Фото: Анна Иванцова для ТД

Школа патронажного ухода как лекарство от отчаяния, выгорания и усталости

Собрано
1 235 335 r
Нужно
1 523 200 r

Пандемия, карантин, закрытие границ, чрезвычайное положение, комендантский час — такую весну-2020 никто не ждал. Каждый день закрываются все новые страны и города. Каждый из нас может в любой момент оказаться заперт в четырех стенах минимум на пару недель.

Там, где запрет на выход из дома пока еще не тотальный, в соцсетях обмениваются списками дел, которые помогут пережить карантин. Дела на пару недель обычно приятные и уютные: посмотреть все сериалы, прочитать все книги, играть с детьми, наготовить вкусного, ужинать с родственниками в скайпе, выпивать с коллегами в Zoom.

Через две недели книги, сериалы и сердечки в чатах больше не радуют. Надеюсь, пишет каждый второй знакомый, скоро мы все выйдем из своих карантинов и пойдем жить дальше.

Конечно, выйдем.

Все, кроме тех, кто заперт в четырех стенах пожизненно.

«Мама не признает слова “нет”»

— До маминых инсультов у нас была одна модель семейных отношений, а после пришлось создавать все заново, — говорит Юля. — И это было непросто.

Сама Юля хорошо знакома с эрготерапевтическим подходом и восстановлением повседневных навыков у пациентов с двигательными нарушениями — это часть ее работы.

Превратить крошечную однушку, где живет полупарализованная женщина и ее впавший в отчаяние сын, в удобное пространство, где все живут самостоятельной жизнью? Это возможно и это профессиональные умения Юли.

Слева: мама Юлии с детьми (фото из семейного архива). Справа: куклы, которые сделала Юлия, напоминающие ее родителей и ее саму
Фото: Анна Иванцова для ТД

— Несколько простых дверных ручек, дрель, светильники на батарейках, старая советская мясорубка и инженерное мышление — вот и весь секрет, — говорит Юля. — Вот только в случае с собственными родителями приходится придумывать не только что делать, но и как их убедить. Моя мама, несмотря на болезнь, остается человеком с таким характером…

Юля замолкает, подбирая слова, чтобы лучше описать мамин характер.

Решительный? Несгибаемый? Неукротимый?

Все не то — слишком слабые определения.

Можно начать с того, что у Юлиной мамы два имени: в миру она много лет жила как Лидия Федоровна, а после пострига стала матерью Александрой.

Родители, говорит Юля, всю жизнь существовали как один сплоченный организм и делали все вместе. И, когда маме пришло в голову переселиться за много километров от Москвы, чтобы восстанавливать разрушенный храм, отец, конечно же, поехал за ней следом.

Пока жена (с семью насельницами из крошечного монастыря) занималась ремонтом собора, муж купил рядом землю и построил дом. Это ничего, думал он, что сейчас много тяжелой работы. Вот закончится ремонт, и будем мы жить в большом теплом доме на берегу реки.

— Но моя мама полумер не признает, она всегда идет до конца в любом деле, — говорит Юля, рассказывая, как мама решила принять постриг и жить вместе с остальными монахинями.

— И после этого папа вернулся в Москву? — понимающе спрашиваю я.

— Конечно, нет! Как он мог уехать, если любимая жена жила безо всяких удобств? — говорит Юля. — Папа остался, отремонтировал здание бывшей почты, сделал из него келейный корпус для монахинь и еще устроил огород рядом.

Юлия Ситникова
Фото: Анна Иванцова для ТД

До этого места рассказ о родителях звучал так странно, что, если бы Юля сказала «а потом папа вырастил райский сад, а мама построила еще один храм и получила еще один орден за это», я бы не удивилась.

— А потом у мамы случился первый инсульт, — говорит Юля. И буднично рассказывает, что после реабилитации мама снова вернулась в монастырь, потому что восстановление собора было не закончено. И папа, конечно, снова поехал следом — приглядывать, помогать, ухаживать. А потом был второй инсульт.

