Галина Нехитрова, 33 года

(Лимфома из клеток маргинальной зоны с поражением коленных суставов и костного мозга)

Я родила второго ребенка в 2016 году, и в этом же году мне диагностировали рак. Но история болезни началась задолго до беременности. Где-то в 2014 году старший сын случайно задел мне ногу самокатом и попал прямо под колено. После того «рокового» удара у меня под коленкой выросла небольшая шишка. Хирург сказал, что это травма коленного сустава. Но шишка не проходила. Спустя какое-то время мы с мужем очень захотели второго ребенка. Я прошла все необходимые обследования. Беременность проходила как по маслу: все анализы в норме, рожала сама и в срок. Ребенок родился здоровый. А после родов я снова вернулась к своей проблеме: шишка оставалась на месте и никуда не девалась. Если я вставала на колено, она начинала ныть. Болевые ощущения были во время занятий йогой. И я решила ее удалить.

Для этого мне требовалось заключение онколога. В институте Герцена, где у меня работала подруга, меня снова осмотрел онколог, который заверил, что это не их профиль. Но для перестраховки сделал мне пункцию. Мы с подругой пили кофе, когда ей позвонили из лаборатории. Она моментально побледнела: биопсия показала наличие раковых клеток.

Слезы, шок: я кормящая мать, откуда у меня рак?!

Из симптомов у меня была только гематома под коленом, ни температуры, ни отклонений по анализам. Врачи на меня смотрели и не могли понять, почему я еще жива. «Как ты бегаешь? Ты должна лежать! При таких поражениях костного мозга. Надо разбираться», — часто слышала я от них.

Галина НехитроваФото: Мария Ионова-Грибина для ТД

В нашем обществе рак — это страшно. Рак — это приговор. Меня хоронили заживо. В этот момент болела моя свекровь — рак груди. Когда она узнала, что я заболела, ее реакция была: «Только никому не говори». На что я ей ответила: «Как я могу не говорить? Я должна кричать! Мне нужно найти лечение и врача». Я абсолютно не стеснялась и не стесняюсь своей болезни. Во время химиотерапии я была лысая, бледная, без бровей, ресниц, но я относилась к этому с позитивом. И это передавалось моим родственникам и, самое главное, детям. Сын начал задавать мне вопросы: «Мама, почему ты лысая?» Я ему отвечала: «Слушай, мы вчера с моим врачом Анной Константиновной играли в морской бой. Я проиграла, мне пришлось побриться». «Мама, ты что — не умеешь играть в морской бой?! Как так?» Я старалась все сводить на юмор.

В ГНЦ мне велели поцеловать сына в макушку: если бы не эта шишка и не удар под коленку, вообще неизвестно, когда бы мы узнали о диагнозе, на какой стадии. Врачи сказали, что скорее всего болезнь была у меня еще до первой беременности и просто никак себя не проявляла.

Сейчас я два года в ремиссии. У меня было четыре сильных курса химиотерапии, затем поддерживающая терапия в течение полутора лет.

Сама лимфома — смертельное заболевание, я видела в отделении многих, кто умирал от нее, и лечение не помогало. В первый раз было тяжело. Ты видишь человека, узнаешь его, проходишь лечение вместе с ним, и в итоге он умирает. Сейчас я уже отношусь к этому иначе. Это испытание пройти под силу не каждому. Рано или поздно смерть может заявиться на порог, но пока Бог дал мне второй шанс.

Анастасия Крылова, 25 лет

(острый миелобластный лейкоз) 

В 22 года я забеременела. На последних сроках беременности у меня на коже живота появились непонятные бугорки телесного цвета. Я сначала думала, что это растяжки, и особого внимания им не уделяла. После родов бугорки продолжали появляться по всему телу все больше и больше. Позже появились синяки под коленками и слабость. Тогда я решила сдать общий анализ крови и параллельно записалась на прием к гематологу. Анализ крови показал критические значения тромбоцитов, лейкоцитов и очень низкий гемоглобин. Гематолог отправил на пункцию костного мозга. Мне без анестезии пробили грудь специальной иглой и вытянули костный мозг. Через три часа после этой процедуры я узнала, что у меня лейкоз.

Когда я попала в ГНЦ (гематологический научный центр), я даже не поняла, что это больница. Снаружи здание смотрелось как отель или банкетный зал. Внутри пахло кофе и выпечкой, а не пищеблоком и тушеной капустой с антисептиками. Персонал приветливый, везде светло.

Врачи сказали, что мы успели запрыгнуть в последний вагон поезда, прогнозы хорошие, поскольку стадия ранняя. Был расписан план лечения: четыре высокодозных курса химиотерапии, чтобы уничтожить бластные клетки и закрепить ремиссию, затем три курса поддерживающей терапии, пока я ждала подходящего донора. Его нашли в России. Это молодой человек старше меня на два года. Как сказали врачи, идеальный вариант донорства. Его костный мозг подошел мне на 100%.

Анастасия КрыловаФото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Лично я своего донора не знаю. Смогу с ним познакомиться только через два года, оставив заявку лечащему врачу, а он уже свяжется с реестром доноров. Я несколько раз отправляла ему открытки с благодарностью и просто так. Но пока ответа не получила. Надеюсь, он просто стеснительный. Многие доноры не считают, что сделали что-то героическое.

Во время болезни было очень тяжело соблюдать диету. Она называется низкомикробная. В течение месяца питаешься отваром риса и куриным бульоном. Многие думают, что во время лечения онкологического заболевания ничего не хочется, но гормоны, наоборот, у меня вызывали острый аппетит. Сидела в интернете, смотрела рецепты и давилась слюной.

Из-за приема гормональных препаратов у меня появились щеки, живот, но при этом вес я теряла. Когда была химия, ходила в шапочке, лысая, ловила косые взгляды, но я не стеснялась, а смотрела с вызовом в ответ. В Бежецке, моем родном городе, об онкологии говорят шепотом. Но моя история многое изменила. Люди стали обращаться ко мне за советом и помощью.

Сейчас моей дочке 2,8. Я в ремиссии уже полтора года. Я поняла, что не хочу работать там, где мне не нравится, что не хочу делать то, что принесет мне неудобства. Я стала больше задумываться о своих эмоциях. Больше слушаю себя и свой организм. За этот год я выполнила почти все свои мечты: получила права, отучилась на мастера шугаринга. У меня очень много планов. Беременность и моя болезнь не слишком связаны. Причина лейкоза — рандомная поломка генов, и вопрос детей для меня не закрыт. Врачи сказали, через пять лет я могу задуматься о повторной беременности. Конечно, на подкорке где-то страх есть, но малыша мне хочется еще больше.

Яна Ильина, 25 лет

(лимфома Ходжкина, 2 стадия)

Я родила дочь в конце июня 2018 года. В сентябре я заметила, что у меня появилась температура, постепенно пропало молоко.

Вначале я не придавала этому значения, пока не увеличился лимфоузел. Но я не обращала на него особого внимания: мало ли что. Но он продолжал расти, и я поняла, что со мной что-то происходит. Началось долгое обследование. В январе мне сделали операцию, чтобы извлечь лимфоузел для биопсии. Так с грудным ребенком на руках я узнала, что у меня рак. Когда стало ясно, что это онкология, первые мысли были: «Это конец, ложись и помирай». Но потом я посмотрела на дочку и решила, что нет, так просто я не сдамся.

Яна ИльинаФото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Начала изучать информацию о заболевании. В интернете прочитала, что все не так страшно и шанс на выздоровление есть. Врачи добавили уверенности: это можно вылечить, но нужно время. В середине марта началось лечение. Я прошла первый курс химиотерапии в онкоцентре в Ростове. Но потом решила ехать в Москву, взяла направление в онкологический центр им. Блохина.

В общей сложности у меня было шесть курсов химии. В Москве я прошла пять курсов, каждые две недели на протяжении трех месяцев. Помимо этого, у меня было 15 курсов лучевой терапии. Самым тяжелым было находиться вдали от ребенка, семьи, но я понимала, что другого выхода у меня нет. Когда ты понимаешь, ради чего все это, когда есть куда стремиться и финиш рядом, то это все ерунда.

Полиночка, дочка ЯныФото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Помню свой первый курс химии, натощак в меня влили четыре-пять бутылок препарата. Стационар находится рядом с моим домом, можно дойти пешком, но мне казалось, что это непреодолимое расстояние. Я даже не помню, как пошла на следующий день снова капаться. Сейчас меня отпустили на полгода, я продолжаю следить за показателями крови. В дальнейшем буду проходить обследование каждый год. Рак до конца не лечится, он просто засыпает. Может заснуть навсегда, а может повториться. Сейчас рано говорить о прогнозах, организм еще борется. Но показатели крови хорошие.

Врачи не связывают мою болезнь с беременностью. Конечно, мне хочется второго ребенка, я задумываюсь об этом, но пока страшно. Хочется понимать, что лечение прошло не напрасно, чтобы не навредить ни ребенку, ни себе.

Елена Потапова, 34 года

(острый миелоидный лейкоз)

Я узнала о своем диагнозе на 30-й неделе беременности. Это была моя третья беременность. У нас с мужем есть сын и дочь, и мы не планировали третьего ребенка. Я думаю, если бы не беременность, я еще долго не знала бы о болезни.
Во время беременности у меня была сильная отечность, слабость, одышка, очень сильно отекали десны. В женской консультации врач не придавала значения этим симптомам, списывая все на беременность. По анализам был низкий гемоглобин, мне капали дорогущие препараты, но гемоглобин почему-то не рос. Он был ниже 90. Я сдавала кровь по несколько раз в неделю. Однажды пришла на плановый осмотр к своему врачу и услышала: «Давай-ка, дорогая, я положу тебя на сохранение». После очередного анализа крови меня с мигалками отвезли в гематологический центр. Я толком не помню, что мне говорили, скорее всего я была под воздействием успокоительных. Последнее, что помню, как меня положили на холодный стол в операционной и начали вводить эпидуральную анестезию, чтобы сделать кесарево сечение.

Елена ПотаповаФото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Она не подействовала, и мне ввели общий наркоз. С этого момента провал. Это было 26 октября 2017 года, день рождения моего сына. Врачи сказали, что еще пара часов — нас с ребенком не стало бы.

Меня ввели в клиническую кому, поскольку отказывали все органы. Ребенка отправили в перинатальный центр, где он находился полтора месяца. Сразу же после кесарева мне начали вводить химиотерапию. Мужу сказали: «Шансов крайне мало». Но дали возможность оформить квоту на лечение. Всего у меня было восемь курсов химии: до и после пересадки костного мозга.

14 августа был ровно год, как мне провели трансплантацию. Перед самой пересадкой у меня случился рецидив, и врачи сказали: «50 на 50, либо приживется, либо нет». Но все получилось.

Сейчас я сдаю кровь каждую неделю, когда пройдет год после пересадки, буду реже. Кровь сдавать страшно, но страшнее сдавать спинномозговую пункцию. Говорят, если бласты появляются, они сначала появляются в костном мозге. Каждый раз сдашь — и неделю ходишь в непонятном состоянии, ждешь, пока можно будет позвонить врачу. Хотя я понимаю: если что-то случится, врач сама позвонит мне в первую очередь.

Наталья, 37 лет

(фоликулярная лимфома)

Мы решились на моего четвертого ребенка очень легко. На тот момент у нас был счастливый брак, и мы захотели с мужем второго общего ребенка. Я прошла все обследования. Врачи дали зеленый свет.

