«Халасо. Алосики»

«Возвращаться мы сюда не собираемся, — говорит Галина Курдюкова, мама двухлетней Алисы, одевая дочку после последней, семнадцатой процедуры лучевой терапии в московском НИИ детской онкологии и гематологии им. Блохина. — Мы оптимисты, мы верим, что нормально пройдем контроль через месяц, а впереди — только хорошее».

Боец

«Алиса очень сильная, очень смелая, удивляются врачи все: не плачет, — признается Галина. — Ее братья старшие уколов до слез боятся, чуть в обморок не падают, а она спокойно переносит. Поморщится только слегка — и все. Даже когда порт ставили для капельницы, почти сразу доктору “дала пять”, и в реанимации после операции. Это у них ритуал такой с Алисой. Она боец, даже не знаю, в кого такая…»

Галина — строгая и стремительная точеная блондинка с усталыми глазами — работала после института программистом. Родилась и выросла в небольшом городке Кологриве, нашла хорошее место в Нижнем Новгороде, а домой, в Костромскую область, приезжала в отпуск. Будущий муж Евгений терпеливо дожидался каждого нового отпуска в Кологриве. «Мы с Женькой с детства знакомы. Всегда были лучшие друзья. Я приезжала — сразу ему звонила: я тут, давай придумывай, чем займемся. А потом однажды приехала в отпуск — и вышла замуж».

В Нижний Галина уже не вернулась, а вскоре родила старшего. И стала профессиональной мамой. «Как говорит у нас Тимофей, папа работает, а мама красивая», — смеется она. Шестилетний Тимофей — средний брат Алисы. Старший, Елисей, уже школьник. Он остался в Кологриве с бабушкой, но ему не привыкать: все девять месяцев лечения Алисы с ребятами сидела то Галина мама, то Женина. «Папа у нас дальнобойщик, мы привыкли к самостоятельности, но когда дочка заболела, пришлось подтягивать помощь. Бабушки наши большие молодцы: пост сдал, пост принял, все четко», — смеется мама Алисы. 

Теперь же наконец настал радостный момент: Тимоша с папой приехали забирать «своих девочек» домой. «Братья Алису обожают, — улыбается Галина. — Стараются, как могут, помогать. Когда мы тут одни, постоянно звонят, пишут, спрашивают. Например, сфоткай волосики». Сегодня Тимофей проснулся один в съемной квартире — и сразу позвонил маме: узнать, как прошла процедура у сестры. Парень знает, что идти до онкоцентра минут 15, поэтому, пока мы разговариваем, он перезванивает: беспокоится, куда запропастились родители с Алисой.

Девочка, едва очнувшись от наркоза, сразу тянет ручки к маминому хвосту до лопаток. Теребит пряди. Потом хлопает себя по макушке: «Алосики. Как мама». Даже в самый страшный момент, когда мама с папой провожали ее в операционную, объясняя, что не могут туда пойти с ней, но нужно «убить бяку», чтобы Алиса поправилась, девочка легко соглашалась: «Халасо. Алосики». 

Алиса очень ждет свои собственные кудри — и нежно лелеет первые волоски. Мама же привычно натягивает на ее затылок розовую шапочку принцессы — «Алиса так любит наряжаться, а уж я как люблю ее наряжать!» — и они выходят из отделения радиологии.

«Кому вы там нужны»

Добраться до гардероба и выхода на улицу непросто: два лифта, около дюжины поворотов — случайный человек не сумеет сориентироваться в НИИ Блохина без карты. Галина же уверенно прокладывает маршрут, по дороге здороваясь с мамами других пациентов-малышей: «Каждая из нас мечтала бы никогда не ориентироваться в этих коридорах».

«А началось все с банальной температуры, — вспоминает мама Алисы. — Сначала думали, зубы. Педиатр подтверждала: до года так бывает. А потом я совершенно случайно, меняя памперс, нащупала какую-то шишку плотную в животе. Побежали в поликлинику нашу местную. Сказали: каловый завал. Давай клизмить — чуть ли не два часа. Узистка смотрела, хирург главный: вы что так запустили, даже поджелудочную не видно. Я говорю: какой завал, нормально ребенок в туалет ходит. Значит, кишечник, говорят, инвагинация, надо оперировать».

