На Западе давно уже поняли, что реабилитация и нутритивная поддержка (обеспечение специализированным питанием) должны начинаться сразу после того, как поставлен диагноз, параллельно с лечением. Пересматривается отношение к реабилитации онкологических пациентов и в России. На прошедшем в марте XI форуме «Движения против рака» обсуждались планы Минздрава сделать реабилитацию обязательным компонентом лечения, а ее проведение — рентабельным для медучреждений. Но пока в России больные вынуждены решать свои проблемы самостоятельно.

Денис

У москвича Дениса Смолякова рак щитовидной железы. Когда 12 лет назад ему поставили диагноз, опухоль уже проросла в трахею и дошла до пищевода. Пришлось удалить часть пищевода и трахеи и установить трахеостому. В общей сложности он перенес четыре операции и месяц питался через зонд, который шел через нос сразу в желудок. Денис тогда работал в большой успешной компании, обеспечивавшей сотрудников полисами ДМС, а когда стало ясно, насколько он тяжело болен, работодатель (и по совместительству друг Дениса) расширил его страховку, обеспечив всем необходимым.

«В больнице нам выдали специальное питание Nutricia, которое вводилось в зонд большим шприцем, — рассказывает жена Дениса Юля. — Других пациентов после таких же травмирующих операций родные кормили домашней едой — бульонами, перемолотым в блендере мясом. И все они худели буквально на глазах. Особенно тяжело было смотреть на слабевшего с каждым днем парнишку из другого города — у него не было вообще ничего, кроме перетертой больничной еды». Сам Денис за месяц на специализированном питании не потерял ни килограмма. Через три месяца затянулась трахеостома, Денис дышал как раньше — через нос и рот, и летом уже вскапывал огород.

Денис СмоляковФото: из личного архива

Ремиссия продлилась до 2014 года, когда обнаружились метастазы в пищеводе. Еще две операции лишили Дениса гортани и голоса. На этот раз он лечился по ОМС и специализированного питания не получал. Юля непрерывно готовила ему еду, покупая самые лучшие продукты, но Денис все равно терял силы и за два месяца похудел на 15 килограммов. «В первый раз мы не особенно задумывались о роли специализированного питания, но теперь очень хорошо почувствовали разницу», — рассказывает Юля. Из-за длительного зондового питания у Дениса открылся свищ в пищеводе, с которым он прожил около года. Чтобы закрыть этот свищ потребовалась седьмая операция. И вот тут уже Юля решила не экспериментировать и закупила специализированное питание сама.

Сейчас Денис в ремиссии. Дышит через отверстие в шее, разговаривает при помощи аппарата формирования речи — небольшого приборчика, висящего на шее. Конечно, жизнь изменилась, признает Денис, но он смог перестроиться и не теряет интереса к жизни. После большого перерыва встал на лыжи. А когда они с Юлей впервые после операции поехали на море, то даже придумали, как можно купаться с трахеостомой.

Настя

Когда Насте Крыловой из Бежецка поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз», ее дочери было всего четыре месяца. После были полугодовая разлука с мужем и маленькой дочкой, госпитализация в московский институт гематологии, семь курсов химиотерапии и пересадка костного мозга. Саму трансплантацию сделали по квоте, бесплатно, но вот за подготовку донорского материала, на которую никаких квот не предусмотрено, Настина семья заплатила 500 тысяч рублей.

Настя КрыловаФото: из личного архива

Три недели после трансплантации Настя провела без еды и воды — исключительно на внутривенном питании. «Надо было как-то выходить из этой голодной диеты так, чтобы желудок и кишечник не сошли сразу с ума от обычной пищи, — рассказывает Настя. — И при этом получать все необходимые компоненты. Врачи посоветовали “Нутридринк”. Начинала с двух бутылочек в день, выпивая каждую по глотку в течение нескольких часов. Затем довела их количество до четырех».

Через месяц в Настин рацион начали вводить бульоны и овощные супы — по ложечке между приемами «Нутридринка». Переход к обычной пище оказался безболезненным. «Я видела, какие проблемы с пищеварением были у пациентов, принимавших обычную пищу — их постоянно тошнило, они стремительно теряли в весе, — рассказывает Настя. — У меня никаких побочек не было, моему организму понравилось специализированное питание, было вкусно, быстро возвращались силы».

