Крестовый поход мамы

Егор приходит на кухню. Берет с плиты кастрюлю, ложку и, не обращая на нас никакого внимания, усаживается за стол, съедает кашу и так же уходит в комнату по своим делам. Включает на планшете мультики. И под разговоры жителей Простоквашина сосредоточенно воюет с икеевской лейкой, в носике которой застрял карандаш.

Еще лет пять-шесть назад специалисты в Уфе в один голос уверяли маму Егора, Юлию Геннадьевну, что мальчика невозможно научить даже ходить в туалет, не то что есть ложкой. Сейчас Егору десять. В сентябре он пошел в первый класс. В ресурсный класс обычной общеобразовательной школы. У Егора есть тьютор, а у тьютора супервизор. Школы для Егора и других детей с аутизмом в Уфе добилась его мама. Потому что, когда специалисты и чиновники разводят руками, мамы объединяются и сметают любые преграды.

«У вас проблемы»

На младенческих фотографиях Егор смотрит в кадр, у него живое, заинтересованное лицо. В год он даже произносил слоги и короткие слова. А в полтора на снимках совершенно безучастный малыш с отсутствующим взглядом. Будто начавшая раскрываться раковина вдруг захлопнулась и ее обитатель так и остался в своем домике.

Диагноз «Расстройство аутистического спектра» (РАС) Егору поставили в два с половиной года. Юлия говорит, у нее и раньше были опасения, что у сына есть отклонения от нормы, но ни один из консультировавших врачей ее опасений не разделял. «Мне казалось, что он какой-то другой. Смущало, что совсем не играет в мячик, стоит столбом под музыку, не интересуется игрушками. Но развивается же, растет», — успокаивала себя мать.

Егор и мама ЮлияФото: Вадим Брайдов для ТД

Когда в два с небольшим Юлия привела Егора в группу подготовки к саду и увидела сына рядом со сверстниками, сомнения отпали. Егор не играл, не шел на контакт с другими детьми, а просто бродил по комнате.

Позвали доктора из психоневрологического диспансера понаблюдать за Егором дома, в привычной среде. И та сразу сказала: «Родители, у вас серьезные проблемы». Мальчика водили к неврологам, дефектологам, логопедам. И все уфимские светила медицины расписывались в своем бессилии. Тогда Юлию это приводило в отчаянье, а сейчас она благодарна врачам за то, что не стали просто пичкать Егора тяжелыми препаратами. Признали, что не знают, что делать с таким ребенком, и посоветовали читать родительские форумы. И Юлия пошла туда, куда послали.

«Читайте форумы»

В 2012 году информации было не так много, как сейчас. Но для Юлии, ничего не знавшей про аутизм, открылся новый мир. У родителей информации накопилось больше, чем у всех специалистов Башкирии вместе взятых. Как и многие, мама Егора пыталась искать связь аутизма с прививками и не нашла. Потом посадила склонного к аллергии сына на диету. Пошла учиться на курсы по прикладному анализу поведения. И сама смогла научить Егора пользоваться туалетом, есть за столом ложкой. Постепенно, по чуть-чуть, меняла его поведение. Егор начал смотреть в глаза. И даже иногда выбегал встретить маму в прихожую. Теперь он подходит, тыкается головой в грудь — здоровается так.

Егор на переменке в занятиях гладит тактильный коверФото: Вадим Брайдов для ТД

Долгое время родственники и знакомые считали, что Юлия преувеличивает, придумывает проблемы. Приходили, пробовали позаниматься с Егором — и сдавались. Тем, кто близко не общался с детьми с РАС, часто кажется, что нужно только найти интересную игру или книжку, и ребенок отзовется. Уж они то смогут! Сдались все, кто пробовал. «Как-то сестра мужа, педагог, осталась с ним в комнате на час. Вышла и сказала: “Нет, не могу”. Ну, хотя бы они убедились, что это не мы — родители-идиоты — наговариваем и придумываем», — грустно улыбается Юлия. Она рассказывает, как поначалу они с мужем скупали игрушки и до одурения зачитали книжку про Винни-Пуха, которую вроде бы Егор слушал… Теперь она смеется над собой прежней и прячет за иронией подступающие слезы.

Героические мамы

В любой истории про детей с особенностями, про их беды и маленькие победы главные герои — мамы. Не специалисты, не новые методики, а мамы, которые находят в себе силы каждый день просто жить, любить своих трудных детей и идти вперед. А мамы, которые не боятся рассказывать про них, про свои чувства и переживания — герои вдвойне.

«Когда я стала учиться, я на него другими глазами взглянула. После первых лекций сидела вечерами и ревела. Открылись глаза на многие вещи. Часто, — как бы мы себя ни одергивали, — родители злятся на своих трудных детей: вот, никудышный, сидит — бумажки рвет, жует и катышки скатывает. Очень трудно без эмоциональной отдачи.

Егор и мама ЮлияФото: Вадим Брайдов для ТД

Когда ребенок тебя никак не воспринимает, мимо проходит как чужой. Но я стала учиться, и злость у меня пропала. А сейчас у него уже какие-то эмоции появились. В глаза смотрит».

