Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

«Обязательно надо радоваться»

Фото: Евгения Жуланова для ТД

Дело журналиста — говорить о других, рассказывать истории, заставлять задумываться. За последние несколько лет Александр Беляев поработал во многих изданиях, но даже представить не мог, что главным, что ему предстоит рассказать, будет его собственная история — о том, как жить с часовым механизмом внутри

Все началось, когда у Саши заболела мама, рак гортани. Несмотря на уверения врачей, что с таким диагнозом можно прожить еще десяток лет, она сгорела за два года. Август 2018-го забрал ее с собой.

Через несколько месяцев Саша, давно мучившийся от язвы, получит временное облегчение: очередное обследование покажет, что она затянулась. А потом будет осень 2019-го — снова анализы, снова обследования, звонок из больницы. Сухой и напряженный голос врача: «Я не могу обсуждать это по телефону. Приходите». Сразу при встрече: «У вас рак желудка».

Он выйдет из кабинета, будет метаться по больничным коридорам, не зная, куда себя деть. Почти сразу все расскажет на своей странице в фейсбуке. Не сможет держать это в себе.

Саша
Фото: Евгения Жуланова для ТД

С того дня музыкальный журналист и переводчик Александр Беляев будет вести дневник онкобольного, подробно рассказывая все, что с ним происходит, честно признаваясь, что чувствует и о чем думает. Еще через год эти записи переплавятся в книгу — не столько о раке, сколько об остром желании жить.

«Ну какие тебе сигареты, мам?..»

«Рак буквально высосал из мамы жизнь, — говорит Саша. — Из моей мамы — веселой, умевшей рассказывать анекдоты в лицах и так самозабвенно играть Шопена, будто она на сцене большого зала консерватории».

Однажды Юлия Васильевна заметила, что начала худеть. Сначала даже обрадовалась. Только непонятно было отчего — никаких диет она не соблюдала.

«А летом 2017-го спросила меня, не слишком ли она хрипит. Только тогда я сообразил: так и есть. У нее был чистый громкий голос, а тут он звучал как-то тихо и сипло. И еще — мама говорила так довольно давно. Я даже успел привыкнуть».

Саша предположил, что она простыла или слишком долго проговорила по телефону. Потом он грешил на курение, хотя при нем мама не курила почти год.

Саша
Фото: Евгения Жуланова для ТД

«На следующий день она пошла в поликлинику. Вернулась через час и стала собираться. Я так и обомлел. А она спокойно сказала: “Меня в больницу кладут. У меня опухоль надгортанника”».

Этот день стал точкой невозврата. Сначала поликлиника при Первой градской, где выяснилось, что опухоль злокачественная, потом Первый онкодиспансер, госпитализации в который пришлось ждать несколько месяцев. От операции Юлия Васильевна отказалась. Она прошла несколько курсов облучения, потом химию выдали на дом, но состояние все ухудшалось.

«Мама до последнего была героем. Тихий оптимизм и смирение — вот что от нее исходило. Она боролась до последнего. Я тогда еще не до конца понимал, где тут борьба. Потом понял. Потом…»

Летом 2018 года врачи сказали Саше, что маму пора переводить на паллиативное лечение. В июле она уже была в хосписе.

Саша
Фото: Евгения Жуланова для ТД

«Когда ее забирали, мама попросила у меня сигарету. Я взвился. Начал что-то кричать про то, что она едет в больницу, что курить нельзя. Глупо, но я этого не понимал. Когда я приехал туда, узнал, что ей привезли сигареты. Начал снова громко возмущаться, ругаться со всеми. Ко мне подошла ее лечащий врач и сказала: “У вашей мамы счет пошел на недели. Все это уже не имеет значения. Пусть курит”. Наверное, только тогда я наконец понял, что мама умирает, умирает по-настоящему».

Юлии Беляевой не стало 7 августа.

Нехорошая язва

Мама всегда была для Саши самым близким человеком, а в последние два года забота о ней стала центром всей его жизни. Он почти не обращал внимания на самого себя. А тем временем внутри уже прорастала его собственная болезнь.

Желудок Сашу никогда особо не беспокоил. Лишь раз, за несколько лет до болезни матери, его прихватила изжога. Саша тогда отдыхал в Испании и списал все на непривычную еду. Когда вернулся, посидел несколько дней на каше — отпустило.

А в марте 2018 года Саша первый раз упал в обморок — рухнул прямо в коридоре лицом вниз и не смог встать. Как дополз до кровати, сам до сих пор не понимает. Говорит, сердце колотилось так, что казалось, из груди выскочит.

Саша
Фото: Евгения Жуланова для ТД

«Я сильно перепугался. Но нервов было много: мама болела, работа была стрессовая. У меня тогда часто давление скакало, так что я постоянно что-то принимал. Решил, что все дело в таблетках, — Саша грустно усмехается. — А где-то через полгода поехал на Ural Music Night в Екатеринбург. Это отличный музыкальный фестиваль. Хотел написать репортаж, а еще на пару дней забыть все, что происходило вокруг, отдохнуть. Не думал, что поездка обернется катастрофой».

Саше стало нехорошо по дороге в аэропорт, но он не придал этому значения. Решил: в машине укачало. Потом был утомительный фестивальный день. Ничего не радовало. Саша был на взводе, сердце колотилось, работа не шла.

«Я упал снова. В ванной. Опять не смог встать. А еще голову о кафель разбил. Ужом дополз до телефона, вызвал дежурного, а он уже позвонил в скорую».

Уральские врачи зашили рану на голове, а заодно и проверили желудок. Вердикт был однозначный: сразу по возвращении в Москву ехать в больницу по месту жительства. Язва. И промедления она не терпит.

Саша
Фото: Евгения Жуланова для ТД

«А дальше меня начали лечить — таблетки, диета, постоянное наблюдение у гастроэнтеролога. Очередной раз на обследование я попал уже в октябре. Прошло два месяца после смерти мамы. Я только пытался прийти в себя. Результаты в тот раз были хорошими. Врач сказал, что язва затянулась. Я обрадовался. Подумал: значит, можно жить дальше».

«Мне очень нужны были люди»

Казалось, опасности больше нет. Но после смерти мамы в жизнь пришла пустота. Он старался не замечать ее — спасался в будничных делах, в работе, в обследованиях и беседах с врачами, в беспокойстве, как бы язва снова не дала о себе знать. Но пустота не отступала. Она накатывала волнами, заставляла снова и снова просматривать прошедшие два года — слайд за слайдом. А еще искать ответ на вопрос: все ли сделал правильно?

В ноябре Саша опять попал в больницу: язва открылась. За следующие полгода у него было три внутренних кровотечения. В июне 2019 года взяли биопсию. Так Саша узнал, что у него злокачественная опухоль кардии желудка. Рак.

«Сначала был ступор, потом паника. Я вышел из кабинета и начал звонить друзьям, родственникам — всем. Потом не выдержал и запостил в фейсбуке: “У меня рак. P. S. Это правда”. Наверное, смелостью в моем случае было бы все держать в себе, переживать стоически и в одиночестве. Но я не мог. Меня разорвало бы тут же. Мне очень нужны были люди, а дома ждала только кошка по кличке Муй».

Саша
Фото: Евгения Жуланова для ТД

И люди откликнулись — родственники, друзья и подписчики стали наперебой предлагать помощь. Весь день Саша отвечал на звонки и сообщения, с кем-то встречался лично. Ему было страшно остаться наедине с новой реальностью. И он ни минуты не был один.

«Все помогали по-разному, но каждый раз — бесценно. Мне написали и предложили все, что можно, начиная от контактов врачей и заканчивая предложением позаботиться о кошке, пока я буду в больнице».

Начался долгий и сложный путь. Следующие месяцы Саша провел под наблюдением врачей РОНЦ им. Блохина. Сколько кругов химиотерапии ему пришлось пройти, помнит — всего три. Говорит, не так уж много. Зато анализов, обследований и консультаций — без счета. Саша готовился к операции. Вспоминал маму, которая от нее отказалась. И иногда думал, что все это просто какое-то хреновое кино с дурным сценарием, пытающимся закольцеваться.

В начале ноября 2019 года его прооперировали. Желудок удалили полностью.

Бомба замедленного действия

Весь этот год Саше приходилось туго. Не только физически.

«Проблема была не только в самом раке. Его лечат, специалисты есть. Беда в том, что до происходящего в твоем сознании, в сознании онкобольного, практически никому нет дела».

Саша
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Тогда Саша начал говорить — на своей странице в фейсбуке, в тематических группах и в личных переписках. Молчание было страшнее болезни. Одиночество и пустота — мрачнее любого больничного коридора.

Он не упускал ничего, ни одной мелочи, ничего не скрывал. Перед теми, кто готов был читать его историю, Саша открывался полностью, надеясь, что его опыт и честность смогут помочь и онкобольным, и их близким. Первым — понять себя, вторым — осознать, как они могут помочь.

«Насколько психологически тяжело принять свой диагноз и научиться сосуществовать с ним, я понял в первые же дни. Например, мне посоветовали врача. Он принимает в Израиле. Я позвонил. И он сразу начал мне быстро и как-то небрежно рассказывать про возможные метастазы, про полное сканирование тела, про то, что рак желудка — это приговор. А я тогда почти ничего не знал об этом! И вот врач говорит: “Если метастазы есть, через полгода все. Надо искать место на кладбище”. Помню, я спокойно ответил: “У нас есть, на Ваганьковском, спасибо, доктор”. Положил трубку. Страшно было, плохо».

Еще один удар по и без того натянутым нервам случился, когда несколько знакомых начали убеждать Сашу, что на традиционную медицину ему лучше не надеяться.

Саша
Фото: Евгения Жуланова для ТД

«Один человек мне написал: “На Филиппинах есть целители, хилеры, тебе надо к ним!” Я до сих пор это спокойно вспоминать не могу. Ладно я — отшил сразу. А ведь кто-то может поверить, хоть этих хилеров и разоблачили уже много лет назад. Ведь хочется чуда! Вот только чудес во всем этом нет. Есть стратегия. Надо внимательно слушать своего врача и осознавать: теперь лечение — это твоя работа. Долгая, муторная и необходимая. И не стоит требовать от медиков лишних ответов. Они только порождают лишние вопросы. С врачами непросто. От них не всегда дождешься сочувствия. Они больше молчат, а говорят сухо и по существу. Иногда и накричать на тебя могут. И это тяжело, да. Но самое главное, чтобы они знали свою работу. Все остальное не важно».

Саша говорит, что важно другое — самому понять, кто ты теперь, с чем столкнулся и как жить с этим осознанием столько, сколько тебе отмерено.

«Главное для онкобольного — понять: теперь он хроник. У него внутри бомба замедленного действия. Ты живешь с ней, просыпаешься с ней, ходишь по городу. Ремиссия может быть долгой, но ты знаешь: где-то в крови может скрываться одна маленькая клеточка, способная запустить рецидив. И это невозможно принять, но и не принять нельзя. Это жесть. А тебе же надо радоваться, если у тебя ремиссия. Обязательно надо. Вообще, радоваться надо любым хорошим новостям. Если тебя начали лечить, не списали сразу со счетов, это уже счастье. Постоянно об этом говорю».

Саша
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Сашу знают во многих сообществах, посвященных онкологическим заболеваниям. Яркий, честный и открытый, он сумел не только привлечь к себе внимание, но и стать примером, как отодвинуть страх рецидива на второй план и жить по полной, возможно острее и ярче, чем когда-либо.

«Можно чувствовать себя человеком»

Неизвестно, вернулось бы к Саше такое мощное желание жить, если бы среди этих бесконечных больничных будней не появилась Катя.

«Она спасла меня». Саша на минуту замолкает. Улыбается.

«У жизни чувство юмора, конечно, специфическое, — смеется. — Пока был совсем молодой-здоровый, ухаживал за всеми, в рестораны, в кино, на концерты водил, никому был на хрен не нужен. А стоило заболеть… Это же любовь, понимаешь? Случилась. Настоящая».

Саша
Фото: Евгения Жуланова для ТД

С Катей они познакомились в сети еще до болезни. Вживую увидели друг друга на одном из Сашиных семинаров по русскому языку. Катя была замужем. «Как только ее увидел, сразу подумал: “Какая девушка… Мне бы такую”», — признается потом Саша. Через некоторое время Катя развелась. А когда Саша в очередной раз попал в больницу, она пришла его навестить.

«И как-то все случилось само собой. Мы влюбились друг в друга. Она просто была рядом. Даже не знаю, как это описать… Слов не хватает. Просто есть Катя. И больше мне никто не нужен. Я нашел человека, моего, по-настоящему близкого, запавшего мне в душу. Это настоящее счастье. Счастье спасло меня».

Потом Саша напишет о Кате: «Самое главное, что любит за то, что ты — это ты, а не за какие-то внешние прибамбасы, которые могут исчезнуть в одночасье. Можно чувствовать себя человеком».

Иногда они говорят мне спасибо

Уже год, перебирая воспоминания о маме, о своем диагнозе, Саша иногда ловит себя на мысли, что их истории будто переплелись, вспоминает странные совпадения двух сюжетов, шутит, что, если вспомнить все, можно написать мистический роман. Но пока единственная его книга — честный и откровенный рассказ о своей борьбе с раком.

Саша
Фото: Евгения Жуланова для ТД

«Я практически ничего за это не получу. Просто она будет. Надеюсь, ее прочтут те, кому это действительно нужно. Если книга поможет им лучше понять себя или своего близкого, все это не зря. Те, кто читает меня в сети, иногда пишут мне. И благодарят. Что я чувствую? Невероятную гордость».

Сашина жизнь почти не отличается от той, что он вел, когда был здоров. Но теперь в ней есть любовь… И всегда остается музыка. На вопрос, какую песню он считает лучшей в своей жизни, Саша, смеясь, отвечает: «Don’t dream it’s over британцев Crowded House» — и тут же включает ее на мобильном.

Мы сидим в его родном дворе. Саша смотрит в небо сквозь круглые стекла очков и улыбается. Легкий, почти невесомый. В сентябре ему исполнилось сорок пять. Даже не верится.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Читайте также

Вы можете им помочь

Помогаем

Службы помощи людям с БАС Собрано 5 865 342 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 399 707 r Нужно 700 000 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью Собрано 391 599 r Нужно 994 206 r
Операции для тяжелобольных бездомных животных Собрано 912 664 r Нужно 2 688 000 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida Собрано 365 131 r Нужно 1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге Собрано 75 905 r Нужно 460 998 r
Всего собрано
1 811 741 983 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Саша

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Саша

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: