Снова невыносимо

Маски, перчатки и антисептик — то, что сейчас скупают миллионы здоровых людей по всей стране, и то, что превратилось в главный дефицит, — для Людмилы и Алексея давно вещи первой необходимости. Без них они не могут кормить свою Василису — потому что каждый день вводят ей внутривенное питание. Иначе полуторагодовалая малышка умрет.

Чтобы получить это питание, родители были вынуждены подать в суд на минздрав области и свою больницу. Но очередное заседание суда перенесли из-за коронавируса, а питание заканчивается. Плановую госпитализацию в московской клинике, до которой еще нужно долететь, отменили — тоже из-за коронавируса.

Что будет дальше, ни Алексей, ни Людмила не знают.

Надежда почти кончилась

Василиса родилась полтора года назад в Екатеринбурге в НИИ охраны материнства и младенчества. У мамы был высокий сахар, поэтому рожать ее отправили туда, а не в родной Каменск-Уральский, где живет семья. «Боюсь представить, что было бы, рожай мы дома, — говорит Алексей. — Правда, в НИИ тоже был ад».

Девочка оказалась здоровой и крупной, больше 4 килограммов. («Старший вообще родился больше 5 килограммов, мы все немаленькие», — говорит папа.) Все вроде было хорошо, но на вторые сутки у Василисы порвался кишечник. Ее срочно перевели в реанимацию, подключили к ИВЛ, но оперировать не могли — в НИИ не было своей хирургии. Срочно вызвали заведующего хирургией областной детской больницы, он поставил дренажи, но перевести ребенка в свою больницу не мог: не было мобильного оборудования.

«Врачи так и не сумели определить причину, — говорит Алексей. — Сначала подозревали муковисцидоз, потом болезнь Гиршпрунга, но ничего не подтвердилось, теперь диагноз звучит как синдром короткой кишки. Это случилось в среду, и мы каждый день ездили в НИИ из Каменска, нас пускали в реанимацию. Но смотреть на распластанного ребенка в проводах и с порванным кишечником было невозможно. К воскресенью я понял, что не могу туда больше ехать и видеть это. Но мы, конечно, поехали, тем более больница нам уже вызвала священника. Врачи разводили руками и говорили, что ничего сделать не могут, ждут оборудования для транспортировки, но когда оно будет — неизвестно».

Василиса с мамойФото: из личного архива

В понедельник Алексей и Людмила пошли в загс в Каменске, чтобы зарегистрировать дочь и хоть как-то отвлечься. Надежды почти не было. Пока ждали в очереди, позвонили из Екатеринбурга и сказали, что Василису удалось перевезти в областную больницу. Родители тут же помчались туда.

На следующий день девочку прооперировали: все промыли, удалили большую часть тонкого кишечника, оставили 30 сантиметров работающего и еще 70 сантиметров не подключенного к пищеварительному тракту (у здорового ребенка длина тонкого кишечника от 150 до 200 сантиметров). Затем было еще три тяжелые операции. В итоге присоединили толстый кишечник, поставили стому, центральный венозный катетер и 28 декабря перевели в больницу Каменска.

Пять месяцев, что мама лежала с дочкой в Екатеринбурге, папа ездил к ним каждые выходные, одновременно работал и занимался со старшим трехлетним Мишей. А когда их перевели в Каменск, часто сам подменял жену и лежал в больнице с Василисой. «Там все тетки в шоке были, — смеется Алексей (это единственный раз, когда он смеется за весь разговор). — Огромный мужик ходит за смесью для новорожденной, да еще в таком тяжелом состоянии, — видимо, для них это было невиданно. Даже врачи удивлялись». Но с самого рождения дочери отец взял решение всех вопросов на себя и максимально включился в уход за ней. Даже рассказывает нам эту историю именно он.

После всех перенесенных операций, кислородного голодания, наркозов и внутривенного питания Василиса очень отстала в развитии. Точнее, развития как такового просто не было. Она почти не набирала вес, не шевелилась, ни на что не обращала внимания и не фокусировала взгляд. Нужно было срочно восстанавливаться неврологически, но ни один невролог не брался за такого тяжелого ребенка.

Летом прошлого года их направили в Москву в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ). Там Василису подключили к усиленному питанию, она стала набирать вес, и через месяц сделали еще одну сложную операцию. По специальной технологии удалось удлинить тонкий кишечник до 120 сантиметров — в теории этой длины уже может хватить для того, чтобы она смогла есть самостоятельно, а не через катетер. Но когда это случится, никто не знает. Пока еще Василиса обходиться без парентерального питания не может.