Галина решила отвезти ребенка на операцию в областную больницу в Кострому. Именно там врачи сообщили ей, что непроходимость кишечника тут ни при чем. «Ну слава богу, говорю. А они мне: “С чего бы слава богу-то? Не инвагинация, а опухоль”». На все вопросы: что за образование, злокачественное или нет, ответ был один: на дворе 20 декабря, приходите после новогодних каникул, сделаем биопсию, все расскажем. Но какая бы мать в такой ситуации смогла ждать? Галина решила ехать в Москву. 

«Да кому вы там нужны, — рассказывает Галина, как обижались костромские медики. — Кто вас там примет? А если примет, то придется вам пол-Кологрива продать, чтобы лечиться… Да я весь Кологрив продам, если Алисе надо будет!»

Но в Москве все оказалось иначе. Быстро поставили диагноз — нейробластома брюшной полости. Отметили первый день рождения. Не так, конечно, это представлялось: мечтали про большой торт, любовно испеченный всей семьей, про красиво украшенный дом, а никак не про больницу с покупным пирогом. Но врачи обнадеживали: говорили, чем раньше начать химию, тем выше шанс, что опухоль будет уменьшаться. И уже в первых числах января началось лечение — бесплатное, по полису ОМС, как и у большинства пациентов в НИИ Блохина, продавать Кологрив не пришлось. 

Улыбаемся и машем

С января по сентябрь Алиса прошла сначала четыре курса химиотерапии, затем еще столько же, состояние не изменилось. Решили оперировать: изначально специалисты признали опухоль неоперабельной, но девочка не реагировала на лечение — и ее надо было спасать. 

Операция прошла успешно — удалось максимально избавиться от образования, но сантиметровый кусочек все же остался в спинномозговом канале. И именно на борьбу с ним подтянули тяжелую артиллерию в виде лучевой терапии.

«Ну что, пролучились? Можно вас поздравить?» — Алису обступают поклонники: оператор грузового лифта, которой девочка на прощание игриво машет рукой, и многочисленные знакомые мамы со своими ребятками. Алиса определенно звезда. Она всем улыбается и даже кокетничает с фотографом. И это заметно выделяет ее среди других детей-пациентов.

Лучевую терапию в год проходит порядка 150 юных пациентов, из них минимум 30 — это малыши до 3-4 лет. Сама по себе процедура не слишком болезненная, в наркозе острой необходимости нет. Но главная задача пациентов — лежать без движения. И в этом вся сложность: если ребятам постарше еще как-то можно объяснить, что двигаться во время лучевой терапии строжайше запрещено (дабы не повредить соседние здоровые органы), то малышам спокойствие никак не дается. Приходится применять наркоз. И далеко не все дети отходят от стандартного внутривенного общего наркоза так же легко, как Алиса, чей организм активно идет на поправку. Зачастую это происходит весьма болезненно — с тошнотой и головокружениями.

Алисе повезло со строгой и требовательной мамой: девочке дают минимальную дозу препарата, а после процедуры Галина всегда настаивает, чтобы даже мельчайшие миллиграммы, оставшиеся в трубке, отсасывали (так остатки анестезии не попадают в организм с последующим физраствором). Всех этих сложностей можно было бы избежать, если бы в отделении была возможность давать малышам наркоз через анестезиологическую систему Carestation 620. Этот агрегат упростит жизнь и врачам, и маленьким пациентам, которые будут просто вдыхать через маску легкую концентрацию анестезиологического препарата. И этого как раз хватит на 7—10 минут (столько длится сеанс лучевой терапии). После такого наркоза малыши сразу просыпаются — без тяжести в голове и конечностях, без тошноты и болей. И улыбаются — прямо как Алиса.

К сожалению, государство не оплачивает покупку этого аппарата в больницы. Медучреждениям приходится искать на них деньги — более 2,5 миллиона за каждый — самим, поэтому благотворительный фонд «Настенька» собирает средства на анестезиологическую систему Carestation 620 для НИИ. Она позволит облегчить прохождение процедуры всем пациентам, а это десятки больных детей. Все это может произойти гораздо быстрее, а помочь этому случиться вполне способны мы с вами. Пожалуйста, поддержите «Настеньку» — и все больше маленьких пациентов смогут после процедур улыбаться, махать всем на прощание и ждать, когда же на голове появятся «алосики».

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!