«Ты глаза ее не видишь?»

Река Уводь в Иваново уже в ноябре схватилась льдом. На ее берегу ипподром — покрытая инеем высокая трава светится от яркого солнца, изо рта лошадей идет пар. Пятилетняя Соня терпеливо ждет, когда папа достанет из машины пакет с морковью: кормить лошадей — одно из любимых ее занятий. Покатав Соню на лошади, отец везет ее — уже на машине — домой, позади музыкальные занятия, впереди обед и сон.

Это обычный субботний день, но и будни семьи плотно расписаны. Мама Сони Маша — сотрудник банка, папа Вадим — инженер-проектировщик, все свободное время посвящают дочери. Соня — особенный ребенок, а это значит, что ей нужны особое воспитание и такие же родители: преданные, терпеливые, умеющие любить безусловно. 

Соня едет по Иваново, подпевая песенке мамонтенка: «Ведь так не бывает на свете, чтоб были потеряны дети». 

Но мама Сони чуть не потеряла ее. 

На связи

Во время первой беременности, в 2010 году, Маша упала — и плод замер. Вторая, через два года, замерла по необъяснимым причинам. Поэтому к третьей беременности Маша превратилась в тревожную женщину с испуганными глазами. Мучительный токсикоз, угрозы прерывания — паника Маши была настолько сильной, что врачи, чтобы успокоить ее, каждые две недели включали ей стук детского сердца. Выводили звук на громкую связь, Маша слушала, улыбалась и спокойно жила до следующего сеанса связи. УЗИ показывало, что девочка маловесная, немного отстает в развитии.  

А еще Соня почему-то никак не желала появляться на свет: на 41-й неделе Маше сделали кесарево сечение. Еще на родильном столе она услышала: «Не может быть, у нее все анализы на руках». А совсем скоро заведующая роддомом пригласила Машу в общий зал, где в кювезах спали плотно спеленутые дети.

«Что ты видишь?» — сурово спросила заведующая Машу. «У нее руки нет? Или ноги?» — с ужасом ответила запуганная Маша. Девочку раздели, Маша пересчитала руки, ноги, пальцы. Врач не унималась: «Ты глаза ее не видишь?» Характерная особенность детей с синдромом Дауна — приподнятые уголки глаз. Маша и этого не увидела. Но почувствовала, как сердце вновь сжимает паника. До этого момента Маша ничего не знала об этом. Ей даже казалось: если дети такими рождаются, их куда-то отвозят. 

«Только не говорите пока мужу», — строго предупредили врачи. И еще раз уточнили: «Будете забирать или тут оставите, чтобы не привыкать?» Врачи, которые на протяжении нескольких лет вели, помогали зачать и выносить беременность, предлагают ей отказаться от ребенка? «Наверное, они лучше знают, что меня ждет», — думала запуганная Маша. Но Вадиму все-таки позвонила — к тому моменту на работе его уже все поздравляли с рождением дочери. Позвонила и маме.

На пятый день после родов Соню перевели в отделение патологии. 

«Сыплются и сыплются диагнозы, и за спиной шушукаются и обсуждают, перетирают, советы дают. Там меня и доконали. Рожениц с детьми много привезли, мест для мам не хватало. Нам сказали: “Ивановские идут домой, иногородние остаются”. Я пришла домой, увидела собранную кроватку. Мы с Вадимом подошли, смотрим в эту пустую кроватку — и как будто мы ее бросили. Решили, что никуда мы ее отдавать не будем. А потом меня в очередной раз начали обрабатывать, и я психанула: “Давайте мне бумагу, я подпишу”, — Маша начинает плакать. — Только я поставила одно условие: надо папе ребенка показать. И маме. Всем. И все пришли, и тетя Света из Новосибирска приехала, родная папина сестра. И все стали с Соней разговаривать, а она глазами водит, за каждым следит. Папа с мамой мне говорят: “Ты не видишь, что ли, она на нас смотрит!” А ведь мне твердили, что Соня не будет ни ходить, ни говорить, что она будет страшная-престрашная и с ней нельзя будет выйти на улицу. А я очень зависима от чужого мнения». 

Тогда же выяснилось, что Соня родилась с пороком сердца. Когда девочке исполнилось семь месяцев, ей сделали операцию. Соня уже начала ползать, но после операции, по словам Маши, проснулась как тряпочка: все развитие откатилось назад. 

Пришлось начинать заново.

«Замечательные дети» 

К тому времени Игорь Анатольевич, папа Маши и человек прямого действия, уже нашел сайт центра «Даунсайд Ап». Предлагал чуть ли не немедленно ехать в Москву за литературой, которую центр бесплатно предоставляет всем семьям, где рождаются дети с синдромом Дауна. Сама Маша тогда впервые услышала о фонде, даже не подозревая, какой поддержкой для нее станут и он сам, и люди, которые там работают. 

К тому времени Вадим уже проконсультировался с психологом центра и узнал, что одним из важных этапов помощи жене будет общение с другими мамами детей с синдромом Дауна. Но Маша оказалась готова к этому только спустя восемь месяцев, которые прошли нелегко. Особенно страшно было ночами, когда преследовали одни и те же мысли: «Что будет с Соней? А если ее все будут обижать? Вдруг нас все бросят, друзья отвернутся?» Из отчаяния Машу вытаскивали всей семьей: «Соня самая хорошая и замечательная. Что с ней не так?»

Но любой поход к педиатрам заканчивался диагнозом. Насморк, кашель, беспричинный плач — на все был один ответ: «А что вы хотите, у вас же синдром Дауна». В поликлиники ходили всей семьей. 

Первый позитив пошел из НИИ материнства и детства в Иваново, где был реабилитационный центр для детей с нарушениями центральной нервной системы. Врачи НИИ сказали: «Это замечательные дети, улыбчивые. Но очень важно заниматься».  

Командная игра

Нередко папы уходят из семьи, где рождается ребенок с синдромом Дауна. Но Вадим — спортсмен, а спорт — это характер. Он любит волейбол, командные игры и, когда родилась Соня, продолжил играть за свою команду — семью. Как и сейчас: например, именно папа ходит с Соней сдавать кровь. Соне больно, но она терпит. 

Но стать по-настоящему сильной командой всей семье Смирновых помог «Даунсайд Ап». В первый раз семья — снова все вместе — повезла Соню в Москву, когда той было девять месяцев. 

Там же семье назначили куратора Марину Зеленову — и все сразу понравились друг другу. Марина ведет семью до сих пор: она не только куратор, но и дефектолог, с трех лет с Соней также начали заниматься логопед и психолог. Сообща они составляют программу физического и интеллектуального развития для Сони, дают рекомендации, в том числе и для ивановских специалистов, потому что все основные занятия проходят в родном городе девочки. Марина всегда на связи с семьей — отвечает на звонки и письма. Например, недавно специалисты посоветовали Соне спать под специальным тяжелым одеялом. Но под весом в восемь килограммов ей было некомфортно, Марина рассчитала, сколько утяжелителя надо убрать из одеяла, — и Соня спит хорошо. 

«Однажды у Сони от перегрузки случился регресс: она не смотрела в глаза, не отвечала на вопросы, не реагировала ни на что. Марина сразу сказала отменить все занятия — и Соня восстановилась», — вспоминает Маша.

«Идем вперед» 

Сегодня Соня ходит в инклюзивную группу обычного детского сада. Трижды в неделю занимается с психологом-дефектологом, дважды катается на лошадях, ходит в бассейн и на ЛФК, один раз в неделю музыка. За ее здоровьем приходится наблюдать чуть более тщательно, чем за здоровьем обычных детей: раз в год нужно проверять щитовидку, сердце, глаза. Родители стараются держать баланс между физическим и интеллектуальным развитием. Соня любит песни и стихи, музыкальные мультфильмы. 

«Что будет завтра, мы не знаем. И не думаем об этом. Верим в хорошее, прикладываем к этому усилия и идем вперед. Маленькими шажками, но вперед», — улыбается Маша.

«Мне понравилась фраза нашего любимого дедушки Игоря Анатольевича: “Вы думаете, у вас жизнь изменится? Живите как живете. Не замыкайтесь на себе и не зацикливайтесь на синдроме”, — вспоминает Вадим. — Я бы советовал это всем семьям, в которых рождаются дети с особенностями. И еще надо помнить, что дети меняют родителей, Соня нас очень изменила. Мы стали ценить мелочи. Вот Соня ботинки научится надевать, для нас это будет достижение и радость.

Центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап» помогает обучить, адаптировать и интегрировать в общество детей с синдромом Дауна. Машиных историй, когда в роддоме врачи уговаривают маму отказаться от ребенка, по стране все еще случаются десятки, а то и сотни. Но сейчас количество отказов от детей с синдромом Дауна с каждым годом снижается, а отношение общества постепенно меняется. Но чтобы эта важная работа продолжалась, нужны деньги на оплату труда психологов, дефектологов, логопедов, координаторов, педагогов. Благотворительный фонд «Синдром любви» собирает эти средства и перечисляет в «Даунсайд Ап». Пожалуйста, поддержите их разовым или ежемесячным пожертвованием — и тогда семьи, где растут дети с синдромом Дауна, будут продолжать идти вперед. Маленькими шажками, но вперед.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!