Иллюстрация: Лена Булай для ТД

Когда Насте исполнилось полгода, ее родители поняли — с ней что-то не то. Девочке тяжело было даже перевернуться на живот, а после попыток встать она без сил ложилась на пол

Киселевск — один из городов в Кемеровской области. У него непростая судьба — в девяностые почти все его шахты были затоплены, а пока шел раздел «угольной собственности», народ остался без работы, и город впал в многолетнюю депрессию. Сегодня уголь здесь добывается дешевым открытым способом, город изрезали карьеры, люди задыхаются от угольной пыли, страдают от болезней легких и выходят на протесты. Здесь же живет семья Золотаревых, но они думают только об одном — поставить на ноги свою дочь Настеньку. 

Платье для принцессы

«А Настя ждала-ждала вас и уснула! Так хотела белое платье надеть!» — смущенно улыбается папа Максим и показывает на висящее на плечиках платье принцессы — вот, мол, специально приготовили. Настенька сопит в кроватке, мы говорим вполголоса, чтобы не разбудить девочку. В однокомнатной квартире Золотаревых — чисто и уютно. «Квартиру мне государство выдало, — говорит Максим. — Я в детском доме воспитывался. Если бы не эта квартира, то нам с женой пришлось бы снимать где-нибудь. Купить свое жилье нам не по силам». 

И то верно. Молчаливая Ирина работает техничкой за восемь тысяч рублей в месяц. Максим слесарит в местной горбольнице. Чувствуется, что семья «тянется из кулька в рогожку», но гордо молчит о своих проблемах, сосредоточившись на главной: у Насти врожденный порок сердца и почечная недостаточность. 

Восемь лет назад Ирина работала уборщицей в супермаркете, куда Максим регулярно ходил за хлебом. Увидел ее — и «запал». Долго думать не стал, взял и познакомился с симпатичной девушкой. Три месяца они встречались, а потом Максим сказал: «Давай жить вместе». Так и жили — душа в душу. Детей хотели сильно, но не получалось. А через шесть лет такое счастье — «У вас будет ребенок!» Максиму тогда 35 лет было, а Ире — 32. «Я чуть не заплакал от счастья, — вспоминает Максим. — У меня никогда не было детей. Я очень обрадовался, что у нас с Ирой будет дочь. И сразу сделал ей предложение». 

«Это очень больно»

Весь первый триместр Ирина почти не выходила из врачебных кабинетов — консультации, анализы, скрининги. В карточке написали «старородящая», Ирина и не спорила — ну да, забеременела в тридцать два и счастлива. Во втором триместре ей сказали: у вашего ребенка обнаружена почечная недостаточность. Сами понимаете, где живете, да и возраст у вас. Дома муж твердо сказал: «Ребенка вылечим. Надо будет — кредит возьмем». 

Настя родилась с нормальным весом, развивалась сообразно возрасту: гулила, улыбалась родителям, хватала ручками игрушки. Но в шесть месяцев Ирина заметила — девочке тяжело переворачиваться на животик. «У меня было ощущение, что она быстро устает, — вздыхает мама. — Я думала, что это из-за основного диагноза. А потом, когда Настя начала ползать, мы поняли, что с ребенком что-то не то. Она испариной начала покрываться. Пытается ползти, а потом будто без сил лежит». И на ножки Настя с трудом поднималась — после каждой попытки пойти ложилась на пол без сил. Не плакала. Просто кротко смотрела на взрослых. И от этого взгляда сердце родителей разрывалось. 

«Вот ты смотришь на своего ребенка и ничего сделать не можешь, — говорит Максим. — Это очень больно». 

Ирина начала бегать по врачебным кабинетам детской поликлиники: что с нашим ребенком? Врачи говорили о врожденной сердечной недостаточности, сетовали на то, что в городе нет детского кардиолога, и предлагали ехать на обследование в Кемерово — в Кузбасский кардиологический центр. Денег на поездку у семьи не было. Максим хотел взять кредит в банке (занять не у кого!), но в город неожиданно приехали врачи-кардиологи из проекта «Сердечный маршрут», который организовал Кузбасский благотворительный фонд «Детское сердце». 

Маршрут проложен

Статистика неумолима: ежегодно в Кемеровской области рождается до 250 детей с врожденными пороками сердца. ВПС — смертельный диагноз, если вовремя не начать лечение. Но чем раньше выявить порок, тем выше шанс на здоровую и счастливую жизнь. Благотворительный фонд «Детское сердце» с 2005 года помогает детям с врожденными пороками сердца. Три года назад фонд запустил проект «Сердечный маршрут», чтобы «привезти» медицинскую помощь для детей из многодетных и малообеспеченных семей в любую отдаленную точку Кузбасса. Алгоритм работы проекта прост: бригада, сформированная из врачей Кемеровского областного клинического кардиологического диспансера, выезжает в отдаленные районы для ранней диагностики пороков сердца у детей. Выездная бригада размещается на базе местной поликлиники, родители узнают о приезде врачей от своих участковых педиатров и приводят детей на осмотр.

Так «Сердечный маршрут» приехал и к Насте в Киселевск. Участковый педиатр лично пришел к Золотаревым предупредить: приводите Настю — ее посмотрят лучшие специалисты Кемеровской области. «Мы сначала не поняли, подумали, что нам нужно ехать в Кемерово. А как ехать? На что? — вспоминает Ирина. — Пришли в нашу поликлинику, а там врачи: посмотрели Настю, сказали, что у нее врожденный порок сердца и нужна операция. Я сильно расстроилась, но мне потом сказали, что фонд поможет, и я успокоилась». 

«Детское сердце» действует по отработанной годами схеме: если в областном кардиоцентре заканчиваются квоты на операции, то объявляется сбор — ждать долго при таком ВПС нельзя. 

Настя тихонько спит в своей кроватке. За окном почти тридцать градусов мороза — воздух прошит ледяными иглами угольной пыли. Максим рассказывает, что им повезло с квартирой, — на Красном камне постоянно дуют пронзительные ветра, разгоняя угольную взвесь. Предлагают выпить чай, извиняясь, что нет ничего «вкусненького» на стол: фрукты-соки нынче дорогие, а Насте все это нужно, поэтому «вкусные витамины» хранятся даже про запас. Максим переводит разговор на жену: мол, вся тяжесть быта — на Ириных плечах. Ей и с дочкой по врачам ходить нужно, машины своей, конечно, нет, приходится с ребенком на рейсовых автобусах мотаться. Мужик — он что? Ушел на работу и горя не знает. А на женщине весь дом держится. Ирина благодарно улыбается мужу. 

Без фокусов

«У нас Настя не любит лечиться, — разводит руками папа. — Каждый поход к врачу как испытание. Плачет, капризничает. И таблетки не любит пить. Ей же сразу после рождения от почечной недостаточности лекарство выписали. А сейчас еще специальные таблетки пьем, чтобы у дочки клапан сердечный не закрылся. Название не помним — мудреное оно какое-то».  Но Максим и Ирина надеются, что в будущем все изменится, а «Детское сердце» поможет Насте так же, как и другим детям из Кемеровской области. 

Семья сейчас ждет вызова в Новокузнецкую детскую городскую клиническую больницу №4, где Насте предстоит операция: сначала надо разобраться с почечной недостаточностью. Затем — операция по закрытию ВПС на базе Кемеровского областного кардиоцентра. 

«Мы же хотим Настю в балетную школу отдать! — улыбается Максим. — Она же у нас балериной растет, ручкой умеет воооот так красиво делать! Вот откуда что в ребенке взялось? Сроду у нас таких талантливых не было!» 

«Сердечный маршрут» уже три года работает для того, чтобы Настя и другие малыши могли жить, расти, ходить в балетную и другие школы, радовать своих родителей каждый день. Помочь этому можем и мы с вами. Пожалуйста, поддержите работу проекта — и тогда врачи «Сердечного маршрута» смогут вовремя приехать и помочь даже тем детям, которые живут очень далеко от больших городов и современных медицинских центров. А значит, спасти им жизнь.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.

«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.

Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.

Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!

Помочь нам
Читайте также
Текст
0 из 0

Иллюстрация: Лена Булай для ТД
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: