Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Восьмилетнему Стасику Горшкову из Волгограда с каждым днем все труднее вставать с кровати, выходить во двор, играть в мяч. И как объяснить учительнице, что он не в силах стоять весь урок?

Не надо его заставлять!

Стас со всего размаху кидает мяч в железную дверь, гулкий удар на весь подъезд радует мальчишку. Он все так делает: играет, ходит, сопровождая каждое свое движение радостными криками. Глядишь на него, вроде обычный мальчик, блондин с зелеными глазами, только чуть меньше ростом и тоньше ровесников. И ходит, заваливаясь на бок, как уточка.

«Мама, давай в футбол! Вставай на ворота!» — кричит он маме.

Стасу было 10 месяцев, когда родители заподозрили неладное: он все еще не мог самостоятельно сидеть. Стоять в кроватке начал только к году, поздно научился ходить и говорить.

Стас
Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Стас с папой
Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Елена
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

«Отличался очень сильно от других малышей. Детки ведь сползают с дивана, подпрыгивают, а он нет. Мы ежегодно диспансеризацию проходили, анализы сдавали, и никто ничего нам не говорил. К неврологу постоянно обращались, хирургу. Все писали, что здоров, назначали массаж ножкам, рекомендовали разминать — надо, мол, развитие такое. Это теперь мы знаем, что нельзя было делать массаж», — вздыхает Елена, мама Стаса. Мальчик рос, и ходить ему становилось все сложнее, в пять лет он перестал бегать, стал с трудом подниматься по лестнице, но врачи по-прежнему только разводили руками.

«В детском саду преподаватель по физкультуре жаловалась, что он не бегает, и говорила нам, чтобы мы его заставляли. И муж настаивал: “Лена, надо, наверное, развивать физически его, пусть через силу”. А я всем отвечала: “Не трогайте его, не трогайте”. Какое-то шестое чувство шептало, что не надо заставлять».

Стас
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Интуиция маму не подвела. Теперь она точно знает, что ребенку надо экономить силы. Миодистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которое поражает только мальчиков, мышцы постепенно слабеют, и к 10-12 годам ребенок оказывается в инвалидном кресле, потом становится полностью парализованным. Со временем болезнь добирается до легких и сердца. Юноши с таким диагнозом умирают к 25 годам.

Медики про него забыли

О том, что у Стаса миодистрофия Дюшенна, Елена узнала только год назад, когда по совету новой соседки-невролога ребенку провели генетическое обследование. Правда, в волгоградском медицинском центре родителям так ничего и не объяснили.

«Залезла в интернет… И с тех пор не перестаю плакать. Муж как-то все в себе держит, а я не могу. Он мне запрещает читать про это, а для меня жизнь тогда словно остановилась… Вам чай или кофе», — Лена резко меняет тему, чтобы не расплакаться.

Стас должен каждый день проводить несколько часов в туторах
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Стасу выписали направление в Московский научно-исследовательский институт педиатрии для дальнейшего обследования. По правилам документы для больницы должны были подготовить в детской поликлинике. Но медики просто забыли про Стаса, говорит Лена: сначала один врач ушел в отпуск, потом второй. Документы пролежали в столе два с половиной месяца, и только после хождения по кабинетам чиновников документы направили в Москву.

«При этом заведующая сказала: “А куда вы спешите, диагноз-то у вас поставленный”, и направление дали нам только на май 2019 года, получалось, что мы теряли год».

Стас должен каждый день проводить несколько часов в туторах
Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Стас должен каждый день проводить несколько часов в туторах
Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Стас должен каждый день проводить несколько часов в туторах
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Елене пришлось записываться на платный прием к московским специалистам. Она показала сына неврологу Светлане Артемьевой, и врач рассказала растерянной матери о благотворительном фонде «МойМио», который помогает детям с таким заболеванием.

«Я написала в фонд в отчаянии, я буквально кричала в письме: “Помогите, мы не справляемся!” Мне очень быстро ответили. Без фонда я не представляю, как мы были бы… Никто здесь нам не говорил, какие тутора для ног и рук нужны, что нам необходим корректор осанки, спина ж ходуном ходит, поэтому и походка у него такая, утиная».

