Всю беременность Рузанна волновалась: вдруг что-то пойдет не так? Карен родился абсолютно здоровым. А в два года ему поставили диагноз — мышечная дистрофия Дюшенна. И предупредили, что жить ему осталось максимум 12 лет
У Рузанны уставший голос, но во время интервью она все время улыбается. Мы созваниваемся в WhatsApp: лично встретиться не смогли из-за коронавируса. В другой комнате Карен взахлеб обсуждает что-то с друзьями.
«Я не могу сказать, что нам тяжело из-за пандемии: мы с Кареном почти всегда в режиме самоизоляции, — говорит Рузанна. — Только иногда хочется съездить в Питер, посмотреть еще раз на памятник Довлатову на Рубинштейна. Я очень люблю Довлатова и этот памятник. Смотришь на него и ощущаешь всю довлатовскую тоску. У Довлатова вроде бы забавная внешне проза, а тоска все равно отовсюду сочится».
Помолчав, добавляет: «Мне это близко: когда надо маскировать тоску, стараться ее отодвинуть подальше и продолжать жить. Зачем показывать другим негативные эмоции? Какой от этого толк? Даже если я начну жаловаться, плакать, ничего не изменится — мне никто не поможет, кроме меня самой».
После свадьбы Рузанна шесть лет не могла выносить ребенка. Когда она узнала, что забеременела Кареном, почувствовала страх. До этого в жизни Рузанны уже был выкидыш.
Карен родился, как казалось, абсолютно здоровым ребенком. Рузанна успокоилась. Когда мальчику было два, она заметила одну странность. Карен как будто отставал от сверстников в физическом плане.
«Все дети прыгали, а он не мог, — рассказывает Рузанна. — По лестнице поднимался только с помощью перил. Невысокий поребрик для него становился препятствием. Я поняла, что это что-то не то, и забила тревогу».
В Ереване, где жила тогда Рузанна с мужем, у семьи был знакомый врач-терапевт. Он предложил Карену походить туда-сюда, понаблюдал за ним и сказал Рузанне: «Срочно к неврологу». Так она с сыном попала на прием к заведующей детской больницей. Та поставила Карену диагноз: нейромышечное прогрессирующее заболевание — мышечная дистрофия (миодистрофия) Дюшенна.
«Врач посмотрела на меня и сказала: “Можете обойти хоть весь мир — вы не найдете ничего, что сможет вылечить вашего сына”, — вспоминает Рузанна. — Я пришла домой опустошенной. Я смотрела на Карена. Сын ходил, но тогда я уже знала, что скоро он ходить перестанет. Я не могла разговаривать, не могла плакать. Я только сидела и думала: “Как же так? Почему?”».
Ей до последнего не хотелось верить, что сын обречен. Рузанна ходила по врачам и старалась самостоятельно разобраться в природе болезни Карена. Так она узнала еще одну вещь: дети с миодистрофией Дюшенна, как правило, живут недолго.
«Карену прогнозировали, что он проживет 14 лет — не больше. Моему сыну сейчас уже 32 года, так что прогноз не оправдался».
Сегодня средняя продолжительность жизни в России у людей с миодистрофией Дюшенна — 20-25 лет. При надлежащей терапии пациенты доживают до 30-40 лет. Вылечить болезнь полностью невозможно: лекарства от нее не существует.
«Сейчас Карен совсем не ходит, везде передвигается на коляске. Кормлю и одеваю его я, помогаю чистить зубы, — рассказывает Рузанна. — Плюс у Карена не до конца разгибаются мышцы, например руки и ноги полностью разогнуть нельзя. Ну что ж, живем с тем, что есть».
Чтобы нормально дышать, Карену приходится постоянно пользоваться дыхательным аппаратом — и днем, и ночью. Рузанна с улыбкой замечает, что они с сыном «приноровились»: купили переносной дыхательный аппарат. Его можно везде с собой возить на коляске.
Когда-то Карен дышал полностью сам. Однажды он заболел воспалением легких. 40 дней пролежал в реанимации. Когда Карен вышел, сам дышать не мог — боялся задохнуться.
«Я предложила ему снимать дыхательный аппарат — ненадолго, минут на 10, — и забалтывала его как могла, — рассказывает Рузанна. — Однажды мы с ним долго говорили, и спустя час я у него спросила: “А ты понимаешь, что уже целый час дышишь сам?” Он так увлекся разговором, что не заметил этого».
Впрочем, дыхательный аппарат так и остался в жизни Карена. Сначала он нужен был ему только по ночам. А теперь — круглосуточно.
Помимо Карена, у Рузанны есть еще один ребенок — дочка Зара. У них с братом разница 12 лет.
«Я не боялась рожать второго ребенка, — рассказывает Рузанна. — До беременности я сделала генетический тест, чтобы узнать, являюсь ли я носителем болезни и могла ли передать ее сыну. Выяснилось, что я не носитель. Болезнь Карена — результат мутации генов, мы с мужем в этом не виноваты. Поэтому я спокойно пошла на рождение второго ребенка».
Когда родилась сестра, Карен еще не так нуждался в уходе, как сейчас. Он все мог делать сам: есть, умываться, одеваться. Только ходил плохо, поэтому передвигался уже на коляске. К Заре он не ревновал.
«Он смотрел за малышкой, пока я была занята, звал меня, если ей нужно что-то было. Они и сейчас с сестрой очень близки. Могут по телефону болтать часами о чем-то своем, — улыбается Рузанна. — Я хотела второго ребенка. Карен постоянно был рядом, с первого класса на домашнем обучении, нам нужно было постоянно быть начеку из-за его болезни. И нам с мужем был нужен “колокольчик” дома — веселый здоровый пухлик».
Сейчас Карен с мамой могут общаться с Зарой только по телефону.
«Для людей с миодистрофией Дюшенна коронавирус смертельно опасен. С тех пор, как дочка стала учиться очно, мы и с ней не видимся, — говорит Рузанна. — Она общается с однокурсниками, ездит на метро, так что встречаться с ней слишком рискованно. Мы с Кареном общаемся с ней по телефону или видеосвязи».
В школе Карен не мог общаться с другими детьми: он был на домашнем обучении. Учителя приходили к мальчику домой, так что как такового класса у него не было. Карен с мамой стали ездить в летние лагеря, куда приезжали другие дети и подростки с миодистрофией Дюшенна.
«Постепенно у нас сложился коллектив. Карен подружился с другими ребятами с такой же ситуацией, как у него, я познакомилась с их мамами. Мы все до сих пор общаемся».
Сейчас друзья Карена и Рузанны снимают домики в том же дачном поселке. Они все регулярно видятся. Летом ставят столы во дворе, жарят шашлыки и болтают. Сейчас похолодало, поэтому Карен с друзьями общаются в основном онлайн.
Из-за пандемии они стараются не встречаться в помещениях: конечно, все в самоизоляции, с «внешним миром» особенно не контактируют, но на всякий случай решили беречься.
«А до коронавируса мы с Кареном ездили в Питер на концерты, в кино и на футбол, — вспоминает Рузанна. — Он фанат “Зенита”, поэтому раньше мы ездили на все матчи. Сначала я мало разбиралась в футболе и в целом была к нему равнодушна. А теперь прониклась, болею за “Зенит”, как сын. Двоюродная сестра, кстати, однажды сделала Карену подарок. Она уговорила тренера “Зенита” записать ему видеообращение с поздравлениями. Он проснулся — а его поздравляет тренер любимой команды. Здорово было».
Рузанне с сыном хорошо на даче в Ленинградской области. По родной Армении в России она почти не скучает.
«Последние годы нашей жизни в Ереване были тяжелые. В 90-е в Армении мы жили без света и электричества. Поставили дома печку-буржуйку — трубу просунули в окно. Так и жили: грелись у печки, готовили на ней. Бывало так, что в магазинах не было хлеба (везде были перебои с электричеством, и хлеб просто не успевали выпечь), поэтому мы покупали тесто и пекли батоны прямо в квартире».
В 1994 году Рузанна с мужем решили переехать в Россию. Они сделали это ради сына — искали способы ему помочь. Тогда, в 90-е, Карен еще ходил, но было ясно, что так будет не всегда.
Сейчас Рузанна занимается сыном практически постоянно. Карена нельзя оставлять в одиночестве. Иногда Рузанна выходит одна в сад, но всегда — с телефоном. На всякий случай: если Карену понадобится помощь, он звонит маме, и она тут же возвращается.
Отец Карена работает, сестра учится, поэтому нагрузка по уходу за Кареном целиком легла на Рузанну. Последние два года у нее появилась возможность отлучаться из дома благодаря проекту «Передышка Плюс». Женщине посоветовали обратиться туда друзья сына и их родители. Теперь к Карену три раза в неделю приходит помощник Дмитрий.
Диме сорок три. Он может подогреть еду и покормить Карена, погулять с ним, помочь умыться или купить лекарства — то есть сделать все, что нужно и что обычно делает сама Рузанна.
«Такая помощь меня разгружает, помогает набраться сил. У меня появилось время для себя. Не хотелось бы потерять все это», — вздыхает мама Карена.
Карен почти не говорит с Рузанной о болезни. Они вместе смотрят сериалы, пока Рузанна кормит сына, собирают «лего» и живут так, как будто диагноз — это данность.
«Но иногда нас с ним бесит несправедливость: когда другие дети прыгают, бегают, сильные такие, а в голове пустота, — замечает Рузанна. — Так бывает в жизни: одному дается светлая голова и плохое здоровье, а другому наоборот. Но понять, почему так происходит, очень сложно».
Карен очень хочет работать. Он постоянно учится, недавно научился делать сайты, изучает языки программирования, но работу найти не может. «Ничего нет», — пожимает плечами Рузанна.
Она снова повторяет, что в целом у них с сыном хорошая жизнь.
«Единственное, что меня сейчас огорчает, — то, что Карен потерял веру в высшие силы. Он больше не верит в Бога. Меня, наоборот, вера поддерживает, — замечает Рузанна. — Хотя, конечно, есть вопросы, которые мне тяжело для себя решить. Болезнь — это наказание за грехи предков? Не понимаю, почему мой сын должен страдать из-за ошибок прошлого, к которым он не имеет никакого отношения. Но на этот вопрос, наверное, нет и не будет ответа».
Помощники проекта «Передышка Плюс» ежедневно помогают таким же семьям, как семья Рузанны, не опустить руки и взять паузу в постоянной борьбе за здоровье и благополучие близкого человека. Иногда прийти в себя и отдохнуть жизненно необходимо, чтобы не столкнуться с выгоранием. Благодаря «Передышке» люди с инвалидностью и их родственники знают: они не одни. Даже небольшое пожертвование проекту — это способ выразить поддержку тем, кто попал в беду, от которой никто из нас не застрахован.
Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Передышка плюс»
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.