Вильям

Юному скрипачу Вильяму Хайло из Севастополя диагноз «острый лимфобластный лейкоз» поставили весной 2017 года. В это время он учился в Центральной музыкальной школе при Московской государственной консерватории, жил в общежитии. События развивались стремительно — от носового кровотечения, с которым его увезла скорая в районную больницу, до реанимации Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева прошло всего несколько дней. Затем несколько курсов химиотерапии, тотальное облучение и трансплантация костного мозга. Из-за обожженного высокодозной «химией» пищевода парень не мог взять в рот ни глотка. Ему кололи гормоны, на которых он набирал вес, но после их отмены терял килограммы вдвое быстрее. Спасением стало специализированное питание «Нутридринк», позволившее подготовить его к трансплантации.

Вильям ХайлоФото: из личного архива

Когда через несколько дней после трансплантации врачи разрешили передать Вильяму скрипку, он был настолько слаб, что сил едва хватило на то, чтобы разложить инструмент. Но уже через несколько дней он смог играть. Показатели крови росли хорошо, и, не дожидаясь положенных 30 дней, которые Вильям должен был провести в стерильном боксе, его выпускали погулять по отделению, а на девятый день даже разрешили выйти на улицу. «После трансплантации больные сильно истощены и вообще ничего не хотят, — рассказывает мама Вильяма Надежда. — Главная задача родителей в этот момент — накормить ребенка. И когда каждые два часа уговариваешь его проглотить ложку только что приготовленной еды, а потом видишь, как она выходит совершенно непереваренной — это ужасно. Полностью усваивалось только специализированное питание».

Вильяма выписали из больницы через три месяца после трансплантации. Он настолько окреп, что практически сразу смог полететь в Лондон с Чулпан Хаматовой, чтобы сыграть на благотворительном концерте фонда «Подари жизнь». Но «Нутридринк» он принимал еще год — в качестве источника ценных питательных веществ. Да и сейчас выпивает бутылочку по утрам, берет с собой на занятия и в бассейн.

Питательная поддержка

В специализированном питании нуждается огромное количество онкологических больных. Для борьбы с онкологическим заболеванием требуется дополнительная энергия и питательные вещества, прежде всего белок — именно его отсутствие влечет за собой нутритивную недостаточность (потерю веса и сил, проблемы с пищеварением). А слабость и плохое самочувствие, вызванные нутритивной недостаточностью, приводят к таким осложнениям, что иногда даже приходится прерывать лечение. Чаще всего нутритивная недостаточность встречается у пациентов с раком поджелудочной железы, желудка, пищевода, опухолями в области головы и шеи, лейкозами.

Главный врач НМИЦ им. Димы Рогачева Дмитрий ЛитвиновФото: НМИЦ им. Димы Рогачева

«Большинство пациентов забывают о питании, о том, что болезнь меняет вкусовые предпочтения и затрудняет усвояемость полезных элементов. Очень часто пациенты умирают не от самого заболевания, а от его осложнений. Иногда пациент может умереть от голода. Поверьте, в XXI веке это до сих пор возможно», — отмечал на недавней пресс-конференции главный врач НМИЦ им. Димы Рогачева Дмитрий Литвинов.

По словам врача-онколога радиологического отделения ГКБ №40 Марии Кукош, специализированная нутритивная поддержка требуется от 80% до 100% больных со злокачественными опухолями головы и шеи, пищевода, желудка. При раке поджелудочной железы, прямой и ободочной кишки в специализированном питании нуждаются 60-80% больных.

«Специализированное питание крайне важно в лечении наших больных, здесь “в одном флаконе” и еда, и лекарство, — говорит эксперт. — В онкологии нередки ситуации, когда с помощью обычной пищи невозможно обеспечить пациента необходимым количеством белка и калорий. Подчас само противоопухолевое лечение бывает агрессивным и негативно влияет на пищевод, на трофический статус пациента. И в таких случаях питание играет для хода болезни решающую роль, напрямую влияет на прогноз». По мнению Марии Кукош, нутритивная поддержка должна начинаться сразу после того, как поставлен онкологический диагноз. А во время лечения и даже после выписки следует постоянно мониторить нутритивный статус и при необходимости продолжать прием специализированного питания.