Эта беременность была самой тяжелой из всех четырех. Я практически не ходила. Всем казалось, что это из-за беременности, потому что плод очень крупный. Во время родов врачи так боялись моих болей, что не дали мне родить самой, сделали кесарево. Я родила здорового мальчика. Вася весил четыре килограмма.

После родов я должна была испытать облегчение, но меня продолжали мучить сильнейшие боли. Надо было обследоваться и искать причину.

«У вас на снимке куча лимфоузлов, скорее всего это фоликулярная лимфома или какая-то из лимфом», — услышала я после КТ.

Меня отправили на биопсию лимфоузла, чтобы узнать точный диагноз. Для этого пришлось сделать полостную операцию. Результат анализа мне пришел на телефон в виде фото в вотсап, которое отправила моя бывшая свекровь. Возникло желание вскочить и сразу побежать что-то делать. А ты не можешь: вставать нельзя, трубочки вокруг тебя. Куда бежать? Сначала я хотела оставить все как есть, доделать все дела и доживать остаток жизни дома. Я была не готова умирать во время лечения.

Заведующая отделением в ГНЦ мне сказала: «У вас есть один месяц, пока заживут швы, и один месяц на принятие правильного решения. Я вас отпускаю». За это время мозг привык к мысли о болезни, я смогла посмотреть на все глазами из будущего: а ведь я же могу!

У меня было несколько курсов химиотерапии. Четыре или пять курсов «обычной химии», как мы ее называли. После нее можно было выписаться на какое-то время домой, чтобы прийти в себя, собрать остатки волос, повидать детей и вернуться в больницу. Также у меня было несколько курсов высокодозной химии, после которой ты не можешь отличить день от ночи, все как в тумане, и ты не понимаешь, где ты и кто ты. Мы лежали в палате пять на пять квадратных метров, врачи заходили к нам исключительно в маске. Особый режим. С кем-то были родственники, но я была одна. Муж к тому моменту не выдержал и ушел. Мне казалось, что он меня даже похоронил мысленно.

НатальяФото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Без трансплантации обойтись в моем случае было нельзя. Мой тип лимфомы хорошо поддается лечению с помощью химиотерапии, но он может молниеносно вернуться снова. Поэтому решено было действовать на опережение, чтобы о возврате болезни не возникло и мысли. Нам повезло с одним: мой костный мозг вычистился благодаря химии и мне делали аутоиммунную трансплантацию, то есть пересаживали собственные здоровые клетки. Приживаемость была гарантирована, но «родить» эти клетки было очень трудно. Стимуляция лейкоцитов — процесс очень болезненный.

Начинаешь хрустеть всеми костями.

Очень немногие встают на ноги на 11-й день после трансплантации, как это сделала я.

У меня много раз спрашивали, как я смогла пройти это все. Могу ответить, что я встала «назло болезни». Чтобы дети видели, что все в этой жизни можно победить. После трансплантации я вышла из гематологического центра весом в 126 килограммов. Это был просто шар из воды и жира. Было очень тяжело передвигаться. Врач объяснил: «Терпи, потому что сразу он не уйдет. Это гормональный вес».

Как только я выписалась и поняла, что стою на ногах, я пошла разводиться.

Говорят, нельзя произносить такую фразу: «За что мне все это?» Лежа на больничной койке, приходишь к выводу, что нужно думать: «Для чего мне все это?» Мне болезнь помогла. Я понимала, что сейчас надо всю свою жизнь переоценить и пересмотреть, найти источник проблем и искоренить его. Я прежде всего мать. И, видимо, высшие силы показали мне это через болезнь. Меня подняло на ноги желание полностью изменить свою жизнь. Сажать розы в саду и воспитывать детей по-настоящему, а не часик-другой.

«Такие дела» благодарят «Фонд борьбы с лейкемией» за помощь в создании материала

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!