«Ты мне купишь коляску?»

Мы сидим с Леной в гостиной: в большой квартире недавно был ремонт, но кухня осталась недоделанной.

«Бросили ремонт, когда узнали. А еще бросили дом на даче строить, хотим ее вообще продать. Ведь деньги нужны будут для Стасика».

Стас на даче с мамой и их родственницей Ангелиной
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Деньги для семьи зарабатывает только папа Алексей, у него своя автомастерская. У Лены и Алексея еще двое сыновей. Старшему, Александру, 26 лет, он живет отдельно, в мае у него родилась дочка, среднему, Богдану, 11 лет, он здоров. А Лена не работает: несколько лет назад она перенесла операцию, ей удалили доброкачественную опухоль в головном мозге. После операции была гормональная терапия, Лена набрала лишний вес. Говорит, что сначала очень переживала, ведь всегда весила меньше пятидесяти килограммов, а теперь в два раза больше, но сейчас ей не до себя. Главное — Стас.

Мальчик только что закончил первый класс, и, по словам мамы, в школе все с пониманием относятся к его особенностям. Даже из столовой, которая расположена на третьем этаже и куда мальчику тяжело подниматься, ему в класс приносят обед. Не сложилось только с учителем музыки.

Стас
Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Елена больше двадцати лет за рулем. Периодически они с детьми ездят на юг на машине. В Москву они тоже ездили на автомобиле, потому что для того, чтобы ехать поездом или лететь на самолете, нужно много ходить, а Стас устает
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

«Узнала от родителей одноклассников, дети приходили домой и рассказывали, что происходило на уроках. Однажды он еле-еле поднялся на третий этаж: педагог, которая вела класс к себе в кабинет, ему даже не помогла. А потом во время урока она несколько раз детей просила встать, сесть. Стас отказался, сказав, что ему тяжело. Тогда она просто отобрала у него стул, и он до конца урока простоял… Конечно, я пошла к директору, учительница извинилась, но мы решили, что вместо музыки у него будут занятия с психологом, она на первом этаже», — прячет мокрые глаза Елена.

Стас понимает, что у него болят ножки, но, насколько серьезно заболевание, взрослые ему не рассказывают. Он видел мальчиков в инвалидных колясках, когда они приезжали на обследование в клинику, которое организовал для них бесплатно фонд в ноябре прошлого года.

«Он меня тогда спросил: “Если ножки ходить не будут, ты мне тоже купишь коляску?”»

«Мы снова строим планы»

Сегодня у Стаса отличное настроение, он позволил мне взять его за руку и перевести через дорогу к детской площадке. А еще неделю назад при моем появлении прятался в своей комнате и на все вопросы отвечал: «Не буду!»

Стас
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

В этот раз даже разрешил мне сыграть с ним в футбол, пока мама и брат собираются на дачу. Переваливаясь с бока на бок, Стас ведет мяч, а тот его не слушается и укатывается далеко вперед. Мальчик изо всех сил старается его догнать, но резко меняет направление и врезается в меня, как будто мячик — это он сам.

Наконец из подъезда выходят Лена и Богдан, и мы едем на дачу. Дачный домик находится в получасе езды, но день жаркий, и мальчишки на заднем сидении уморились.

«Мама, а почему мы не купили мне воздушного змея?» — вдруг спрашивает Стас.

В начале мая Лена со Стасом ездили в Москву в Научно-исследовательский институт педиатрии, по тому самому направлению из поликлиники, которое им с таким трудом досталось. Ездили своим ходом — на машине, Лена за рулем. Муж поехать не смог, он все время на работе. Даже на дачу сегодня едем без него.

Елена и Стас купаются в пруду. Елена рассказывает, что в лагере Стас каждый день ходил в бассейн и так им проникся, что его было тяжело вытащить из воды
Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Елена и Стас купаются в пруду
Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Елена и Стас купаются в пруду
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

«Змея, сынок, купим в следующий раз. Когда подъезжали к Москве, на трассе продавали, я ему пообещала купить на обратной дороге, но навигатор нас повел в обход, там пробки тогда были», — объясняет Елена.

«А ты же мне купишь змея, правда же?» — теребит ее Стас. Мама терпеливо отвечает, что обязательно купит в следующий раз. Скорее всего осенью они поедут в Москву на очередное обследование. А совсем недавно Стас вместе с мамой и Богданом побывали в лагере, который организовал для своих подопечных фонд «МойМио» в Калужской области. «В лагере там не только с детьми занимались, но и с нами, родителями, работали психологи. Я вернулась с другой головой. Снова строим планы», — Лена едва заметно улыбается.

Планы, конечно, неразрывно связаны со здоровьем Стаса. В фонде Лену научили принимать жизнь такой, какая она есть. Ведь каждому из нас отмерен свой отрезок времени, у Стаса этот отрезок короче, но прожить его Лена хочет так, чтобы ее ребенок ни в чем не нуждался и как можно дольше оставался активным.

Стас
Фото: Кристина Сырчикова для ТД
Стас
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

«Будем путешествовать, жить полной жизнью, как и до того. Но все равно я постоянно думаю, что нужно переделать в квартире, когда он сядет в коляску. А еще хочу выучить английский, чтобы показать детям другие страны, пока есть возможность».

Когда Лена со Стасом были в лагере, классная руководительница провела родительское собрание, где не только рассказала всем о болезни Стасика, но и предложила помочь семье материально. «Честно, я пока не знаю, как относиться к предложению собрать для нас деньги. Конечно, неловко, но нам скоро действительно могут понадобиться средства. В лагере Стаса смотрел пульмонолог и сказал, что у него плохо отходит мокрота, скорее всего, придется покупать “откашливатель”. А стоит он до 500 тысяч рублей», — говорит Елена.

Каждый год в сентябре проводится международный День распространения информации о миодистрофии Дюшенна, Лена уже начала готовиться, хочет рассказать о заболевании в школе. И, если родители не передумают собирать для них деньги, то попросит их организовать сбор средств не конкретно для Стаса, а в помощь всем детям с миопатией и фонду «МойМио».

Стас
Фото: Кристина Сырчикова для ТД

Фонду могут помочь не только знакомые и родные Стаса Горшкова, а все мы. Средства пойдут на покупку оборудования, которое облегчает и продлевает жизнь больным мальчикам, на проведение реабилитационного лагеря «МойМио», где ребят обследуют специалисты, часто недоступные в регионах, а их родителей учат правильно заботиться о детях. А еще фонд занимается просвещением врачей в разных городах, рассказывая о последних методиках терапии при миодистрофии Дюшенна, и на это тоже нужны деньги. Если каждый из нас с вами перечислит небольшую посильную сумму, то родители мальчишек снова начнут строить планы и у их детей будет еще немного времени, чтобы запустить в небо воздушного змея.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «МойМио Фонд»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
288 510 304
Текст
0 из 0

Стас

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Стас

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Стас с папой

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Елена

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Стас

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Стас должен каждый день проводить несколько часов в туторах

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Стас должен каждый день проводить несколько часов в туторах

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Стас должен каждый день проводить несколько часов в туторах

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Стас должен каждый день проводить несколько часов в туторах

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Стас на даче с мамой и их родственницей Ангелиной

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Стас

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Елена больше двадцати лет за рулем. Периодически они с детьми ездят на юг на машине. В Москву они тоже ездили на автомобиле, потому что для того, чтобы ехать поездом или лететь на самолете, нужно много ходить, а Стас устает

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Стас

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Елена и Стас купаются в пруду. Елена рассказывает, что в лагере Стас каждый день ходил в бассейн и так им проникся, что его было тяжело вытащить из воды

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Елена и Стас купаются в пруду

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Елена и Стас купаются в пруду

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Стас

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Стас

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Стас

Фото: Кристина Сырчикова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда «МойМио» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: