувствует, она смеется так же, как и ее мама, — легко и заразительно. Наталья смеется, когда рассказывает о том, сколько у дочки кукол — целый чемодан! — как она считает до десяти и занимается счетом и буквами по специальным детсадовским учебникам, какую недавно нарисовала картину с водопадом и горами.
«На медсестер Ксюша у нас ругалась, — улыбается Наталья. — Когда лежали тут первые три месяца, она им кричала: “Маску, маску наденьте!”, если они заходили к нам в палату без маски…»
Недавно Ксюше разрешили выходить на улицу, дышать свежим воздухом, играть на воле, без капельницы. Для Натальи это большая радость и знак перемен к лучшему. Когда Ксюша только попала в больницу, она не могла ходить — у нее была не только высокая температура, но и боль в сломанной ноге. Как выяснилось, это одни из многих симптомов лейкоза. Через три месяца лечения боль ушла, стало легче. Правда, пришлось почти заново учиться ходить.
«Тяжело Ксюшу на ноги ставили, у нее был страх, что будет болеть опять, — говорит Наталья. — Почти месяц ставили. В этом нам очень помогла психолог. Приходила к Ксюше, рисовала с ней, а потом позвала к себе играть в песочек. А Ксюша, хоть и боялась вставать на ноги, очень хотела поиграть — и потихонечку дошла. Сначала вставала на кровать, потом около, потом доходила до двери. По две минутки, по пять, по десять. Так страх ушел».
Специальный анализ
Наталья и Виктор, родители Ксюши, не знают, что будет дальше. Но строят планы: Наталья рассказывает, что прошлой весной посадила в саду клубнику сорта «Виктория», что в переводе означает «победа». Новый урожай созреет — и Ксюша должна попробовать спелые ягоды. Должна победить.
Врачи говорят, что болезнь отступила, — у Ксюши начался один из последних блоков химиотерапии, и скоро девочка сможет поехать домой. Затем надо будет только регулярно проходить обследования.
«Нам помогли сделать анализ, который показал это, — рассказывает Наталья. — Такой специальный, его делают, чтобы узнать, работает ли костный мозг, исправился ли».
«Специальный анализ» — это оценка минимальной остаточной болезни методом проточной цитометрии. Это исследование не входит в перечень положенных по ОМС — и за него нужно платить. Но это дорогое исследование — в начале лечения Ксюши ее родители оплачивали его на свои сбережения, но под конец уже не смогли.
Семье помог благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Потерь нет», который уже восемь лет работает в Башкортостане. Здесь оказывают поддержку всем детям с онкологическими заболеваниями — в том числе оплачивают специализированные исследования, не входящие в программу госгарантий. Фонд оплатил и работу психолога, который помог Ксюше снова встать на ноги.
В конце марта мы открыли сбор на программу «Специализированные исследования» благотворительного фонда «Потерь нет». Нужны средства на оплату исследований в лабораториях и оплату доставки биоматериалов из Уфы в Москву и Екатеринбург, где проводятся исследования, — всего 378 тысяч рублей. Каждое, пусть даже совсем небольшое пожертвование — это вовремя сделанный анализ, который поможет не только вылечить даже тяжелое заболевание, но и прогнать страх — и от детей, и от их родителей.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