— Наконец даже маме стало понятно, что нужно переезжать обратно в Москву и заниматься реабилитацией. И я думала, что уж теперь применю все свои знания, организую для родителей удобный быт и правильный режим.

Юля вздыхает. И мы долго говорим про почти детское чувство бессилия, когда каждый разговор с родителями заканчивается опустошенностью и желанием закричать: «ПОЧЕМУ ВЫ МЕНЯ НЕ СЛУШАЕТЕ?!» Те, кто хоть раз пытался в чем-то убедить своих родителей, легко вспомнят это чувство. Даже если вы умный, взрослый, востребованный специалист, который предлагает лучшее из возможного, последнее слово почему-то все равно за мамой.

«Четыре рта — четыре уха»

Если открыть сайт Школы патронажного ухода «Внимание и забота», где подробно описана базовая программа патронажного ухода, видишь странное. Учеба на курсе почему-то начинается не с модулей «Перемещение», «Гигиена» и «Первая помощь», а с «Организации процесса ухода» и «Коммуникации».

Слева: родители Юлии (фото из семейного архива). Справа: куклы, которые сделала Юлия, напоминающие ее родителей

Но разве не логично изучать сначала самое важное: как кормить, мыть, переворачивать, как избежать пролежней, как менять памперсы, как заниматься реабилитацией там, где она возможна? Даже с сиделкой эти базовые вещи могут вызывать много вопросов.

Так почему же первые несколько занятий посвящены каким-то оценочным шкалам, ведению документации и странным пунктам вроде работы с биографией и модели «четыре рта — четыре уха»?

— Потому что это и есть основа: как выстраивать ежедневную коммуникацию без нервотрепки и лишних эмоций. Когда ухаживаешь за близкими, то все время находишься внутри какого-то непрерывного хаоса и боли и нет сил посмотреть на ситуацию со стороны, нет сил строить планы и вести дневник ухода за больным. У меня раньше было ощущение, что до родителей невозможно достучаться. Говоришь им, что нужно делать, — они не делают. Показываешь — они словно не запоминают. Устаешь, обижаешься, повторяешь одно и то же, но ни мама, ни папа как будто тебя не слышат.

Юля какое-то время внимательно рассматривает чай в нарядной чашке с золотым ободком.

Из похожей чашки я пью крепкий черный чай, когда приезжаю к своей маме. Обычно чай еще не допит, а мама уже несколько раз успевает отвергнуть мою помощь, советы и конструктивные предложения. Иногда мама абсолютно на все отвечает: «Я еще не старая и отлично справляюсь» и «Ну кому ты рассказываешь, я сама все знаю!» (тема — любая, интонация — решительная). Потому что у моей мамы тоже характер. И как с ним справляться — не очень понятно.

— Вот поэтому очень успокаивает, когда на курсах дают четкий алгоритм, по которому можно задавать вопросы и решать проблемы, даже когда все устали и выгорели. И разговоры постепенно становятся спокойнее, и даже получается без стеснения обсуждать какие-то интимные моменты в уходе.

Юля говорит, что благодаря учебе удалось выстроить вокруг мамы новую — максимально удобную и ей, и ухаживающему за ней папе — жизнь.

Юлия Ситникова
Фото: Анна Иванцова для ТД

— Общение стало легче, у нас появились новые семейные ритуалы, а у родителей — режим, расписание и возможность выбираться из четырех стен. Может, поэтому у папы с мамой сейчас есть силы жить, чувствовать, а у меня есть силы их любить.

Те, кто жил вместе с тяжелобольными, ухаживал за лежачими родственниками, у кого есть обязанности помогать, находить сиделок и круглосуточно быть на связи, хорошо знают слово «выгорание» и смиряются с ним. Смиряются с тем, что «тяжело и печально» может продолжаться долгие годы, что отношения в семье теперь всегда будут строиться вокруг ухода за тем, кто болеет, а жизнь остальных будет подстраиваться под этот график. Что просто надо не жаловаться и терпеть, раз так случилось.

Нет, не надо терпеть. Да, можно жаловаться. Нет, ваша жизнь не сводится только к уходу и заботе. Да, просить помощи — это нормально. И жить собственной жизнью. И делать так, чтобы появились силы не только терпеть.

Первые занятия в Школе патронажного ухода — это кислородная маска, которую надевают на усталых, измученных нерешаемыми проблемами и чувством вины людей, которые иногда и выходят-то из дома только на эти еженедельные занятия. Поэтому маску здесь надевают сначала на того, кто спасает всех остальных.

— Что самое приятное сейчас в общении с мамой? — Юля задумывается, но ненадолго. — Наша еженедельная ванна, наверное. Раньше это была просто моя обязанность, а теперь наше время, чтобы спокойно побыть вместе. «Мам, какой гель сегодня хочешь? Нет, выбирай сама, пожалуйста. Ванильный? Хорошо, а какую мочалку? Помягче или пожестче?»

Никуда не торопиться, разговаривать и задавать вопросы, не сводить все общение к уходу и манипуляциям, говорить и о своих чувствах тоже. Не так просто этому научиться, даже когда все здоровы и все хорошо. Но учиться этому, когда в доме тяжелобольной, важнее в сто раз.

Прошлым августом на даче было шумно. Собрались дети и внуки — есть пироги, пить чай в летнем саду и отмечать пятьдесят лет совместной жизни родителей. Полвека, вместившие столько невероятных событий, приключений и неразрушимой любви. А после юбилея на дачу прибежали два котенка («тоже ища внимания и заботы» — пишет Юля) и больше никуда не ушли.

Слева: родители Юлии (фото из семейного архива). Справа: куклы, которые сделала Юлия, напоминающие ее родителей
Фото: Анна Иванцова для ТД

После нашего разговора я не один день думаю, что много кому не мешало бы пройти полный курс патронажного ухода. Мне, моим друзьям, моим коллегам и всем, у кого есть родители. Пока еще относительно здоровые и очень самостоятельные папы и мамы, которые все и всегда знают лучше нас. Которые умеют заботиться, но не умеют заботу принимать. Которые умеют отдавать, но не знают, как попросить о помощи. Пока не станет слишком поздно.

Хорошо, если у этих родителей есть мы, а у нас — нужные знания. Знания, которые Школа патронажного ухода предоставляет совершенно бесплатно: очные курсы, дистанционное обучение, подробные видео, семинары и тренинги, обучение сиделок и волонтеров.

У школы есть ответ на любой вопрос по уходу за тяжелобольными и паллиативными пациентами, вот только государственные гранты лишь частично покрывают ее расходы и ей очень нужна наша с вами поддержка.

Подпишитесь на любую сумму ежемесячного пожертвования, пожалуйста.

Тогда, что бы ни случилось с нашими близкими и нашими родителями, у нас будут силы не только терпеть, но и любить.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу школы патронажного ухода «Внимание и забота»

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Читайте также

Помогаем

Хоспис для молодых взрослых Собрано 5 169 157 r Нужно 10 004 686 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 107 671 r Нужно 7 970 975 r
Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 165 123 r Нужно 341 200 r
Кислородное оборудование для недоношенных детей Собрано 258 720 r Нужно 1 956 000 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 59 805 r Нужно 700 000 r
Всего собрано
1 153 248 554 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Юлия Ситникова

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Слева: мама Юлии с детьми (фото из семейного архива). Справа: куклы, которые сделала Юлия, напоминающие ее родителей и ее саму

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Юлия Ситникова

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Слева: родители Юлии (фото из семейного архива). Справа: куклы, которые сделала Юлия, напоминающие ее родителей

Юлия Ситникова

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Слева: родители Юлии (фото из семейного архива). Справа: куклы, которые сделала Юлия, напоминающие ее родителей

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Школа патронажного ухода «Внимание и забота»» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: