Голубая пирамидка

«У Рея Брэдбери есть рассказ “И все-таки наш”. В будущем женщины рожают через специальный аппарат, чтобы им не было больно. Из-за короткого замыкания главная героиня родила в другое измерение: вместо ребенка получилась голубая пирамидка. Матвей — тоже пирамидка: выглядит по-другому и ведет себя как инопланетянин». 

Этот рассказ Ксения, мама Матвея, прочла в детстве и уж точно не предполагала, что придется пережить нечто похожее — при чем тут студентка психфака из Омска? Но сейчас ее «голубая пирамидка» доедает гречневую кашу и поглядывает на тарелку с горкой разноцветных безе. И, кажется, немножко не в духе. 

01.02.03

Матвей родился 1 февраля 2003 года. 

«Ноль один — ноль два — ноль три: это интересный факт, его можно сообщить для атмосферы. Я думала, что это счастливое число».

Матвей, первый ребенок Ксении, родился за неделю до 22-летия своей мамы. Ксения заканчивала психфак, в планах была карьера. К собственной семье оказалась не готова, но была категорически против абортов: «Муж меня поддерживал морально, но этого мало. Еще нужна коляска, кроватка, кушать. Я попала в сложную ситуацию, которая до сих пор не изменилась».

Ксения с улыбкой вспоминает: ребенок родился красивым, здоровеньким лапушкой. Сел, заговорил, пошел в детский сад — все как по инструкции, и даже больше. Матвей единственный из группы говорил четко, со звонкой «р», интересовался книгами, алфавитом, пел песни, рассказывал наизусть «Доктора Айболита». Родители им гордились.

Из комнаты слышно пение Матвея — вместо слов одни гласные. 

Другой ребенок

В два года и семь месяцев лапушка стал превращаться в ту самую голубую пирамидку. Трансформация совпала с разводом его родителей. 

Сначала Матвею стало некомфортно с другими людьми — пугался, прекратил играть. Потом в речи появились незнакомые слова, позже он перешел на гласные звуки. 

«Воспитатели говорили, что ребенок стал другим, — вспоминает Ксения. — Все дети раздеваются, когда им жарко, а он плачет и одевается. В голове не укладывалось: вот обычный и мой любимый ребенок, а вот другой — не разговаривает, ходит на цыпочках. И непонятно почему». 

По ее словам, воспитательница выкидывала сандалии Матвея на лестницу, подразумевая, что и мальчику туда дорога. 

«А куда я дену ребенка? В саду поняли, что меня не выгнать, и отправили на психолого-медико-педагогическую комиссию, которую нужно пройти при переходе в другое учебное заведение на законных основаниях. Комиссия превратилась для нас в карательное оружие. Вердикт: “Садов для таких, как Матвей, нет, сидите дома, приходите через год”. Общество меня выплюнуло».

Бабушка Матвея уволилась и сидела с внуком год. Ксения работала и водила сына по врачам, пытаясь вернуть прежнего Матвея. Но психологи, логопеды и другие специалисты отвечали, что не возьмутся за «такого» ребенка. Когда сделали энцефалограмму, невролог поставила синдром Ландау — Клеффнера (регресс речевых навыков после нормального развития на фоне эпилептических изменений. — Прим. ТД) и прописала противосудорожное. Старые проблемы не исчезли, но начались новые: Матвей набрал лишний вес. 

В четыре года Матвей оказался в кабинете психиатра. Врач диагностировала раннюю детскую шизофрению и назначила нейролептики. После начала курса медикаментов Матвей стал плакать и кричать почти без перерыва. Врач сменила препарат, но он не дал вообще никакого эффекта. На третьем нейролептике у Матвея началось недержание, затем он перестал спать. С большим трудом его укладывали на час в сутки. 

Проснувшись, он собирал вокруг себя все игрушки, включал телевизор, а там только сетка и звук «Пи-и-и-и», садился на массажный мяч и до утра на нем прыгал. 

Мой чучундрик

Единственное, чего боялась Ксения, — смерти сына. Помощи ждать было неоткуда, оставалось только молиться. Вскоре Ксения познакомилась с молодым человеком, который предложил ей создать семью. Она решила, что это ответ на молитвы, и согласилась. Матвею тогда исполнилось пять лет. 

Мужчина предложил Ксении переехать к нему в Петербург и посоветовал внимательно изучить инструкции к лекарствам Матвея. В списке побочных действий оказался полный комплект новоприобретений сына. Препарат убрали, но побочные действия остались. 

