Плакать будем вечером
Волосы, брови и ресницы Лизы уже четыре года то выпадают, то отрастают. Девочка носит парик, рисует птиц и мечтает собрать волосы в хвост
Когда врачи обнаружили у Лизы остеосаркому, она училась в пятом классе. Занималась танцами, пением, рисованием, любила животных. И вдруг — рак. Детство закончилось.
Лиза живет в Дудинке, но они с мамой уже давно в Москве. Девочка лечится в НИИ детской онкологии и гематологии им. Блохина, проходит химиотерапию и не знает, когда вернется домой.
Дудинка — это очень далеко от Москвы, почти три тысячи километров, Красноярский край. Город маленький, и, если с человеком случается что-то серьезное, надо ехать за сто километров в Норильск. Как-то в поезде Лиза упала с полки и повисла на руке, образовалась опухоль. Врач в Дудинке диагностировал ушиб и растяжение. Неизвестно, как скоро Лизина мама узнала бы, что это не просто ушиб, если бы их кошка Маська не сломала себе спину.
«Мама, за что мне все это?»
Мы с Лизой и ее мамой Еленой Бекетовой сидим в кафе на Каширке. Где-то недалеко квартира, в которой они живут, пока Лиза лечится. Жилье предоставил благотворительный фонд, вместе с ними там живут еще несколько семей в похожей ситуации. Лизе 14 лет, у нее густой каштановый парик (пока она не сказала, я была уверена, что это ее волосы), еле заметные ресницы и брови. Болезнь в девочке выдает только ортез на руке. И она, и мама не похожи на людей, которые много лет сражаются с серьезной болезнью, — научились держать горе внутри.
— Наша кошка неудачно перепрыгнула с табуретки на диванчик и сломала позвоночник, — вспоминает Лизина мама. — Мы поехали в Норильск к ветеринару, и я решила заодно показать Лизу врачу. Доктор, похожий на Айболита, осмотрел Лизу и сказал: «Ничего хорошего, езжайте отсюда, вам здесь не помогут». Больше я от него ничего не добилась, и мы в неведении и страхе полетели в Красноярск. Там на меня наорал ортопед, мол, где вы были, вашему ребенку осталось жить несколько месяцев! Я едва с ума не сошла.
— Мама выходит из кабинета в слезах, мне ничего не говорит, — рассказывает Лиза. — Я спрашиваю: «Мама, что случилось?» А она только плачет… Потом объяснила. И тут уже заплакала я. Спросила: «Мама, за что мне все это?» Я тогда танцами занималась, рисовала, пела, мне нравилось жить, я очень испугалась, что умру. А потом успокоилась и убедила себя, что все будет хорошо.
Елена рассказывает, как не знала, куда бежать, где найти врача, который хотя бы поставит диагноз.
— Знакомая посоветовала обратиться в Народный фронт. Я рассказала свою историю, и на следующий день мне дали больничный, выписку и направление в Москву.
— Я помню, как мама плакала от радости: «Лиза, мы едем в Москву!» — говорит Лиза. — Я тогда ведь не знала, что мы уедем надолго, на несколько лет практически. Когда я заболела, я была в пятом классе, а теперь я в восьмом. И все еще в Москве.
«Лысая я некрасивая»
В НИИ им. Блохина, по словам Лизиной мамы, прекрасные врачи и человеческое отношение. Лизу прооперировали и назначили курс химиотерапии. В больнице она пробыла почти год.
— Химия тогда была очень тяжелая, высокодозная, — вспоминает Лиза и перечисляет сложные препараты, которые я не могу запомнить. — Я переносила лечение плохо, все побочки собрала. Болел живот, голова, все болело. У меня волосы выпали, ресницы, брови. Лысая я такая некрасивая… Я очень переживала, парик вообще не снимала.
Я спрашиваю Лизу, что помогло ей справиться с этой тяжелой химией, пережить этот год в больнице вдали от дома и друзей. И она, сделав значительное взрослое лицо, детским голосом отвечает: «Арт-терапия».
— В больницу приходят волонтеры из организации «Творческое партнерство» и занимаются с больными детьми творчеством, — поясняет мама. — Они рисуют там, декупаж делают, лепят, поют, разыгрывают спектакли… Занятия проходят в специальной комнате, туда зайдешь — не поверишь, что дети болеют, такие все веселые. А если ребенку плохо и он не может выйти из палаты, ему в постель приносят карандаши и бумагу. Лиза многие свои картины нарисовала, лежа в кровати.
— Когда я рисую, я забываю о том, что болею, — говорит Лиза. — И когда пою тоже. Так я все и перенесла. А потом поправилась, и мы с мамой полетели домой.
Все заново
Поправилась — это ремиссия и ежемесячные полеты в Москву на контрольное обследование. Год все было хорошо, Лиза снова училась, снова гуляла с друзьями по Дудинке. У нее отросли волосы — были прямые и светлые, стали темные и кудрявые. А потом на очередном обследовании снова обнаружили опухоль. И метастазы в легких. И девочку снова положили в больницу.
— Я очень расстроилась. Вот ты дома, у тебя отросли волосы, ты живешь, а потом бац, — и все заново… Снова операция, химия, парики, чужой город… Я скучаю по друзьям в Дудинке, по кошке, по ежику… Кошка у нас теперь инвалид, ходит на передних лапах, в памперсах. А ежик у нас африканский, он породистый, бегает в колесе и не впадает в спячку! Я очень хочу домой.
Лизина мама ненадолго выходит, и я спрашиваю девочку о том, как она себя сейчас чувствует и на что надеется. И получаю очень взрослый ответ.
— У меня нет выбора, мне надо поправиться. Я хочу спокойно жить: рисовать, петь, кататься на катке… Больше ничего. Я больше переживаю за маму, чем за себя. Мои родители старше, чем у моих ровесников, маме будет пятьдесят лет. Мне надо ее беречь, следить, чтобы она не переживала и не плакала лишний раз. Иногда мне бывает плохо, но я не говорю об этом маме, чтобы не расстраивать. И ни с кем не делюсь, держу в себе. Болезнь меня изменила. Мои сверстники могут кричать, ругаться матом, не слушаться учителя. Я так не делаю, я ценю все, что вокруг, я увидела жизнь с другой стороны, что она не всегда хорошая… — Помолчав, Лиза добавляет девочковое. — Я мечтаю собрать волосы в хвостик, шишечку… На парике так нельзя. А вот если систему волос купить, которая клеится на скотч… Но она стоит 115 тысяч, у нас таких денег нет.
«Есть успокоительное, все хорошо»
Елена возвращается, и мы вместе разглядываем Лизины рисунки. Из последнего — три тукана, которых Лиза где-то увидела и перерисовала по-своему. Красиво.
Скоро Лизе на рентген. В марте легкие были чистыми, и она надеется, что и сейчас все обойдется, и тогда, возможно, она поедет домой. «Но загадывать, — говорит девочка, — ничего нельзя. Загадаешь, потом ничего не получится — расстроишься».
Мы посмотрели рисунки, поговорили о звездах и Лизиной мечте о телескопе, о клоуне Тик-Таке, который веселит Лизу в больнице, посмотрели фотографии ежа и кошки, обсудили парики и жизнь в Дудинке. И только после всех этих разговоров Елена проговорилась, что два дня назад от сердечного приступа умер Лизин папа. И что они не могут полететь на похороны, потому что Лизе нельзя лететь. И что они пока даже не осознали эту смерть и то, как они будут жить дальше. Я посмотрела на Лизу и маму и ничего не смогла сказать. Лизина мама сказала вместо меня: «Мы сильные, не волнуйтесь. Днем мы улыбаемся, плакать мы будем вечером». А Лиза добавила: «У нас есть успокоительное, все хорошо».
Чем помочь
Лиза взахлеб рассказывала мне про арт-терапию. Она говорила, что после занятий дети выходят из комнаты, перепачканные красками и очень счастливые. Что однажды она разрисовывала настоящую машину — организация «Творческое партнерство» организовывает встречу с волонтерами, которые приезжают к больнице на машинах и «отдают их на растерзание». Что директор организации Ирина Гордеева ей давно уже друг, они обнимаются, гуляют, и Ирина классная. Что если бы не арт-терапия, Лиза бы все время плакала, а так она часто смеется и у нее есть силы на операции, таблетки, на то, чтобы снова и снова становиться лысой.
Организация «Творческое партнерство» — это художники, музыканты, актеры, которые объединились, чтобы помогать детям с тяжелыми заболеваниями переносить операции и трудные моменты. Пять раз в неделю они приходят в НИИ детской онкологии и гематологии им. Блохина, и их восторженно встречают десятки горящих детских глаз.
Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на то, чтобы работа творческих студий была регулярной. Средства нужны на зарплату двух специалистов и расходные материалы для занятий — краски, холсты, кисти, музыкальные инструменты, мыльные пузыри, костюмы для клоунов, игрушки и так далее. Сколько еще времени Лиза проведет в больнице — неизвестно, но сколько бы ни провела, очень важно, чтобы она и дальше могла рисовать, петь, смеяться вместе с волонтерами «Творческого партнерства».
Пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование в пользу «Творческого партнерства». Кажется, ну что там рисунки, что песни, а они дают надежду и даже спасают жизни. Четырнадцатилетняя Лиза, которая бережет свою маму от горя и мечтает собрать волосы в хвостик, — тому пример.
Вы можете им помочь
Помогаем
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