Под разговор про эмоции на кухню снова зашел Егор. С любимой лейкой. Настоятельно требует достать из носика сломавшийся карандаш. И как только Юлия достает огрызок, тут же начинает запихивать новый.

Себе и другим

В четыре года Егора взяли в коррекционный сад. Всего на два часа в день. С ним не справлялись. Он убегал. Падал на пол и кричал. За каждый час нужно было платить, как за дополнительное занятие. Юлия приходила подсмотреть, что там делают. И каждый раз видела, как педагоги просто ходят вокруг Егора кругами, пробуют то одно, то другое, а в конце года выдают заключение, что ребенок новых навыков не освоил. Научив Егора минимально себя обслуживать, Юлия узнала, что работать с ним можно, но специалисты в коррекционном саду разводили руками.

Егор очень ловкий и без труда забирается на самые высокие конструкции детского городкаФото: Вадим Брайдов для ТД

Юлия ездила на все крупные конференции по аутизму в России, возила Егора на интенсивные занятия в Москву и Петербург и своими глазами видела таких детей, как Егор, которые в столицах ходят в сады и школы. Дело было за малым. И уфимские мамы отправились в крестовый поход по чиновникам.

Система сопротивлялась. Чиновники отговаривались, что в городе прекрасное коррекционное образование. Что инклюзия — это немыслимо и никогда такого не будет. А ресурсные школы и сады, про которые рассказывает Юлия, насмотревшись в других регионах, — это дорого и невозможно. Но под напором мам чиновники сдались. В 2016 году в одном из обычных садиков Уфы появилась ресурсная группа. А в 2018 году ресурсный класс в обычной школе. С тьюторами, кураторами, супервизией. Все как положено. И Егор стал первоклассником.

Качели — любимый аттракцион Егора на детской площадке. Он раскачивается почти до «солнышка»Фото: Вадим Брайдов для ТД

К родительской организации детей с аутизмом Юлия подключилась в 2014 году. Сначала просто помогала с поиском денег. Работала главным бухгалтером и общалась с людьми, которые могли помочь, проводила мероприятия. Но постепенно родительский энтузиазм и желание перевернуть мир захватили ее полностью. Совмещать с работой стало трудно, Юлия уволилась. Говорит, что пришла, поплакала, проводила старую жизнь и пошла в новую. «Когда я начала работать в этой сфере, стало легче. Ушло чувство, что впереди беспросветно и плохо. Может, это розовые очки? Но мы верим, что будет лучше. Без этой веры никак», — пожимает плечами Юлия.

В домике совы

Все эти годы не сгореть дотла и не опустить руки Юлии помогает психолог центра детского развития «Мархамат» Эльвира Маратовна. Вообще-то это психолог Егора. К ней мальчик ходит каждую неделю уже четыре года. Это первый специалист, который не отмахнулся от Егора. Психолог просто стала работать и крошечными шагами год за годом вытаскивает мальчика из его ракушки. Эльвира Маратовна вдохнула надежду и в Юлию.

Клинический психолог центра детского развития фонда «Мархамат» Эльвира Бурмистрова уже много лет работает с ЕгоромФото: Вадим Брайдов для ТД

Таким детям занятия с психологом даются очень трудно. Игровой, эмоциональный контакт для них — целое дело. Поэтому во время занятий есть сенсорные переменки. Они помогают снять напряжение. Но у центра «Мархамат» нет полноценного комплекса для сенсорных занятий.

У детей с РАС, ДЦП и другими неврологическими и ментальными особенностями развития нарушены нейронные связи. Ребенок плохо чувствует свое тело. Чувствует, но не понимает прикосновений. Стоит на колючем коврике и не осознает, что ему больно. У него нарушено ощущение тела в пространстве.

Отчасти это можно сравнить с анестезией перед лечением зубов. Немеют язык, губы, щека, и подсознательно человек на этом зациклен, не может полноценно думать о чем-то другом. Большинство подопечных центра «Мархамат» постоянно живут с этим ощущением — в состоянии сенсорного голода, который тормозит и все остальные процессы, прежде всего интеллектуальное развитие.

Егор очень подвижен и любознателенФото: Вадим Брайдов для ТД

Для коррекции сенсорной дисфункции существует целый комплекс специальных игр и упражнений в специально оборудованной сенсорной комнате. Она называется «Дом совы». Этот комплекс дает почти безграничные возможности для занятий с детьми с неврологическими нарушениями.

В центре «Мархамат» в Уфе постоянно занимаются 250 детей: с РАС, синдромом Дауна, ДЦП, различными ментальными нарушениями. У «Мархамата» есть опытные специалисты, но нет сенсорной комнаты. «Дом совы» — давняя мечта центра. И мы вместе можем ее осуществить.

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на оборудование сенсорной комнаты для детей с инвалидностью в Уфе. Весь комплекс стоит 293 тысячи рублей. «Дом совы» прослужит в центре развития много лет. Пожалуйста, пожертвуйте любую возможную для вас сумму — и мы одним махом поможем нескольким сотням детей в Башкирии почувствовать свое тело и жить лучше.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!