Плачевная картина

Между тем больницы, которые хотя бы частично обеспечивают своих пациентов специализированным питанием, можно пересчитать по пальцам. В полной мере это удалось лишь двум российским учреждениям — Центру детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева и Санкт-Петербургскому городскому клиническому онкологическому диспансеру. Причем последний решил этот вопрос на уровне городского законодательного собрания, которое приняло специальную программу и выделило на нее финансирование.

Президент Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» Ирина БорововаФото: из личного архива

При этом, по словам президента Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!» Ирины Борововой, с вопросами о нутритивной поддержке на горячую линию Ассоциации обращается огромное количество людей. «Для онкопациентов специализированное питание с его уникальным составом не менее важно, чем лекарства, многие люди без нутритивной поддержки погибают, даже несмотря на проведенное им дорогое лечение и благоприятный прогноз, — говорит она. — Год назад мы провели опрос, в котором участвовало почти 500 человек со всей страны, и получили плачевную картину. Даже при тех болезнях, когда специализированное питание буквально спасает жизнь, часть пациентов даже не знает о его существовании. Оно предоставлялось через зонд сразу после операции в реанимационном отделении, но после перевода в обычную палату люди уже действовали кто во что горазд».

Уже несколько лет Ассоциация добивается, чтобы нутритивная поддержка была включена в стандарты лечения и оплачивалась по ОМС. В Общественной палате при комиссии по здравоохранению создана рабочая группа конкретно по специализированному питанию. В Госдуме и Совете Федерации тоже заинтересовались этим вопросом, потому что увидели экономическую эффективность нутритивной поддержки, говорит Ирина Боровова. Ведь получающие специализированное питание люди быстрее восстанавливаются, а значит, сокращается время их пребывания на больничной койке.

«Силы есть»

Нутридринк Компакт Протеин

Специализированное питание помогает создать в организме правильный баланс питательных веществ, необходимых для того, чтобы легче перенести химиотерапию. В нем содержатся энергия и питательные вещества, прежде всего максимальное количество легкоусвояемого белка, необходимого для восстановления веса и сил, поддержания иммунитета.

По словам исполнительного директора производителя специализированного питания Nutricia Advanced Medical Nutrition Юлии Костиной, компания постоянно создает новые продукты, которые удовлетворяют специфические потребности онкологических больных. Речь идет о том, что в результате болезни или на фоне лечения человек сталкивается и с инверсией вкуса (изменением привычных вкусов и запахов) — до 70% пациентов, проходящих химио- и лучевую терапию, испытывают отвращение к некоторым вкусам, сухость, жжение, металлический привкус.

Юлия КостинаФото: Нутриция Эдванс

В этом году у компании появился инновационный продукт «Нутридринк Компакт Протеин», который был разработан совместно с онкологическими пациентами. Большая часть пациентов находилась на химио- и лучевой терапии и испытывала вкусовую инверсию. Пациентам предложили на выбор более 10 различных вкусов, и они остановили свой выбор на трех наиболее оптимальных, рассказала Юлия Костина.

Охлаждающий фруктово-ягодный вкус лучше всего подходит пациентам, проходящим или завершившим курсы лучевой терапии, так как он помогает снять ощущение жжения. Согревающий вкус имбиря и тропических фруктов оптимален для пациентов, проходящих курс химиотерапии, он заглушает ощущение металлического привкуса. Нейтральный вкус подходит тем пациентам, которые не воспринимают ярко выраженные вкусы.

Нутриция Эдванс

«К сожалению, мало кто знает о том, что специализированное питание позволяет поддержать вес во время сложной противоопухолевой терапии, снизить количество осложнений, ускорить процессы восстановления, — говорит она. — Сегодня в нашем обществе вообще отсутствует понимание того, что рак излечим. И потому так страшно звучит для многих диагноз “онкология”. На изменение этой ситуации направлен образовательный проект “Силы есть”, цель которого — информировать людей о специализированном питании как неотъемлемой части терапии рака».

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!