Отчим решил вылечить Матвея своими способами. Пытался ввести в транс, приучить к здоровому образу жизни и здоровому питанию. «В ответ Матвей какался раз двадцать в день, не знал, как избавиться от какашек, размазывал их по стенам или относил в мусорку. Это очень жестокое испытание». Но контрастный душ и поздние прогулки помогли Матвею дольше спать. 

В Петербурге в детский сад тоже не брали. Позже в Национальном медицинском исследовательском центре психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева сняли и шизофрению, и Ландау — Кеффлера. Вместо них поставили синдром Геллера (дезинтегративное расстройство детского возраста. — Прим. ТД), который затем поменяли на умственную отсталость тяжелой степени с нарушением поведения, — но об этом Ксения узнала только через восемь лет, в 2016 году, когда понадобилась справка из психдиспансера. С этим, пока окончательным, диагнозом Матвея его мама не согласна. Она изучила описание симптомов расстройства аутистического спектра — стереотипия (устойчивое бесцельное повторение движений, слов или фраз. — Прим. ТД), нарушения поведения, речи и коммуникации — все совпало. 

Но хуже всего было другое: мать не могла поговорить с собственным ребенком. «Он только урчит и пищит, раскидывает объедки, писает и какает. Ребенок, я тебя люблю. Но что же мне делать?»

В 2009 году Ксения родила дочь — так Матвей получил первого друга. «Когда я вернулась из роддома, мой шестилетний неговорящий сын сказал: “Мама”». 

Когда Рая начала ползать и исследовать мир, ей на пути попался старший брат — и они стали играть вместе. 

Незадолго до рождения Раи мама Ксении рассказала дочери про благотворительную организацию «Перспективы». Так Ксения познакомилась с куратором семей Светланой, которая стала ей настоящим другом. «Когда я родила, она единственная принесла мне цветы». С тех пор Ксения и дети не оставались без поддержки — Светлана помогала пережить болезненный развод со вторым мужем, смену коррекционной школы для Матвея, мучительный подбор разных видов реабилитации, три переезда с квартиры на квартиру, ремонт. 

Пирамидище

Ксения постоянно ищет новые способы помочь сыну, но понимает, что голубая пирамидка не превратится обратно в лапушку, реабилитацию нужно продолжать обязательно.

В этом году Матвей окончил восьмой класс. Ксения считает, что ни в одной школе ему помочь не могут, но старается извлечь выгоду из невыгодной сделки: хоть как-то его развлечь и остаться ненадолго одной. До школы остановка на метро и полчаса быстрым шагом: «Но я мать, я его пру. И пока я пру, он куда-то едет».

История Брэдбери закончилась на том, что наука не смогла вернуть пирамидку в наше измерение, но отправила в ее измерение родителей, чтобы они увидели своего ребенка и остались с ним. Ксения поступила так же. «Я тоже могу испытывать счастье рядом со своим ребенком, только если полностью отсекаю себя от общества. Если я в обществе, тогда Матвей — голубая пирамидка. Пирамидище».

Матвей уснул — а значит, ночью мать и сын спать не будут. Жить в таком режиме постоянно практически невозможно, но помощь и передышка — есть. 

«“Перспективы” предоставили мне психолога, дарили детские вещи, сделали ремонт в купленной для нас родителями квартире, приводят волонтеров, помогли определить Матвея в школу, возили в лагерь, — перечисляет Ксения. — После девятидневной иппотерапии был шикарный эффект: мой чучундрик катался на лошади, лазал в веревочном городке, участвовал в походах и играх».

Света давно предлагала Ксении привезти Матвея в гостевой дом. Сначала Ксения сопротивлялась, но в прошлом году настолько устала, что отвезла сына туда, хотя и чувствовала себя предательницей. С тех пор Матвей периодически гостит в доме пару дней. 

Матвею тоже нравится Светлана — когда она приходила, мальчик встречал ее по-королевски: с подушкой вместо короны на голове. Такое внимание невозможно не заметить. 

«Перспективы» работают с семьями с особыми детьми уже 18 лет, ежегодно помогая 150 подопечным. Для каждой семьи составляется индивидуальный план сопровождения — благодаря этому дети со множественными нарушениями развития получают профессиональную помощь, а их близкие — возможность хотя бы ненадолго отвлечься. Пожалуйста, поддержите «Перспективы» — и тогда помощь будет приходить к Матвею, Ксении и ко всем тем, кому она так нужна.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!