Еда через суд

«При выписке из РДКБ нас связали с фондом “Только живи”, и он обеспечил нас приборами для питания и самим питанием на следующие три месяца, — говорит Алексей. — В выписке, которую они нам дали, написано, что местная больница должна дальше обеспечивать нас этим питанием, сколько понадобится. Это все дорого: одно только питание стоит около 200 тысяч рублей в месяц, плюс еще оборудование».

Василиса с папой и братомФото: из личного архива

Алексей обратился с выпиской в детскую больницу Каменска, но там сказали, что могут предоставить только три препарата из 31, которые значатся в выписке. И прямо заявили, что остальное смогут выдать только по решению суда. Алексей как на работу ездил в больницу, ругался, иногда ему удавалось получить то шприцы, то глюкозу, то физраствор, но это были мелочи по сравнению с тем, что требовалось Василисе.

Тем временем фонд «Только живи» выдал девочке питание еще на три месяца и свел Алексея с некоммерческой организацией «Ветер надежд» — она уже почти десять лет помогает людям с синдромом короткой кишки добиваться от государства положенных препаратов для внутривенного питания. «Ветер надежд» предоставил Алексею юриста, и вместе они подали в суд на минздрав Свердловской области и Детскую городскую больницу № 7 Каменска-Уральского.

5 марта состоялось предварительное заседание, основное было назначено на конец марта. Но из-за коронавируса его перенесли сначала на середину апреля, а потом вовсе на неопределенный срок. Тем временем питание заканчивается, родители многие препараты покупают уже за свой счет, и сколько это продлится, никто не знает.

Кроме того, 15 апреля у Василисы была запланирована очередная плановая госпитализация в РДКБ — она тоже отменилась из-за пандемии.

Василиса с папойФото: из личного архива

Пока семья со всех сторон находилась в подвешенном состоянии, они начали возить Василису в платный медицинский центр «Здоровое детство» в Екатеринбурге — на реабилитацию. За три недели ежедневных поездок туда Василиса потихоньку начала оживать: стала лучше смотреть, интересоваться окружающими, шевелиться и даже опираться на руки. Из-за пандемии и эти поездки пришлось прекратить. Сейчас родители сами делают ей дома массажи. И каждый вечер на 12 часов подключают дочку к аппарату внутривенного питания.

«Никакого четкого прогноза нет — ни от неврологов, сможет ли она догнать в развитии сверстников, ни про кишечник — когда она сможет начать есть сама и сможет ли, — говорит Алексей. — Правда, от юриста “Ветра надежд” прогноз позитивный: он ездит по разным регионам и судам и говорит, что в основном их выигрывают. Без суда парентеральное питание выдают только в Москве и Подмосковье, а регионам приходится бороться. Мы в РДКБ познакомились с одной семьей из Краснодара, которые настолько замучились с судами, что продали все и переехали в Москву, чтобы получать питание для ребенка».

Но Алексей с Людмилой переехать в Москву не могут: вся их работа связана с их городом. Они оба металлурги, оба работали сначала на Каменск-Уральском металлургическом заводе, потом Людмила ушла в декрет, а Алексей стал коммерческим директором небольшой машиностроительной компании, которая производит нестандартное оборудование. Если бы не его работа, покупать питание для Василисы было бы совсем не на что.

Сейчас, пытаясь понять, как удержаться на плаву и сделать так, чтобы его компания не разорилась, Алексей одновременно придумывает, как и где достать маски и антисептики. И когда количество проблем этой семьи уже кажется запредельным, он вскользь говорит о том, что прошлой осенью у него обнаружили рак кишечника. Первая стадия, сделали операцию, обошлось без химии. «Пока вроде все нормально. Жаль только нашу маму, которая месяц была дома с двумя детьми, и все заботы легли на нее, пока я был в больнице».

ВасилисаФото: из личного архива

Очень многим людям в нашей стране тяжело и без пандемии — а с ней становится просто невыносимо. Как Алексей и Людмила справляются — представить невозможно. Что их ждет дальше — неизвестно. Чем можно помочь — неясно.

Точнее, помочь можно, и прямо сейчас. Можно оформить ежемесячное пожертвование в пользу организации «Ветер надежд», юристы которой уже много лет по всей стране отстаивают права больных с синдромом короткой кишки и добиваются для них жизненно необходимых препаратов — увы, через суд. У большинства семей нет ни денег на адвокатов, ни юридических знаний, а НКО защищает их интересы абсолютно бесплатно.

Давайте поможем «Ветру надежд» в это трудное время. Любое, даже небольшое пожертвование очень важно. Спасибо вам — и берегите себя и своих близких.

Пока этот текст готовился к публикации, 15 апреля юрист НКО «Ветер надежд» дистанционно выиграл суд для этой семьи. Представитель минздрава прямо в суде подписал свои обязательства, распределил обязанности и согласился с решением суда о немедленном их исполнении.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!