Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Владимир Аверин для ТД

У Егора все нормально: ему 19, любит игры, рисует, изучает программирование и английский, был в Лондоне. Если бы не одно но — его «диагноз»

Собрано
16 181 544 r
Нужно
17 508 205 r

Егор выезжает на навороченной электроколяске, перемещая ее специальным контроллером. 

— Как сам?

— Все нормально, — отвечает мне Егор.

Я застаю его за Path of Exile — клоном игры «Дьябло». Он здесь дворянин, вкачавший воина-дуала, специализирующегося на критах одноручным оружием, уже 90-го левела из 100. Это значит, что в каждой руке у него по магической рапире, а его удар наносит двойной-тройной урон. Егор бегает по подземелью, раскидывая восставших призраков. «Моя цель сейчас — скрафтить нормальную рапиру на большой урон. Тогда я смогу вообще все что угодно вынести».

Вновь образовавшаяся мутация

Одиннадцать лет назад Егор был обычным ребенком — ходил в садик, потом в школу, бегал, лазил по деревьям, вспоминает мама Егора Ольга. Но когда ему было восемь, Ольге предложили взять для сына медицинский отвод по физкультуре: физрук заметил, что мальчику тяжело бегать. Ольга удивилась: кто даст освобождение, если нет никаких показаний? Раньше врачи ничего у Егора не находили, да и во время нового обследования нашли не сразу — сначала была Шумская больница, где ортопед и невролог не заметили отклонений. Потом — центр МОНИКИ.

«Доктор осмотрела его и попросила выйти погулять. А нас [родителей] пригласили в кабинет. И сказали, что нужно пройти обследование для подтверждения диагноза». Как оказалось — миодистрофии Дюшенна. 

Что это такое, Ольга не знала. Но поняла с первого дня: непонимание, шок, гнев, затем — капельницы, уколы, кошмары. «Как же так, думала я, он же мальчик, ему нужен спорт, ему нужно в армию». Врач в Ховринской больнице, где Егору делали электромиографию и впоследствии поддерживающую реабилитацию, ответила: «Мамаша, с таким диагнозом люди умирают, а вы в армию собрались!»

Тогда же выяснилось, что причиной стала вновь образовавшаяся мутация. Врач, которая объясняла Ольге результаты генетической экспертизы, добавила, что сбой мог произойти даже при «нормальных генах» Ольги — механизм изучен недостаточно. Ольга попросила направление еще на одну экспертизу, но получила отказ.

Егор
Фото: Владимир Аверин для ТД

Она вспоминает: первый год плакала и не могла прийти в себя. Потом решила: живем с этим, живем хорошо и будем дальше хорошо жить. Так и вышло: Егор продолжил ходить в школу и, когда в 11 лет пересел в инвалидное кресло, не заперся дома. Он и сейчас выезжает на улицу, несмотря на то что в его подъезде до сих пор нет пандуса, например в гости к сестре, которая живет здесь же, в подмосковном Дмитрове. Семья планирует установить пандус за свой счет. «В лифт коляска входит, проверено, и, если мы его поставим, я смогу выезжать самостоятельно», — говорит Егор. 

Чистый код, совершенный код

До четвертого класса Егор ходил в школу сам. После — учился дистанционно, по скайпу, с отдельным расписанием и программой. Это не помешало ему учиться на пятерки и общаться с одноклассниками. С тремя из них он и начал свой игровой путь — с World of Warcraft. Сейчас он играет с ними же во все подряд — и все четверо ходят друг к другу в гости.

Так же, дистанционно и на пятерки, он учится на программиста на втором курсе дмитровского колледжа. «Там не поддерживается инициатива. Тебе дали задание — делай строго способом, который только что изучили. А если захочешь сделать это как-то получше — “я у тебя это не приму”», — говорит Егор.

После второго курса колледжа Егор намерен перевестись на третий курс в какой-нибудь технический университет и параллельно на платный курс программирования в «Яндекс», а в дальнейшем — и работать здесь.

Егор жонглирует названиями языков и терминами типа фронтенд — бэкенд, в его браузере открыты вкладки со статьями на «Хабре», а на столике в изголовье кровати лежат увесистые тома «Чистый код: создание, анализ и рефакторинг» и «Совершенный код: практическое руководство по разработке программного обеспечения». Увлекается рисованием — в блокноте у него довольно убедительные грифоны, кентавры и другие чудища. Активно учит английский. В мае будет сдавать экзамен на следующий уровень (B2), после которого сможет официально работать в англоязычных компаниях и даже преподавать. 

Впрочем, Егор уже успел побывать в Лондоне — на конференцию, посвященную «диагнозу» (так обезличенно он называет миодистрофию Дюшенна в те редкие моменты, когда говорит о ней), Егора отправил хоспис для молодых взрослых фонда «Дом с маяком».

Там это не тут

У хосписа [«Дома с маяком»] есть связи с английским посольством, они постоянно приглашают подопечных на такие мероприятия, вспоминает Ольга, и в результате они с сыном провели четыре дня в Лондоне и Бирмингеме. «Было много страхов: вдруг ничего не сделаем, ничего не сможем? Но все сложилось», — улыбается Ольга.

Однажды семья потерялась в центре Лондона, около отеля — им тут же помогли, но поразило Егора не это, а то, насколько пространство вокруг оборудовано для его электроколяски. «В принципе, смог бы один куда угодно добраться вообще без проблем», — говорит Егор. 

Егор
Фото: Владимир Аверин для ТД

На самой конференции Егор узнал о передовых способах лечения его диагноза. Миодистрофия Дюшенна возникает из-за поломки у мальчиков в гене дистрофии, это очень большой ген, разделенный на подразделы-экзоны. Сейчас ведется разработка терапии для каждого экзона, и у каждого будет свое лекарство, замедляющее деградацию работы сердца и мышц. Постоянное их употребление резко увеличивает качество и продолжительность жизни, объясняет Егор. К тому времени он и так уже следил за всеми новостями по миодистрофии Дюшенна, но услышать их вживую от ученых со всего света оказалось очень важным.

После конференции Егор погрузился в изучение системы госпомощи людям с «диагнозом», которая произвела на него самое сильное впечатление, — шведской. Все, что ниже определенной ценовой планки, человек покупает сам, то, что не может себе позволить, оплачивает государство, пересказывает Егор. В России ситуация обратная: государство оплачивает самое дешевое, а серьезные препараты люди получают через благотворительные фонды, которые собирают на их покупку пожертвования. 

Егору и его семье помогает «Дом с маяком»: оплачивает Егору немецкую электроколяску за 200 тысяч рублей и препараты, останавливающие деградацию мышц, например коэнзим Q10 и L-карнитин. Параллельно ему помогает «МойМио», ежегодно отправляет на обследования в свою Клинику МДД, где через десятки показателей отслеживается развитие диагноза.

Но подопечным фондов Егор стал не сразу. «Я долго не решалась писать заявление: меня пугало само слово “хоспис”», — вспоминает Ольга. Лекарства они все это время покупали за свой счет — в реестре жизненно необходимых препаратов нет тех, что нужны Егору.

«Как-то сами справлялись, — коротко определяет Егор этот этап. — От государства была помощь, но c боем». 

Долго не хотели выписывать электроколяску. Комиссия по инвалидности находилась в квартире обычной панельки, за лестницей, пандус градусов 30, вспоминают Ольга и Егор. 

Давать электроколяску или нет, комиссия решает, исходя из силы рук пациента. Соцработник попросила Егора пожать ей руку и решила: достаточно силен, чтобы тягать обычную коляску. Помогло только обращение выше — в областную комиссию.

Космолеты и драконы

Отдельная страсть Егора, ради которой он также готов перемещаться на любые расстояния, — Dungeons & Dragons. Это настольная ролевая игра, в которой компания друзей проходит созданными фэнтезийными персонажами приключения под руководством мастера — особого игрока, одновременно и рассказчика, и Бога, и главного врага.

Мастер Егора — Вася, и он тоже подопечный хосписа, у него СМА. Собираются на партии приключенцы во время посиделок, которые регулярно устраивает для них «Дом с маяком». В последний раз — на недельном лагере, в заключительный день во время вечеринки в честь Хеллоуина, перекрикивая шум караоке из соседней комнаты. 

Егор
Фото: Владимир Аверин для ТД

Во время разговора с Егором ни разу не возникает желания сделать снисходительную скидку на его диагноз. Главное впечатление — это будущая интеллектуальная элита страны. Но нельзя забывать, что каждый день Егору нужно минимум два часа лежать и разгибать спину. И постоянно пить уйму дорогостоящих препаратов. И дыхательные упражнения с мешком Амбу — для ручной вентиляции легких. Два раза по пятьдесят вдохов. Но даже при этом условии никаких гарантий нет.

Зато есть шанс, что Егор будет жить, работать и придумывать новое так долго, как это возможно, — благодаря «Дому с маяком». Наше общество еще очень далеко от шведского из рассказов Егора, но фонд уже сейчас закладывает фундамент для будущих перемен. Поддержите работу хосписа, и тогда Егор и другие подопечные смогут программировать, рисовать, создавать собственные вселенные и направлять все усилия на решение проблем человечества — а не на преодоление 30-градусного пандуса.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Хоспис для молодых взрослых»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 444 934 300
Все отчеты
Текст
0 из 0

Егор

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Егор

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Егор

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Егор

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Хоспис для молодых взрослых» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: