Фото: Анна Иванцова для ТД

12 лет супруги Криворотенко ждали ребенка. Врачи говорили: «Смиритесь». Но Еве все-таки суждено было родиться

Ева доверчиво вкладывает маленькую теплую ладонь в мою руку и ведет показывать свои игрушки. Маленькое пианино, кровать как у принцессы, конструкторы Lego — совершенная комната всеми любимого ребенка.

Ева на занятиях в образовательном центре «Даунсайд Ап»
Фото: Анна Иванцова для ТД

Мама с гордостью демонстрирует нарисованные дочерью картины. Сейчас девочке семь лет, она любит рисовать, фотографировать и работать моделью. У Евы синдром Дауна.

«Какая у вас красивая девочка»

«Родить — дело нехитрое» — это, наверное, одна из самых оскорбительных поговорок для тех, кто не может иметь детей. А еще бывает вопрос: «Вы-то когда?» Проходное любопытство, очень ранящее бездетную пару. «Я даже не знаю, что было более болезненно: отвечать на вопрос: «Почему у вас нет детей?» — или состояние некоего оправдания”, — вспоминает Светлана Криворотенко.

Ева с мамой во время перемены в центре «Даунсайд Ап»
Фото: Анна Иванцова для ТД

Пары, проходящие испытание бесплодием, часто распадаются. Но это не случай семьи Криворотенко. «Сказать, что нас это сплотило? Не знаю, у нас и так все было спокойно. Разъединило? Тоже нет. Муж мудрее и сильнее меня, у него хватало выдержки на то, чтобы не дать разогнаться моим эмоциям. Я ему очень благодарна за то, что он прошел со мной весь этот путь».

Ева с мамой во время перемены в центре «Даунсайд Ап»
Фото: Анна Иванцова для ТД

Иван и Светлана учились вместе в Астраханском медуниверситете. Поездили по стране, Иван Криворотенко — военный врач. В каждом городе была череда обследований, попыток, надежд, разочарований. Собирались на ЭКО. Проверка перед этой процедурой включала консультацию эндокринолога. Обследование показало: западает даже не какой-то конкретный гормон, а переходное вещество, переводящее один гормон в другой. Промежуточное звено, заблокировавшее возможность зачатия. Говорят, что гормональная система — дирижер, управляющий оркестром всего организма. Один неверный взмах палочкой — и музыкальный строй нарушен. Четвертинка таблетки на ночь заставила оркестр вновь играть стройно и правильно. У Светы наступила долгожданная беременность.

Первая беременность в 36 лет требует тщательного ведения. Но когда встал вопрос о пункции для определения патологий, Светлана спросила: «Каков риск выкидыша?» Вероятность — 1 процент. Женщина отказалась: «Я боялась шелохнуться, лишь бы выносить, какой уж тут скрининг. В тринадцать недель ушла в декрет, берегла себя, сохраняла беременность, как могла».

Ева на занятиях
Фото: Анна Иванцова для ТД

В ночь на 22 декабря 2011 года в больнице под Ростовом родилась Ева. «Какая у вас красивая девочка», — сказали ей врачи. И в этот момент женщина поняла, что живет совсем в другом мире: «Я мама. Смысл моей жизни наконец-то осуществился. Вот она, моя красавица, все остальное уже неважно».

Ева
Фото: Анна Иванцова для ТД

Ни у кого из медиков не возникло подозрений о каких-либо патологиях. Во время попыток забеременеть семья проходила тест на кариотип (совокупность признаков полного набора хромосом). «Ребенка с синдромом Дауна (далее СД. — Прим. ТД) у вас точно не будет!» — заявили врачи после обследования. Позже родители вспомнили эти слова.

Распад на молекулы

Света — педиатр. Она разглядела, что на ладошке у Евы всего одна линия, это одна из характерных черт СД. На душе у Светланы было неспокойно. Муж говорил: «Света, ты что? Даже если подтвердится СД, будем воспитывать, растить, развивать, жить семьей. В чем проблема?»

Ева
Фото: Анна Иванцова для ТД

Светлана знала, что синдром Дауна — это даже не болезнь. Но в тот момент, когда генетик озвучил подтвержденный диагноз, женщина словно распалась на молекулы. Ей казалось, что мир развалился, она летит в пропасть. Во многом потому, что до сих пор у многих врачей представления о СД академические. И они очень сильно разнятся: доктора могут называть СД болезнью Дауна, даунизмом, умственной отсталостью. Так и Света, педиатр со стажем, не так уж и много знала о СД.

Ева на занятиях в образовательном центре «Даунсайд Ап»
Анна Иванцова для ТД

 

«Как мы будем жить и что мы будем делать?» — всхлипывала Света в трубку мужу. «Что ты рыдаешь? Ты себя изводишь, и ребенок это чувствует», — пытался образумить жену муж.

Ева
Фото: Анна Иванцова для ТД

Врачи тоже всячески приободряли, рассказывали о фондах, которые поддерживают семей с такими детьми. Сегодня Света убеждена: если мама родила ребенка с СД и ей стало известно об этом в роддоме, лучший способ успокоить ее — пригласить к ней такую же маму.

Постоянство и периодичность

Но у Светы был Иван. Супруги Криворотенко сумели создать друг для друга тот фон ровного тепла, заботы и принятия, который отличает счастливые семьи от несчастных. Именно муж собрал распавшуюся на молекулы Светлану. Он пришел и строго сказал: «Я готовлю праздник, а ты у меня в таком виде. Завтра приеду на выписку, ты должна быть в форме». Это были правильные слова. Света вернулась в палату, собралась и поняла, что впереди только одна дорога — растить и развивать Еву. Но по этой дороге они пойдут вдвоем с мужем.

Ева
Фото: Анна Иванцова для ТД

Светлана страстно и самозабвенно занялась развитием Евы. Массаж, книжки, разговоры. Любая деталь быта могла стать обучающей игрой. Например, Света включала и выключала торшер и произносила: «Светло — темно». Ева в полтора года подошла к светильнику и сделала так же. Света поняла: все работает. Просто нужны постоянство и периодичность.

Ева
Фото: Анна Иванцова для ТД

Когда Еве было семь месяцев, Света полетела с ней из Ростова в Москву. Там педагоги и психологи центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» рассказывают о научно доказанных подходах к развитию их детей, помогают осваивать авторские методики и учить особенного ребенка необходимым навыкам самообслуживания, подсказывают, какие трудности могут возникнуть при поступлении в детский сад и в школу. Консультации как очные, так и заочные, для регионов разработаны отдельные программы онлайн-помощи.

«С нами работала шикарный специалист Миляуша Гимадеева. Сразу взяла Еву на руки, играла с ней, показала, как правильно ребенок должен садиться и переворачиваться. У таких деток бывают гипотонусы и проблемы с суставами, они начинают искать обходные пути, затем закрепляют их, что исправить бывает достаточно сложно».

Ева
Фото: Анна Иванцова для ТД

Светлана с дочкой каждые полгода летала в Москву на консультации: «Прилетаешь утром, вечером назад. И улетаешь уже с таким багажом, с такой энергетической подпиткой, с такими крыльями…» Специалисты «Даунсайд Ап» дали крылья не только Свете, но и Еве. Девочка разогналась и взлетела. Педагоги фонда подают информацию четко и доходчиво, а сама информация проверена и отшлифована практикой.

Папа Евы
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Я приезжала домой и работала. У меня появился смысл жизни», — благодарно вспоминает Света. В год Ева сидела за партой. Она еще не очень хорошо ходила, но рисовала на мольберте. Света говорила ей: «Рисуй, пиши». Ева брала в руки мел, начинала рисовать на мольберте и уходила на стену. И разумеется, никто Еву не ругал.

«Я сама»

Четыре года назад главу семьи распределили в Москву. Света и без того могла в любой момент в «Даунсайд Ап» позвонить, попросить онлайн-консультацию, пообщаться на форуме. Но Москва открыла для Евы новые возможности и перспективы. Девочка пошла в обычный детский сад. «У нас не было опыта работы с детьми с СД», — предупредила заведующая. Светлана была готова общаться с педагогами, родителями, детьми, говорить, что это такой же ребенок, просто она развивается по своей схеме. Но это не понадобилось. Когда Ева пришла в группу в первый раз, дети окружили ее: «Ева, привет! Как дела?» Еву никто не изолировал и не выдвигал на какую-то особую позицию.

 

Ева во время прогулки в Измайловском парке
Анна Иванцова для ТД

 

А 1 сентября этого года семья Криворотенко подошла к воротам школы, первоклассница Ева сказала: «Мама, папа, пока. Дальше я сама». Родители растерянно спросили: «Дочка, разреши нам хотя бы на праздник пойти». Ева снисходительно разрешила.

В школе девочке вполне комфортно, она выходит к доске, пересказывает, отвечает на вопросы. «Мама, мне все нравится: чтение, физкультура, музыка, обед, — рассказывает Ева. — Прописи только не нравятся». Прописи даются тяжело из-за графомоторных проблем. Сначала мама с дочкой вместе плакали над прописями, сейчас справляются. Во многом та легкость, с которой девочка влилась в новую жизнь, случилась благодаря программе подготовки к школе от «Синдрома любви». Детей учили следить за инструкциями педагогов, контактировать со сверстниками.

Ева во время прогулки в Измайловском парке
Фото: Анна Иванцова для ТД

Кроме школы, у Евы много занятий. Она любит рисовать, фотографировать, принимала участие в показе мод. Ева — волевой, упорный, смелый ребенок. Девочка с крыльями.

Стать такой Еве помогли родители, центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап» и фонд «Синдром любви». Все подопечные фонда постепенно становятся семьей. Потому что вместе теплее. Чтобы как можно больше семей с детьми с синдромом Дауна получали консультационную помощь и поддержку, нужны деньги. На оплату труда психологов, дефектологов, логопедов, координаторов, педагогов. Благотворительный фонд «Синдром любви» собирает эти средства и перечисляет их на помощь детям. Можно перечислить разовое пожертвование, а можно подписаться на ежемесячное автоматическое списание с карты. Это нужно, чтобы от малышей с синдромом Дауна не отказывались в роддомах, чтобы они были максимально интегрированы в обычную жизнь, чтобы у других детей и у других родителей тоже выросли крылья.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Синдром любви»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
292 344 746
Текст
0 из 0

Ева во время перерыва между занятиями в образовательном центре Даунсайд Ап

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ева на занятиях в образовательном центре "Даунсайд Ап"

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ева с мамой во время перемены в центре "Даунсайд Ап"

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ева с мамой во время перемены в центре "Даунсайд Ап"

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ева на занятиях

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ева

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ева

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ева

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ева

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ева

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ева

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Папа Евы

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ева во время прогулки в Измайловском парке

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ева на занятиях в образовательном центре «Даунсайд Ап»

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ева на занятиях в образовательном центре «Даунсайд Ап»

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ева во время прогулки в Измайловском парке

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Ева во время прогулки в Измайловском парке

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда «Синдром любви» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: